Gougerot

[patrick]

Merci Lise,

Bon courage pour la semaine à venir.
J'espère que pendant les prochaines vacances de Pâques tu pourras enfin te reposer et bien stabiliser ton état.

Bien amicalement
patrick

[muriel51]

bonjour a vous

j'ai également un sjögren et je suis en errance médicale, le rhumato est très avare sur l'info et ne surtout pas lui dire "j'ai lu sur internet...........". il faut attendre a chque fois qu''il m'arrive un pet pour l'entendre dire ah oui c''est le sjögren il est gentil n'est ce pas c'est donc pour cela que j'ai lu avec bcp d'intéret votre discussion.
j'ai lu que l'ald 31 était pour le sjögren le doc de la sécu me la refusé en me disant pour la pr le sjögrne n'est pas pris a 100%??????
pourtant avant j'étais en région parisienne et j'avais une ald 31 pour polypathologie, ça me fait bisquer parceque toutes mes consultations sont toujours a cause de mon copain sjögren et j'ai du prendre une mutuelle

merci de me lire et j'aimerais trouver un médecin capable de connaitre et de parler de ce gougerot-sjögren en toute connaissance ...............mais je ne sais ou m'adresser

[catm]

Bonjour Muriel,
Dans quelle région es-tu ? si quelqu'un connais un médecin qui soit au top sur nos pathologies, on peut te l'indiquer en mp. Ces maladies sont rares et tous nos soignants ne les connaissent pas à fond ... et c'est tellement difficile à diagnostiquer !
Retourne voir le médecin de la sécu avec la liste des 30 que tu trouveras sur le site de la CPAM.
Bon courage et donne-nous des nouvelles,
Catm

ps : Je serai absente la semaine prochaine, mais rassure-toi, tu auras plus de réponse qu'il n'en faut, j'en suis sûre

[imeli]

Bonsoir
Voici un extrait pris sur le site de le HAS
http://www.has-sante.fr
Je suis moi-même en ALD depuis 2004 pour ce syndrome, c'est ma rhumato qui m'en avait parlé et fait la demande qui a été acceptée sans aucun problème et très rapidement. Je suis en demande de reconduction actuellement car faite pour 10 ans au départ elle a été restreinte à 2008 ensuite. On ne sait jamais si un miracle intervenait et me guérissait.Voici le texte:
novembre 2007
Objectifs L’objectif de ce Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’informer les professionnels de santé de la prise en charge optimale et du parcours de soins d’un patient susceptible d’être admis en ALD au titre de l’ALD 21 : périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive. Ce PNDS est limité aux vascularites nécrosantes systémiques, plus particulièrement à la périartérite noueuse (PAN) et aux vascularites nécrosantes associées à la présence d’autoanticorps dirigés contre le cytoplasme des polynucléaires neutrophiles (ANCA), notamment granulomatose de Wegener (GW), syndrome de Churg et Strauss (SCS), et polyangéite microscopique (PAM). Les autres vascularites primitives, nécrosantes ou non, feront l’objet d’un ou plusieurs autres PNDS (artérite giganto-cellulaire, artérite de Takayasu, maladie de Kawasaki, purpura rhumatoïde, vascularites cryoglobulinémiques, vascularites cutanées leucocytoclasique ou angéite de Zeek), de même que les vascularites nécrosantes secondaires qui peuvent compliquer la polyarthrite rhumatoïde (ALD 22), le syndrome de Gougerot-Sjögren (ALD 31) ou d’autres maladies systémiques (ALD 21 ou 31 par exemple
Imeli

[muriel51]

Merci a vous de me répondre c'est très gentil

j'ai copié le texte sur l'ald merci je vais demander au medecin de refaire une demande et j'irai voir mr le doc de la sécu avec merci beaucoup.........

si non j'habite la marne a l'orée de la seine et marne et meme de l'aube donc si quelqu'un a une adresse d'un doc connaissant le sujet je suis preneuse de tout coeur

merci encore et ce forum est vraiment chouette une mine d'or on apprend plus que chez le médecin

[PieretteM]

Bonsoir Muriel,
Tu as raison refait une autre demande et insiste, je suis prise en charge à 100 % pour la PR mais aussi pour ce fichu Gougerot. S'il y a des questions qui te viennent à l'esprit, n'hésites pas j'essayerai de répondre.
Bon courage, amitiés

[lise]

quel dommage qu'en Belgique nous ne soyons pas prise en charge comme chez vous !
j'ai repris en forme mais hier matin , ma collègue a eu un accident dans sa classe , du coup , je termine très mal , j'ai les 2 classes à assumer : 35 petits entre 2ans 1/2 et 3 .....l'horreur , je suis plus que crevée , vraiment pas de chance
encore merci pour toute l'aide apportée , et @ bientôt

[Vivie]

Ben décidément ma Lise tu n'es pas épargnée!... Mais tu es tellement courageuse de continuer à bosser avec des petits comme ça que...Chapeau bas.... Je vois déjà ce que c'est d'en avoir une à la maison mais j'imagine la bande de petits démons en classe, qui dérangent tout et ne veulent pas automatiquement ranger!, les poupées tiraillées entre deux choupettes et cie!!!!!!

En tout cas courage ma belle et continue de nous donner des nouvelles! et si la Belgique t'ennuie moi je veux bien que tu viennes sur mon île je te confierai Chouptte qui va rentrer à l'école en septembre (déjà.... )

[lise]

Elle va déjà aller à l'école , tu sais , pour te rassurer , dès que les parents sont sortis de la classe , les petits sont beaucoup plus attetifs et surtout moins capricieux ( en 1 mot , bien plus sages ).
J ' ai été absente durant le wk de Pâques pour une Méga Gastro ( je ne me souviens pas d 'avoir été ainsi malade , 3 jours sans manger et à courir tous les 1/4 H aux wc ) pffff , quelle horreur , je me suis même demandé si la pilocarpine n'en était pas la cause , mais ouf , ç 'est passé !
Par contre , il me reste un gros soucis avec mes yeux , vendredi à 16 h en revenant de l'école , j'ai conduis avec 1 oeil à la fois pour laisser l'autre se reposer quelques instant tellement ça gratte ....même en mettant mes gouttes ( mes yeux sont vraiment le baromètre de ma fatigue : mon médecin traitant me disait qu'il y avait plus de poussières , donc àcause de ça , tiens donc , pourquoi en début de semaine , rien ne gratte )

[Vivie]

C'est bien connu le vendredi il y a beaucoup plu de poussière! Rien à voir avec la fatigue et un hypothétique Gougerot! nos yeux ne nous gratte que parce que nous vivons dans la poussière...C'est fout ce que les gens qui ont la PR trouvent chic d'aller vivre dans des endroits où il y a de la poussière......et surtout d'y rester le vendredi.... La fatigue n'a rien à voir là-dedans... Bien sûr ....
Je le fais bien le médecin qui n'a rien compris non? Pfffffffffffffff ce serait trop beau que nos gratouillis et autres brulures ne soient dues qu'à la poussière... On irait vivre à la montagne......

[lise]

oh yes , que te le fais très bien , la comédienne !! je comprenais pas trop , j'ai dû relire ...!
bonne soiée ( sous la tempête et cette pluie qui n'arrête pas , vraiment marre de marre )