hier , visite chez mon rhumato. pour qu'il m'expique ce syndrôme de Gougerot ( pour le moment ma PR est au...... " placard "
Surtout hydrater mes yeux et visite chez l'ophtalmo. 1 à 2 fois /an pour surveiller ma vue et l'apparition de glocome .
Il faut absolument stimuler mes glandes salivaires , car dès qu'elles s 'arrêtent de fonctionner , il est impossible de les remettre en " marche " il m'a prescrit une préparation " Pilocarpine ...si je me souviens bien ( effets secondaires : Sueur et transpiration !!) Mettre du jus de citron dans ma bouteille d 'eau pour activer la salive , des chiclettes sans sucre , du gel , du spray pour soulager la sensation de brûlure .... Bain de bouche avec des lotions sans alcool pour une bonne hygiène afin d 'éviter le déchaussement de dents .
ensuite , il m'a renseigné sur les complications possibles : lymphomes ...de l'estomac , intestins ....surveiller ma respiration , ainsi que ma tension artérielle ( les symptômes ------> température et amaigrissement soudain ) , contrôle par prise de sang comme d 'hab"
voili , voilou ....
Gougerot
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Re: Gougerot
heuuuuuuuuu, ça va Lise ?
Tu as vraiment tous ces symptômes ? Je me demande ce qui est le pire, la pr ou gougerot ?
J'espère que tu vas vite aller mieux ...
Heureusement que ta pr est au "placard" !!! viens nous donner des nouvelles de ta santé et nous dire comment évolue ton gougerot avec tous ces traitements.
Bon courage,
Catm
Tu as vraiment tous ces symptômes ? Je me demande ce qui est le pire, la pr ou gougerot ?
J'espère que tu vas vite aller mieux ...
Heureusement que ta pr est au "placard" !!! viens nous donner des nouvelles de ta santé et nous dire comment évolue ton gougerot avec tous ces traitements.
Bon courage,
Catm
Re: Gougerot
Mes crises de P.R étaient très douloureuses , mais ce qui m'inquiète le plus dans ce gougerot , l'apparition de ces lymphomes ....donc , j'ai commencé mon traitement pour stimuler les glandes salivaires ( on ne s 'imagine pas que chaque détail du corps humain a une telle importance )surtout gardez bien votre salive !!
bien sûr , je continue à passer , à lire , je poste moins , j'ai très mal aux yeux ( jeudi sur le retour de l'école à 16 h , je me serai bien arrêtée pour mettre mes larmes tellement ça grattait ) . bon wk à tous , merci Cath , j'espère que tu vas bien pour le moment ...bzzz
bien sûr , je continue à passer , à lire , je poste moins , j'ai très mal aux yeux ( jeudi sur le retour de l'école à 16 h , je me serai bien arrêtée pour mettre mes larmes tellement ça grattait ) . bon wk à tous , merci Cath , j'espère que tu vas bien pour le moment ...bzzz
Re: Gougerot
Bonsoir
Lise, tu m'affoles un peu à te lire car je n'ai plus de salive et j'en souffre vraiment...ce n'est pas évident, ma bouteille d'eau me suit partout...mais personne ne m'a dit ou même affolée de la sorte ...(que je craignais tant de choses)...et les spray, tu verras vite que ce n'est pas trés efficace non plus... donc moi, c'est pate à macher et eau....mais je pense que mes glandes ne fonctionnent déjà plus, alors...?????
en plus çà m'ennuierai vraiment de rajouter un médicament pour la salive avec des effets secondaires...
Pour le yeux, je suis plus tranquille que l'an dernier et je marche avec les larmes artificielles...en crise..
