je suis nouvelle

Tout ce que vous dites sur la maladie

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MIKANIE
Messages : 10
Enregistré le : 15 févr. 2011, 21:52

je suis nouvelle

Message par MIKANIE »

Bonjour, je m'appelle Mélanie, j'ai 25 ans et je suis Maman d'un petit garcon de 2 ans et demi. Lorsqu'on m'a annoncé que j'avais une polyarthrite mon fils avait 9 mois et on m'a dit que ca pouvait être post partum mais j'ai des doutes... Enfin voilà j'avais envie de discuter avec des personnes qui ont cette maladie mais j'avoue que je suis un peu perdue dans ce forum ( j'ai plus l'habitude des forums pour les mamans ).
Je vais tout de même vous raconter comment se passe la maladie chez moi en espèrant ne pas vous emmbêter :oops:

Quand mon fils avait neuf mois, je suis allée aux urgences car ma cheville était très enflée et douloureuse. Là bas le médecin m'a dit que c'était une tendinite. Je suis repartis avec une attelle et des anti-inflammatoires. 15 jours plus tard j'y retourne mais pour le genou et la main. Le genou était très gonflé et je n'arrivais quasiment pas à me déplacer. Le médecin m'a ponctionné, il m'a posé une attelle, m'a prescrit des anti-inflammatoires et n'a pas prit le temps de regarder ma main. Mais c'est là qu'il m'a dirigé vers la rhumato. 15 jours plus tard je rencontre la rhumato ( j'avais fais une prise de sang ). Elle me prescrit des corticoïdes ( 20mg par jour ) et du méthotréxate ( 4 par semaine ) et puis aussi speciafoldine ( 2, 2 jours après le métho). J'ai donc pris ce traitement, j'ai passé des radios ( très bonnes ) et j'ai fais des prises de sang régulières. Ensuite j'en ai eu marre... J'ai décidé d'arrêter le traitement. Même les corticoïdes, (je ne savais pas qu'il fallait arrêter progressivement). Quelques mois ont passé et tout allait bien, je pensais que tout était fini. Mon genou a recommencé à gonfler et puis ma main... Pour la main ca a commencé par une petite boule et un jour je me suis réveillée avec une main énorme, violette et très douloureuse. Et là j'ai compris qu'il fallait retourner voir la rhumato. Donc retour à la case départ avec une petite lecon de moral de la rhumato. Entre temps j'avais vu mon medecin traitant qui m'avait donné des anti-inflammatoires. Donc je revois la rhumato, elle me fait une infiltration du genou et me prescrit un peu de corticoïdes et comme d'hab le métho et l'acide folique. Je l'ai revu un mois plus tard et on baisait les corticoïdes petit à petit. Et elle m'avait augmenté le métho à 6 par semaine. Je l'ai revu en aôut et elle me disait que tout allait bien que j'étais en "rémission". Je devais la revoir fin février mais mon genou a refait des siennes. Je l'ai revu hier, elle a presque prit peur en voyant mon genou :? Elle m'a tout de suite dit qu'il fallait le ponctionner et faire une infiltration. Bon j'avoue que ca m'a bien soulagé même si l'infiltration aie aie aie ( enfin pour moi en tous cas ). Elle m'a augmenté le métho a 8 par semaine et elle m'a dit que si ca ne s'arrangeait pas on changerait de traitement et qu'on ferait de la biothérapie. Est ce que quelqu'un peut m'en dire plus la dessus ? Je vais aussi refaire une prise de sang pr revoir tous les marqueurs...ect.

Voilà en gros ma petite histoire, j'espère que je ne vous ai pas ennuyé. Bonne soirée à tous et à bientôt. Mel
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adelphia
Messages : 53
Enregistré le : 30 juin 2010, 17:55

Re: je suis nouvelle

Message par adelphia »

Bonsoir Mélanie,
Je vois que ce n'est pas facile pour toi, et que tu n'es pas vraiment stabilisée.
Ce qui m'étonne c'est qu'on te parle déjà de biothérapie alors que tu n'as que 8mg de méto...Je suis à 17,5mg/semaine et on ne me parle pas de biothérapie, au contraire mon rhumato me dit qu'il y a du chemin à faire avant...
En tout cas bon courage, ne reste pas dans les douleurs et surtout : n'arrête jamais un traitement de toi-même, ce qui compte c'est de poursuivre afin d'arriver à une rémission.
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: je suis nouvelle

