Conférence sur la croissance de l'enfant

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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 16 Nov 2011, 11:23

MANIFESTATION contre le Déremboursement de l'Hormone de Croissance.
Comme vous le savez certainement, l’Association Grandir se bat actuellement contre le projet de déremboursement de l’hormone de croissance.

Cette décision, qui serait catastrophique pour un grand nombre de nos enfants, se base sur des critères infondés, à savoir que la HAS (Haute Autorité de Santé) voudrait prendre cette décision pour cause de SMR (Service Médical Rendu) insuffisant…
Nous savons tous très bien que cela est totalement faux et nous le constatons tous sur nos enfants. Nous savons tous également que ce traitement ne joue pas que sur les centimètres gagnés, mais sur l’état de santé général et le bien-être de nos enfants.

C’est pourquoi l’Association refuse complètement ce projet et a écrit à tous les députés et candidats à l’élection présidentielle de 2012.
Un grand nombre d’entre vous ont suivi cette action et fait des courriers aux députés de leur région, et nous les en remercions, car grâce à cela un certain nombre de questions ont déjà été posées à l’Assemblée Nationale depuis le mois de juillet.
Ce qui nous a également permit de bénéficier d’un report de la décision finale, qui devrait avoir lieu fin décembre.

Nous avons donc décidé d’organiser une manifestation, lors de laquelle nous pensons nous mettre à genoux pour bien faire comprendre aux élus ce que peut représenter un adulte de petite taille.

Cette action aura lieu à Paris

le mardi 6 décembre à 15h devant l’Assemblée Nationale
.
Si vous pensez pourvoir être présents ce jour-là, nous vous remercions de cliquer sur ce lien qui vous renverra sur le formulaire d’inscription https://docs.google./a/grandir.asso.fr/ ... E6MQ#gid=0

Nous profiterons de cette action pour remettre au Ministre de la Santé la pétition qui a déjà été signée à travers toute la France et à laquelle vous pouvez toujours avoir accès à ce jour : http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... sance/1392 . N’hésitez d’ailleurs pas à transmettre et faire signer cette pétition autour de vous.

Nous pensions également remettre des témoignages de familles par la même occasion. Quelques familles en avaient déjà fait spontanément pour joindre au dossier remis à l’HAS, mais nous pensons qu’il serait intéressant d’en avoir d’autres.
C’est pourquoi nous vous proposons aujourd’hui de nous transmettre votre propre témoignage et nous faire partager votre ressenti, et celui de votre enfant, par rapport au traitement.
Vous pouvez nous faire parvenir votre témoignage, soit par courrier à l’adresse indiquée au bas de ce courrier, soit par mail à christel.lecointre(AROBASE)grandir.asso.fr

Au nom de tous les enfants, nous vous remercions par avance de votre aide,

Une association appelée" Des Choeurs pour Grandir" se joint à nous pour cette manif.
Monsieur JOLIVET Mickael, son Président propose de mettre à disposition un car pour se rendre de la Vendée vers Paris et retour. vous pourrez vous inscrire sur le site de cette association sur : http://des-choeurs-pour-grandir.com
Voici ci-dessous son message :
Des Choeurs Pour Grandir veut organiser un déplacement en car pour permettre au maximum de personnes de se rendre à cette manifestation. Le coût étant important, nous serons dans l'obligation de demander une petite participation par personne. Cette participation dépendra du nombre de personnes présente dans le car. Les Villes dans lesquelles nous pourrons nous arrêter prendre des personnes sont :... La Roche Sur Yon - Cholet - Angers - Le Mans avec évidemment retour le soir. Cette opération sera finalisée ou non en fonction du nombre. N'hésitez pas à transmettre l'info et après vous êtes inscrits auprès de GRANDIR pour la manifestation, contactez-nous par mail pour le car : choeurspourgrandir@gmail.
Des Choeurs Pour Grandir Il nous faudrait une cinquantaine de participants. Pour l'instant nous avons reçu 12 inscriptions. Pourriez-vous relayer l'info pour le car sur votre site avec l'appel à inscription ? Merci. Le prix demandé par participant ne dépassera pas les 10 €..
N'HESITEZ PAS A ME DEMANDER PLUS D'INFO
MERCI
Pour info, sur les conseils de Christine84 (il y a un an déjà), l'association Grandir est sur Facebook : Asso Grandir. Rejoignez nous.
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar Fabienne54 » 16 Nov 2011, 12:33

De tout cœur avec vous petits et grands, à défaut d'être présente ... Je vous souhaite la plus belle des réussites.
A bientôt pour d'autres nouvelles. Merci.
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Re: Conférence sur la croissance de l'enfant

Message non lupar kinnay64 » 16 Nov 2011, 13:05

Merci Fabienne, c'est super sympa :D
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