La sécheresse de la peau, j'hydrate tous les jours et pour la sécheresse vaginale , j'ai eu droit à des ovules car çà me déclenchait soit disant mes infections urinaires à répétition....
donc, j'attends des indications et des réactions de personnes autres pour comparer
merci et à plus
Thérèse
Lise, tu m'affoles un peu à te lire car je n'ai plus de salive et j'en souffre vraiment...ce n'est pas évident, ma bouteille d'eau me suit partout...mais personne ne m'a dit ou même affolée de la sorte ...(que je craignais tant de choses)...et les spray, tu verras vite que ce n'est pas trés efficace non plus... donc moi, c'est pate à macher et eau....mais je pense que mes glandes ne fonctionnent déjà plus, alors...?????
en plus çà m'ennuierai vraiment de rajouter un médicament pour la salive avec des effets secondaires...
Pour le yeux, je suis plus tranquille que l'an dernier et je marche avec les larmes artificielles...en crise..
La sécheresse de la peau, j'hydrate tous les jours et pour la sécheresse vaginale , j'ai eu droit à des ovules car çà me déclenchait soit disant mes infections urinaires à répétition....
donc, j'attends des indications et des réactions de personnes autres pour comparer
merci et à plus
Thérèse
Re: Gougerot
Bonjour !
Je t’ai envoyé un MP, Lise j’espère que tu l’as reçu.
Voici mon vécu avec le Gougerot :
Pour les yeux : larmes artificielles ; gel ou pommade oculaires.
Eviter le vent qui dessèche et la poussière. Lunettes de protection si pas déjà de lunettes médicales.
Nez : pommade bépanthène (ou crème de cette marque efficace moins longtemps car plus fluide) à mettre sur un coton-tige pour s’en badigeonner les parois nasales. Cela évite les croûtes et saignements.
Bouche : bonbons sans sucre, chewing-gums sans sucre, boire beaucoup de préférence de l’eau gazeuse qui hydrate mieux la bouche, sauf si constipation due à la sécheresse intestinale, (risque de ballonnements) Dans ce cas eau plate .Pour cette sécheresse : traitement de la constipation si besoin avec produits doux.
Aphtes : Bains de bouches avec produit spécial comme le paroex par exemple car non alcoolisé,les produits avec alcool dessèchent.
Brossage des dents après chaque ingestion sauf eau évidemment.
Parotides : rien à faire, peut-être petits massages gérer la douleur, fortes brûlures derrière les oreilles, attendre que ça passe !!
Oreilles : soins habituels c'est-à-dire lavage avec la douche pas trop forte et tiède pour ramollir le cérumen trop sec.
La pilocarpine est efficace mais préférable en gouttes sub-linguales à recracher au bout de 3mn. En comprimés, elle est contre-indiquée en cas de glaucome et peut favoriser un myosis, rétrécissement de la pupille d’où, nécessité de faire un examen ophtalmo pour ce genre de prise au début du traitement pour détecter soit un glaucome soit un déficit de la vision centrale. L’examen ophtalmologique est conseillé sur le papier contenu dans la boîte du Salagen.
Sécheresses pulmonaires : essayer de ne pas s’enrhumer car bronchites répétitives.
Myalgies : si myosites, petites injections de cortisones sous-cutanées au niveau du muscle atteint, (résultat moyen pour moi en tous cas) pour les crampes très fortes, pommade antirhumatismale chauffante ou compresses d’eau très chaudes.
Fatigue extrême : repos, rien d’autre à faire, attendre que ça passe de toute façon je suis incapable de faire quoi que ce soit à ce moment là. Elle dure 1h ou quelques jours, mon record 10 jours, avec perte du goût momentané heureusement ! Ouf !!
Peau : pommade Déséryl, remboursée
Arthralgies : le ttt de la PR
Pour moi je crois que ça s’arrête à cela.
Le lymphome est une complication rare qu’il faut néanmoins rechercher à chaque consultation, recherche de ganglions, et par la surveillance sanguine sans oublier les protéines.
Pour le labo, pour détecter le lymphome, la numération des globules blancs (labo courant), les cryoglobulines et l’électrophorèse des protéines sont importants.
Ne pas oublier de surveiller les fonctions rénales, et hépatiques pour le Gougerot.
Si cette maladie donne des arthralgies elle ne fait pas de déformations, la PR s’en charge toute seule !!