Message par christine84 »

bonsoir et bienvenue sache qu'içi on embete personne et qu'on est tous plus ou moins dans la meme galere!!!oui souvent des femmes developpent cette saleté apres un accouchement ,apres un deuil :shock: j'ai lu que tu avais arreté tes traitements et bien sur retour de la maladie,et oui on est obligé de se soumettre a elle car elle pliera comme le roseau mais ne se cassera jamais(jeu de mot) donc faut bien prendre les traitements,oui les anti tnf peuvent s'averer si on les tolerent tres efficace ça va demander beaucoup d'examens mais ça vaut le coup j'avais enbrel mais a cause de mes reins j'ai failli perdre la vie mais des milliers de gens les tolerent tres bien,continue de t'accrocher et de venir poser des questions ou simplement te confier :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: je suis nouvelle

Message par christine84 »

bonsoir adelphia ça depend des cas moi j'ai ete sous anti tnf au bout de 4 mois car elle est passé de debutante a active et severe!! :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
MIKANIE
Messages : 10
Enregistré le : 15 févr. 2011, 21:52

Re: je suis nouvelle

Message par MIKANIE »

en fait le métho je suis à 8 comprimés par semaine mais je ne sais pas ce que ca fait en mg :?: :?: :?: j'avoue que je ne pose pas bcp de questions à ma rhumato et qu'avant ce forum j'en parlait mais peu... Peut être la peur... lol
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: je suis nouvelle

Message par fradan »

Bonjour Mikanie et bienvenue parmi nous
Difficile de découvrir cette maladie, tes réactions n'ont rien d'étonnant
cependant on ne peut pas, on ne peut plus se passer de nos petites gellules ou autre ...
C'est bien aidant au quotidien même si ce n'est aps toujours ce qu'on voudrait !!
Pour le métho ce doit être 8 cachets de 2.5 donc 20mg par semaine
Tu sembles bien suivie et c'est bien là l'essentiel
Bonne journée
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: je suis nouvelle

Message par cecile »

Bonjour Mikanie,
Bienvenue parmi nous sur ce forum.
Malheureusement, notre traitement est à vie. Il peut contenir la maladie mais il n'y aura en aucun cas une guérison.
BOn courage à toi.
Bises.
Cécile
MIKANIE
Messages : 10
Enregistré le : 15 févr. 2011, 21:52

Re: je suis nouvelle

Message par MIKANIE »

Bonjoouuur ! alors hier après avoir écrit mon message je suis allée regarder la boite de métho. Effectivement c'est bien 8 cachets de 2,5mg. Je ne m'y étais jamais intéressé avant... :oops:
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kinnay64
Messages : 321
Enregistré le : 08 nov. 2006, 13:59
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Re: je suis nouvelle

Message par kinnay64 »

Bienvenue en ces lieux Mélanie.
ImageLa connaissance de chacun est le trésor de tous
FARUMATHO
Messages : 7
Enregistré le : 28 févr. 2011, 16:14

Re: je suis nouvelle

Message par FARUMATHO »

Bonjour

Je suis également nouvelle.
J'ai eu le diagnostic aujourd'hui d'une polyarthrite rhumatoïde, et j'ai l'impression que l'on me parle un langage que je ne comprends pas.
Bref j'ai des douleurs dans l'épaule droite en continue depuis maintenant 4 mois.
Aujourd'hui j'ai eu une echographie de l'épaule et le rhumato m'a dit qu'il y avait une grosse poche de liquide ainsi qu'une inflamation. Il m'a donc conseillé de faire une infiltration de l'épaule ainsi qu'une ponction du liquide
Est-ce que quelqu'un a déjà eu ce genre de truc, cela me fait un peu peur du fait de la douleur....

Par contre c'est la première fois que je vais sur un forum, donc me conseiller pour avoir le max d'information

Merci :
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: je suis nouvelle

Message par PieretteM »

Bonjour Farumatho,

Tu es sur le forum où tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, bienvenue.

N'aies pas peur de l'infiltration, elles m'ont toujours bien soulagées. Il faudra que tu ne bouges pas trop ton articulation dans les 24 H qui suivront l'infiltration mais sinon rien de particulier.

