PR difficile a vivre

[anaïs14]

Bonjour à tous, je viens de découvrir votre site. je suis donc nouvelle. J'ai une polyarthrite depuis l'âge de 16 ans et j'en en actuellement 22. Je souffre de plus en plus. Je suis suivie sur Paris pour ce problème mais je ne vois aucune amélioration j'ai eu en tout 8 traitement et je suis actuellement sous injection de kinerette tous les jours. Malgré cela je dois avoir recours aux ponctions et infiltration dans l'un ou l'autre genou tous les 3 mois. Je souffre énormément et personne ne me comprend. Je dois donc cacher mes problème pour éviter d'entre que je ne vais pas mourrir demain ou que j'ai de la chance je pourrai être atteinte d'une lécémie. Alors je me cloitre dans ce silence, avec personne a qui parler. On se sent seul et vraiment un poid pour tout le monde. Ma famille surtout me fait comprendre cela car c'est eux a qui j'en parle.
Qelqu'un parmi ce forum a t'il trouvé le traitement de fond qui lui a réeelement changer la vie et permi le matin de ce lever dans se poser la question de "puis je marcher auj?"
Merci et à bientôt.

[nogara]

bonjour anais

J'ai 50 ans et j'ai une polyarthite depuis 20 ans je te comprends quand tu dis que personne ne comprend cette maladie .
pour ma part mon entourage familial surtout une de mes soeurs qui a aussi un PR me comprend .
mes amis aussi mais il sont toujours en train de me donner des conseils mais il ne savent pas la douleur tout les matins et parfois toute la journée que je dois supporter . Ecoute j'ai eu 3 traitements 1er rémicade, embrel et le dernier mabthera c'est ce dernier qui m'a donné un léger resultat j'ai eu deux perfusions espacés de 15 jours à l'hopital de jour en rumathologie et j'avoue que mon état c'est légèrement améliorer. mais tu sais chaque traitement ne fonctionne pas toujours pour tout le monde. pour mon moral je prends un antidépresseur chaque jour depuis 5 ans .
Pense à toi essaye les traitements qu'on te propose un jour tu tombera sur celui qui te soulagera.

amicalement
saléha nogara de grenoble

[PieretteM]

Bonsoir Anaïs,

J'ai une PR et je peux vous dire que dans mon cas le traitement qui m'a permis de revivre a été Arava, grâce à lui je suis en rémission depuis 06/08 ; à ma décharge ma PR est peu agressive.

L'incompréhension de l'entourage j'y ai été confrontée et j'ai trouvée une parade qui a fonctionné : laisser à leur portée des documentations traitant de la maladie en les oubliant par exemple sur la table du salon.

SALEHA j'espère que tu vas bien.

Bonne nuit à vous deux, bisous

[almeniti]

bonjour anais ma pauvre puce 22 ans c'est l'age de ma grande fille ne t'en fait pas plus vite tu prendra un traitement plus vite tu ira deja mieux moi je prend novatrex et d'apres des temoignages sa va vite me soulager j'aspire n'esite pas a venir sur le forum ton moral sera au beau fixe je suis arrivée hier et deja je reprend du poil de la bete
a plus

[anaïs14]

MERCI à toutes. Je sais qu'il faut prendre mon mal en patience. Hier soir j'ai subit une fois de plus une ponction et infitration (au grand désespoire de ma mère), car cela faisait 3 jours que je ne pouvais plus macher. Elle ne parle plus depuis 3 jours comme si c'était moi qui avait provoqué tout cela. Mais je revie un peu je me dis que je suis tranquille durant au mois 3 mois de ce coté.
Avant je n'avais jamais osé aller sur un forum comme celui ci mais je pense que celui ci peut m'apporter beaucoup. Je vous embrasee toutes et tous.

[PieretteM]

Bonjour Anaîs

Surtout si tu te sens bien ici, n'hésites pas à venir et à faire part de ce que tu ressens cela t'aidera.

Pour ta maman, elle donne l'impression de vivre la maladie à ta place, ce ne doit pas être facile pour elle, ni pour toi.

Tu es sous kineret depuis combien de temps ?

Bon courage, BISOUS.

[BREDELET]

Anaïs bonjour et bien venue sur ce site qui te permettra de parler et surtout d'être comprise. Je suis la Maman d'Alice 24 ans qui a un PR depuis l'âge de 11 mois. Quelque soit la façon dont ta Maman manifeste ou non son resentiment , je peux te confirmer que ce n'est pas facile de voir souffrir son enfant, quelque soit l'âge qu'il a. En règle générale on n'aime pas voir souffrir les gens que l'on aime, et même souffrir quelqu'un tout simplement. Le forum va te permettre de parler, sans retenue et surtout sans avoir le sentiment de faire également souffrir ta Maman d'une autre manière.J'ai vu, parfois Alice attendre le tout dernier moment pour me dire la reprise d'une douleur... Avec un bon traitement tu devrais obtenir une nette amélioration et ne plus souffrir au quotidien- Je te souhaite bon courage- Amitiés - Lydie -Alice

[cécévie]

hey anaïs !!! coucou ! on a le meme age et la meme maladie youpi !! nan je rigole... (faut bien dès fois..) je sais pas si tu as vu mais j'essaie de regrouper des jeunes comme nous, pour ne plus que des jeunes comme toi et moi se sentent seuls et incompris... je te donne des nouvelles de l'avancement du projet...
bisous et courage... tu trouveras le bon traitement
céline

[mellecoco]

Pour moi, c'est l'Humira qui a le mieux marché, et les synoviorthèses dans les poignets et dans les doigts, car je ne pouvais plus me servir de deux de mes doigts et les douleurs dans le poignet gauche étaient horribles.

[Elodie06150]

Bonsoir Anaïs,
Je m'appelle Elodie, j'ai 20 ans et je suis atteinte d'une PR depuis mes 17 ans.
Le diagnostic a été difficile à poser donc en plus de la douleur physique j'ai eu énormement de souffrance morale.
On me disait que c'était "psychosomatique".
Je suis passée par divers traitements soit 9 en tout, Arava me faisait perdre du poids et mes cheveux; embrel m'a causé une importante dépression, salazopyrine m'a donné des maux de têtes atroces à vivre dans le noir... hépatites pour méthotrexate... Je viens de commencer un traitement (le même que Nogara) par perfusion à 15 jours d'intervalles... Ca ne marche pas tellement... Je suis désespérée... Je n'ai pas du tout le moral ces derniers jours !
Ma soeur aussi a une PR, on est deux dans notre malheur !
Nous n'avons pas d'associations dans notre région donc nous avons décidé de créer un blog http://www.ensemblecontrelamaladie.skyblog.com
Notre but est de rassembler des personnes atteintes de PR pour échanger, parler, se remonter le moral et se soutenir les uns les autres face à notre maladie commune.
N'hésites pas à venir si tu as besoin, nous avons pratiquement le même âge, nous vivons la même chose alors nous pouvons nous épauler !
Je te fais des bisous.
Elodie.