Aujourd'hui votre clown ne va pas bien du tout.
Non eulement l'Enbrel ne fait a priori pas effet, en tout cas je n'ai pas vraiment de senstion d'amélioration. Moi qui espérai une vie nouvelle je m'en prends un bon coup derrière la tête....
Bref ça plus ça plus ça plus le reste j'ai craqué et me voici dépressive sous prozac. Je n'ai plus le droit de conduire car j'ai eu 2 "incidents" pas grave et quelques frayeurs hier.... Ma vie est complètement bouleversée et ça me semble encore pire que la PR elle-même.
Alors je me tourne vers vous même si pour la plupart vous ne me connaissez pas bien car ces derniers temps j'étais happée pas mes petits bouts
Voilà alors maintenant c'est oi qui ai besoin de votre soutien et de vos sourires...
Terriblement besoin de vous
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Terriblement besoin de vous
Toujours et pour toujours votre clownRe: Terriblement besoin de vous
Bonjour ma Vivie,
Ca fait pas plaisir de te voir dans cet état, car je sens poindre le désespoir.
Tu sais je suis là si tu as besoin. Il n'y a pas que Enbrel, je crois que tu vas bientôt revoir ton rhumato ? Il faudra lui parler de la possibilité d'un autre anti-TNF.
Au vu de l'année que tu as eu, il est peut être un peu normal de craquer, tu as tellement accumulé au cours des derniers mois. Ce ne peut être pire que la PR car cette fichue maladie c'est à vie, alors que là tu es dans un passage difficile et tu vas finir par en voir le bout, certainement pas dans la semaine à venir mais d'ici le début de l'année prochaine. Et puis on est à une saison où généralement on n'a pas le moral et quand on va pas très bien c'est encore pire.
J'espère que tu auras de "meilleures" réponses que les miennes, malheureusement j'ai pas la tête à la rigolade ces derniers temps.
Je t'embrasse fort ma Vivie et à bientôt, gros poutous affectueux
Ca fait pas plaisir de te voir dans cet état, car je sens poindre le désespoir.
Tu sais je suis là si tu as besoin. Il n'y a pas que Enbrel, je crois que tu vas bientôt revoir ton rhumato ? Il faudra lui parler de la possibilité d'un autre anti-TNF.
Au vu de l'année que tu as eu, il est peut être un peu normal de craquer, tu as tellement accumulé au cours des derniers mois. Ce ne peut être pire que la PR car cette fichue maladie c'est à vie, alors que là tu es dans un passage difficile et tu vas finir par en voir le bout, certainement pas dans la semaine à venir mais d'ici le début de l'année prochaine. Et puis on est à une saison où généralement on n'a pas le moral et quand on va pas très bien c'est encore pire.
J'espère que tu auras de "meilleures" réponses que les miennes, malheureusement j'ai pas la tête à la rigolade ces derniers temps.
Je t'embrasse fort ma Vivie et à bientôt, gros poutous affectueux
Re: Terriblement besoin de vous
oui à la rigolade et aux disputades ...
Vivie tu peux compter sur moi tu le sais, mais plus à travers ce forum
bises à toutes et tous ainsi qu'à vos familles
j'ai eu grand plaisir à faire votre connaissance et converser avec vous.
j'embrasse tous ceux qui le méritent très très fort
nat
Vivie tu peux compter sur moi tu le sais, mais plus à travers ce forum
bises à toutes et tous ainsi qu'à vos familles
j'ai eu grand plaisir à faire votre connaissance et converser avec vous.
j'embrasse tous ceux qui le méritent très très fort
nat
Nat
on ira tous au paradis ...
Re: Terriblement besoin de vous
Non pas de "DISPUTADES" sur ce forum, qui est convivial et doit le rester 
Re: Terriblement besoin de vous
Bonjour Vivie,
Je vois que tu es connectée à l'instant en même temps que moi.
Malheureusement, tout le monde connait des hauts et des bas. En ce moment, il est vrai que çà ne va pas fort pour toi.
Je crois que tu peux peut-être porter tes espoirs dans les traitements que tu n'as pas encore essayé. si j'ai bon souvenir, Embrel est le 1er anti-tnf que tu essayais. Il reste encore d'autres traitements.
sinon, les recettes que j'utilise pour me remonter le moral : un bon DVD, avec une tablette de chocolat allongée sur le lit !! C'est trop top !!
