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Tout ce que vous dites sur la maladie

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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Elle est magnifique ! Vivement son p'tit frère !!!! ou petite soeur ????
Gros bisous à Choupette.
Catm
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sabrina
Messages : 28
Enregistré le : 06 avr. 2007, 09:06

Message par sabrina »

Merci a toi Vivie et super les photos et heureusement qu'ils sont là,ça nous aide tellement , trés bonnes fêtes a toi aussi et j'espère que tu vas être gaté :wink: :wink:
En ce qui me concerne les douleurs sont toujours là et aucune nouvelle du rhumato alors demain je lui telephone et je vais lui faire remuer les fesses car là c'est pas possible, je ne l'ai pas vu depuis juillet et j'en suis toujours au même point c'est à dire rien de rien.
Je vous tiens au courant la semaine prochaine si je peux car en ce moment beaucoup de travail et pas beaucoup de temps surtout que les enfants sont en vacance et c'est pas facile tout les jours.
Encore merci à tous pour vos messages de soutiens ça fait tellement de bien.
Passez tous de bonnes fêtes et a bientot.
Bises a tous
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Message par lise »

mais qu'elle est belle , souriante , fraîche comme une rose !!
christianemam5
Messages : 129
Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36

hello!!

Message par christianemam5 »

Bonjour Sabrina je te souhaite de trouver rapidement un traitement bien adapté pour tes douleurs et que tu vas trouver un rhumato meme en millieur hospitalier au moins pour tes pieds, c'est chris et je peux te dire, Sabrina ,que je souffre comme toi,je ne sais pas quel age tu as mais moi j'ai 53 ans et ça fait bien 20 ans que je souffre des pieds et on disait que c'était un allus valgus (oignon) que l'on m'a retiré il y a 2ans exactement.Mais peut de temps apres les douleurs sont revenues beaucoup plus importantes et nombreuses qu'avant j'ai consulter un rhumato très a l'écoute et qui l'a fait hospitaliser plusieurs fois déjà.j'ai toujours été bien prise en charge à l'hopital mais les douleurs reprennent le dessus et ne me lachent pas comme ça.Les douleurs sont tres nombreuses et tres variées, je souffre de partout et je me déplace dans un fauteuil roulant.Sur les radios, on voit pas trop de déstructions et j'en suis arrivé à me dire (si seulement mon épaule était foufue on ferait quelque chose) mais non le mal ne se vois pas.tu voulais entendre autre chose je le sais mais je ne peux pas te dire le contraire.je te souhaite vraiment de trouver le bon traitement car il en existe.Pour moi c'est different car je fais de la dépréssion et je me demande si je ne rejette pas les medicaments comme un appel au secours je ne sais pas .Par exemple je ne mange pas de trop car je me dis que mon corp va etre plus fort mais plus fort pour souffrir.bisous à tous
sabrina
Messages : 28
Enregistré le : 06 avr. 2007, 09:06

Message par sabrina »

Bonjour Christianeman et ne m'en veux pas trop pour le temps que j'ai mis a répondre mais je faisais une pose dans le forum pour oublier ou essayer d'oublier que je suis comme vous mais vous me manquez trop alors me voila de retour, ton message me fais plaisir mais m'inquiète aussi comme tu peux l'imaginer et je suis vraiment désolé pour toi que tu souffres depuis tant d'années?, je vois que la médecine a encore de sacré progrés a faire et nous on en a marre d'attendre je croie.
Pour te donner un peu de mes nouvelles pas vraiment réjouissantes j'ai toujours super mal aux pieds et le 30 décembre dernier je me suis cassé le gros orteil c'est pas que ce soit trés douloureux mais c'est le fait que je marche encore plus mal qu'avant du coup ça occasionne des douleurs au niveau de la cheville que je n'avais pas avant mais bon il faut que je ménage cet orteil.
J'ai téléphoné a l'hopital pour demander où en etait la demande de rendez vous faites par le médecin et là rien n'avait ete prévu je leur ai expliqué que je n'avais pas vu mon rhumato depuis le mois de juillet et elle a vérifié car j'ai bien senti qu'elle ne me croyait pas tellement c'était long et elle a bien ete obligé de voir que je ne lui raconté pas de salade.
Elle m'a donnez enfin un rendez vous pour le mois de MARS tu le croies ça alors là je me suis fachée je lui ai de nouveau expliqué que depuis 6 mois j'attendais et que si ça continuai j'allai changé d'hopital avec regret car le professeur qui me suis est par ailleurs trés a l'écoute mais vraiment trop surbouqué et là incroyable elle a du entendre que j'étais a bout de nerf avec des sanglots dans la voie car elle m'a donné un rendez-vous pour le 21 JANVIER comme quoi en insistant un peu voir beaucoup elle m'a trouvé une place mais qu'elle honte d'en devoir arrivé a pleurer au téléphone pour se faire entendre.
Je te donnerai de mes nouvelles aprés car j'ai fais une prise de sang il y a 1 mois et je suis encore positive pour la PR alors je vais voir avec mon rhumato.
Voila pour les nouvelles je te souhaite une bonne journée qui chez nous est super pluvieuse mais bon ton message m'a réchauffé le coeur et c'est bien là le pricipal merci encore et a bientot.
BISOUS
christianemam5
Messages : 129
Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36

