Bonjour à tous,
Cela fait plusieurs mois que je lis vos témoignages sur le forum et cela m'aide beaucoup. Aujourd'hui je me lance pour partager un peu mon vécu et trouver des réponses à mes questions et voir si d'autres parmi vous sont dans la même situation.
Je souffre de la poly depuis 3ans et cela s'était aggravé suite à ma 3ème grossesse qui au contraire de certaines ne m'a pas laissée de répits. Au tout début mon généraliste m'a parlé de canal carpien puis suite à deux infiltrations qui n'ont eu aucun effet, des test sanguins ont été effectués et mis à part une vs en hausse, rien de bien spéciale. Mais la douleur au niveau des poignets devenant insupportable certains jours, ce dernier m'a dirigé vers une rumatho. Cette dernière après examen a posé le diagnostic de poly et m'a mis sous cortisone, et d'autres examens sanguins + radios ont été fait. Toujours aucun signe de la maladie avec la prise de sang. Malgré tout cette dernière m'a dit que cela ne voulait rien dire et que parfois le test sanguin ne donnait jamais rien. Comme sous cortisone aucun résultat flagrant n'est apparu, j'ai eu en plus du novatrex. J'ai commencé à ressentir une légère diminution des douleurs en journée, malgré que dès que je m'arrêtais, il me fallais un petit temps pour me remettre en route, car malheureusement après les poignets sont venus se rajouter les chevilles. Les nuits par contre étaient catastrophiques, des douleurs qui m'empêchaient de me reposer; Et avec trois enfants ce n'est pas simple, heureusement que j'ai un mari en or. Ma rumatho a donc décidé d'augmenter le novatrex et m'a envoyer consulter un autre rumatho qui lui peut me prescrire de l'embrel. Chose faite aujourd'hui, je fais ma piqure une fois par semaine, cela fait maintenant deux mois que j'ai commencé, toujours en association avec le novatrex et la cortisone et cela va relativement mieux. Les douleurs sont toujours là, les genoux se sont mêlés de la partie, mais malgré tout je souffre beaucoup moins. J'ai gardé un rythme de vie normal et ce traitement m'aide apparament à le conserver.Par contre je ressens une immense fatigue, ce ne sont plus des douleurs violentes mais c'est là, je ne connais pas une journée sans avoir mal. On me dit qu'il faut être patient pour que le traitement fasse effet complètement, mais je n'ai toujours pas accepté cette maladie et je me dis que comme les test sanguins ne confirment pas la pr, que les traitements ne m'ont pas soulagé entièrement, ce n'est peut-être tout simplement pas cela et que je fais fausse route. Les médicaments abiment tout de même l'organisme, maintenant je dois en plus prendre des cachets pour le foie, il est vrai que le moral n'y est pas toujours...
Je sais d'après vos témoignages que des personnes souffrent encore plus, et cela me fait peur.
Tout cela pour vous demandez si certains d'entre vous sont comme moi, c'est à dire diagnostic d'une pr mais test sanguins négatifs et où en sont-ils dans leurs traitements et comment vont-ils.
Merci infiniment d'avoir pris le temps de lire mon histoire et je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui souffre de cette maladie.
polyarthrite je me pose des questions
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Re: polyarthrite je me pose des questions
Bonjour et bienvenue à vous,
Je veux simplement vous dire que durant de longues années, j'ai, tout vous comme eu des analyses de sang et des radios normales. Hormis les douleurs, rougeurs et autres gonflements, rien, absolument rien, ne laissait penser que j'avais une PR. Par chance, mon rhumato a fait le nécessaire pour que j'ai un traitement afin de stabiliser au mieux les douleurs. Aujourd'hui la PR est définitivement diagnostiquée, mais il a fallu du temps tout de même.... mon traitement de fonds me réussit bien et je ne regrette absolument pas d'avoir avalé des médicaments dans une période "douteuse", peut être que sans cela ma PR ne serait pas sous contrôle, enfin on sait tous que le lendemain avec cette c---------- ne nous appartient pas. Mais je garde le moral et mène une vie aussi normale que possible malgré la fatigue.
J'espère que vous trouverez de l'entraide sur ce nouveau forum (mais cela je n'en doute point, car nous formons une grande famille) et que mon témoignage vous aidera un peu.
