Conférence sur la croissance de l'enfant

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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 19 Avr 2010, 19:41

Merci pour ces précisions Christine.
Je profite de ce post pour lancer un appel. Je souhaiterai pouvoir entrer en conatct avec Lionel MESSI, le plus grand footballer du monde à ce jour. En effet ce joueur de Barcelone d'origine Argentine mesure 1m69 et doit sa carrière à la prise en charge de son traitement par hormone de croissance par le club. Et oui c'est un traitement qui coute très très cher (pour info l coute neviron 400 euros la semaine sur plusieures années voir 7 ou 8 ans, donc faite le calcul)
Nous sommes quelqu'uns a souhaityer que Lionel MESSI devienne le Parain de l'association GRANDIR. Il faut pour cela que nous réussissions à le contacter et le sensibiliser. Si quelqu'un à un plan sérieux, ce serait super.
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar christine84 » 20 Avr 2010, 13:37

bonne idée mais ça va etre dur ecrire a la ligue de foot en Espagne ou au club mais en recommandé ou contacté quelquu'n en france,quand tu parles du traitement c'est le tarif en france hors secu?mon mari fait 1m62 il avait commencer il y a 30 ans et heureusement qu'il avait pas continuer avec les traitements de l'epoque :shock: par contre moi j'ai grandi trop vite 13cm en un été 10cm nous separe mais bon on s'aime malgré certains moqueries mais bon la on a 50 ans tous les 2 ça nous passe au dessus maintenant dans sa famille ils sont tous petits sa maman fait a peine 1 m48 ,pour une femme c'est moins embetant je pense :wink:
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 20 Avr 2010, 15:00

C'est le tarif en France. Bien sur dans la plupart des cas la sécu prend en charge. Sauf dans le cas de Thomas, mon fils. Nous nous sommes battu pendant 2 ans avec la CPAM ou le médecin conseil nuos disait qu'humainement il n'aurait pas pu refuser mais que d'après les textes Thomas ne rentrait pas dans les clous. Nous étions prêt a vendre la maison quand un Laboratoire célèbre commençant par P a décidé de créer une recherche pour les enfants sous corticothérapie au long court et Thomas a été accepté dans le protocol. Donc c'est le Labo qui prend tout a sa charge. Mon fils n'est pas pour autant un cobaye, cela fait juste deux ou trois visite chez notre endocrino pédiatrique de plus par an.
C'est vrai que le prix est terrible.
Par contre il n'y a pas de fatalité pour la croissance. Même si une famille est petite depuis 2 ou 3 générations, cette fatalité peut être cassée. Pour ton mari tu parles d'il y a trente mais cela lui faisait déjà 20 ans donc bien trop tard. Et puis il est vrai que l'hormone extractive a fait des ravages. Son procès et le résultat a été scandaleux. Plus de 100 enfants en sont mort.... L'association GRANDIR qui est partie civile a d'ailleurs fait appel, il y aura donc un autre procès... a suivre...
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar christine84 » 20 Avr 2010, 23:41

merci pour toutes ces infos ,alors ce fameux pascal a mis un lien vers ton site en encourageant a soutenir votre action :wink: j'espere vraiment que pour les elections kho lanta 2011 il sera pris!!!!et j'espere que tu vas trouver une solution pour contacter ce joueur :wink:
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 03 Juin 2011, 09:44

Bonjour tous le monde. :hello:
Comme vous le savez je fais également parti de l'association Grandir (association de parents d'enfants ayant des problème de croissance, reconnue d'utilité publique). J'en suis le délégué région Sud-est et membre du C.A.
Pour financer nos projets dont notre réunion familiale annuelle, on cherche toujours des idées et des financements.
L'an passé nous avons créé le GrandiRaid, deux Vttistes membres de l'association ont fait Paris-Oraison (ma ville dans le 04) en VTT par les chemin en moins de 10 jours. La dernière étape à été un journée splendide entre Cereste (dans le Lubéron) et Oraison ou une quinzaine de Vtttistes ont parcouru les kms restant (par les chemins de montagne). J'ai pu ainsi obtenir de nombreux partenariats et récolter plus de 1000 euros de dons et, cerise sur le gateau, 4 émissions SLAM sur France3 présentées par Cyril Féraud en octobre 2010 au profit de Grandir (ce qui nous a rapporté près de 2500 euros supplémentaires)
Cette année je remet ça dans les Alpes de Haute Provence. Le GrandiRaid 2011 aura lieu le samedi 25 juin 2011 entre Digne les Bains et Oraison. Une trentaine de Vttistes sont attendus et en partenariat avec le collège d'Oraison et sa section VTT 2 profs accompagneront leurs élèves sur la moitié du parcours.
Si vous êtes dans le coin et si vous voulez vous joindre à nous pour cette merveilleuse journée vous pourrez prendre de l'information sur le site de l'association : http://www.grandir.asso.fr/pages/html/g ... d2011.html et même vous pré-inscrire (c'est gratuit bien sur). Vous pouvez suivre également les news sur Facebook en cliquant " Asso Grandir " et pourquoi pas faire" une demande d'Amis ".
N'hésitez pas à me contacter pour le moindre renseignement.
Yannick BASSUEL
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar Fabienne54 » 03 Juin 2011, 12:56

Merci et bravo pour votre engagement.
Je suis un peu loin pour venir vous voir (en Lorraine) mais je vous souhaite un beau succès :D
Fabienne.
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 03 Juin 2011, 13:20

Fabienne54 a écrit:Merci et bravo pour votre engagement.
Je suis un peu loin pour venir vous voir (en Lorraine) mais je vous souhaite un beau succès :D
Fabienne.