Ou alors, une bonne bouffe entre copines, c'est pas mal aussi !!!!
Ou bien (çà j'ai jamais essayé, vu que je ne suis pas mariée !!), un petit dîner en amoureux avec ton maridou !!!
Je te fais d'énormes bisous ainsi qu'à tes petits bouts !!
A bientôt !!
Je vois que tu es connectée à l'instant en même temps que moi.
Malheureusement, tout le monde connait des hauts et des bas. En ce moment, il est vrai que çà ne va pas fort pour toi.
Je crois que tu peux peut-être porter tes espoirs dans les traitements que tu n'as pas encore essayé. si j'ai bon souvenir, Embrel est le 1er anti-tnf que tu essayais. Il reste encore d'autres traitements.
sinon, les recettes que j'utilise pour me remonter le moral : un bon DVD, avec une tablette de chocolat allongée sur le lit !! C'est trop top !!
Ou alors, une bonne bouffe entre copines, c'est pas mal aussi !!!!
Ou bien (çà j'ai jamais essayé, vu que je ne suis pas mariée !!), un petit dîner en amoureux avec ton maridou !!!
Je te fais d'énormes bisous ainsi qu'à tes petits bouts !!
A bientôt !!
Re: Terriblement besoin de vous
Kikou Pouny,
Comment vas tu ? Et le taf tu en es où ? J'espère que ça roule pour toi.
Sinon en ce moment ce qui me remonte le moral c'est les repas entres amies et famille et la joie de vivre de mes Labrits.
Et j'adore le chocolat, c'est un carré tous les soirs devant la télé avec si possible un bon thé.
Bisous les filles
Comment vas tu ? Et le taf tu en es où ? J'espère que ça roule pour toi.
Sinon en ce moment ce qui me remonte le moral c'est les repas entres amies et famille et la joie de vivre de mes Labrits.
Et j'adore le chocolat, c'est un carré tous les soirs devant la télé avec si possible un bon thé.
Bisous les filles
Re: Terriblement besoin de vous
Bonsoir Vivie,
Allez, il faut relever le moral des troupes à ce que je vois, donc pas de mollesse, on se ressaisi.
Difficile en cemoment, comme dit Pierette, le temps n'arrange rien, de l'eau, encore de l'eau et toujours de l'eau et pour nos douleurs, ce n'est pas ça qu'est ça.
Je n'y connais pas grand-chose en traitement puisque personnellement, je suis toujours avec du Novatrex, mais je me documente et j'ai pu me rendre compte qu'il existait une panoplie de traitements, reste à savoir lequel sera le mieux adapté, là est toute la question.
Quand revoyez vous votre rhumato ?
Allez Vivie, courage, pensez à vos petits bouts, ils ont grand besoin de leur maman et de son sourire.
Hier j'ai fais mon sapin, (même si je n'ai plus de petits à la maison), ça me fais rêver. Alors le votre, vous le faites quand ?
A bientôt , bien amicalement, Monica.
Allez, il faut relever le moral des troupes à ce que je vois, donc pas de mollesse, on se ressaisi.
Difficile en cemoment, comme dit Pierette, le temps n'arrange rien, de l'eau, encore de l'eau et toujours de l'eau et pour nos douleurs, ce n'est pas ça qu'est ça.
Je n'y connais pas grand-chose en traitement puisque personnellement, je suis toujours avec du Novatrex, mais je me documente et j'ai pu me rendre compte qu'il existait une panoplie de traitements, reste à savoir lequel sera le mieux adapté, là est toute la question.
Quand revoyez vous votre rhumato ?
Allez Vivie, courage, pensez à vos petits bouts, ils ont grand besoin de leur maman et de son sourire.
Hier j'ai fais mon sapin, (même si je n'ai plus de petits à la maison), ça me fais rêver. Alors le votre, vous le faites quand ?
A bientôt , bien amicalement, Monica.
Re: Terriblement besoin de vous
je ne sais pas trop quoi dire,surtout que je ne te connais pas!mais je sais que quand ca va pas,je reste seule dans mon coin,sans parler et je me concentre sur ce qui me plait....bisous a toi
Re: Terriblement besoin de vous
Coucou Vivie,
Non pas toi ! je t'ai connue bien pétillante et pleine de courage et de bonheur, tout ça n'est qu'une mauvaise période et bientôt tout va aller de mieux en mieux.
