Bonjour,
je serai hospitalisée mardi prochain pour une perfusion de Mabthéra, ce sera la première fois et j'angoisse un peu. J'aimerai que si vous avez recu ce traitement vous puissiez me dire comment cela c'est passé et quels on été les effets secondaires et surtout si les douleurs ont diminué voir disparu...Merci de prendre le temps de me répondre.
Patricia
mabthera
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: mabthera
Bon courage annie-roselyne poru l'hospi de demain, je crois que c'est Hélène qui est sous MABTHERA mais je ne suis pas sûre
Re: mabthera
Bonjour,
Un petit passage sur le forum que j'avais un peu délaissé quelques temps , J'ai eu déjà 3 cures de Mabthera en milieu hospitalier sans problèmes majeurs. Hospitalisée le matin , sortie 2h après la fin de la perfusion en fin après midi. Pour moi une fatigue accrue quelques jours, maux de tête pdt 48h queslques petites hres nauséeuse mais vraiment rien; Lors de la première cure je me rendais seule au volant de ma voiture à 75 kms de mon domicile pour être perfusée. Je reconnais que c'était une bêtise et par la suite j'ai pris un VSL.
Résultats relativement bons mais pas satisfaisants. J'attends donc d'un jour à l'autre de passer au nouveau traitement LC6;
Voilà mon expérience avec Mabthera, donc pas d'inquiétude inutile, ton médecin t'assurera un bon suivi et n'hésite pas à lui parler de tout ce qui t'inquiète.
Amicalement et à bientôt de tes nouvelles
Cathy
Un petit passage sur le forum que j'avais un peu délaissé quelques temps , J'ai eu déjà 3 cures de Mabthera en milieu hospitalier sans problèmes majeurs. Hospitalisée le matin , sortie 2h après la fin de la perfusion en fin après midi. Pour moi une fatigue accrue quelques jours, maux de tête pdt 48h queslques petites hres nauséeuse mais vraiment rien; Lors de la première cure je me rendais seule au volant de ma voiture à 75 kms de mon domicile pour être perfusée. Je reconnais que c'était une bêtise et par la suite j'ai pris un VSL.
Résultats relativement bons mais pas satisfaisants. J'attends donc d'un jour à l'autre de passer au nouveau traitement LC6;
Voilà mon expérience avec Mabthera, donc pas d'inquiétude inutile, ton médecin t'assurera un bon suivi et n'hésite pas à lui parler de tout ce qui t'inquiète.
Amicalement et à bientôt de tes nouvelles
Cathy
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helene12345
- Messages : 93
- Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56
Re: mabthera
Coucou patricia,
Excuse moi de ne pas t'avoir répondu plus tot, mais je suis un peu 'surbookée' au bureau en ce moment, et je manque de temps pour tout !
J'espère que ta 1ère perf de mabthéra s'est bien passée.
Pour ma part, cela fait plus d'un an que je suis avec ce traitement, j'ai eu 2 cures et tout s'est bien passé (soit 4 perfs en tout, j'ai eu ma 2ème cure 9 mois après la 1ère) .
Aucun effet secondaire notable, mais un effet primaire très bon, avec une très nette diminution des douleurs. J'ai même pu arreter la cortisone depuis septembre !
En fait ça me donne faim : la semaine qui suit la perf je mangerais n'importe quoi ! C'est l'inverse de cathy, mais on est tous différents.
La première fois il a quand même fallu patienter 2 mois après la 2ème injection pour constater une nette amélioration, et les bons résultats sont apparus après 4 mois alors patience, je sais que c'est dur ...
Bises et bon courage.
Hélène.
Excuse moi de ne pas t'avoir répondu plus tot, mais je suis un peu 'surbookée' au bureau en ce moment, et je manque de temps pour tout !
J'espère que ta 1ère perf de mabthéra s'est bien passée.
Pour ma part, cela fait plus d'un an que je suis avec ce traitement, j'ai eu 2 cures et tout s'est bien passé (soit 4 perfs en tout, j'ai eu ma 2ème cure 9 mois après la 1ère) .
