VIVE LE PRINTEMPS
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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VIVE LE PRINTEMPS
NOUS NE POUVONS PAS IGNORER MEME AVEC CE FROID DE CANARD,QUE C'EST LE PRINTEMPS.
Vu que dans le forum , il n'y a pas de trés bonnes nouvelles en général, beaucoup de personnes trés fatiguées souffrantes.
Moi je vous propose quelques images pour vous souhaiter que du meilleur à tous et toutes grace à ce printemps qui va nous mettre un peu de baume au coeur.Vive les beaux jours!
POUR VOUS TOUS MES AMI(ES)
VIVE LES BEAUX JOURS ET LES BARBECUES LE
SOIR SUR TERRASSE
GROS BISOUS
Vu que dans le forum , il n'y a pas de trés bonnes nouvelles en général, beaucoup de personnes trés fatiguées souffrantes.
Moi je vous propose quelques images pour vous souhaiter que du meilleur à tous et toutes grace à ce printemps qui va nous mettre un peu de baume au coeur.Vive les beaux jours!
POUR VOUS TOUS MES AMI(ES)
VIVE LES BEAUX JOURS ET LES BARBECUES LE
SOIR SUR TERRASSE
GROS BISOUS
Bonjour ma Thérèse,
Merci, grace à toi je me suis réveillé avec les petits oiseaux...
Virtuels bien sur, car chez moi c'est encore le Bel Hiver: "giboulées de neige et -10° à -15°.
Mais pour nous il nous faut tenir dans le "blanc", jusqu'au 1er Mai, ensuite seulement ce sera le printemps...
[/img]
Je vous souhaite à tous et à toutes, de retrouver rapidement, un peu de douceur et plein de soleil, car c'est bon pour les douleurs et le moral...
Je vous embrasse tous
Bonne journée
Pat
Merci, grace à toi je me suis réveillé avec les petits oiseaux...
Virtuels bien sur, car chez moi c'est encore le Bel Hiver: "giboulées de neige et -10° à -15°.
Mais pour nous il nous faut tenir dans le "blanc", jusqu'au 1er Mai, ensuite seulement ce sera le printemps...
[/img]
Je vous souhaite à tous et à toutes, de retrouver rapidement, un peu de douceur et plein de soleil, car c'est bon pour les douleurs et le moral...
Je vous embrasse tous
Bonne journée
Pat
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Désolée ma Thérèse!!!! J'ai honte! Je venais de lire un post de Jeanne et je me suis emmélé les pinceaux!!! HONTE A MOI!
Surtout que je pensais bien à toi qui egaie mes journées en ce moment par tes petits mots doux!
Triple Pan sur la tête et je vais aller me cacher loin!
La prochaine fois j'essaierai d'être plus attentive à ce que j'écris.....
Portnawak la fille!
gros bisou ma douce Thérèse!
Surtout que je pensais bien à toi qui egaie mes journées en ce moment par tes petits mots doux!
Triple Pan sur la tête et je vais aller me cacher loin!
La prochaine fois j'essaierai d'être plus attentive à ce que j'écris.....
Portnawak la fille!
gros bisou ma douce Thérèse!
Toujours et pour toujours votre clown
Ma Jeanne,
Depuis ce matin j'entend parlé du nouveau Forum
Qu'est-ce que c'est que cela?
J'ai du rater un épisode ou cela ne s'arrange pas pour moi avec les années qui passent ?
Depuis ce matin j'entend parlé du nouveau Forum
Qu'est-ce que c'est que cela?
J'ai du rater un épisode ou cela ne s'arrange pas pour moi avec les années qui passent ?
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Jeanne, c'est quoi le nouveau forum ,je ne suis pas informée? on en a assez d'un, meme s'il est vieux.
Merci Pat pour cette neige que nous préférons dans tes montagnes.
Tu n'as pas à etre désolée Vivie, je suis capable de faire pareil sinon pire.
Tu es largement pardonnée , car tu viens nous faire coucou et tu devrais pas.
Cà va, quand meme? pour le moment.
Bises..
Merci Pat pour cette neige que nous préférons dans tes montagnes.
Tu n'as pas à etre désolée Vivie, je suis capable de faire pareil sinon pire.
Tu es largement pardonnée , car tu viens nous faire coucou et tu devrais pas.
Cà va, quand meme? pour le moment.
Bises..
Bonsoir tous,
Non c'est moi qui dois radoter car je pense que vous avez pas la même image que moi lorsque je suis sur andar je demande Forum et j'ai une nouvelle page, ensuite si je veux venir ici je vais en bas de la page et je vais sur archives ancien forum
Donc svp merci dites moi si c'est pareil pour vous, sinon je parle ou du moins j'entretiens une conversation avec un certain Pascal, rassurez moi.
Je vous aime beaucoup et je ne voudrai surtout pas vous perdre, j'ai fait un effort pour être avec vous aujourd'hui, car c'est la cata mon corps et oui Pat la vieillesse nous guête, et elle est très proche.
à vous lire très rapidement!!!
Votre jeanne qui va brûler!!