Souviens toi des Iles l'Australie .... Le soleil le sable chaud la mer turquoise, non Vivie, sur ton Ile entourée d'eau, ce n'est qu'un passage qui te fera grandir.
Tu sais que tu peux compter sur nous, nous sommes là dans toutes les situations. Viens nous rendre visite, reprends des forces.
Gros bisous Vivie
Martine
Non pas toi ! je t'ai connue bien pétillante et pleine de courage et de bonheur, tout ça n'est qu'une mauvaise période et bientôt tout va aller de mieux en mieux.
Souviens toi des Iles l'Australie .... Le soleil le sable chaud la mer turquoise, non Vivie, sur ton Ile entourée d'eau, ce n'est qu'un passage qui te fera grandir.
Tu sais que tu peux compter sur nous, nous sommes là dans toutes les situations. Viens nous rendre visite, reprends des forces.
Gros bisous Vivie
Martine
Re: Terriblement besoin de vous
Je ne vous connais pas bien encore, mais je compatis à ttes celles qui se posent un tas de questions sur cette Maladie surprenante,déroutante,
Je me suis inscrite récemment à ce Forum que m'a indiqué mon Médecin traitant,
et je vous ai soumis la montagne de médic.à prendre journellement dans mes premiers messages.(entre autres le Novatrex,qui me stoppe la maladie là où elle en est, je crois ???)
Après 3 semainesde palpitations, où mon coeurdevait s'adapter, le stress y était pour qq chose, cela s'est stabilisé.
Mais je suis restée "tremblante" devant une situationque je ne pouvais pas contrôler.
Je recommence à vivre un peu mieux,me prenant en main, mais j'ai tout de même ralenti mon rytme de vie.
Comme je courrais dans tous les sens,j'ai 66ans ,30ans dans la tête, peut-être qu'il me fallait ça pour me "calmer" (Je parle pour moi)
Donc, comme on peut ici se lâcher,partager,se réconforter et se donner des idées de reconstruction possible, j'apprécie. Merci à ceux'(celles) qui ont crée ce Forum, J'aibien pu organiser ma journée, en lisant "lesPensées positives", et vivre le moment présent, ce que j'ai rarement pu faire,puisque je canalise très mal mes idées qui se percutent 100.000 volt, après,je suis" aplatie,"je constate enfin,et j'essayede me freiner,de me modérer ,UN JOUR A LA FOIS..
Bonne nuit à tous et à toutes.
Magdalena
Je me suis inscrite récemment à ce Forum que m'a indiqué mon Médecin traitant,
et je vous ai soumis la montagne de médic.à prendre journellement dans mes premiers messages.(entre autres le Novatrex,qui me stoppe la maladie là où elle en est, je crois ???)
Après 3 semainesde palpitations, où mon coeurdevait s'adapter, le stress y était pour qq chose, cela s'est stabilisé.
Mais je suis restée "tremblante" devant une situationque je ne pouvais pas contrôler.
Je recommence à vivre un peu mieux,me prenant en main, mais j'ai tout de même ralenti mon rytme de vie.
Comme je courrais dans tous les sens,j'ai 66ans ,30ans dans la tête, peut-être qu'il me fallait ça pour me "calmer" (Je parle pour moi)
Donc, comme on peut ici se lâcher,partager,se réconforter et se donner des idées de reconstruction possible, j'apprécie. Merci à ceux'(celles) qui ont crée ce Forum, J'aibien pu organiser ma journée, en lisant "lesPensées positives", et vivre le moment présent, ce que j'ai rarement pu faire,puisque je canalise très mal mes idées qui se percutent 100.000 volt, après,je suis" aplatie,"je constate enfin,et j'essayede me freiner,de me modérer ,UN JOUR A LA FOIS..
Bonne nuit à tous et à toutes.
Magdalena
Re: Terriblement besoin de vous
Ah Vivie que je lis depuis peu,étant nouvelle,
Moi, ce que j'ai vu d'emblée,c'est votre belle figurine de Clown. Moi aussi j'ai un grand côté riogolo, si je ne suis pas désespérée,ce qui m'arrive quand je me laisse "sombrer" Si j'attends d'être aufond de l'entonnoir,il me faut autantde temps pour remonter,sinon plus.