bonjour

Message par christianemam5 »

T u sais jaicked j'ai les memes douleurs que toi le matin dans les mains, les jambes aussi et dés fois il fufit de marcher un peu et c'est un peu moins douloureux.Je te comprends car je souffre aussi de PR je n'ai pas lu tous les messages mais j'espere que tu as trouvé le bon rhumato.Moi je me terre dans les silence car mon entourage ne comprend pas c'est pas facile.je prend du metho depuis 18 mois et aucun resultats.Personne ne comprend nos douleurs si ces personne n'ont pas de PR .bises de chris
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Message par lise »

j'espère que ton rendez - vous du 21 se déroulera le mieux possible pour toi , que tu trouveras enfin un traitement pour te soulager
sabrina
Messages : 28
Enregistré le : 06 avr. 2007, 09:06

Message par sabrina »

bonjour Lise oui moi aussi je l'éspère j'essaie de préparer mes questions pour lundi mais ce n'est pas evident si j'avais un nom sur les douleurs que je resens ça serai plus facile de se faire comprendre mais bon on verra j'éspère surtout ne pas ressortir avec aucun traitement comme il y a 6 mois.
Merci pour ton message et j'éspère que tu te porte bien a bientot bisous.
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Je viens de vous lire aprés une trés longue absence, et à ce niveau, je fais comme toi, Sabrina, j'essaie d'oublier ma PR, car lire parfois est trés dur, et je me retrouve à vous lire, soit au début, pour mettre un nom...mais j'ai encore mon généraliste qui doute, et me mets le moral à zéro...
Mais mon rhumato est bien et lorsque cela le dépasse , je vais au CHU , pour controle et ajuster le traitement aussi...j'ai d'ailleurs un RV le 28, et je me reconnais en toi, Sabrina....et un peu tous...car mes examens sanguins ne montraient pas grand chose et l'écho du poignet à son premier signe, a été pris en compte, aprés 9 mois de douleurs inexpliquées......, la Salazopyrine a été prescrit par le CHU.
Mais aprés l'automne douloureux comme au départ , malgré le traitement, je vais consulter...voilà.
Et cela fait maintenant 1 an 1/2 , mais je dois un grand merci aux personnes qui ont vécu la PR sur le forum et qui m'ont aidées et compris.

Les personnes se soutiennent et déclenchent des amitiés phénoménales...
Car voir souffrir, n'encourage personne mais aide à comprendre ses maux...
Courage à tous et bisous.