Non c'est moi qui dois radoter car je pense que vous avez pas la même image que moi lorsque je suis sur andar je demande Forum et j'ai une nouvelle page, ensuite si je veux venir ici je vais en bas de la page et je vais sur archives ancien forum
Donc svp merci dites moi si c'est pareil pour vous, sinon je parle ou du moins j'entretiens une conversation avec un certain Pascal, rassurez moi.
Je vous aime beaucoup et je ne voudrai surtout pas vous perdre, j'ai fait un effort pour être avec vous aujourd'hui, car c'est la cata mon corps et oui Pat la vieillesse nous guête, et elle est très proche.
à vous lire très rapidement!!!
Votre jeanne qui va brûler!!
Bon pour aller au nouveau forum
http://www.polyarthrite-andar.com puis cliquez sur Forum (à gauche)
mais bon....
http://www.polyarthrite-andar.com puis cliquez sur Forum (à gauche)
mais bon....
Toujours et pour toujours votre clown
J'arrive du nouveau forum et si vous voulez mon avis
JE SUIS TRES DECUE
fINI les grandes discussions, et les photos et les délires car tout est mélangé, mais peut-etre on va etre obligé à s'habituer, j'ai horreur des nouveautés , il y a toujours des inconvénients.
Bon courage et bises.
On dirait meme que c'est plus notre forum.ouin ouin , ouin, ouin,
DESOLE POUR PASCAL, il faut que je me calme.
JE SUIS TRES DECUE
fINI les grandes discussions, et les photos et les délires car tout est mélangé, mais peut-etre on va etre obligé à s'habituer, j'ai horreur des nouveautés , il y a toujours des inconvénients.
Bon courage et bises.
On dirait meme que c'est plus notre forum.ouin ouin , ouin, ouin,
DESOLE POUR PASCAL, il faut que je me calme.
NOUVEAU FORUM
Bonsoir,
Moi également je ne comprends pas grand chose.
Le nouveau Forum semble avoir beaucoup moins de fonctions et comporter moins de possibilités ?
Je pense qu'il faut maintenir l'ancien tant que le nouveau ne sera pas au niveau de celui que nous connaissons...
En attendant, il est nécessaire que le nouveau forum soit défini comme une version de développement et que les ‘’post ‘’ ne soient que des présentations en phase de teste.
Je pense qu'il serait raisonnable que le nouveau forum ne puisse être
opérationnel que si il apporte des améliorations substantielles et d'avantage de possibilités.
De plus il serait dramatique et très préjudiciable de perdre la substance et la mine d'informations que contient l'ancien Forum.
Pour cela la mise en route du nouveau ne peut s'envisager que si l'ensemble des posts et des informations recueilli sur la maladie est transféré sur le nouveau.
N'oublions pas que nous disposons de plus d'une centaine de parcours de patients souffrant de PR, parfaitement détaillé et étalé sur de très nombreuses années, ce qui représente un vécu sur la maladie bien plus important que ce qui est habituellement consigné même chez les spécialistes en rhomato.
Attention à ne pas perdre cet acquis si précieux pour nous et efforçons nous de réfléchir au bon moyen de faire évoluer notre Forum dans l'intérêts des malades c'est à dire de nous même.
A suivre,
Bien amicalement,
Pat.
Bonsoir,
Moi également je ne comprends pas grand chose.
Le nouveau Forum semble avoir beaucoup moins de fonctions et comporter moins de possibilités ?
Je pense qu'il faut maintenir l'ancien tant que le nouveau ne sera pas au niveau de celui que nous connaissons...
En attendant, il est nécessaire que le nouveau forum soit défini comme une version de développement et que les ‘’post ‘’ ne soient que des présentations en phase de teste.
Je pense qu'il serait raisonnable que le nouveau forum ne puisse être
opérationnel que si il apporte des améliorations substantielles et d'avantage de possibilités.
De plus il serait dramatique et très préjudiciable de perdre la substance et la mine d'informations que contient l'ancien Forum.
Pour cela la mise en route du nouveau ne peut s'envisager que si l'ensemble des posts et des informations recueilli sur la maladie est transféré sur le nouveau.
N'oublions pas que nous disposons de plus d'une centaine de parcours de patients souffrant de PR, parfaitement détaillé et étalé sur de très nombreuses années, ce qui représente un vécu sur la maladie bien plus important que ce qui est habituellement consigné même chez les spécialistes en rhomato.
Attention à ne pas perdre cet acquis si précieux pour nous et efforçons nous de réfléchir au bon moyen de faire évoluer notre Forum dans l'intérêts des malades c'est à dire de nous même.
A suivre,
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Bonne nuit,
A première vue ce Forum ne comporte pas les outils qu'il est courant de trouver aujourd'hui,
De nombreuses fonctions semblent faire défaut.
QUESTION:
- est-il bien adapté à nos besoins et suffisant pour collecter et mettre à disposition des malades de PR, que nous sommes, toutes les informations que chacun peut donné de son parcours.
- les informations recueillies ces dernières années seront-elles transférables sur le nouveau forum ou allons nous perdre l'historique de tous les malades qui sont passés durant plus de 2 ans et qui constituent une mine de renseignements considérables sur la dure réalité de la PR.