C'est ce qui m'est arrivée,il y a seult.une semaine. J'aiv oulu "oublier" que j'ai une PR, comme je ne souffrais pas à cemoment là, j'ai invité 11 personnes de la famille,enfants et petits enfants compris
QQ jours après mon fils de Paris est arrivé 5 jours,bien remplis, à le gâter, et à me promeneravec lui et son père (mon mari) qq jours après 2 déplacements, en Alsacet rs en Famille.Je sentaisque c'était trop,j'étais à bout,n'ai pu refuser de peur de "choquer".
Et voilà,patatras,bronchite asthmatiforme,malgré le vaccin homéopath. et 3 consultations successives +extraction dentaire qui a pris 2 fois+detemps pour cicatriser qu'autref.C'est là,quej'ai pu constater, que ma maladie "auto-immune" n'aime pas les fatigue excessives, qui attirent sûrement + vite les maladies infectueuses.
Donc,POUR MOI, vigilence,j'ai tout de même repris contact avec ma psycho qui m'a aidé pour arrêter de fumer, j'ai cherché du Magnésium pour les nerfs,car je me mettais à pleurer pour rien,me reposais beauc. recommençais sà prendreun peu l'air,dès que le temps le permettait ,et regardais desfilms comiques à la télé + des BD humoristiques de la Biblio. J'oubliais,je priais aussi,puisque je suis croyante.
Si tu peux me dire comment afficher une figurine dans mes messages,Merci,et courageà toi, Demain,le soleil se lèvera,même derrière les nuages.
Magdalena
Moi, ce que j'ai vu d'emblée,c'est votre belle figurine de Clown. Moi aussi j'ai un grand côté riogolo, si je ne suis pas désespérée,ce qui m'arrive quand je me laisse "sombrer" Si j'attends d'être aufond de l'entonnoir,il me faut autantde temps pour remonter,sinon plus.
C'est ce qui m'est arrivée,il y a seult.une semaine. J'aiv oulu "oublier" que j'ai une PR, comme je ne souffrais pas à cemoment là, j'ai invité 11 personnes de la famille,enfants et petits enfants compris
QQ jours après mon fils de Paris est arrivé 5 jours,bien remplis, à le gâter, et à me promeneravec lui et son père (mon mari) qq jours après 2 déplacements, en Alsacet rs en Famille.Je sentaisque c'était trop,j'étais à bout,n'ai pu refuser de peur de "choquer".
Et voilà,patatras,bronchite asthmatiforme,malgré le vaccin homéopath. et 3 consultations successives +extraction dentaire qui a pris 2 fois+detemps pour cicatriser qu'autref.C'est là,quej'ai pu constater, que ma maladie "auto-immune" n'aime pas les fatigue excessives, qui attirent sûrement + vite les maladies infectueuses.
Donc,POUR MOI, vigilence,j'ai tout de même repris contact avec ma psycho qui m'a aidé pour arrêter de fumer, j'ai cherché du Magnésium pour les nerfs,car je me mettais à pleurer pour rien,me reposais beauc. recommençais sà prendreun peu l'air,dès que le temps le permettait ,et regardais desfilms comiques à la télé + des BD humoristiques de la Biblio. J'oubliais,je priais aussi,puisque je suis croyante.
Si tu peux me dire comment afficher une figurine dans mes messages,Merci,et courageà toi, Demain,le soleil se lèvera,même derrière les nuages.
Magdalena
Re: Terriblement besoin de vous
coucou vivie !!
je ne te connais pas beaucoup mais cela me rend triste de lire ton message !!
tiens le coup... prend soin de toi.. entoure toi de gens positifs...
et puis effectivement tous ceux du forum aident bien.. cela soulage d'avoir du monde à qui parler meme si c'est "virtuel"...
bon courage de tout coeur avec toi !!
je ne te connais pas beaucoup mais cela me rend triste de lire ton message !!
tiens le coup... prend soin de toi.. entoure toi de gens positifs...
et puis effectivement tous ceux du forum aident bien.. cela soulage d'avoir du monde à qui parler meme si c'est "virtuel"...
bon courage de tout coeur avec toi !!