Merci Fabienne c'est très sympa. Effectivement cela fait un peu loin tout de même.
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 09 Juin 2011, 07:33

Petite précision :
Grandir est une association reconnue d'utilité publique depuis le 14 mai 1993 et aggréé comme représentant les usagers par arrêté du ministre de la santé le 11 août 2006.
A ce titre tous dons à l'association Grandir fera l'objet d'un reçu fiscal et pourra faire bénéficier d'un abattement d'impôts à hauteur de 60% du don.
Comme toute association Grandir vit en grande partie du fait de ses adhésions et de ses dons. Tout don est important, même les plus petits. Un membre de ce forum a déjà fait un beau geste l'an dernier qui a prouvé son grand coeur.

Vous pouvez écrire à : Association Grandir, 1 rue du 8 mai 1945, 04700 Oraison; ou bien à l'adresse du siège : 24 rue Hector G. Fontaine 92600 Asnières.

Merci d'avance pour les enfants de l'association.
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar PieretteM » 09 Juin 2011, 17:39

Bonjour Yannick,

Désolée je ne suis plus trop présente sur le forum. Félicitations à toi et à tous les organisateurs et participants, c'est du boulot.

Bravo à ton fils, son témoignage est très positif et m'a particulièrement touchée.

Et toi comment vas tu ?

Gros bisous.
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 09 Juin 2011, 21:04

Coucou Pierrette, merci pour ton message. Pour moi on va dire que ça va même si je ne peut plus me mettre dans la position ou je suis sur la photo, mais je tiens toujours le coup psycologiquement et j'ai toujours la pêche donc tout va.
A+
Bises
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 21 Juin 2011, 06:31

Jour J moins 4
Le compte à rebours est bien entammé. Je suis a fond et n'est plus une seconde à moi malghré les douleurs (ma main gauche est inutilisable tellement ellle fait mal, heureusement je suis droitier LOL).
Je me bouge mais cela en vaut la peine (je suis tout seul pour l'organisation d'un truc monstre), d'abord parceque la cause des enfants malades vaut tout l'Or du monde et ensuite cela marche. la générosité des gens est remarquable et les dons commence a arriver. De nouveaux coureurs s'inscrivent malgré un garnd Raid VTT le lendemain ils ont fait le choix du coeur.
Cyril Féraud de France Télévision (Le Loto, Slam, la Dictée, etc...)nous apporte tout son soutient. Il ne pourra pas être là samedi mais on organisera un truc à l'automne. Il m'a chargé de transmettre un message aux coureurs dont je vous fais part, Cyril prouve qu'il a un coeur gros comme ça :
"Mille bravos à tous les participants du GrandiRaid qui vont roulé pour la bonne cause dans cet élan génial de solidarité ! Au quotidien, les enfants essaient d'oublier leur maladie, à nous de les aider, par notre soutien, à l'oublier définitivement ! Cyril Féraud"Image
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar yaufent » 21 Juin 2011, 07:57

pourtant le partage fait du bien aussi,la cause des enfants maladie maltraitance a toujours eveillé mon interet,c'est tellement beau l'innocence d'un enfant

allez yannik continue a nous informer
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 10 Nov 2011, 16:57

Toujours pour l'association Grandir, j'ai le plaisir de vous annoncer que le 25 novembre, jour de la sainte Catherine, un magnifique spectacle Plumes et Paillettes aura lieu au Music Hall d'Oraison au profit de l'association Grandir. Si vous habitez le Sud-Est , réservez vite votre soirée en téléphonant aux numéros sur l'affiche ci-dessous.
Merci pour les enfants malades
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar BRIAND » 11 Nov 2011, 16:45

Bonjour Yannick
J'espère que tu vas bien ainsi que ton fils et toute la famille.
Tu as oublié, ou je n'ai pas vu : C'est combien l'entrée ?
Comme le percepteur m'a laissé un tout petit peu d'argent, tu en feras profiter des nécéssiteux.
Merci de me le faire savoir.
Bon WE
Bien amicalement
BRIAND
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 12 Nov 2011, 10:55

BRIAND a écrit:Bonjour Yannick
J'espère que tu vas bien ainsi que ton fils et toute la famille.
Tu as oublié, ou je n'ai pas vu : C'est combien l'entrée ?
Comme le percepteur m'a laissé un tout petit peu d'argent, tu en feras profiter des nécéssiteux.
Merci de me le faire savoir.
Bon WE
Bien amicalement
BRIAND

Bonjour Briand. Oui tout va pas trop mal pour l'ensemble de la famille (tu sais que je positive toujours).
Je te remercie pour l'intérêt indefectible que tu portes à la cause des enfants malades.
Les gens qui peuvent te décrier ne connaissent pas ta générosité discrète.
Voici Quelques informations complémentaire qui répondront à tes questions. Pour info la troupe professionnelle a accepté de venir bénévolement pour cette cause, transport compris, un grand merci à la Troupe Laydies Swing.
Bien amicalement.
André, Dominique et Richard ont un coeur gros comme ça !
Ils le prouvent une nouvelle fois en organisant une grande soirée de Gala au Music Hall d'ORAISON ( Alpes de Haute Provence ) au profit de l'Association Grandir.
Au programme, le spectacle " De Paris à Broadway " par la troupe " Les Ladies Swing " ; chanson et comédies musicales françaises, comédies américaines et aussi l'incontournable French Cancan. Le tout pour 2h de spectacle avec la présence de Lydia Podossenoff, chef de la déléguation régionale du Comité Miss France et celle de Solène Froment, Miss Provence 2011.
Entrée 35 € par personne comprenant outre les 2 heures de spectacle les gateaux de soirée et coupe de champagne. L'intégralité des bénéfices seront reversés à l'association GRANDIR.
Renseignements et Réservations (nombre de places limitées) : 06-38-81-81-68 ou 06-48-48-62-79
.
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