Bon courage et à bientôt
Je veux simplement vous dire que durant de longues années, j'ai, tout vous comme eu des analyses de sang et des radios normales. Hormis les douleurs, rougeurs et autres gonflements, rien, absolument rien, ne laissait penser que j'avais une PR. Par chance, mon rhumato a fait le nécessaire pour que j'ai un traitement afin de stabiliser au mieux les douleurs. Aujourd'hui la PR est définitivement diagnostiquée, mais il a fallu du temps tout de même.... mon traitement de fonds me réussit bien et je ne regrette absolument pas d'avoir avalé des médicaments dans une période "douteuse", peut être que sans cela ma PR ne serait pas sous contrôle, enfin on sait tous que le lendemain avec cette c---------- ne nous appartient pas. Mais je garde le moral et mène une vie aussi normale que possible malgré la fatigue.
J'espère que vous trouverez de l'entraide sur ce nouveau forum (mais cela je n'en doute point, car nous formons une grande famille) et que mon témoignage vous aidera un peu.
Bon courage et à bientôt
Re: polyarthrite je me pose des questions
Bonjour et bienvenue Mapauflo
Votre histoire ressemble beaucoup à la mienne et surement à nombre d'entre nous. Pour moi aussi les test n'ont pas donné grand chose a part le test génétique qui lui était imparrablement positif. Le fait que rien ne ressorte ne veux absolument pas dire absence de PR. La douleurs et le ressenti ne sont pas en rapport avec l'attente phisyque réèlle. En effet certain ne se rende compte qu'il ont une PR lorsqu'il est presque trop tard pour éviter le pire et qu'il ne leur reste qu'a éviter d'agraver la situation par les traitements. D'autres ont un peu plus de chance, si on peu dire, c'est apparement votre cas et c'est le mien. En effet ils ressente toutes les douleurs comme si tout était foutu alors que le corps n'est pas encore abimé. Dans ce cas il faut absolument positiver car nous prenons le TTT suffisament à temps et on peu espérer marcher debout beaucoup plus longtemps, même jusque un âge avancé.
Pour votre traitement il faut tout de même compter plusieurs mois pour commencer à en trouver les effets bénéfiques. Puis si ce n'est pas le cas il existe tout plein de TTT et celui qui vous fera du bien sera forcément trouvé.
Bon courage à vous et n'hésitez pas à poser vos questions.
Votre histoire ressemble beaucoup à la mienne et surement à nombre d'entre nous. Pour moi aussi les test n'ont pas donné grand chose a part le test génétique qui lui était imparrablement positif. Le fait que rien ne ressorte ne veux absolument pas dire absence de PR. La douleurs et le ressenti ne sont pas en rapport avec l'attente phisyque réèlle. En effet certain ne se rende compte qu'il ont une PR lorsqu'il est presque trop tard pour éviter le pire et qu'il ne leur reste qu'a éviter d'agraver la situation par les traitements. D'autres ont un peu plus de chance, si on peu dire, c'est apparement votre cas et c'est le mien. En effet ils ressente toutes les douleurs comme si tout était foutu alors que le corps n'est pas encore abimé. Dans ce cas il faut absolument positiver car nous prenons le TTT suffisament à temps et on peu espérer marcher debout beaucoup plus longtemps, même jusque un âge avancé.
Pour votre traitement il faut tout de même compter plusieurs mois pour commencer à en trouver les effets bénéfiques. Puis si ce n'est pas le cas il existe tout plein de TTT et celui qui vous fera du bien sera forcément trouvé.
Bon courage à vous et n'hésitez pas à poser vos questions.
La connaissance de chacun est le trésor de tousRe: polyarthrite je me pose des questions
Bonjour,
Merci pour vos réponses, effectivement je me doutais bien que je n'étais pas la seule dans ce cas là mais de le voir confirmé par écrit m'oblige en quelque sorte à voir la vérité en face et me dire que c'est bien une PR que j'ai et qu'il me faudra de la patience pour combattre tous ces mauvais effets.
Merci pour vos messages de bienvenue et bonne continuation à tous, je n'hésiterais pas à poser d'autres questions si le besoin s'en faisait sentir et si je peux de mon côté aider je n'hésiterais pas également.