Elle est classée maladie rare et les médecins ne la connaissent pas bien, à mon avis.
Et toujours emporter où que l’on aille les pommades, gouttes, bonbons, brosse à dent et dentifrice de voyage si invitation à manger, etc.
C’est gérable, parfois épuisant mais gérable, par habitude dans doute.
C’est vrai que dans ces maladies on regarde, au début en tous cas les vilaines choses qui peuvent nous arriver en se focalisant sur ces mots barbares et effrayants sans réaliser que ce sont des complications rares ou terminales. Je crois que nous l’avons tous vécu, la peur du fauteuil pour la PR etc.,
Ensuite, on vit avec, on relativise tout en sachant que la surveillance et les traitements sont importants.
Rassure-toi Lise, tu vas gérer ce SGS, même si comme pour la PR parfois tu en ferais bien cadeau au premier Martien venu. Pas gentil ça mais compréhensible. Et puis, le temps de rencontrer les Martiens n’est pas encore venu donc faisons notre possible pour vivre le mieux possible avec ces locataires indésirables mais collantes.
Amitiés
Imeli
Je t’ai envoyé un MP, Lise j’espère que tu l’as reçu.
Voici mon vécu avec le Gougerot :
Pour les yeux : larmes artificielles ; gel ou pommade oculaires.
Eviter le vent qui dessèche et la poussière. Lunettes de protection si pas déjà de lunettes médicales.
Nez : pommade bépanthène (ou crème de cette marque efficace moins longtemps car plus fluide) à mettre sur un coton-tige pour s’en badigeonner les parois nasales. Cela évite les croûtes et saignements.
Bouche : bonbons sans sucre, chewing-gums sans sucre, boire beaucoup de préférence de l’eau gazeuse qui hydrate mieux la bouche, sauf si constipation due à la sécheresse intestinale, (risque de ballonnements) Dans ce cas eau plate .Pour cette sécheresse : traitement de la constipation si besoin avec produits doux.
Aphtes : Bains de bouches avec produit spécial comme le paroex par exemple car non alcoolisé,les produits avec alcool dessèchent.
Brossage des dents après chaque ingestion sauf eau évidemment.
Parotides : rien à faire, peut-être petits massages gérer la douleur, fortes brûlures derrière les oreilles, attendre que ça passe !!
Oreilles : soins habituels c'est-à-dire lavage avec la douche pas trop forte et tiède pour ramollir le cérumen trop sec.
La pilocarpine est efficace mais préférable en gouttes sub-linguales à recracher au bout de 3mn. En comprimés, elle est contre-indiquée en cas de glaucome et peut favoriser un myosis, rétrécissement de la pupille d’où, nécessité de faire un examen ophtalmo pour ce genre de prise au début du traitement pour détecter soit un glaucome soit un déficit de la vision centrale. L’examen ophtalmologique est conseillé sur le papier contenu dans la boîte du Salagen.
Sécheresses pulmonaires : essayer de ne pas s’enrhumer car bronchites répétitives.
Myalgies : si myosites, petites injections de cortisones sous-cutanées au niveau du muscle atteint, (résultat moyen pour moi en tous cas) pour les crampes très fortes, pommade antirhumatismale chauffante ou compresses d’eau très chaudes.
Fatigue extrême : repos, rien d’autre à faire, attendre que ça passe de toute façon je suis incapable de faire quoi que ce soit à ce moment là. Elle dure 1h ou quelques jours, mon record 10 jours, avec perte du goût momentané heureusement ! Ouf !!
Peau : pommade Déséryl, remboursée
Arthralgies : le ttt de la PR
Pour moi je crois que ça s’arrête à cela.
Le lymphome est une complication rare qu’il faut néanmoins rechercher à chaque consultation, recherche de ganglions, et par la surveillance sanguine sans oublier les protéines.
Pour le labo, pour détecter le lymphome, la numération des globules blancs (labo courant), les cryoglobulines et l’électrophorèse des protéines sont importants.
Ne pas oublier de surveiller les fonctions rénales, et hépatiques pour le Gougerot.