Thérèse.
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sabrina
Messages : 28
Enregistré le : 06 avr. 2007, 09:06

j'ai besoin d'aide

Message par sabrina »

Bonjour tout le monde heureuse de vous retrouvez je suis allée comme convenu voir mon rhumato et toujours rien de nouveau a part qu'il veut me faire un traitement pour mon algodystrophie car comme je vous l'avez dit je fixais aux pieds et aux genoux et j'ai super mal mes pieds gonflent deviennent trés chaud grattent, enfin j'en peux plus.
J'ai rendez-vous le 8 février pour une perf de 4 heures et surveillance de 4 heures aprés pour voir si je supporte et aprés retour a la maison normalement ça devrai faire effet sur l'algodystrophie alors on verra bien je vous tiendrez au courant, mais pour ce qui ai de la ^PR il me dit qu'il n'ai pas sur alors qu'il faut attendre et qu'on verra dans 3 mois aprés le traitement du 8 février, pourtant il voit bien que je souffre je lui ai dis et redis en consultation la dernière fois mais je vois que je suis dans l'impasse, attendre toujours attendre il me dit que je n'ai pas de déformation que mes résultats de prises de sang sont bon à part un taux de je ne sais plus quoi mais qui ai positif pour la PR mais pas assez a son gout je suppose et surtout que la VS n'a jamais augmenté et que sur les radios il n'y a presque rien.
Alors que faire car moi je souffre phisiquement mais moralement aussi je ne me sens pas comprise, c'est vrai que quant je vais dans son service je rencontre des personnes bien pire que moi et ça me fais trés peur et quant je vous lis je sens bien que je ne suis pas la pire et je compatie a votre douleur, et parfois j'ai honte de me plaindre alors je me tais mais ç'est si dur parfois d'avoir mal tout les jours de se voir diminué et surtout de n'avoir toujours pas de diagnostic. Que dois-je faire encore changer de rhumato ç'est déja le 2eme et j'en ai marre qu'ils ne trouvent pas tout juste si je n'invente pas j'ai besoin de vos éclaircissements et de votre aide.
J'espère que vous allez tous mieux je penses trés fort a vous tous et je vous dis a bientot.
celine40
Messages : 119
Enregistré le : 18 mai 2007, 00:23

Message par celine40 »

bonjour Sabrina
Toujours le même problème: le diagnostic.
On a quasiment tous connu celà mais il ne faut pas décourager.
ton médecin ne t-a-t'il pas prescrit des médicaments dits de confort ou des anti inflammatoires?
Si cela peut te rassurer, mes analyses de sang sont quasi parfaites ( VS légèrement élevée) et les radios ne montrent rien. Il a fallu des analyses de sang plus poussées pour voir un éventuel facteur de PR. Même avec un petit doute, mon médecin n'a pas hésité à me prescrire un traitement.
Si la maladie est prise au début avec un traitement adapté, il y a plus de chances que la maladie progresse peu voire pas du tout.
C'est pafois difficile de se faire entendre et comprendre mais il faut y croire: un jour, on te soulagera.
J'ai compris que pour se faire comprendre, il faut insister! et décrire la douleur précisément (au possible)
Bon courage
Bisous
Céline
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Je suis tout à fait d'accord avec Céline...
Il faut te plaindre pour arriver à te faire entendre et mon résultat sanguin était bon, et il y a eu une écho qui s'est révélé positive mais débutante et voilà pour cela j'ai eu un traitement mais longtemps aprés ...car personne ne voulait y croire (surtout le généraliste) mais j'ai eu un bon rhumato qui me comprenait et m'a envoyé au CHU qui gère maintenant et elle n'est pas trés agressive mais je souffre donc là on va changer de traitement et ce matin, ils m'ont fait des semelles car j'ai de peine à marcher à cause des douleurs, et je vais avoir une infiltration à chaque pied à la fin du mois par mon rhumato qui a ordre du CHU....
Ma PR est séro négative donc pas facile à voir et à déceler avant l'écho....et à la fin du mois, 1 an aprés je fais un controle écho...

Et si vous voulez être encouragées les filles............Allez voir mes premiers posts,et vous trouvrez une fille découragée et raleuse...de souffrir.

Je dois un grand merci à beaucoup de personnes ici sur ce forum qui m'a été d'une grande aide, et vous vous reconnaitrez... :)

Sabrina , n'aies pas honte de te plaindre, tu souffres et nous te comprenons bien...ici, tout lemonde comprend et à débuter de la sorte...

Ici, tu auras un soutien, dés que tu n'auras pas le moral, passes à ton gré...tu le retrouveras en lisant nos messages et c'est trés important !

Bisous et courage !
Thérèse.
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