Bonjour, voila je suis une jeune femme de 24 ans et je souffre de polyarthrite rumathoide depuis que j'ai 2ans , la maladie depuis tout ce temps a biensur beaucoup deformer mes articulations (mains pieds et genoux surtout), voila si j'ecris aujourd'hui c'est que j'ai un grand besoin d'aide.
Ma seule solution pour retrouver mon autonomie aujourd'hui est de me mettre des prothèses sur mesures dans les genoux et les bras , mais voila , je n'en peux plus j'ai ete suivi a montpellier de l'age de 13 ans a 19ans, par un professeur qui me promettez des protheses a chaque fois il me faisais revenir me disais je vous rappel puis plus rien...
Du coup j'ai changer d'hopital et je suis allée a Toulouse et de nouveau un nouveau professeur qui cette fois me met mes protheses de hanches (standart celles ci)et ensuite il me met une espece de pate ciment dans mes genoux (donc la g plus d'articulation aux genoux justes un ciment pour les maintenir tendus), et me dis c'est en attendant les protheses sur mesure des genoux , mais voila il m'a laisser en plan comme ca .
Svp je lance un appel , quelqu'un connaitrait -il un bon professeur n'importe ou en france, qui traite et opère des PR et qui s'occupe de mise en place de protheses sur mesure.
Merci de m'avoir lu, j'espere avoir des adresses ou quelque chose merci beaucoup
PR : AIDEZ MOI SVP
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Re: PR : AIDEZ MOI SVP
Bonsoir Dyamant
Je suis habiué à voir des cas...et entendre de drôles de choses, d'où mon énervement parfois.
Dans votre cas, j'ai du mal à comprendre, même à vous croire.
Vous cherchez un bon chirurgien en France, heureusement, il y en a dans toutes les villes surtout comme Toulouse, inutile d'aller ailleurs, mais c'est mon avis, chacun est libre.
Pour vos genoux c'est des arthrodèses...... Pourquoi pas des prothèses???
Un chirugien orthopédique sait choisir une prothèse, quand il y a un accident, il faut la poser sans tarder, juste qu'il n'y a plus d''inflammation.
Un exemple que je répéte , mon épouse l'an dernier épaule brisée suite à un accident, vous lisez brisée. La décision vite prise un JEUNE chirurgien que je ne connaissais pas à l'époque me dit : Je vais lui poser une prothèse dans les trois jours, où elle reste restera infirme.
Un jour une PR avait peur d'une prothèse de coude, certains disaient voilà une quizaine d'années , c'est pas au point. Je rencontre une malade qui me dit je suis contente de la mienne. Qui vous la posée : Un chirurgien inconnu d 'un petit hôpital en Bretagne.
Je connais une personne que je salue qui à 8 prothèses et marche sans canne, un professeur Nantais m'avait dit, j'ai un patient qui en a sept.... et travaille. Moi j'en ai une à un genou depuis 13 ans et je pése 100 kilos.......J'ai rencontré quelques jeunes qui marchaient sur quatre prothèses à 20 ans.....
Pour conclure, je voudrais vous dire de bien vous soigner à votre âge et essayez de trouver un chirurgien qui est à votre écoute pour vous poser des prothèses.
Merci de nous donner de vos nouvelles.
Je vous souhaite bon courage
Cordialement
BRIAND
Je suis habiué à voir des cas...et entendre de drôles de choses, d'où mon énervement parfois.
Dans votre cas, j'ai du mal à comprendre, même à vous croire.
Vous cherchez un bon chirurgien en France, heureusement, il y en a dans toutes les villes surtout comme Toulouse, inutile d'aller ailleurs, mais c'est mon avis, chacun est libre.
Pour vos genoux c'est des arthrodèses...... Pourquoi pas des prothèses???
Un chirugien orthopédique sait choisir une prothèse, quand il y a un accident, il faut la poser sans tarder, juste qu'il n'y a plus d''inflammation.
Un exemple que je répéte , mon épouse l'an dernier épaule brisée suite à un accident, vous lisez brisée. La décision vite prise un JEUNE chirurgien que je ne connaissais pas à l'époque me dit : Je vais lui poser une prothèse dans les trois jours, où elle reste restera infirme.
