Yannick...Le Retour

[kinnay64]

Bonjour à toutes et à tous
Ces derniers je ne faisais que survoler le forum par faute de temps mais je crois que vous allez me revoir un peu plus souvent maintenant.
Tout d'abord une bonne et heureuse année 2011 à tout le monde (on peu encore le souhaiter...)
Après une petite pose la PR est revenu à la charge et pas modérement. Destruction mains et poignets avec grosses douleurs et douleurs pieds, genoux, anches, coudes et épaules...
J'avais arrêté le métho car j'en avais marre mais j'ai du tout reprendre depuis 3 mois donc avec 15mg de Méthoject par semaine et l'Apranax 2x par jours avec aussi spécialfoldine. Mais ce la ne suffit pas et je suis passé en biothérapie. Donc je cumule le métho avec l'Humirat en auto-injectable 40mg.
Voili voilou. Les douleurs me font un peu reprendre contact avec toutes ces vielles connaissances que je ne citerai pas afin de n'oublier et ne froisser personnes. Certain d'entre vous ont continuer à garder contact suite aux projets pour les enfants malades d'une association dont je m'occupe tel Christine et surtout l'ami Briant et sa générosité légendaire (merci à vous). Pour tous les autres je ne vous oublies pas et vais tacher de poster un peu plus régulièrement.
A bientôt

[Vivie]

Quelle joie yannick!!!!

Bon il est vrai que le forum a beaucoup changé et cela a beaucoup tourné depuis nos vieux délires mais cela permet d'avoir une constante remise en question de nos savoirs et informations!!!!!!

Comment va la tribu??? et tes boulots???

Pour ceux qui ne le connaissent pas, ce bonhomme est un mec extraordinaire, qui a une tripotée d'enfants et qui bosse comme un forcené en ayant deux emplois pour permettre (si mes souvenirs sont bons...) à sa douce de ne pas bosser... C'est un grand monsieur et pour ne rien gacher il est adoooooooooooooorable!!!!!

Je ne suis plus ici très souvent je jongle avec un forum sur la fibromyalgie qui a envahit ma vie depuis quelques mois .... Sinon la PR semble tranquille en ce moment avec Humira 40 toutes les semaines morphine et cortancyl mais comme la PR est tranquille je baisse la morphine et la prednisone pour essayer de purger un peu ce pauvre corps et pour pouvoir trouver des ttt permettant de jongler entre les deux maladies!

bisous

[kinnay64]

Coucou Vivie
Merci pour ton message. Je vais avoir les chevilles qui enflent avec tes mots gentils qui me touchent sincèrement. Et oui il y a bien eu une époque de gros et joyeux délires.
Je cumule effectivement toujours mes deux boulots même si pour l'heure je suis en arrêt depuis plus de 3 mois. Arrêt qui as eu pour conséquence une baisse de plus de 30% de mes revenus et donc mon épouse a été obligée de reprendre un travail à temps partiel, mais notre volonté de privilégier la cellule familiale plutôt que de gagner toujours plus est bien encore présente.
La Tribu va bien. Elle s'est agrandie il y a deux ans car j'ai un petit fils qui a eu deux ans en septembre. Et à la maison nous avons une nouvelle arrivante aussi il y a presque 1 an et demi... Une magnifique Léonberg qui fait la joie de toute la famille.
Je ne savais pas que tu as des soucis de Fibromyalgie en plus de la PR, c'est vraiment pas de chance, je te souhaite bon courage. Je me doute que tu n'as pas du reprendre ton boulot d'enseignante? Comment vont tes pitchouns et ton mari? Toujours sur ton île?
A bientôt Vivie

[Vivie]

Tout va bien! La fibro a été détectée en juillet dernier après un changement de rhumato... et le fait qu'au lieu d'avoir des poussée j'étais constemment en souffrance et en echec avec enbrel puis humira.... alors un coup de poker et bingo... M'enfin je m'en serait bien passé car comme pour la pR pas de guérison mais en plus là y a pas du tout de TTT... Youpi!