Si cette maladie donne des arthralgies elle ne fait pas de déformations, la PR s’en charge toute seule !!
Elle est classée maladie rare et les médecins ne la connaissent pas bien, à mon avis.
Et toujours emporter où que l’on aille les pommades, gouttes, bonbons, brosse à dent et dentifrice de voyage si invitation à manger, etc.
C’est gérable, parfois épuisant mais gérable, par habitude dans doute.
C’est vrai que dans ces maladies on regarde, au début en tous cas les vilaines choses qui peuvent nous arriver en se focalisant sur ces mots barbares et effrayants sans réaliser que ce sont des complications rares ou terminales. Je crois que nous l’avons tous vécu, la peur du fauteuil pour la PR etc.,
Ensuite, on vit avec, on relativise tout en sachant que la surveillance et les traitements sont importants.
Rassure-toi Lise, tu vas gérer ce SGS, même si comme pour la PR parfois tu en ferais bien cadeau au premier Martien venu. Pas gentil ça mais compréhensible. Et puis, le temps de rencontrer les Martiens n’est pas encore venu donc faisons notre possible pour vivre le mieux possible avec ces locataires indésirables mais collantes.
Amitiés
Imeli
Laisse le bon temps rouler
Re: Gougerot
merci pout tous tes renseignements , nets et précis , bien mieux que mon rhumato ne l'a fait ( il est vrai que je n'ai que 4 jours de recul ) je me documente , cherche des infos mais rien ne vaut quelqu'un comme toi , qui a , malheureusement , l'expérience de cette maladie .
Ton " gougerot " est il primaire .....as tu commencé par des crises articulaires et grosse inflamation rhumatoïde dans la prise de sang ( j'ai débuté ainsi , mais depuis arrêt du métho , il hésite car je n'ai plus eu de grosses crises ) si j'ai d 'autres questions , je penserai à te les poser ( vrai que pour l'instant , ma fatigue est catastrophique , pourtant je n'ai que 16 petits dans ma classe et après Pâques 7 nouveaux vont me rejoindre , je ne sais pas comment je vais tenir debout , à 16 h , je m'écroule dans le divan ) vendredi , il y a un souper aux spaghetti , je dois servir 3 h dans le bar ...........je ne serai pas présente ce soir là , c 'est impossible , au - dessus de mes forces ....les jeunes prendront ma place , depuis 30 ans , j'en ai fait des fêtes d 'école , souper , etc .....bzzz et @ bientôt
Ton " gougerot " est il primaire .....as tu commencé par des crises articulaires et grosse inflamation rhumatoïde dans la prise de sang ( j'ai débuté ainsi , mais depuis arrêt du métho , il hésite car je n'ai plus eu de grosses crises ) si j'ai d 'autres questions , je penserai à te les poser ( vrai que pour l'instant , ma fatigue est catastrophique , pourtant je n'ai que 16 petits dans ma classe et après Pâques 7 nouveaux vont me rejoindre , je ne sais pas comment je vais tenir debout , à 16 h , je m'écroule dans le divan ) vendredi , il y a un souper aux spaghetti , je dois servir 3 h dans le bar ...........je ne serai pas présente ce soir là , c 'est impossible , au - dessus de mes forces ....les jeunes prendront ma place , depuis 30 ans , j'en ai fait des fêtes d 'école , souper , etc .....bzzz et @ bientôt
Re: Gougerot
Je t’en prie Lise, ce forum existe bien pour ça non ? S’entraider et se renseigner les uns les autres tout en sauvegardant notre moral !
Mon Gougerot est dit primaire en effet car comme toi ma PR est au placard ou presque.
J’ai débuté par la rouille énorme qui m’a envahie un peu à la fois les 4 membres, pour s’installer de 06h à 13ou 14h. Le répit ne durait que jusqu’en fin d’après-midi où elle se dépêchait de revenir, la fatigue de la journée aidant probablement. Je n’ai jamais compris pourquoi elle m’aimait tant !
