BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Tout ce que vous dites sur la maladie

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BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Bonsoir CHRIS

Message par BRIAND »

Bonsoir CHRIS
Je pense à tous ceux qui souffre et à toi comme à toute l'équipe de Toulouse, je te souhaite une bien meilleure santé.
Nous avons tous des mauvais moments, mais il faut s'accrocher
L'an prochain je souhaite que nous allons tous nous revoir mais à Bordeaux et nous ferons la fête en oubliant la PR.
Grosses Bises mon amie Chris
A bientôt
Le Breton
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Bon courage à vous tous et bisous à tous .
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Chris17
Messages : 96
Enregistré le : 10 juin 2007, 22:25

Message par Chris17 »

Bonjour à vous qui me remontez le moral ,
Je voudrais vous remercier pour votre soutien qui me met du baume au coeur.
C est vrai, Nat penser à se super week-end et regarder nos photos de déjantées ça fait du bien et sourir.
c est avec une grande joie mon ami Albert que nous nous retrouverons l année prochaine :)
3 semaines de métho I M et toujours épuisée, vidée, bonne à rien mais pas d effet secondaire, ouf mais pas d amélioration des douleurs. Je vais voir ma rumatho le 8 novembre et j espère qu elle aura des nouvelles de l hopital ! :?
La MDPH m a envoyé chez un médiateur pour la carte d invalide et je suis tombée sur un charmant monsieur qui m a promis de s occuper de moi. Il va faire tout ce qui est en son pouvoir pour m aider et je vous avoue que ça m a fait du bien d être écoutée et comprise par une personne qui ne sait pas ce que c est de vivre avec une PR :)
Je pense bien à vous Bizzz à tous et toutes. Chris
Chris17
Messages : 96
Enregistré le : 10 juin 2007, 22:25

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par Chris17 »

Bonjour,
Ja besoin de votre aide et de conseil: :wink:

Pour rappel je suis sous Arava depuis 3 mois, avant sous métho depuis 10 ans que je ne supportais plus. Je suis allée à l hopital mardi pour un contrôle et aucune amélioration donc la rumatho me propose de continuer arava encore 2 mois et si je n ai pas d amélioration je commence un anti tnf enfin.

Je vais prendre HUMIRA 40mg par injection toutes les 2 semaines ,je ne le connais pas du tout et lorsque je vous lis vous parlez souvent d Embrel . Est ce que vous connaissez HUMIRA ? les effets secondaires et tout le reste ? je vais bien sur continuer l Arava, la cotisone, la morphine et l aspirine.
La rumatho ne m a donné aucune explication et je n ai pas eu le temps de poser mes questions donc je vous demande un peu d aide avant de commencer le traitement début Mai.

Je suis contente de prendre un anti tnf mais je suis un peu angoissée car je n ai pas entendu que de bonnes choses et j ai un sentiment bizarre que j appellerais bien de la crainte.
Merci à vous et une bonne journée. Bizzzz Chris. :)
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par nat »

bonjour ma Chris :lol: :lol: :lol: :lol:
je ne te serai pas d'un grand secours car je ne connais que le ttt cortisone et métho.
comment va ton moral ???
donne nous plus de nouvelles, et ton cadeau poilu de Noël ???
prends soin de toi et à bientôt
bizzzzzzzzzzzzzz
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Nat
on ira tous au paradis ...
isa31
Messages : 103
Enregistré le : 23 févr. 2007, 16:41

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par isa31 »

Bonjour Chris,

J'ai été sous Humira pendant qqes mois (4/5 mois si je me souviens bien) et je n'ai eu aucun effets secondaires. Au début j'avait peur de la piqure mais je me suis habituée et je l'ai même faite moi même au bou d'un moment. C'est un anti tnf pratique parce que ça évite d'aller à l'hopital régulièrement.

Dans un premier temps l'humira m'a amélioré par rapport à ma PR mais pas suffisamment parce que j'avais encore trop de douleurs à supporter. Du coup mon rumatho m'a rapproché les injections tous les 10j puis tous les 7j pour enfin qu'on me change de ttt. Je ne veux pas te faire peur avec mon mail, je suis un cas à part puisque je ne répond à aucun anti tnf mais sache en tous cas qu'ils ont de très bons résultats dans la majeure partie des cas avec ce ttt et que je n'ai eu aucn effet secondaire avec ts les ttt que j'ai essayé (métho, humira, remicade et aujourd'hui orencia)

Voilà j'espère t'avoir éclairé et j'espère que ce ttt te conviendra!

Bon courage

isa
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DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par DUFDROME »

BONJOUR ....a tous (toutes)

j'ai été sous AVARA = rien aucun effet bénéfique sur les douleurs + évolution de la maladie, et trop de problèmes annexes ......du reste au service Rhumato...il me disait : ARAVA bonjour les dégats !!!!!!!

donc, passée sous ENBREL/50 - Juste ce petit mot .....salut à + :lol: :)
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par catm »

Bonsoir,
Humira est un anti tnf comme enbrel et remicade. Il s'injecte en sous-cutané comme enbrel et les effets secondaires sont les mêmes que pour les deux autres, c'est à dire prendre garde aux infections.
Cela fait maintenant deux ans que je suis sous anti tnf, je n'ai pas eu d'infections plus qu'avant ... cet hiver, je n'ai eu que deux otites
J'ai eu humira pendant six mois, je n'ai pas eu de problèmes mais pas de résultats non plus. Mais pas de résultats avec remicade ...
C'est qu'il me fallait enbrel.
Je connais des gens qui ont humira depuis longtemps et s'en trouve très bien.
Il te faut l'essayer et attendre entre trois et quatre mois pour voir les effets. Dès que tu iras mieux, tu pourras diminuer la morphine et peut-être même supprimer la cortisone...
Ce n'est plus qu'une question de temps, tu devrais aller mieux dès cet été.
bon courage Chris
Catm
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par BRIAND »

