LE TELETHON

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BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

LE TELETHON

Message par BRIAND »

LE TELETHON
(information la FENICAT que nous remercions )

Sommaire
Kad Merad, parrain du Téléthon
La rage des parents
Le courage des malades
Le Téléthon commence le vendredi 7 décembre
Rien ne pourra se faire sans votre engagement
Participer au Téléthon sur le Web

Edito
Les 7 et 8 décembre prochains, toute la France se mettra au diapason de la 21e édition du Téléthon.
Un événement qui, pendant 30 heures, rayonnera dans les villes et les villages, mobilisant plus de 5 millions de personnes autour du combat de l’AFM contre la maladie. Une mobilisation cruciale au moment où s’amorce le grand virage des traitements.

La FENCICAT soutient l’AFM et vous invite plus particulièrement à regarder le samedi matin de 7h00 à 12h45 trois émissions spécialement consacrées à la vie des personnes et les aides dont elles ont besoin. Les aides techniques, les aides humaines et l’accessibilité seront abordés.

Participez à ce grand virage des traitements et mobilisons nous. Pour toutes les informations : http://www.telethon.fr

Kad Merad, le parrain du Téléthon
Kad Merad accompagné de Liane Foly, sera le parrain du Téléthon.
Kad Merad sera au rendez-vous de ce 21ème Téléthon, organisé par l’Association Française contre les Myopathies et France Télévisions, pour 30 heures non-stop d’information et de fête sur France 2 et sur France 3. Julie, bientôt 9 ans et atteinte d’une maladie neuromusculaire, les accompagnera avec la détermination qu’elle montre déjà sur l’affiche de l’événement : « La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard.»

La rage des parents : inébranlable

A l’aube des premiers traitements, la rage des parents est toujours aussi puissante. Les malades ont gagné 15 ans d’espérance de vie, mais la maladie évolutive est toujours la plus forte. Alors, l’urgence guide chacun de leur choix avec la même intensité qu’elle affecte leur quotidien. La rareté des maladies, le nombre limité d’experts les poussent à dépasser les frontières. De l’accompagnement des familles au développement des thérapeutiques, l’AFM a plus que jamais une obligation de résultats et une exigence de qualité au nom d’une seule valeur celle de la Vie.

Le courage des malades : vivre malgré tout

Les enfants sont les premières victimes des maladies génétiques rares, des maladies qui avancent plus vite que la recherche. Alors, en attendant les traitements, il faut les aider à vivre mieux, à préserver leurs forces, les accompagner dans leur vie, pour leur autonomie, pour qu’ils puissent mener leur projet de vie et vivre comme tout le monde. L’AFM s’est battue pour que la loi du 11 février 2005 sur la citoyenneté de la personne handicapée intègre la notion de droit à compensation. Aujourd’hui l’AFM veille à ce que cette loi se traduise dans les faits.

Le Téléthon commence le vendredi 7 décembre dès 18h50 pour 30 heures d'émissions
Un focus sur la vie au quotidien le samedi matin :

06H30 - 08H30 Le 6/8 France 2
L’électronique, l’informatique, les nouvelles technologies peuvent aujourd’hui permettre de retrouver une autonomie perdue. Les aides techniques sont les bras et les jambes des personnes à mobilité réduite. Au-delà des aides techniques, c’est le besoin de souffler qui est indispensable pour les familles. L’AFM soutient des programmes de répit pour les malades et leurs familles.

L’AFM recherche partout en Europe des aides techniques. L’objectif est d’informer les personnes atteintes de maladies neuromusculaires des aides techniques qui peuvent exister ailleurs. Dès 1975, l’AFM avait initié cette démarche en faisant venir en France les premiers fauteuils roulants électriques d’Angleterre.
Aujourd’hui, l’AFM s’entoure de professionnels (ingénieurs, techniciens) pour imaginer et adapter des produits aux besoins des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Tous les projets sont testés par les futurs utilisateurs, les malades eux mêmes.
8H30-11H35 : Ca me dit : Voyages en adolescence France 2
Bénéficier des meilleurs soins, aller à l’école de son quartier, faire des études supérieures, travailler, fonder une famille … les malades revendiquent le droit de vivre comme les autres et de construire leur vie. Grâce aux fonds du Téléthon, l’AFM les accompagne dans ce combat.
11H35-12H45 Enquête de mobilité France 2
Quand on perd la marche, c’est la relation aux autres qui en souffre, et quand on perd les mouvements des bras et des mains, c’est la relation à soi-même et à son propre corps qui en prend un coup. C’est une perte d’autonomie, la prise de conscience qu’à partir de ce moment-là, on ne peut plus faire certaines choses tout seul. Que ce soit pour l’adulte et son entourage, ou pour l’enfant et ses parents, la perte du mouvement quel qu’il soit est une étape charnière pour ceux qui souffrent de maladies neuromusculaires.

Rien ne pourra se faire sans votre engagement et votre mobilisation à nos côtés
En vous inscrivant sur l’espace membres du site telethon.fr. Vous pourrez avoir accès à différents outils et services que vous pourrez installer sur votre site internet afin de soutenir le Téléthon 2007.

Participer au Téléthon sur le Web
1 - Ouvrez votre « Relay2doo* » Téléthon 2007
3 minutes suffisent pour créer votre mini-site de collecte Téléthon sur http://relay2doo.telethon.fr. Il vous suffit ensuite de le relayer auprès de vos carnets d’adresse...
2 - Créez votre blog Téléthon 2007
L’AFM met à votre disposition une plate-forme de blogs http://www.blog.telethon.fr, afin que vous puissiez créer votre blog Téléthon 2007 et communiquer librement autour de l’évènement.
3 – Utilisez votre blog existant comme support de communication Téléthon
Vous avez déjà créé un blog ? Vous l’animez régulièrement ? Il vous suffit alors de l’utiliser comme support pour communiquer autour du Téléthon.
4 – Sensibilisez les internautes dans les forums
N’hésitez pas à communiquer sur les forums autour du Téléthon afin de mobiliser les internautes et les inviter à agir également sur le Web.
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kinnay64
Messages : 321
Enregistré le : 08 nov. 2006, 13:59
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Message par kinnay64 »

Merci Briant pour ce post sur le Téléthon.
Juste une précision : parfois le Téléthon a commencé avant dans certaine de vos villes. En effet certaine action on eu lieu ou vont avoir lieu ce W.E. ou dans la semaine, alors n'hésitez pas à y aller.
Pour ma part je part dans une demi heure pour notre collecte de sang en partenariat avec l'école de Judo. En plus de notre don du sang tout tournera autour du Téléthon, Grande Tombola, don, démonstration de Judo pendant et a coté de la collecte, etc... (souvenez vous, je vous en avait parlé l'an passé)
C'est parti pour 8 heure non stop.
A+
ImageLa connaissance de chacun est le trésor de tous
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