Un jour une PR avait peur d'une prothèse de coude, certains disaient voilà une quizaine d'années , c'est pas au point. Je rencontre une malade qui me dit je suis contente de la mienne. Qui vous la posée : Un chirurgien inconnu d 'un petit hôpital en Bretagne.
Je connais une personne que je salue qui à 8 prothèses et marche sans canne, un professeur Nantais m'avait dit, j'ai un patient qui en a sept.... et travaille. Moi j'en ai une à un genou depuis 13 ans et je pése 100 kilos.......J'ai rencontré quelques jeunes qui marchaient sur quatre prothèses à 20 ans.....
Pour conclure, je voudrais vous dire de bien vous soigner à votre âge et essayez de trouver un chirurgien qui est à votre écoute pour vous poser des prothèses.
Merci de nous donner de vos nouvelles.
Je vous souhaite bon courage
Cordialement
BRIAND
Re: PR : AIDEZ MOI SVP
Bonsoir Dyamant,
J'ai exactement la meme réflexion que Mr. Briand ...
De plus, dans le dernier hebdomadaire " Le Point", le CHU que vous nommez...est le N°1 (note de 18,99 !!) dans la P.R. !!
Alors si dans ce centre, ils ne peuvent rien faire ....ou vous laissent "tomber" ....il y a de quoi s'interroger !!
Donnez nous de vos nouvelles et bon courage
Amitiés
DUFDROME
J'ai exactement la meme réflexion que Mr. Briand ...
De plus, dans le dernier hebdomadaire " Le Point", le CHU que vous nommez...est le N°1 (note de 18,99 !!) dans la P.R. !!
Alors si dans ce centre, ils ne peuvent rien faire ....ou vous laissent "tomber" ....il y a de quoi s'interroger !!
Donnez nous de vos nouvelles et bon courage
Amitiés
DUFDROME
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
Re: PR : AIDEZ MOI SVP
Bonsoir Dyamant.
J'ai pris connaissance de votre courrier et je vous en remercie.
Avec mes excuses d'avoir un peu douté, mais c'est épouvantable, incroyable et j'en suis bouleversé.
Une jeune comme vous, je vous promets vous donner des informations sous peu.
je suis un peu débordé actuellement.
Quand je vois la personne qui ose affirmer certaines choses, JE BOUE dans mon fauteuil en relisant votre lettre.
Les conneries de charlatans je ne veux plus en entendre parler.......
Elle veut marcher à 24 ans , nous devons la soutenir dans son combat, elle peut compter sur nous.
Connaitre la souffrance à ce point pendant toute sa jeunesse.......
C'est encore un témoignage qui encourage à nous battre.
Bon courage Dyamant .
Je vais vous envoyer un MP après renseignements.
Bien amicalement
BRIAND
J'ai pris connaissance de votre courrier et je vous en remercie.
Avec mes excuses d'avoir un peu douté, mais c'est épouvantable, incroyable et j'en suis bouleversé.
Une jeune comme vous, je vous promets vous donner des informations sous peu.
je suis un peu débordé actuellement.
Quand je vois la personne qui ose affirmer certaines choses, JE BOUE dans mon fauteuil en relisant votre lettre.
Les conneries de charlatans je ne veux plus en entendre parler.......
Elle veut marcher à 24 ans , nous devons la soutenir dans son combat, elle peut compter sur nous.
Connaitre la souffrance à ce point pendant toute sa jeunesse.......
C'est encore un témoignage qui encourage à nous battre.
Bon courage Dyamant .
Je vais vous envoyer un MP après renseignements.
Bien amicalement
BRIAND
Re: PR : AIDEZ MOI SVP
Bonjour Briand
Et oui cela est carrément incroyable , je comprend totalement que vous pouviez douter au début, moi meme je ne comprend pas comment cela est possible de promettre de réaliser des choses, et de laisser la personne sans nouvelles apres.
Merci infiniment pour votre soutien, en tous cas cela me remonte un peu le moral .
Merci beaucoup.
Amicalement
Dyamant
Et oui cela est carrément incroyable , je comprend totalement que vous pouviez douter au début, moi meme je ne comprend pas comment cela est possible de promettre de réaliser des choses, et de laisser la personne sans nouvelles apres.
Merci infiniment pour votre soutien, en tous cas cela me remonte un peu le moral .
Merci beaucoup.
Amicalement
Dyamant