Aucun effet secondaire notable, mais un effet primaire très bon, avec une très nette diminution des douleurs. J'ai même pu arreter la cortisone depuis septembre !
En fait ça me donne faim : la semaine qui suit la perf je mangerais n'importe quoi ! C'est l'inverse de cathy, mais on est tous différents.
La première fois il a quand même fallu patienter 2 mois après la 2ème injection pour constater une nette amélioration, et les bons résultats sont apparus après 4 mois alors patience, je sais que c'est dur ...
Bises et bon courage.
Hélène.
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annieroselyne
- Messages : 19
- Enregistré le : 03 mars 2009, 17:42
Re: mabthera
Bonjour et merci pour vos réponses,ma première injection de Mabthéra s'est bien passée,mis à part que la perfusion s'est déroulée sur environ 8 heures:en effet les infirmières ont du réduire le débit à plusieurs reprises car j'ai fais quelques montées de tension et j'avais aussi des difficultés à respirer.
Mais je dois dire que l'on est trés surveillé grace à une équipe médicale formidable.
Depuis mon retour à la maison,je suis fatiguée,un peu plus que d'habitude;je retourne mardi prochain faire la 2eme perfusion,je suis plus sereine.
J'espère que ce traitement me sera profitable et que je passerais à travers les infections qui sont les risques . A ce propos, les personnes qui ont été traitées,ont-elles eus des effets secondaires de cet ordre?
Merci et à bientot de vous lire.
Patricia
Mais je dois dire que l'on est trés surveillé grace à une équipe médicale formidable.
Depuis mon retour à la maison,je suis fatiguée,un peu plus que d'habitude;je retourne mardi prochain faire la 2eme perfusion,je suis plus sereine.
J'espère que ce traitement me sera profitable et que je passerais à travers les infections qui sont les risques . A ce propos, les personnes qui ont été traitées,ont-elles eus des effets secondaires de cet ordre?
Merci et à bientot de vous lire.
Patricia
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helene12345
- Messages : 93
- Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56
Re: mabthera
Coucouc patricia,
J'espère que ce traitement te réussira.
Coté infections, je fais tellement plus attention maintenant que finalement je ne vois pas de différences avec "avant".
Si tu jardines ou que tu as un chat qui griffe, il faut nettoyer à l'alcool tout de suite. Pour le froid, toujours une écharpe, des gants, ... et rester au chaud en cas de petit rhume. Si on a de la fièvre, appeler tout de suite le docteur, etc etc ...
Rien de bien méchant finalement, comparé aux bénéfices du traitement.
Tu dois être soulagée après le 1er traitement, mais tu vois les infirmières ont bien l'habitude de ce produit et savent à quelle vitesse le passer ...
Bises et à bientot.
Hélène.
J'espère que ce traitement te réussira.
Coté infections, je fais tellement plus attention maintenant que finalement je ne vois pas de différences avec "avant".
Si tu jardines ou que tu as un chat qui griffe, il faut nettoyer à l'alcool tout de suite. Pour le froid, toujours une écharpe, des gants, ... et rester au chaud en cas de petit rhume. Si on a de la fièvre, appeler tout de suite le docteur, etc etc ...
Rien de bien méchant finalement, comparé aux bénéfices du traitement.
Tu dois être soulagée après le 1er traitement, mais tu vois les infirmières ont bien l'habitude de ce produit et savent à quelle vitesse le passer ...
Bises et à bientot.
Hélène.
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annieroselyne
- Messages : 19
- Enregistré le : 03 mars 2009, 17:42
Re: mabthera
Bonjour Hélène,
je te remercie pour tes conseils et tes encouragements; tout ce que tu m'as dit m'encourage et me rassure.
J'espère que dans 1 ou 2 mois je vais ressentir les bienfaits de ce traitement.