Re: Terriblement besoin de vous
Que te dire sinon que je pense bien à toi. Tu as été si présente pour nous tous que tu peux maintenant te reposer un peu sur nous.
C'est normal de craquer de temps en temps. Gérer une maison, des enfants, un boulot et une PR en plus ce n'est pas facile.
Essaie de te reposer et de profiter du sourire de tes choupis.
Et puis n'oublie pas qu'il faut plusieurs mois pour avoir un résultat avec les anti TNF; et que si l'embrel ne fonctionne pas il y a d'autres traitements.
Je t'embrasse bien fort et bon courage.
C'est normal de craquer de temps en temps. Gérer une maison, des enfants, un boulot et une PR en plus ce n'est pas facile.
Essaie de te reposer et de profiter du sourire de tes choupis.
Et puis n'oublie pas qu'il faut plusieurs mois pour avoir un résultat avec les anti TNF; et que si l'embrel ne fonctionne pas il y a d'autres traitements.
Je t'embrasse bien fort et bon courage.
Re: Terriblement besoin de vous
Ma chère Vivie,
Quelques mots pour te dire que je pense bien à toi en ces moments difficiles et te dire que tu n es pas seule
Reposes toi bien après tout ces évenements passés, profites de ta famille et de tes amis et surtout penses à toi
Accroches toi si Embrel ne marche pas il y en d autres et ton rumatho te connait bien ça aide aussi, patiences. Je sais plus facile à dire qu a faire mais avec la PR on n a pas le choix.
Je suis là pour toi comme tu l as été pour moi.
je t embrasse très fort à bientôt .
Chris
Quelques mots pour te dire que je pense bien à toi en ces moments difficiles et te dire que tu n es pas seule
Reposes toi bien après tout ces évenements passés, profites de ta famille et de tes amis et surtout penses à toi
Accroches toi si Embrel ne marche pas il y en d autres et ton rumatho te connait bien ça aide aussi, patiences. Je sais plus facile à dire qu a faire mais avec la PR on n a pas le choix.
Je suis là pour toi comme tu l as été pour moi.
je t embrasse très fort à bientôt .
Chris
-
helene12345
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- Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56
Re: Terriblement besoin de vous
Vivie
Tout comme Chris, je comprends ta situation, mais heureusement il y a d'autres traitements.
Ils ont justement été mis au point pour les personnes chez qui l'enbrel ne marche pas. Sinon, pourquoi les humira, rémicade, mabthéra, orencia, .... auraient ils été autorisés pour notre maladie ????
Parmis les nouveaux traitements, l'enbrel est un des plus "vieux", c'est pourquoi on commence souvent par celui-là. Il faut généralement attendre 3 mois pour changer. Est-ce que tu prends de la cortisone ou des AINS ? J'espère que tu as aussi des anti-douleurs, même s'il ne faut pas en abuser, il ne faut pas hésiter.
Qu'en pense ton rhumato ? Avec des enfants jeunes je comprends que tu craques mais il faut garder espoir dans les traitements. ça fait un an que ma PR est là, après échec au métho et à l'enbrel, j'ai attaqué hier le mabthéra ... alors tu sais moi aussi je craque souvent, c'est "normal".
Je t'envoie plein de bisous et de pensées positives, le clown doit continuer à rire ...
Tout comme Chris, je comprends ta situation, mais heureusement il y a d'autres traitements.
Ils ont justement été mis au point pour les personnes chez qui l'enbrel ne marche pas. Sinon, pourquoi les humira, rémicade, mabthéra, orencia, .... auraient ils été autorisés pour notre maladie ????
Parmis les nouveaux traitements, l'enbrel est un des plus "vieux", c'est pourquoi on commence souvent par celui-là. Il faut généralement attendre 3 mois pour changer. Est-ce que tu prends de la cortisone ou des AINS ? J'espère que tu as aussi des anti-douleurs, même s'il ne faut pas en abuser, il ne faut pas hésiter.
Qu'en pense ton rhumato ? Avec des enfants jeunes je comprends que tu craques mais il faut garder espoir dans les traitements. ça fait un an que ma PR est là, après échec au métho et à l'enbrel, j'ai attaqué hier le mabthéra ... alors tu sais moi aussi je craque souvent, c'est "normal".
Je t'envoie plein de bisous et de pensées positives, le clown doit continuer à rire ...