nouvelle sur le forum

[mamité]

Bonsoir Yaelle,

Tout d'abord je suis vraiment désolée pour ta fille. Si je puis me permettre, je crois qu'il est plus important de comprendre la maladie et sa façon d'évoluer que de chercher pourquoi ta fille est touchée. Ce que je veux dire c'est qu'il n'y a pas particulièrement de raison, c'est une maladie auto immune, mais personne aujourd'hui n'est capable d'en expliquer le déclenchement.
La maladie n'est malheureusement pas si rare chez les enfants. J'ai été diagnostiquée quand j'avais 5 ans (j'en ai aujourd'hui 27). L'association qui représente les parents et enfants atteint de cette maladie s'appelle KOURIR.
En tout cas je ne peux que te souhaiter un bon courage, les progrès ont été énormes ces 10 dernières années sur cette maladie, il y a beaucoup d'espoir que ta fille puisse grandir normalement. Le diagnostique et la mise en place d'un traitement est je pense l'étape la plus difficile. Ensuite viendra l'étape de l'acceptation pour toi mais aussi pour ta fille.
Comment est-elle suivie? Par un rhumato ou un pédiatre?
N'hésite surtout pas à poser des questions.

Maïté

[yaelle]

bonsoir mamité ma fille et suivie par une rhumato du chu au service pediatrie ,elle a un rdv vendredi en optalmologie et le 21 octobre avec la rhumato donc dans l'attente et pendant se temps ma fille me demande quand elle va redevenir normal merci pour elle pour le courage et pourtant elle en a

[lulubelle]

salut salut....
sorry ça fait un moment mais l'étage de l'hôpital dans lequel je bosse va être en travaux et on est en plein déménagement...donc pas beaucoup de temps! en plus quentin s'est fait opéré des amygdales et vu qu'il était un peu vieux pour ça (12ans) ben il a dégusté et du coup je me suis un peu concentrée sur lui...peu importe me revoilà...Pour la bonne nouvelle:lilou va bien et va fêter ses 2 ans jeudi . En ce qui la concerne on ne pourra confirmer le beceht que si elle refait une crise..donc ne nous affolons pas surtout qu'elle est en pleine forme!!! Pour la moins bonne nouvelle: on pensait stopper les AINS de Lucie mais impossible car les douleurs réapparaissent au bout d'un ou deux jours sans rien et les nuits sont de nouveau difficiles donc on a gardé une prise par jour plus le traitement pour l'estomac. On surveille les fonctions rénales du coup et l'estomac évidemment. A l'école ça se passe bien!
Mamité, je suis vraiment contente d'avoir de tes nouvelles!!! un petit garçon....wahou c'est super chouette ça! Tu as déja un prénom? J'espère que tout se passe bien! Tiens moi au courant...décembre je viens de réaliser ce sera un sagittaire comme moi
Yaelle,
ça me rend triste d'apprendre que ta puce soit touchée par cette maladie.En revanche entièrement d accord avec Maité quand elle dit que peu importe la façon dont la maladie se déclenche. L'hémato de ma fille (en Belgique ce sont les hémato qui suivent les enfants atteints de PR) me dit que quand on est porteur de maladie auto immune on peut ne jamais rien déclencher et que la médecine ne sait pas encore ce qui fait qu'on déclenche ou non quelque chose (un choc émotionnel? un virus?.....). De toute façon qu'importe! L'important est de trouver LE traitement qui conviendra à ta fille car une PR n'est pas l'autre et un enfant non plus n'est pas l'autre (chacun à son seuil de tolérance et on est pas égaux face à la douleur). Il parait que pour à peu prés 1000 patients atteint de PR seulement une dizaine sont des enfants maintenant il faut voir si on parle d'arthrite juvénile ou de polyarthrite rhumatoïde...la première ne dure que pendant l'enfance et la seconde peut être en sommeil mais reste à vie. voilà ce que moi j'en sait. Je ne peux que te souhaiter plein de courage à toi et ta fille dans cette bataille contre la PR. Il faut toujours et toujours aller de l'avant et se relever encore et toujours. Tirer le bon même quand tout semble dur et se dire que quoi qu'il arrive la roue tourne toujours et que même la plus noire des nuits voit apparaître le soleil à l'aube! plein de bisous!

[mamité]

Coucou lulubelle,

Super contente d'avoir de tes nouvelles. Décidément vous n'arretez jamais, maintenant ton fils!!! Bon j'espère qu'il s'est remis, ce ne sera qu'un mauvais souvenir. Si j'oublie d'ici là un joyeux annniversaire pour les 2 ans de ta princesse. Pour Lucie, j'ai souvent fait comme ça, tester ce que ça donne en arretant, et en fonction continuer le traitement, ou l'arreter. J'espère que Lucie réussit à garder le moral, c'est le plus important. Avec ses copines à l'école ça se passe bien? Elle ne se retrouve pas isolée?
J'ai pris des AINS pendant de très nombreuses années, car se fut mon seul traitement jusqu'à mes 18 ans, et je n'ai jamais eu de souci avec. J'en souhiate tout autant à Lucie.
Juste une petite précision par rapport à ce que tu dis sur l'arthrite juvénile : elle peut se prolonger ensuite à l'âge adulte. J'ai été diagnostiqué avec une polyarthrite chronique juvénile, avec effectivement l'espoir que la maladie disparaisse au passage vers l'âge adulte soit aux alentours de 16-20 ans, mais c'est une possibilité, ce n'est pas systématique.
Embrasse bien Lucie pour moi.