Bonsoir DUFROME

ARAVA bonjour les dégats !!!!!!!
C'est bien la première fois que j'entends cela surtout venant d'un hôpital.
Je ne suis pas à L'ARVA mais je cotoie des malades qui disent le contraire.
Nous avons l'habitude de voir des cas, pas un est identique hélàs !mais dire cela.....
Depuis 31 ans je n'ai jamais vu des PR soignées avec du pinrlinpinpin, la maladie vous ratrappe vite et çà fait mal......
Je me suis même permis un jour de rappeler une journaliste qui dans son magazine disait : les PR se soignent très bien à l'homéopathie, et deux ans après quand les dégâts étaient faits nous les retrouvions à l'hôpital
Je pars d'un principe, il faut faire confiance à son généraliste et rhumato, surtout ne pas écouter toutes sirénes ni surtout les charlatans.
Chacun fait ce qu'il veut, je donne mon point de vue avec l'expèrience et c'est tout.
Bon courage et merci de nous donner de vos nouvelles.
Bien cordialement
BRIAND
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par PieretteM »

Bonjour à tous,
Je rejoins BRIAND à propos d'Arava, nous savons tous que d'un patient à l'autre les réponses de l'organisme seront différentes et donc ce qui est valable pour le patient A ne l'est plus pour le patient B.
Et pour répondre au témoignage précédent, en ce qui me concerne je suis sous Arava depuis 4 ans et j'en suis très satisfaite mais je sais bien que du jour au lendemain tout peut changer que ce soit avec ce traitement ou avec un autre.
Bon courage à tous
Chris17
Messages : 96
Enregistré le : 10 juin 2007, 22:25

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par Chris17 »

bonjour,
je vous remercie tous pour vos messages c'est vrai que depuis que je suis sous arava il n'y a aucune amélioration mais je n'ai eu aucun effets secondaire.
J'aspire etre au debut du mois de mai pour commencer l'humira et on verra bien ce que ça donnera de toute façon il faut y passer pour savoir et je prefere ça que de ne rien faire et de rester avec mes souffrances.Et si Catm avait raison, peut etre arreter la morphine, la cortisone... quel bonheur , je n'ose pas y penser.
dans 3 semaines je retourne a l'hopital pour infiltrer une bursite et la maléole du pied droit qui me font toujours énormément souffrir.
pour Nat, mon petit cadeau de noel poilu a 5 mois, elle pese 15 kg. je ne peux pas la promener, elle laboure ma pelouse et fait du jardinage a ma place mais elle est adorable, gentille et tres caline le mois prochain je vais a l'écoute avec elle pour pouvoir aprécier les promenade dans nos marrais. :D
Le moral est meilleur surtout depuis que j'ai retrouver un peu d'espoir d'avoir les anti TNF dans un mois et demi.
Zoé c'est encore blessée à la cheville, c'est la 7 eme fois en 5 ans, on a vu le chirurgien il va l'opérer des ligaments cet été.
une bonne journée a vous.
une pensée a mes copines et a Mr Briand. :wink:
bizzzz Chris.
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par lise »

j 'espère vraiment t va s 'arranger pour toi , je te souhaite plein de bonnes choses qui puissent enfin te soulager
Avatar du membre
MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par MCHRISTINE »

j'ai eu arava avec metho et plaquénil zéro puis enbrel zéro maintenant humira et je vais mieux attention aux effets secondaires car imunossupresseur et très rarement saignements rectaux consulter de suitre à part ça courage et n'hésite pas à m'envoyer un message je suis ds la rubrique humira je prends tjrs metho et plaquenil tri therapie
m.christine
Chris17
Messages : 96
Enregistré le : 10 juin 2007, 22:25

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par Chris17 »

Bonjour à tous et à toutes,
Je suis allée voir ma rumatho pour avoir les info pour commencer l HUMIRA puisque l hopital m avait déjà donné l ordonnance il y a 2 mois mais ils ne voulaient pas que je commence avant le mois de Mai pour laisser le temps à l ARAVA de faire son effet.
Je suis sous arava depuis décembre et le 6 Mai je commence l anti TNF, ma rumatho m a donc donné un tas de fascicules , un kit de transport, un récolteur de seringues et elle m a conseillé de contacter Abbott, la firme pharmaceutique, pour plus d info. Ce que j ai fait et ils vont m envoyer d autres documents.
Cette fois j y suis presque et ça se concrétise vraiment ! Depuis 11 ans je me dis que peut être je ne vais plus subir et réussir à bien vivre avec ma PR.
J espère ne pas avoir trop d effet secondaires et que tout se passera bien.
Je vous tient au courant après ma première injection dans 13 jours et oui je compte les jours!!!
Je pense bien à vous ,toutes mes amitiés.
Chris. :)
pimpim75
Messages : 161
Enregistré le : 30 janv. 2007, 10:12

Re: BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

Message par pimpim75 »

Bonjour Chris,
Je suis sous HUMIRA depuis 2 ans et tout se passe bien ! Aucun effet secondaire et j'ai vite pris le pli de me faire mes injections (un conseil : dans le ventre ça ne fait pas mal, surtout moi avec mon petit bidon !). N'ais pas d'appréhension.
J'espère que ce traitement te soulagera.
Bon courage et tiens nous au courant.
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