- Nous savons que la bonne formation des internes en rhumatologie devra passer par l'écoute des patients malades afin de mieux connaître la progression réelle de ces maladies tout en évaluant les douleurs et les difficultés rencontré par les malades eux-mêmes au cours du long périple nécessaire au diagnostique puis au traitement de la PR.
Les malades présents sur l'ancien forum ont joués le jeu en livrant, jour après jour, leurs parcours difficile et douloureux, ils étaient confiants et prêts à faire bénéficier, l'ensemble des malades de PR ainsi que le corps médical d'un vécu de plusieurs dizaines d'années parfois.
Nous demander de tout refaire à zéro, sans raison apparente ni explication, sera impossible pour beaucoup et perçu avec grande souffrance.
Je fais ce qu'il faut pour que ma maladie ne me pourrisse pas l'existence mais ne suis pas disposer à perdre le moindre de mon temps pour des questions administrative ou de fonctionnement interne.
Je sais que pour aider le plus de personnes, ainsi que toutes celles qui me sont chères, le temps est important et qu'il est aberrant de refaire les choses sans raisons majeures.
Depuis longtemps déjà j'ai décidé de ne plus faire compliqué lorsque je pouvais faire simple....
Je reste à la disposition de tous ceux et de toutes celles dont j’ai eu la très grande joie de côtoyer ici.
Je ferais tout pour que l’espace d’entraide et de soutient qui nous lie se poursuive au mieux de nos intérêts dans la sécurité, la convivialité et la simplicité dont nous avons besoins pour conserver optimiste, courage et joie de vivre.
Il n’y a pas de problèmes , il n’y a que des solutions et des modèles de forums moderne existent...
Je vous embrasse tous et toutes,
Bien amicalement,
Pat.
PS: il nous faut rassembler toutes les outils et les forums qui nous sont utiles et nécessaires, comme:
-les profils
-la présentation de chaque membre
-la recherches par département, par la liste des membre etc..
-les MP
-3 ou 4 rubriques afin de ne pas tout mélanger
-des sous rubriques précises
-des outils:
. .de prévisualisation
. .de correction de post (éditer)
. .d'annulation de post par son auteur
. .etc...
-et bien d'autre surement...
A première vue ce Forum ne comporte pas les outils qu'il est courant de trouver aujourd'hui,
De nombreuses fonctions semblent faire défaut.
QUESTION:
- est-il bien adapté à nos besoins et suffisant pour collecter et mettre à disposition des malades de PR, que nous sommes, toutes les informations que chacun peut donné de son parcours.
- les informations recueillies ces dernières années seront-elles transférables sur le nouveau forum ou allons nous perdre l'historique de tous les malades qui sont passés durant plus de 2 ans et qui constituent une mine de renseignements considérables sur la dure réalité de la PR.
- Nous savons que la bonne formation des internes en rhumatologie devra passer par l'écoute des patients malades afin de mieux connaître la progression réelle de ces maladies tout en évaluant les douleurs et les difficultés rencontré par les malades eux-mêmes au cours du long périple nécessaire au diagnostique puis au traitement de la PR.
Les malades présents sur l'ancien forum ont joués le jeu en livrant, jour après jour, leurs parcours difficile et douloureux, ils étaient confiants et prêts à faire bénéficier, l'ensemble des malades de PR ainsi que le corps médical d'un vécu de plusieurs dizaines d'années parfois.
Nous demander de tout refaire à zéro, sans raison apparente ni explication, sera impossible pour beaucoup et perçu avec grande souffrance.
Je fais ce qu'il faut pour que ma maladie ne me pourrisse pas l'existence mais ne suis pas disposer à perdre le moindre de mon temps pour des questions administrative ou de fonctionnement interne.
Je sais que pour aider le plus de personnes, ainsi que toutes celles qui me sont chères, le temps est important et qu'il est aberrant de refaire les choses sans raisons majeures.
Depuis longtemps déjà j'ai décidé de ne plus faire compliqué lorsque je pouvais faire simple....
Je reste à la disposition de tous ceux et de toutes celles dont j’ai eu la très grande joie de côtoyer ici.
Je ferais tout pour que l’espace d’entraide et de soutient qui nous lie se poursuive au mieux de nos intérêts dans la sécurité, la convivialité et la simplicité dont nous avons besoins pour conserver optimiste, courage et joie de vivre.
Il n’y a pas de problèmes , il n’y a que des solutions et des modèles de forums moderne existent...
Je vous embrasse tous et toutes,
Bien amicalement,
Pat.
PS: il nous faut rassembler toutes les outils et les forums qui nous sont utiles et nécessaires, comme:
-les profils
-la présentation de chaque membre
-la recherches par département, par la liste des membre etc..
-les MP
-3 ou 4 rubriques afin de ne pas tout mélanger
-des sous rubriques précises
-des outils:
. .de prévisualisation
. .de correction de post (éditer)
. .d'annulation de post par son auteur
. .etc...
-et bien d'autre surement...
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]