Bonne continuation à tous et beaucoup de courage.
Mapauflo
Merci pour vos réponses, effectivement je me doutais bien que je n'étais pas la seule dans ce cas là mais de le voir confirmé par écrit m'oblige en quelque sorte à voir la vérité en face et me dire que c'est bien une PR que j'ai et qu'il me faudra de la patience pour combattre tous ces mauvais effets.
Merci pour vos messages de bienvenue et bonne continuation à tous, je n'hésiterais pas à poser d'autres questions si le besoin s'en faisait sentir et si je peux de mon côté aider je n'hésiterais pas également.
Bonne continuation à tous et beaucoup de courage.
Mapauflo
Re: polyarthrite je me pose des questions
Bonjour Mapauflo
Je me permets de vous souhaiter la bienvenue même si je suis nouvelle moi aussi sur ce forum.
Il ne faut pas donner aux tests une trop grande importance. Souvent lorsqu’ils négatifs la réponse du rhumato est qu’ils peuvent rester négatifs longtemps et même toujours malgré parfois une PR très sévère.
S’ils sont positifs, la réponse est qu’il y a une petite partie de la population qu est positive sans jamais avoir la maladie.
Ma question est, pourquoi les fait-on encore si dans les 2 cas cela ne veut rien dire?
Pour moi, quand le diagnostic, PR et SGS, a été posé, il y a 18 ans, le latex était positif, puis avec le traitement de fond il est redevenu négatif. Lorsque j’ai dû arrêter celui-ci il y a un an env., cause effets secondaires, ayant alors seulement un peu de cortancyl pendant 4 mois puis plus rien pendant 3 mois, histoire de faire une fenêtre malgré la rouille revenue ainsi que les douleurs en continu dans les mains et les pieds, le latex est redevenu positif. Depuis juillet je suis sous sels d’or et de nouveau 3 mois plus tard latex négatif.
Il y a chez moi une corrélation certaine bien que ma PR ne soit pas sévère.
Alors ne te tracasse pas pour ces tests, le principal est d’avoir un médecin qui soit un bon clinicien et donc capable de diagnostiquer la maladie sans ceux-ci.
Je souhaite simplement que ton traitement soit le plus efficace possible.
imeli
.
Je me permets de vous souhaiter la bienvenue même si je suis nouvelle moi aussi sur ce forum.
Il ne faut pas donner aux tests une trop grande importance. Souvent lorsqu’ils négatifs la réponse du rhumato est qu’ils peuvent rester négatifs longtemps et même toujours malgré parfois une PR très sévère.
S’ils sont positifs, la réponse est qu’il y a une petite partie de la population qu est positive sans jamais avoir la maladie.
Ma question est, pourquoi les fait-on encore si dans les 2 cas cela ne veut rien dire?
Pour moi, quand le diagnostic, PR et SGS, a été posé, il y a 18 ans, le latex était positif, puis avec le traitement de fond il est redevenu négatif. Lorsque j’ai dû arrêter celui-ci il y a un an env., cause effets secondaires, ayant alors seulement un peu de cortancyl pendant 4 mois puis plus rien pendant 3 mois, histoire de faire une fenêtre malgré la rouille revenue ainsi que les douleurs en continu dans les mains et les pieds, le latex est redevenu positif. Depuis juillet je suis sous sels d’or et de nouveau 3 mois plus tard latex négatif.
Il y a chez moi une corrélation certaine bien que ma PR ne soit pas sévère.
Alors ne te tracasse pas pour ces tests, le principal est d’avoir un médecin qui soit un bon clinicien et donc capable de diagnostiquer la maladie sans ceux-ci.
Je souhaite simplement que ton traitement soit le plus efficace possible.
imeli
.