As tu toujours ton site????

Déjà un petit fils???? mais dis donc t'as fricoté bien jeune papi?????

[kinnay64]

Oui bien sur le site existe toujours. Je suis de plus membre du C.A. de l'association Grandir, association de parents d'enfants ayant des problèmes de croissance et la plupart du temps traités par H.C.
Et oui je suis un jeune Grand-Père mais aussi un jeune papa. Ce qui est super c'est que dans tous les sens je suis toujours un jeune même si les 50 ans se rapprochent bien rapidement...

[kinnay64]

Juste pour donner un peu de nouvelles de ma PR à moi, LOL
Toujours en arrêt de travail depuis 8 mois maintenant et prolongé pour deux mois encore.
Sous méthoJect + Apranax je suis comme vous le savez sous Humira depuis 6 mois et bien je dois reconnaitre que c'est échec. L'Humira n'a pas les effets escomptés. Je dois revoir ma rhumato dans 15 jours et vraissemblablement passer sous embrel, on verra bien. Sinon j'ai toujours la patate et un moral d'acier.
Je fais une bises à toutes ces dames (trop nombreuses pour vous citer une par une ) et un sincère bonjour à notre ami Briant.
A bientôt

[Fabienne54]

Salut Yannick, je suis nouvelle de quelques mois maintenant sur ce forum, avec un PR depuis un an maintenant.
Je vais débuter Humira ce mois ci (rendez vous le 09 au CHU). Comment as tu supporté Humira ?
Bonne journée et à bientôt
Fabienne

[kinnay64]

Salut Yannick, je suis nouvelle de quelques mois maintenant sur ce forum, avec un PR depuis un an maintenant.
Je vais débuter Humira ce mois ci (rendez vous le 09 au CHU). Comment as tu supporté Humira ?
Bonne journée et à bientôt
Fabienne

J'ai parfaitement bien supporté l'Humira sans aucun effet secondaire à part une énorme fatigue dans les premières semaines.
L'injection se fait facilement si on ne craint pas trop de s'auto-injecter. Cela fait un peu mal mais seulement pendant quelques secondes. Le plus dure est de compter jusqu'à 10 en même temps qu'il y a cette douleur, le cerveau à envie d'enlever le stylo alors qu'il faut attendre un peu. Mais cela n'est absolument pas insurmontable et tellement pratique car on le fait tranquillement à la maison et une fois tous les 15 jours.
Bonne journée.

[kinnay64]

Je viens donner un peu de nouvelle de ma copine la P.R. LOL
Mon moral est toujours au plus haut et j'ai toujours le sourire en bandoulière même si mon corps n'est pas encore au top.
Je suis donc passé à la mi-juin à l'Embrel 50 mg/semaine (+ métho+apranax bien sur) Au bout de quelques injections j'ai fait des réactions au produits sur le lieux d'injection (la cuisse) en fait cela faisait d'énorme plaque (de rès d'une dzaine de centimètre) ronde, gonflées et qui démangeait ou brulait. cela a durer sur trois injection j'ai donc appelé et on m'a fait passer à deux injection de 25 (donc tous les 3 jours) et là plus de soucis. Par contre au niveau résultat c'est pas encore ça. J'ai donc été hospitalisé la semaine dernière et les professeurs en ont conclu qu'il y avait un problème de dose poids (je fait tout de même 94 kilo pour 1m89 ) Je passe donc à 20 mg de Métho et à 3 prises d'Embrel 25 par semaine. Je croise les doigts pour que ce soit efficace car on m'a bien dit que la prochaine étape c'est la perf une fois par mois donc pas cool quand on habite à 100 bornes de l'hopital comme moi.
J'espère que cette fois ci sera la bonne car cela maintenant un an que je suis en arrêt, mais comme je le disais en début de message j'ai toujours la pêche.
A suivre...