Mes facteurs rhumatoïdes étaient élevés et comme dit dans un autre message re-flambent sans ttt. Mes A.A.N (et les anti-SSA et anti-SSB) sont toujours très élevés malgré les traitements. Impossible de les faire diminuer depuis 18 ans déjà. Ca s’accroche ces petites bêtes. J’ai oublié dans les symptômes la difficulté à parler et l’enrouement parfois ainsi que la difficulté à déglutir, tout cela dû à la sécheresse. Dans ce cas, bains de bouche plusieurs fois par jour. Quand on en fait régulièrement ces ennuis sont assez rares !
Si tu as des difficultés à déglutir au point de ne pas pouvoir avaler du tout, ne bois pas, cela n’arrangera rien, l’eau ne passera pas non plus. C’est ce que je faisais mais cela ne faisait qu’amplifier la douleur, comme si tu serrais très fort ta trachée, sans pour autant faire descendre les aliments. J’ai découvert qu’en fait il faut reprendre une bouchée et sûrement grâce aux mouvements de la mâchoire, de la langue et de l’œsophage, le « bouchon » passe. Je te le dis au cas où car j’ai mis des années avant d’oser reprendre cette bouchée croyant que ce serait pire, alors en désespoir de cause j’appuyais sur le bas de ma gorge pour régurgiter, âmes sensibles pardon je sais que ce n’est pas ragoûtant.
J’ai appris une chose avec ces maladies : ne te sens coupable de rien tu ne l’es pas. Vis un max quand tu es au mieux mais ne te forces pas quand tu n’es pas en forme. Cela ne peut que te casser plus. Tant pis s’il t’arrive de passer aux yeux des autres pour une paresseuse ou quelqu’un qui s’écoute.
Ne fais pas comme moi à culpabiliser pendant des années. Je me suis dit une fois pour toute que c’était MOI qui savais et surtout que EUX ne feraient pas mieux. Et cependant j’ai une famille et des amis adorables mais en fait je crois que c’est nous qui sommes un peu idiot(e)s à vouloir toujours paraître au lieu d’être.
Si tu as des questions, je te répondrai volontiers si mes connaissances ou mon expérience me le permettent.
Bonne journée à tous.
Imeli [/b]
Mon Gougerot est dit primaire en effet car comme toi ma PR est au placard ou presque.
J’ai débuté par la rouille énorme qui m’a envahie un peu à la fois les 4 membres, pour s’installer de 06h à 13ou 14h. Le répit ne durait que jusqu’en fin d’après-midi où elle se dépêchait de revenir, la fatigue de la journée aidant probablement. Je n’ai jamais compris pourquoi elle m’aimait tant !
Mes facteurs rhumatoïdes étaient élevés et comme dit dans un autre message re-flambent sans ttt. Mes A.A.N (et les anti-SSA et anti-SSB) sont toujours très élevés malgré les traitements. Impossible de les faire diminuer depuis 18 ans déjà. Ca s’accroche ces petites bêtes. J’ai oublié dans les symptômes la difficulté à parler et l’enrouement parfois ainsi que la difficulté à déglutir, tout cela dû à la sécheresse. Dans ce cas, bains de bouche plusieurs fois par jour. Quand on en fait régulièrement ces ennuis sont assez rares !
Si tu as des difficultés à déglutir au point de ne pas pouvoir avaler du tout, ne bois pas, cela n’arrangera rien, l’eau ne passera pas non plus. C’est ce que je faisais mais cela ne faisait qu’amplifier la douleur, comme si tu serrais très fort ta trachée, sans pour autant faire descendre les aliments. J’ai découvert qu’en fait il faut reprendre une bouchée et sûrement grâce aux mouvements de la mâchoire, de la langue et de l’œsophage, le « bouchon » passe. Je te le dis au cas où car j’ai mis des années avant d’oser reprendre cette bouchée croyant que ce serait pire, alors en désespoir de cause j’appuyais sur le bas de ma gorge pour régurgiter, âmes sensibles pardon je sais que ce n’est pas ragoûtant.