Pourrez-tu me dire si tu es moins fatiguée? La PR fatigue beaucoup,pour moi cela est parfois plus difficile à supporter
que la douleur car j'ai l'impression de n'etre bonne à rien,je suis en invalidité et il est vrai que si cela allait mieux,je pourrais
reprendre un emploi à temps partiel;bref, ma vie serait changée.
Merci encore de prendre le temps de me lire.Bises
Patricia
je te remercie pour tes conseils et tes encouragements; tout ce que tu m'as dit m'encourage et me rassure.
J'espère que dans 1 ou 2 mois je vais ressentir les bienfaits de ce traitement.
Pourrez-tu me dire si tu es moins fatiguée? La PR fatigue beaucoup,pour moi cela est parfois plus difficile à supporter
que la douleur car j'ai l'impression de n'etre bonne à rien,je suis en invalidité et il est vrai que si cela allait mieux,je pourrais
reprendre un emploi à temps partiel;bref, ma vie serait changée.
Merci encore de prendre le temps de me lire.Bises
Patricia
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helene12345
- Messages : 93
- Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56
Re: mabthera
Coucou Patricia,
Je ne t'ai pas répondu plus tot, car j'étais en vacances à la neige, ça fait du bien ...
Pour la fatigue, ce n'est pas dû aux traitements mais c'est surtout dû à la maladie.
Je me suis mis aux siestes les samedi et dimanche, je m'endors souvent sur le canapé devant la télé aussi, bientot je serais pire que mon chat
Mais l'année passée j'avais tellement mal que je ne dormais plus du tout, alors dormir sans douleurs, même me trainer parfois comme un zombie, finalement, ça ne me gène plus, je m'habitue sans problème (j'ai vraiment dû être chat dans une autre vie !).
Très gros bisous.
Hélène
Je ne t'ai pas répondu plus tot, car j'étais en vacances à la neige, ça fait du bien ...
Pour la fatigue, ce n'est pas dû aux traitements mais c'est surtout dû à la maladie.
Je me suis mis aux siestes les samedi et dimanche, je m'endors souvent sur le canapé devant la télé aussi, bientot je serais pire que mon chat
Mais l'année passée j'avais tellement mal que je ne dormais plus du tout, alors dormir sans douleurs, même me trainer parfois comme un zombie, finalement, ça ne me gène plus, je m'habitue sans problème (j'ai vraiment dû être chat dans une autre vie !).
Très gros bisous.
Hélène
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annieroselyne
- Messages : 19
- Enregistré le : 03 mars 2009, 17:42
Re: mabthera
Bonjour Hélène,
voici quelques jours que je ne suis pas venue sur le forum,j'ai profité des vacances pour aller dans ma famille,cela m'a fait beaucoup de bien.
Tu as raison c'est bien la maladie qui nous fatigue, à l'hopital, après ma 2 eme perfusion,on m'a dit qu'il fallait attendre environ 2 mois pour
ressentir moins de douleurs.Et pour toi au bout de combien de temps as-tu eu une amélioration?As-tu fais des poussées?J'ai compris que pour
la fatigue,il fallait composer,savoir se reposer...Il est vrai que depuis que je suis en invalidité,je gère mes activités: asprateur,repos;courses,repos...
ca m'agace mais je ne peux pas faire autrement,j'admire ceux parmi vous qui ont conservé leur emploi.Pour ma part j'étais auxiliaire de vie auprès de personnes agées
et je n'y arrivais plus.Mais je pense peut-etre retravailler car j'ai demandé une RQTH;ce qui me permettrait de trouver un emploi mieux adapté à ce que l'on peut
appeller mon handicap (j'ai du mal avec ce terme,mais je ne dois pas etre la seule.)
Bon j'arrète, gros bisous et bonjour à la Provence ou j'ai vécu 10 ans, région magnifique.
Patricia
voici quelques jours que je ne suis pas venue sur le forum,j'ai profité des vacances pour aller dans ma famille,cela m'a fait beaucoup de bien.
