methotrexate

[Sébastien]

Alors si c pas un gène défaillant c quoi ? là, franchement, je bloque !

Bonsoir à tous

[MCHRISTINE]

bonsoir seb,


arrêtes un peu de te disperser tu as une telle soif de savoir depuis que tu as découvert ce forum que tu tappes à ttes les portes à la fois mets toi bien ds la tête (je sais que tu le sais mais je te le rappelle) que à chaque pr ses symptômes çà c'est clair et net et à chaque médoc ses effets secondaires tu vois moi je supporte le metho d'autres pas..
Alors tu vas finir par tt mlanger ne t'affoles pas tu ne peux pas tt savoir tu es un patient tu ne prépares pas médecine comprends tu?
la curiosité c'est trrès bien mais a ce train tu vas t'emêler les pinceaux poses tes questions méthodiquement et chacun de ns te racontera sen vécu si il ya des points communs avec toi mais ne t'affoles pas si quelqu'un te dit q q chose de contradictoire avec le précédent çà fait partie de la pr
allez mon petit seb je te souhaite une bonne nuit reposes toi à bientôt et surtout calmes toi jeune chien fou (lol)
gros bisous
m.christine

[dalila]

Bonjour,
Je fais un saut rapide pour parler très bref d’une expérience vécue. En 2004, comme ma PR était en évolution et mes ttt n’apportaient plus grand chose, j’ai fini par être convaincue par un membre de ma famille de tester une autre science. Cette dernière consistait en venin d’abeille, j’y étais ce jour là mais pour être franche j’étais dors et déjà sur que je n’allais pas y retourner. Alors, j’ai eu un examen d’abord par le médecin, contrôle de la tension…et puis un monsieur avait plein d’abeille qu’il utilisait pour nous piquer à l’endroit où ça faisait mal. C’était douloureux mais un moment donné mon coude a fini par s’allonger après 05 piqûres d’abeilles. Mais en rentrant chez moi le soir tout a repris le dessus ! Bref, moi personnellement, je n’aime pas trop ces compléments bien qu’ils soient parfois efficaces. On m’a parlé ici de la médecine chinoise mais je ne veux surtout pas m’y aventurer, j’ai cette peur au fond de moi qui m’empêche de mélanger médicaments avec tout autre ttt.

Bonne journée à vous tous.

Bisous d’Alger
Dalila

[Sébastien]

salut à toutes et à tous

Ok, je me calme. Comme je l'avais promis dans un précédent message, je m'excuse pour ce que j'ai dit concernant cette maladie (choc psycholgique entre autre). Visiblement, j'ai encore beaucoup à apprendre vu que pas mal d'idées que je m'en faisais sont inexactes ou tout simplement fausses. C'est la vie !

Ce matin mal partout, ça daille mais bon, faut bien vivre avec.

à bientôt

[catm]

Autant de personnes autant de cas, ou presque.
Effectivement, comme le dit Pierrette, aucun gène n'a été identifié comme responsable ou déclencheur de la pr. C'est une protéïne qui déclenche le "bazar" mais pourquoi ? on ne le sait pas encore.
Pour Seb, une compression médullaires est un écrasement de la moëlle épinière. J'ai une malformation congénitale de la colonne et lors de mon séjour en fauteuil roulant, j'ai perdu ma musculature et donc la déformation en a profité pour s'agraver. Je risque donc de devenir paralysée à hauteur du diaphragme. Pas réjouissant du tout de penser qu'on devra porter des couches, se faire laver, ne plus jamais marcher ... et qu'avec la pr en plus, pas moyen de compenser avec les bras pour les transfets ...
Je passe donc une série d'examens pour voir où ça en est exactement et je revois les chirurgiens (un neuro chir et un ortho) pour prendre une décision. Opération avec arthrodèse de la colone (partielle, totale, en un bloc, ou deux ou trois) ou trop de risques trop tard et alors, on espère que ça va pas aller plus loin trop vite ...
Pour vous donnez un idée, ça fait comme si j'avais de gros élastiques aux pieds, au genoux , aux cuisses et aux hanches. Alors au début de la marche ça tire mais ça va, mais très vite, c'est de plus en plus dificile et ça devient impossible et surtout très douloureux.
Pour le reste, c'est des envies d'uriner pour rien, des compressions involotaires et insensibles de la vessie, des douleurs extraordinaires (heureusement pas très longues) de tout l'abdomen ... et la peur ! peur de tomber, peur de l'accident, peur de la douleur insuportable.
Je suis donc sous opiacés à des doses qui ne peuvent plus être augmentées.
Je devrais être en arrêt de travail, mais si jamais je ne pouvais plus jamais retravailler ? alors, j'y vais, pendant ce temps là, je ne pense plus à rien que mon boulot. Je vois des gens et ça fait du bien de se sentir "normale". Je vis comme si je ne pourrais plus connaître ces instants et franchement, on devrait tous faire ça tout le temps ! on en profite vraiment on apprécie tout follement. C'est sensationnel !!
Je croque la vie à pleines dents, c'est formidable.
Voilà pour ma petite expérience, désolée de vous parler de choses qui n'ont rien à voir avec la pr. Si vous avez besoin de quelques renseignements, faites moi un mp. Je ne détiens pas LA vérité, mais pour avoir la pr depuis 40 ans, et avoir parcouru un bonne partie du monde (surtout tropical) je peux vous faire profiter de quelques conseils ou renseignements.
Bonne journée à tous et peut être à bientôt.
Catm

[MCHRISTINE]

bonjour catm

et bien quelle leçon tu ns donne je te te dis chapeau!!
je sais bien que tu préfèrerais aller bien et que je ne sois pas là entrain de te dire mon admiration mais hélas c'est tout ce que je peux faire.
Pour ce qui mecocerne je n'ose mêm pas raconter mon expèrience .
Je veux juste te dire que je suis de tt coeur avec toi et que je te souhaite bonne chance quant à la suite de tesexamens médicaux
je me permets de te faire un gros bisou c'est trrès puéril mais c'est tt ce que je sais faire
bon courage à très bientôt de te lire
M.CHRISTINE

[MCHRISTINE]

bonjour DALILA,

Je partage ton point de vue sur les médecines parallèles de ttes manières c'est trrès simple pour moi ç ne fonctionne pas car je suis ermetique à tt çà même l'hypnose ne marche pas sur moi vois tu?