J’ai appris une chose avec ces maladies : ne te sens coupable de rien tu ne l’es pas. Vis un max quand tu es au mieux mais ne te forces pas quand tu n’es pas en forme. Cela ne peut que te casser plus. Tant pis s’il t’arrive de passer aux yeux des autres pour une paresseuse ou quelqu’un qui s’écoute.
Ne fais pas comme moi à culpabiliser pendant des années. Je me suis dit une fois pour toute que c’était MOI qui savais et surtout que EUX ne feraient pas mieux. Et cependant j’ai une famille et des amis adorables mais en fait je crois que c’est nous qui sommes un peu idiot(e)s à vouloir toujours paraître au lieu d’être.
Si tu as des questions, je te répondrai volontiers si mes connaissances ou mon expérience me le permettent.
Bonne journée à tous.
Imeli [/b]
Laisse le bon temps rouler
Re: Gougerot
Bonjour,
Pour la sècheresse buccale et les bains de bouche plus particulièrement, voici une astuce qui marche très, très bien : diluer un peu de bicarbonate de soude dans de l'eau et faire les bains de bouche de façon régulière, cela rafraichit et cela permet de mieux saliver. Du coup, je suis moins enrouée, mais si j'oublie aïe aïe.
Bon courage à toutes
Pour la sècheresse buccale et les bains de bouche plus particulièrement, voici une astuce qui marche très, très bien : diluer un peu de bicarbonate de soude dans de l'eau et faire les bains de bouche de façon régulière, cela rafraichit et cela permet de mieux saliver. Du coup, je suis moins enrouée, mais si j'oublie aïe aïe.
Bon courage à toutes
Re: Gougerot
j'ai pris 3 jours de congé , je retournerai à l'école jeudi ( ce matin séance de cinéma , demain conférence pédagogique et mercredi 1/2 journée , donc mes petits ne seront pas trop perturbés par mon absence !! ) . Je foçais depuis la semaine dernière , mais ce matin , j'étais incapable de tenir debout , je me suis reposée toute la journée , mercredi matin , je vais essayer d 'attraper mon rhumato entre 2 consultations pour qu'il me fasse le papier de remboursement pour la mutuelle et me refasse une prescription pour mes gélules de pilocarpine ainsi que les larmes ( si elles sont prescrites , la pharmacienne m'a précisé qu'elles pouvaient être remboursées , donc je vais voir ) en tout cas , merci beaucoup pour tous tes tits trucs qui ne peuvent qu'être utiles et faciliter la vie quotidienne @ bientôt bzzz et bonne soirée
Re: Gougerot
Et surtout si tu n'es pas encore en ALD demande lui de la faire car le gougerot y a droit, ALD 31
prends soin de toi
Bonne nuit
Et merci à Pierrete pour le bicarbonate qui en plus empêche les mycoses, à ne pas avoir avec un gougerot
Imeli
prends soin de toi
Bonne nuit
Et merci à Pierrete pour le bicarbonate qui en plus empêche les mycoses, à ne pas avoir avec un gougerot
Imeli
Laisse le bon temps rouler
Re: Gougerot
ALD ?? je ne connais absolument pas ....c ' est peut être que français car je n'ai jamais entendu perler de ça !!
mon rhumato. a fait mon papier que j'ai aussitôt porté à la mutuelle , et il a doublé les doses de pilocarpine pour le matin soit 5 mg , 2,50 le midi ainsi que le soir , je vais aller chercher ma préparation et en même temps demander du bicarbonate de soude @ plus ( j' hésite à porter mon pc pour vérification car il patine dur mais pfff , dur dur de s 'en passer ) surtout que toutes mes leçons école y sont , je n'ai quà butiner ...quoique pour l'instant , nous sommes en plein boum de prépartion de panier de Pâques ....bzzz à tous
mon rhumato. a fait mon papier que j'ai aussitôt porté à la mutuelle , et il a doublé les doses de pilocarpine pour le matin soit 5 mg , 2,50 le midi ainsi que le soir , je vais aller chercher ma préparation et en même temps demander du bicarbonate de soude @ plus ( j' hésite à porter mon pc pour vérification car il patine dur mais pfff , dur dur de s 'en passer ) surtout que toutes mes leçons école y sont , je n'ai quà butiner ...quoique pour l'instant , nous sommes en plein boum de prépartion de panier de Pâques ....bzzz à tous
Re: Gougerot
Excuse-moi Lise j'ai oublié que tu étais en Belgique. Je ne sais pas si l'ALD c'est-à-dire le remboursement des médicaments et des soins pour les maladies de longue durée sont les mêmes qu'en France. Renseigne-toi.