Laisse le bon temps rouler
Re: polyarthrite je me pose des questions
et bien voilà un rhumato intelligent! Tu ne peux pas savoir la chance que tu as d'avoir pu accéder aussi rapidement à l'embrel! Certains courent après depuis beaucoup de temps et se heurtent à des équipes médicales bornées!!! et le principal est que tu sois bien prise en main par quelqu'un d'efficace! Et oui malheureusment la maladie est pernicieuse et peut se cacher des années tout en donnant des douleurs insupportables... Alors lorsque l'on te diagnostique, il ne faut pas douter et commencer à accepter car plus la maladie est prise à temps, plus vite tu as un bon traitement plus vite tu pourras vivre avec! Bien sûr il faut apprendre à accepter et cela n'est pas facile mais tu vas pouvoir trouver ici des exemples de gens qui ont de gros handicap avec des Pr qui remontent à plus de 20 ou 30 ans et qui vivent normalement ou presque..;ou en tout cas qui ont appris à vivre avec!
La Pr qui débarque après une grossesse je connais! et moi je redoute son retour après l'arrivée de Choupi! Mais j'espère avoir justement l'embrel ensuite car comme tu dis tu n'as plus de grosses douleurs mais tu en as encore quelques unes... mais c'est déjà ça de gagné non?
Allez courage!
La Pr qui débarque après une grossesse je connais! et moi je redoute son retour après l'arrivée de Choupi! Mais j'espère avoir justement l'embrel ensuite car comme tu dis tu n'as plus de grosses douleurs mais tu en as encore quelques unes... mais c'est déjà ça de gagné non?
Allez courage!
Toujours et pour toujours votre clown
Re: polyarthrite je me pose des questions
Bonjour Mapauflo,
Je suis comme toi, avec des PS plutôt négatives ,à part la VS toujours élevée,mais la VS n'est pas une indication , la CPR tantôt au dessus de la normale , tantôt normale. En bref, mon rhumato de l'hôpital m'a quand mème mise sous Rémicade en Septembre 2007 après plus de 2 ans d'attente d'un diagnostic positif ????? et comme il ne vient pas vraiment, mais que cet été , j'étais dans un état déplorable de douleurs , malgré Cortisone et Méthotrexate + Morphine, il s'est décidé.Mais ma PS est toujours pareil .
Je revis bien sûr, malgré encore quelques douleurs aux mains et pieds , surtout quand je veux trop en faire dans la journée !!! mais bon. Par contre , la fatigue est toujours là et bien là . Comme mon mari est un grand malade aussi , on fait les choses un jour , et le lendemain,RIEN , on se repose. Bien obligés.
Je te souhaite bon courage , surtout avec des enfants ; moi qui n'ai mon petit-fils de presque 11 ans qu'à récupérer à l'école , et à mener au foot le mardi et le jeudi, c'est énorme pour moi , mais j'essaie de ne rien dire à ma fille , car c'est mon rayon de soleil !
Bonne soirée sans trop de douleurs avec de grosses bises.
JackieD13
Je suis comme toi, avec des PS plutôt négatives ,à part la VS toujours élevée,mais la VS n'est pas une indication , la CPR tantôt au dessus de la normale , tantôt normale. En bref, mon rhumato de l'hôpital m'a quand mème mise sous Rémicade en Septembre 2007 après plus de 2 ans d'attente d'un diagnostic positif ????? et comme il ne vient pas vraiment, mais que cet été , j'étais dans un état déplorable de douleurs , malgré Cortisone et Méthotrexate + Morphine, il s'est décidé.Mais ma PS est toujours pareil .
Je revis bien sûr, malgré encore quelques douleurs aux mains et pieds , surtout quand je veux trop en faire dans la journée !!! mais bon. Par contre , la fatigue est toujours là et bien là . Comme mon mari est un grand malade aussi , on fait les choses un jour , et le lendemain,RIEN , on se repose. Bien obligés.
Je te souhaite bon courage , surtout avec des enfants ; moi qui n'ai mon petit-fils de presque 11 ans qu'à récupérer à l'école , et à mener au foot le mardi et le jeudi, c'est énorme pour moi , mais j'essaie de ne rien dire à ma fille , car c'est mon rayon de soleil !
Bonne soirée sans trop de douleurs avec de grosses bises.