Maïté

[lulubelle]

salut Maïté,
oui oui Lucie a des copains et des copines à l'école.Elle est très sociable. Elle a aussi un amoureux qui appel Gordhon (le même depuis ses 4 ans) et qui la défend si un autre enfant l'ennuie, la bouscule de trop ou se moque de sa maladie (oui oui ça arrive ça). . . un vrai petit garde du corps!!! Pour la petite histoire: Lucie trouve que justin bieber est super beau (berrrkk pour ma part) et du coup Gordhon a laissé pousser ses cheveux pour se faire une mèche comme lui...fou amoureux quoi! Il lui écrit des lettres lui fait des bricolages, lui offre des cadeaux.. . trop mimi! Pour l'arthrite juvénile l'hémato m'avait que dans ses cas là ça s'arrêtait à la puberté....donc merci pour ta précision apparemment j'étais dans le faux! Pour le moral en général il va de paire avec ses douleurs..pour l'instant ça va. Tu ne m'a pas dit pour le prénom...
plein de bisous de notre part

[fradan]

Un peu trop occupée depuis un mois avec des travaux, l'arrivée de notre africain ....
je retrouve un peu de disponibilité et je lis !!

Bien contente que tout rentre dans l'ordre chez toi Lulubelle !!!!

Bien contente aussi pour le quotidien de notre Lucie,
avec un tel chevalier servant elle ne peut qu'être forte !!!!
C'est super, c'est super beau !!!

[Fabienne54]

Coucou Lucie, coucou maman de Lucie, j'espère que tout va bien.
Lucie, je t'envoie un petit mot très vite et je pense bien à toi.
Gros bisous

[lulubelle]

coucou à toutes
des gros bisous de moi et lucie!!!!

[cecile]

Bonsoir Lulubelle,

Les dernières nouvelles sont bonnes, tant mieux.

C'est super mignon que Lucie est un amoureux!

Un gros bisou à Lucie et à toi.
Cécile

[lulubelle]

coucou,
juste un petit bonjour en passant..pas beaucoup le temps en ce moment boulot boulot boulot....enfants enfants enfants...boulot.......
Lulu va bien..lilou un peu moins ( de nouveau température et herpès)
petite question: j'ai acheté des dvd disney en france et j'ai eu avec des codes pour avoir des points pour acheter des cadeaux sur le site disney.
Je suis allé voir mais il faut habiter en France pour échanger les points contre les cadeaux. Question: est-ce que quelqu'un voudrait bien aller sur le site avec mes codes, commander les cadeaux et les faire venir à son adresse puis moi je paie les frais de port pour me les renvoyer ici pour Lucie? ce serait chouette
J'espère que vous allez toutes bien
plein de bisous

[Fabienne54]

Bonjour à toute la petite famille, oui je veux bien. Je passe par ton mail perso, j'ai gardé ton adresse (j'espère !) sinon je penses que tu as la mienne. Aujourd'hui je ne suis pas chez moi mais je peux m'en occuper à partir de demain.
Gros bisous aux filles et à bientôt.

[pouny]

Bonjour,

Pour revenir à que disait Mamité je confirme : l'arthrtite juvénile se poursuit quand on est adulte.

J'en suis la preuve également (maladie détectée à 9 ans) et j'avoue que si on pouvait s'en passer se serait bien cool.

Lulubelle, je te souhaite bon courage avec tous tes enfants. (quand l'un va mieux, c'est l'autre qui est malade, je ne sais pas comment tu fais)
Yaëlle, une fois le diagnostic posé, il faut rapidement prendre un traitement de fond pour ralentir l'évolution de la maladie.
Mamité, je te trouve très courageuse d'attendre un enfant avec dame pr, tout comme les autres futures mamans.

Bon week-end à tous

[fradan]

Bonjour Lulubelle, bonjour Lucie, bonjour Lilou ..... et toute la famille

Plein de courage pour la suite et plein de bisous

je crois que Fabienne a pris le relais pour Disney ... si besoin je veux bien aussi

[Fabienne54]

Lulubelle, moi ça ne me pose pas de problème de t'aider et ça ne m'en pose pas plus si c'est Françoise, alors c'est comme tu préfères ... C'est vrai que je vais être bien occupée avec mon mari qui rentre à l'hôpital à la fin de cette semaine mais bon, je reste disponible...
Désolée de prendre autant de temps pour envoyer une petite carte à Lucie, d'autant que Sarah lui a écrit un petit mot déjà depuis un moment. Ca va venir, promis ! Gros bisous de Lorraine en tout cas.
Bonne fin de journée à vous toutes

[lulubelle]

salut à toutes ,
je suis désolée de ne pas venir plus souvent...boulot boulot boulot... beaucoup de patients pffff mauvaise période !
c'est super de toutes me proposer mais bien entendu je ne retrouve plus les codes...dés que je les retrouve. Lilou va mieux...merci les antibio! on ne sait pas trop ce qu'elle a fait. sa prise de sang montrait 24000 globules blancs et des polyneutrophiles mais aucun foyer infectieux visible...bizarre elle avait perdu 2 kg et était redescendu à 9kg mais là ça va mieux
voilà mon mari vient de retrouver les codes... . pour qui veut mon adresse mail est audrey-et-jeje@hotmail.com . voilà voilà j'attends de vos nouvelles par mail et je vous donne les codes et le site où aller. C'est super sympa ...Je savais que je pouvais compter sur vous En fait c'est Lucie qui a eu l'idée hihihi
Lucie va bien en ce moment sauf des douleurs de jambes mais avec le traitement ça passe...le froid n'aide pas non plus
ET vous comment allez vous toutes?