Les vacances te reposeront et tu repartiras plus en forme après je l'espère.
A bientôt
Imeli
Les vacances te reposeront et tu repartiras plus en forme après je l'espère.
A bientôt
Imeli
Laisse le bon temps rouler
Re: Gougerot
je ne suis même pas sûre que mes gélules de pilocarpine ne soient remboursées ( le rhumato. n' a pas inscrit le nom du médicament sur le demande enfin j'ateends des nouvelles )
Sur le site de ma mutuelle , il parle de remboursé 20€/mois pour Gougerot mais uniquement pour les larmes artficielles ( en plus Artelac n'est pas du tout remboursé donc je devrai changer de marque ) enfin , on verra !! je vous tiens au courant de l'évolution
Sur le site de ma mutuelle , il parle de remboursé 20€/mois pour Gougerot mais uniquement pour les larmes artficielles ( en plus Artelac n'est pas du tout remboursé donc je devrai changer de marque ) enfin , on verra !! je vous tiens au courant de l'évolution
Re: Gougerot
Bonsoir Lise,
Juste pour te souhaiter de trouver un peu de répit et te dire que nous sommes là.
J'espère que les choses vont vite s'améliorer et que tous les conseils dispensés ici vont pouvoir t'aider.
Je pense bien à toi et te fais mille bisous
Bien amicalement
Patrick.
Ce sujet est très riche et regorge d'infos grâce à vous tous et plus particulièrement à vous Lise, Imeli, PieretteM, Therese et Catm.
Merci à vous et je suis sur que cela va aider un grand nombre d'entre nous car ce fichu "Gougerot" semble à des degrés divers embêter beaucoup de "PR", même si parfois cela se limite, chez certain, à une partie des symptômes...
En effet nombreux ici se pleignent des yeux qui grattent, démangent ou semblent être plein de sable...
Encore merci et tous mes voeux de jours meilleurs...
Juste pour te souhaiter de trouver un peu de répit et te dire que nous sommes là.
J'espère que les choses vont vite s'améliorer et que tous les conseils dispensés ici vont pouvoir t'aider.
Je pense bien à toi et te fais mille bisous
Bien amicalement
Patrick.
Ce sujet est très riche et regorge d'infos grâce à vous tous et plus particulièrement à vous Lise, Imeli, PieretteM, Therese et Catm.
Merci à vous et je suis sur que cela va aider un grand nombre d'entre nous car ce fichu "Gougerot" semble à des degrés divers embêter beaucoup de "PR", même si parfois cela se limite, chez certain, à une partie des symptômes...
En effet nombreux ici se pleignent des yeux qui grattent, démangent ou semblent être plein de sable...
Encore merci et tous mes voeux de jours meilleurs...
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Re: Gougerot
je donne quelques nouvelles , le matin avec les 5 mg de pilocarpine , j'ai enfin plein de salive et que ça fait du bien ( sans reffet secondaire : pas de transpiration , c 'était le principal inconvénient ) le midi et le soir , je suis restée à 2,5 mg ....pour le moment , je supporte sans trop de soucis .
Mon seul problème reste cette fichue fatigue , tjs très difficile à gérer , allez reste 1 semaine à tenir pour les congés de Pâques !!
Mon seul problème reste cette fichue fatigue , tjs très difficile à gérer , allez reste 1 semaine à tenir pour les congés de Pâques !!