Le rhumato ne t'a pas parlé de traitement de fonds ? Oui je sais, difficile le langage mais n'hésites pas à poser des questions et je te mets un lien où tu pourras trouver des informations complètes et surtout de la documentation :
http://www.polyarthrite-andar.com/

Bon courage pour tout et à bientôt.
FARUMATHO
Messages : 7
Enregistré le : 28 févr. 2011, 16:14

Re: je suis nouvelle

Message par FARUMATHO »

Merci Pierrette
C'est vraiment sympa d'avoir répondu si vite.
Je vais aller faire mon infiltration avec moins de panique.
Par contre c'est vrai qu'il m'a parlé de traitement de fonds, un genre de Mini chimiothérapie as-t-il dit.....
ça fait un peu peur, mais bon je vais y aller étape par étape on verra bien.
Je pense que je n'aurais pas le choix..
A très bientôt
FARUMATHO
Messages : 7
Enregistré le : 28 févr. 2011, 16:14

Re: je suis nouvelle

Message par FARUMATHO »

PieretteM a écrit :Bonjour Farumatho,

Tu es sur le forum où tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, bienvenue.

N'aies pas peur de l'infiltration, elles m'ont toujours bien soulagées. Il faudra que tu ne bouges pas trop ton articulation dans les 24 H qui suivront l'infiltration mais sinon rien de particulier.

Le rhumato ne t'a pas parlé de traitement de fonds ? Oui je sais, difficile le langage mais n'hésites pas à poser des questions et je te mets un lien où tu pourras trouver des informations complètes et surtout de la documentation :
http://www.polyarthrite-andar.com/

Bon courage pour tout et à bientôt.

PieretteM
Le site que tu m'as indiqué est vraiment bien.
Je ne pensais pas que je pourrais être en longue maladie, c'est un peu flippant...
Par contre pour le facture déclanchant de la maladie, je suis tout à fait concerné car les débuts de la maladie ont coincidé avec le décès brutal (suicide) de mon petit frère, il y a quatre ans de cela.
Au départ c'était des douleurs très intenses mais de très courtes durée 24 à 48 heures.
Depuis 4 mois maintenant c'est en continue dans l'épaule , douleur moins intense mais par contre en continue et vraiment invalidante (difficulté pour m'habiller, me coiffer....)
J'ai du mal a me dire que je vais devoir prendre en traitement très lourd (mini chimiothérapie) cela me fait un peu flipper...
De plus pour l'infiltration tu ne m'as pas dit si au moment de la faire est-ce douloureux ???
A très bientôt et merci encore.
Farhumato
Mizele
Messages : 15
Enregistré le : 09 févr. 2010, 20:09
Contact :

Re: je suis nouvelle

Message par Mizele »

Bonjour Mikanie,
Je comprends tout à fait ta situation puisque j'ai 26 ans, PR diagnostiquée à 24 ans.
Sauf que tu as la chance d'être déjà maman... moi je dois faire un tas de "calculs", prier pour que ma PR se calme et me permettre d'arrêter le traitement et arrêter la contraception, espérer de ne pas faire de trop grosse poussée entre temps... C'est fatiguant de ne pas pouvoir faire ce que l'on veut quand on veut :( d'attendre l'aval du rhumato etc...
Tu es à dose maximale de métho avec 20 mg, la rhumato va certainement te proposer de passer à la voie intra-musculaire qui est plus efficace et mieux tolérée au niveau digestif, malheureusement j'y suis passée et je t'avoue que je préférais largement avaler les 8cp !
Si le médecin voit que le métho seul ne suffit pas, il vaut mieux passer rapidement à une biothérapie en complément pour espérer stabiliser la maladie rapidement et éviter des destructions articulaires.
C'est franchement pas marrant tous ces traitements, se faire 2 piqures par semaine j'appréhende tout le temps je suis saturée, et pourtant je sais que je ne devrais jamais arrêter... et pourtant j'en ai très souvent envie de tout envoyer valser :( encore aujourd'hui la pharmacienne avec un regard compatissant "c'est pas trop lourd tout ces traitements ?" pfff si biensur c'est trop lourd à notre âge !! :'(
Courage...

Bonjour Farumatho,
Je pense que la "mini-chimiothérapie" est le méthotréxate, c'est un produit de chimio de cancer, sauf que ce sont des doses très inférieure. Si tu as de la chance ce traitement suffira à stabiliser ta maladie, je te le souhaite.
FARUMATHO
Messages : 7
Enregistré le : 28 févr. 2011, 16:14

Re: je suis nouvelle

Message par FARUMATHO »

Bonjour Mizele
C'est effectivement le Méthotrexate.
Je ne l'ai pas encore, car auparavant il va me faire une ponction de l'épaule ainsi qu'une infiltration. As tu déjà eu ça...si oui dis moi si ça fait mal.
As tu déjà eu ce traitement (Méthotréxate) si oui est-ce efficace et je pense qu'il y a des effets indésirables (car je dois faire auparavant pas mal d'examen sanguin, radio...) peux tu me dire ce que cela à fait pour toi (en bien et en mal)
Merci pour ta réponse
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