Tu as raison c'est bien la maladie qui nous fatigue, à l'hopital, après ma 2 eme perfusion,on m'a dit qu'il fallait attendre environ 2 mois pour
ressentir moins de douleurs.Et pour toi au bout de combien de temps as-tu eu une amélioration?As-tu fais des poussées?J'ai compris que pour
la fatigue,il fallait composer,savoir se reposer...Il est vrai que depuis que je suis en invalidité,je gère mes activités: asprateur,repos;courses,repos...
ca m'agace mais je ne peux pas faire autrement,j'admire ceux parmi vous qui ont conservé leur emploi.Pour ma part j'étais auxiliaire de vie auprès de personnes agées
et je n'y arrivais plus.Mais je pense peut-etre retravailler car j'ai demandé une RQTH;ce qui me permettrait de trouver un emploi mieux adapté à ce que l'on peut
appeller mon handicap (j'ai du mal avec ce terme,mais je ne dois pas etre la seule.)
Bon j'arrète, gros bisous et bonjour à la Provence ou j'ai vécu 10 ans, région magnifique.
Patricia
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helene12345
- Messages : 93
- Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56
Re: mabthera
Coucou patricia,
Merci pour les nouvelles, les vacances c'est indispensable
!
Pour ma part, l'action du médicament a été lente, c'est arrivé petit à petit à partir de 2 mois. Un matin j'avais moins mal au pied, et c'est resté. Quelques jours après c'est une épaule qui allait mieux, puis un doigt, etc... j'avais l'impression de récupérer "par morceaux". Après 3 mois, je remarchais normalement, et après 4 mois c'est devenu super !
Depuis, j'ai parfois des douleurs, mais qui ne durent pas. Un jour c'est un seul genou, la semaine d'après c'est une seule épaule, ... seule ma main droite est toujours un peu bloquée, mais ne me fait mal que si je force dessus.
Je continue à travailler, mais je suis assise dans un bureau toute la journée, rien à voir avec ce que tu faisais.
Effectivement, si tu as envie de retravailler, il vaut mieux trouver un poste moins dur ...
La Provence aujourd'hui c'est pas le top, à part pour les escargots, car il pleut, c'est un temps lugubre !
Gros bisous.
Hélène
Merci pour les nouvelles, les vacances c'est indispensable
!Pour ma part, l'action du médicament a été lente, c'est arrivé petit à petit à partir de 2 mois. Un matin j'avais moins mal au pied, et c'est resté. Quelques jours après c'est une épaule qui allait mieux, puis un doigt, etc... j'avais l'impression de récupérer "par morceaux". Après 3 mois, je remarchais normalement, et après 4 mois c'est devenu super !
Depuis, j'ai parfois des douleurs, mais qui ne durent pas. Un jour c'est un seul genou, la semaine d'après c'est une seule épaule, ... seule ma main droite est toujours un peu bloquée, mais ne me fait mal que si je force dessus.
Je continue à travailler, mais je suis assise dans un bureau toute la journée, rien à voir avec ce que tu faisais.
Effectivement, si tu as envie de retravailler, il vaut mieux trouver un poste moins dur ...
La Provence aujourd'hui c'est pas le top, à part pour les escargots, car il pleut, c'est un temps lugubre !
Gros bisous.
Hélène
Re: mabthera
bonsoir héléne et patricia
moi aussi je suis nouvelle dans le forum et aussi dans la maladie j'ai quelque question si vous puisiez me répondre, que ce que vous sentez dans une pousser est ce que des douleurs partout sans pouvoir marcher ou quoi????????? quand le médecin décide de donner le mabthera comme traitement? est ce que après des analyse concernant VS, LATEXE ET ANICCP ou bien pour soulager les douleurs ? merci d'avance
karima
moi aussi je suis nouvelle dans le forum et aussi dans la maladie j'ai quelque question si vous puisiez me répondre, que ce que vous sentez dans une pousser est ce que des douleurs partout sans pouvoir marcher ou quoi????????? quand le médecin décide de donner le mabthera comme traitement? est ce que après des analyse concernant VS, LATEXE ET ANICCP ou bien pour soulager les douleurs ? merci d'avance
karima