JackieD13
jackie D'Arienzo 13
Re: polyarthrite je me pose des questions
Bonsoir Jackie,
Cela est tout de même rassurant, si je puis m'exprimer ainsi, de constater qu'effectivement une prise de sang ne donne aucun résultat sur la positivité de la pr. Pour ma part je n'ai eu qu'une seule fois la vs en hausse, sinon mis à part les globules blancs bas, rien à signaler, mais comme j'étais vraiment devenue handicapée avec ces douleurs, mon rumatho n'a pas hésiter et à lire certains témoignages je mesure la chance que j'ai. J'ai un traitement qui m'a bien soulagé malgré quelques douleurs qui me rappellent que la pr est bien toujours là, et cette fichue fatigue, certains jours je suis épuisée, mais les enfants sont là (6, 5 ans et 17mois)et cela m'oblige à aller au delà, car mon traitement me le permet aussi. Et mon mari est très compréhensif et lorsqu'il est là ce qu'il peut prendre à sa charge il le fait.
Je te souhaite beaucoup de courage car vous êtes deux a être malade et j'imagine bien que cela ne doit pas être tous les jours facile, mais comme tu le dis les enfants sont notre rayon de soleil et heureusement qu'ils nous apportent ce bonheur.
Bonne continuation.
Bien amicalement
Mapauflo
Cela est tout de même rassurant, si je puis m'exprimer ainsi, de constater qu'effectivement une prise de sang ne donne aucun résultat sur la positivité de la pr. Pour ma part je n'ai eu qu'une seule fois la vs en hausse, sinon mis à part les globules blancs bas, rien à signaler, mais comme j'étais vraiment devenue handicapée avec ces douleurs, mon rumatho n'a pas hésiter et à lire certains témoignages je mesure la chance que j'ai. J'ai un traitement qui m'a bien soulagé malgré quelques douleurs qui me rappellent que la pr est bien toujours là, et cette fichue fatigue, certains jours je suis épuisée, mais les enfants sont là (6, 5 ans et 17mois)et cela m'oblige à aller au delà, car mon traitement me le permet aussi. Et mon mari est très compréhensif et lorsqu'il est là ce qu'il peut prendre à sa charge il le fait.
Je te souhaite beaucoup de courage car vous êtes deux a être malade et j'imagine bien que cela ne doit pas être tous les jours facile, mais comme tu le dis les enfants sont notre rayon de soleil et heureusement qu'ils nous apportent ce bonheur.
Bonne continuation.
Bien amicalement
Mapauflo
Re: polyarthrite je me pose des questions
Bonjour Mapauflo,
Pour moi, c'est comme pour toi, ma sérologie était muette ! seule la vs était très élevée. Cela a duré plus de quatre ans et enfin, un rhumato m'a donné du methotrexate et j'ai eu une amélioration. Puis cela n'a plus suffit ... j'ai essayé les trois anti tnf, c'est le troisième qui est le bon pour moi : enbrel.
Je l'ai depuis mai 07 et j'ai eu une lente, très lente amélioration et ce n'est qu'en octobre que j'ai pu me passer définitivement de mon fauteuil ! donc patience !
Pour la fatigue, c'est pareil, cela va tout doucement aller mieux. Mais il faut bien se rendre compte que notre fatigue est immence après des mois et des mois de mauvais sommeil ... le produit fatigue aussi. Le jour de l'injection, je suis plus fatiguée que les autres jours. Heureusement, mes trois enfants sont tous très grands !
Prends courage et arme toi de patience, tu verras que cet été tu seras bien mieux.
Catm
Pour moi, c'est comme pour toi, ma sérologie était muette ! seule la vs était très élevée. Cela a duré plus de quatre ans et enfin, un rhumato m'a donné du methotrexate et j'ai eu une amélioration. Puis cela n'a plus suffit ... j'ai essayé les trois anti tnf, c'est le troisième qui est le bon pour moi : enbrel.
Je l'ai depuis mai 07 et j'ai eu une lente, très lente amélioration et ce n'est qu'en octobre que j'ai pu me passer définitivement de mon fauteuil ! donc patience !
Pour la fatigue, c'est pareil, cela va tout doucement aller mieux. Mais il faut bien se rendre compte que notre fatigue est immence après des mois et des mois de mauvais sommeil ... le produit fatigue aussi. Le jour de l'injection, je suis plus fatiguée que les autres jours. Heureusement, mes trois enfants sont tous très grands !
Prends courage et arme toi de patience, tu verras que cet été tu seras bien mieux.
Catm