nouvelle sur le forum

[Vivie]

Mais non Vivie elle n'est pas merveilleuse... Vivie elle veut juste que notre jolie Lucie reprenne espoir car c'est comme cela qu'elle nous dit qu'elle n'aplus espoir... Mais elle va se battre car elle a du courage et qu'elle doit se battre... Elle a la vie devant elle et ne doit pas laisser ce monstre de PR la grignoter. Moi j'ai foi en elle

[fradan]

C'est vrai Vivie tu n'es absolument pas merveilleuse, encore moins extraordinaire encore que...
mais tu as su trouver les mots justes qui vont bien et c'est en çà que la tu pourrais devenir extra - ordinaire !!!
Cela ta va mieux ????

Bien sûr qu'on est en accord avec notre Lucie pour la booster,
pour qu'elle devienne une belle adolescente qui va assurer son avenir avec sa prise de traitements
ensuite une belle et grande jeune fille, qui saura tenir sa PR en laisse
la recherche avance bien et donc elle pourra bénéficier des nouveaux traitements
Lucie on est de tout coeur avec toi, il faut juste que tu t'aides un peu plus en te motivant
mais tu auras encore droit à des petits coups de bas, on est là aussi pour toi alors n'hésite pas à venir nous les dire

Belle journée sous le soleil avec plein de bises

[cecile]

Bonjour Lulubelle bonjour Lucie,

Comment va notre mascotte ces jours ci?

Bonne journée à toutes les deux.
Gros bisous Lucie, continue à te battre même si c'est pas simple!
Cécile.

[lulubelle]

salut out le monde....ça fait longtemps mais on a du faire face à pas mal de soucis....nous revoilà donc!
Lucie sort d'une longue période de grosse température, douleurs articulaires, articulations bloquées mais je dois dire que là ça va un peu mieux..maintenant laissons le temps au temps car il faut qu'elle récupère de sa fatigue accumulée, les nuits ayant été dures! Il va aussi falloir récupérer la matière perdue à l'école mais heureusement elle a une chouette équipe éducative autour d'elle (logopède, neuropsy..)
voilà pour les nouvelles
bisous à tout le monde

[fradan]

Bien contente de te lire malgré les nouvelles
Tu feras de gros gros calins à notre mascotte
plein de courage à elle, mais elle est super courageuse
alors elle va se laisser faire par cette dame PR

Gros gros bisous bretons

[cecile]

Bonsoir Lulubelle et Lucie!

Courage à toi petite Lucie pas simple à supporter tout çà!
J'espère que tu arrive mieux à te reposer.
Gros bisous à toutes les deux.
Cécile.

[lulubelle]

salut tout le monde,
je passe vous donner des nouvelles de Lucie. Elle va beaucoup mieux!!! revoilà notre petite lulu souriante et espiègle...comme on l'aime!!
Elle a super bien travaillé à l'école et a déjà tout récupéré..une championne quoi! j'espère que vous allez toutes bien! bisous de nous deux

[mamité]

Coucou lulubelle,

Super, j'espère que Lucie va pouvoir profiter d'un long répit. Merci de nous donner des nouvelles, et gros bisous à Lucie.
Donne lui plein d'ondes positives de la part d'une ancienne enfant polyarthritique qui pète la forme aujourd'hui!!! Oui Oui Oui c'est possible.
Biz à vous

Maïté

[fradan]

Grand coucou Lucie
j'espère aussi que l'accalmie va durer, cela fait du bien de souffler
bientôt les vacances, qu'as-tu prévu faire ???

Je t'envoie plein de bisous, ainsi qu'à ta maman

[lulubelle]

salut à toutes,
hé bien non l’accalmie n'a hélas pas duré et nous venons de faire face à une deuxième grosse crise (température, douleur au genoux, fatigue)...décidément madame PR s'acharne contre nous!!!! et tout ça à une bonne semaine des examens! aussi non on s'en va à la mer cet été. 10 jours loin des médecins, examens... On a découvert aussi un produit miracle lors des derniers examens de Lucie..En effet elle devait faire un test de Gutrie et une prise de sang mais refusait (sans doute ras le bol puis surtout peur d'avoir mal) alors l'infirmier a proposé du Méopa (orth?) .C'est un gaz qui fait "somnoler" l'enfant et le met "hors circuit durant l'examen tout en restant conscient quand même...super!!! super surtout de tomber sur des gens qui se soucient un peu de la douleur que peuvent provoquer ces examens et du ras le bol d'une petite fille qui a pas demandé à être malade. voilà Lucie vous fait un gros bisous.Elle m'avait demandé de raconter tout ce qu'elle allait faire pendant les vacances (pêcher des crevettes et des crabes, ramasser des coquillages, manger des glaces) mais je suis crevée et en plus j'ai la joie de travailler demain matin...quoique j'ai beaucoup de patients super sympa en ce moment alors ça fait du bien aussi!
J'espère que vous allez toutes bien. Je vous embrasse bien fort et vous remercie encore d'être toutes là pour ma lulu qui en a bien besoin en ce moment

[Fabienne54]

Bonjour à Lucie et à sa maman,
Je vous souhaite un super été et de très bonnes vacances.
Gros bisous à toutes les deux.

[holweck]

bonjour,

je me erpmet de vous faire ce petit message .

voilas jai etait toucher par votre message , je suis avec vous et votre fille de 7 ans

moi je voulais vous dire que je suis atteinte de polyarthrite rhumatoide juvnile depuis lage de mes 3ans

jai maintenant 23ans .

je voulais vous dire que je ne connais pas le traitement quel a .

alors je voulais que on en parle ensemble , est ce que cest un traitement par perfusion ou en cachet ?

moi je voulais vous dire que moi maintenant sa fait mon troisieme traitemant que jai ?

bon je voulais vous dire que j'ai tout les articulation toucher et que jai de plus en plus du mal a marcher .

je sousffre enormement .

bon je ne sais plus quoi vous dire . bon je recherche des gens pour repondre au probleme et a rester en contatcte comme envoyer des lettre ou des email . lie une amitie par ce que je me sens seul .

bon jattend de vos nouvel au plus vite . holweck jessica

[fradan]

Bonnes bonnes vacances à la famille
C'est vrai que prendre un peu de recul, sortir de son quotidien fait du bien
Rassure bien Lulubelle, on imagine fort bien tout ce qu'elle va pouvoir faire à la mer ....
mais elle pourra aussi nous raconter au retour
Plein plein de gros bisous à vous deux

[lulubelle]

salut les filles,
merci à toutes pour vos messages. Lucie va mieux depuis trois jours maintenant:-) espérons que ce soit pour un long long long long moment ..... je veux y croire moi! Les vacances arrivent et ça va lui faire du bien; la chaleur, le repos....que du bon! Lucie a demandé si elle pouvait avoir l'adresse de fradan vivie et mamité pour envoyer une carte de la mer. si vous êtes ok (c'est pas obligé hein..je sais que ce sont des données personnelles) vous pouvez me l'envoyer sur mon mail : audrey-et-jeje@hotmail.be Je crois qu'elle vous aime beaucoup ...vous l'avez toujours toujours soutenue
Je vous souhaite aussi des bonnes vacances.Vous faites quoi vous pendant ces vacances?

[lulubelle]

re....
j'ai oublié de demander aussi à cécile pour avoir son adresse pour lulu....comme j'ai dit plus haut si vous voulez évidemment (vous inquiétez pas je vais pas débarquer chez vousni vous cambrioler..c'est trop loin je suis en Belgique moi)