Sais tu que j'ai vécu en Afrique du Nord durat 10années je vivais en Grde-Kabylie plus exactement à TIGZIRT/MER qui devrait être une très belle station balnéaire maintenant ...je ne sais pas n'y suis pas retournée depuis 1962 lors de l'indépendance du peuple Algérien puis j'ai habité également à AZAZGA en arabe ARZOUGAIN (je ne garantie pas l'orthographe c'est phonétique)
Bien Dalila je viens te souhaiter bon courage et bonne chance pour ts tes traitements
je te fais de gros bisous
cordialement

M.CHRISTINE

[MCHRISTINE]

SALUT A TOI GRD SEB!!

J'espère que tu vas aller mieux et que tu ne souffres pas trop tu vois moi aujourd'hui au programme un bon bouquin + siete ilo pleut des cordes ds mon bled c'est expetionnel à temps exceptionnel mesures excetionneles donc dodo
bon courage à toi et cesses te de torturer tu es jeune et pelin de vie ce n'est pas cette merdouille qui va te bloquer !!
bises
M.CHRISTINE

[Sébastien]

Je partage l'avis de MCHRISTINE (que j'embrasse au passage d'ailleurs), on ne peut faire grand chose mis à part se soutenir les uns les autres dans ce qui nous arrive et surtout, ne pas s'apitoyer sur notre sort (enfin, moi, avec les bricoles qu'il m'arrive, contrairement à CATM par exemple, si je peux lui apporter un peu de réconfort ou même de soutien, ce sera avec joie !). T'as bien raison de continuer à aller bosser en tout cas, y a rien de mieux pour le moral. Je tends aussi vers ce but et éspère y arriver dans quelques temps même si c pas évident. De toute manière, malade ou pas, y a rien d'évident en ce bas monde. C la vie. Je sais également qu'il existe toute sorte de salon pour les gens comme nous (y en aura un ce mois ci à bordeaux lac en tout cas). Et que donc, on peut retravailler si on est pas trop atteint ce qui est mon cas (ici, je me rends compte que c'est un luxeet je compte l'exploiter). Pour le rreste, je me bats tout les jours en faisant du sport, en ne refumant pas (je me dis qu'il y a surement un impact sur les articulations) et en etant actif toute la journée (maison, dehors, tout le temps !).

Gros bisous à tout le mopnde et surtout MERCI à TOI M.CHRISTINE, je crois que tous autant qu'on est, si on baisse les bras, c le début de la fin !

[sylvieK]

salut CATM,

effectivement, tu nous donnes de bonnes leçons de courage...

tu as raison concernant le travail. Au travail, on se sent utile, comme les autres, intégré et surtout l'esprit est occupé ailleurs (quelque soit la maladie).

lorsque j'ai annoncé à mon employeur que j'avais une PR. Il m'a dit que je pouvais prendre un mi temps thérapeutique, partir plus tôt pour aller m'aérer. Je lui ai répondu : surtout pas !!! si je reste à la maison, je vais déprimer et penser à ma PR ...

Toutefois, une diminution du temps de travail ne ferait pas de mal ...

A bientôt

SYLVIE

[keniza]

Bonjour,je suis sous métotréxate depuis novembre 2007.Mon organisme a toléré mais avec un suivi bien déterminé en surveillant TGO etTGP (fonctionnement du foie).

Merci,Halima de Constantine Algérie.

[MCHRISTINE]

coucou l'algérie je pense bien à vous jevous embrasse
M.CHRISTINE

[djamila]

Bonjour
CATM tu nous a donné du courage on lisant ton témoignage sur la PR malgré que je suis très ancienne en pr (34 ans) je te souhaite beaucoup de courage

Plaisir de te lire DALILA, j’espère qu’avec cette dose de métho tu auras moins de douleurs, patience !!!!

Je salut MCHRISTINE de l’Algérie , juste une petite remarque: AZAZGA veut dire LAAZOGUEN (mot kabyle) qui signifie les sourds.
bonne nuit

[catm]

Vous êtes des bonbons pour mon esprit !
Mais je ne voulais surtout pas donner de leçon à qui que ce soit !!! la vie s'en charge bien. Je voulais juste attirer votre attention sur ce que vous avez encore, plutôt que sur ce que vous avez perdu.
C'est tellement mieux pour le moral, on est tellement plus heureux comme ça... et penser à ce qu'on a perdu, ne le ramene pas, pire même, ça ne nous permet pas de jouir de ce qu'on a.
Alors régaler vous de la petite promenade, même si vous étiez champion de marathon, de la belle plante que vous avez mise en pot, même si vous étiez pépinériste, ...
Trouvez le moyen de vous réjouir de tout, il y a toujours matière.
Merci pour vos gentils messages, c'est très réconfortant.

Bonne fin de semaine,
Catm

[Sébastien]

Salut catm,

T'as que des qualités toi !
Non seulement, t'es très courageuse mais en plus tu fais preuve d'humilité !

Bisous et courage !