Nouvelle et..besoin de vous !

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Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar bonheur » 04 Oct 2017, 17:01

Bonjour à toutes et tous, me voilà dans la grande communauté des PR.....
J'ai besoin de vos lumières. J'ai vu un rhumato au chu Nord de St Etienne qui me fait hospitalisée pour une journée d'examens
qui peut me dire de quoi il 'agit et comment cela se déroule s'il vous plaît ?
Je suis sous plaquenil mais il n'agit pas donc il faudra certainement passé au méthotroxat

Merci a tous
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar elipauljules » 04 Oct 2017, 19:46

Bonsoir Bonheur! Ah un beau pseudo :)
C'est une journée bilan de santé avec prise de sang,radios,échographies,questionnaire sur ton mode de vie,etc...
Suite à ce bilan on m'a demandé d'être à jour dans les vaccins principaux + visite gynéco et mamo de routine
Maintenant,c'est un rhumato qui me suit en ville et c'est lui qui juge si le traitement que j'ai est bon ou pas
Je suis sous méthotrexate,donc prise de sang tous les mois pour s'assurer que le bilan hépatique est bon.
Si un problème se présente,le rhumato est en relation avec le chu
Il y a aussi le médecin traitant qui fait le lien
Viens nous donner des nouvelles!
A bientôt :)
PS:moi aussi,j'ai été sous plaquénil qui me donnait des maux de tête insupportables :oops:
Le méto me convient bien même si'il me reste des douleurs résiduelles et la fatigue
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar bonheur » 05 Oct 2017, 19:35

Oh merci pour votre réponse c'est très gentil à vous.

Voilà un an que je perds du temps avec le plaquenil et le reste ...Aujourd'hui le CHU m'a téléphoné, l'hospitalisation aura lieu le 15 novembre...Seul bémol, je pars le 24 novembre à l'étranger pour trois semaines....Donc pas De prise de sang possible car croisière et avion donc il faut attendre le retour c'est à dire le 15 décembre.

On m'a dit aujourd'hui qu'avec le méthotroxat on était bien souvent mal foutue pendant une quinzaine de jours, était ce le cas pour vous aussi ?

Merci encore pour votre réponse !
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar elipauljules » 06 Oct 2017, 16:10

Bonjour à tous,
Bonheur,au début,j'avais très peur de prendre le métho,c'était en comprimés 15mg. J'ai eu des maux d'estomac et légers maux de tête.Rien de plus :wink:
Comme ce n'était pas assez fort,maintenant,j'ai métoject en stylo injectable, c'est plus efficace et pas besoin d'une infirmière
Les réactions secondaires sont très variables d'une personne à l'autre,certains sont obligés de changer souvent leur ttt
N'hésite pas à venir demander sur le forum
Bon week-end à tous :)
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar bonheur » 07 Oct 2017, 17:53

Merci. Le médecin m'a en effet parlé du stylo à faire moi-même.
Je dois être un peu cinglée, je me dis parfois que les tests vont montrer que ce n'est pas ça .....Pourtant les anticorps nucléaires étaient à 1/690 au lieu de 1/80

Hier après-midi j'ai eu droit à 2 vaccins et dans quinze jours le vaccin anti-grippe et dans deux mois un autre vaccin !

J'ai pris du poids, beaucoup de poids depuis un an, je n'arrive pas à le reperdre, je suis comme un écureuil, je garde tout : le stresse, le chagrin, la colère et............Les kilos mdr !
Aujourd'hui il fait froid mais il y a un beau soleil, c'est agréable. Il faut aussi que je m'impose à la maison pour pouvoir me reposer plus être plus cool pas toujours au service de tout le monde !

Bonne journée à toutes et tous !
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar elipauljules » 10 Oct 2017, 14:21

Bonjour Bonheur,
Oui,il faut penser à soi, trouver un juste équilibre! c'est pas toujours facile
On ne change pas les rayures d'un zèbre :lol:
Même si je ne travaille plus,j'ai toujours plein de choses à faire,je m'occupe souvent de mes 2 petits enfants,je fais des menus repas à mon second fils célibataire car il bosse 12h par jour et il en a marre de manger des sandwichs en caoutchouc et chers en +
Je prends le temps d'aller marcher tous les matins pour ne pas rouiller et ça me donne la pêche pour passer la journée
Moi aussi,je suis en surpoids,mais je commence à ne plus m'en soucier car je mange sainement,sans tabac ni autre abus
J'ai été mince jusqu'à 48 ans et maintenant,j'ai le profil de ma grand mère qui m'a offert la PR en+ :mrgreen:
Le principal est d'avoir le moral et de voir le positif dans toutes les situations
Voilà ce que j'essaie d'appliquer tous les jours!
A+ de te lire :)
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar bonheur » 17 Oct 2017, 17:55

Merci merci de ta réponse .
Le moral est cette fois au plus bas.
Comment avez vous vécu votre PR dans votre couple ?
Ici, rien ne change au niveau de la maison, tout doit être repassé lavé nettoyé, ne pas se plaindre, faire comme si.....
Avec en plus un mari sur les nerfs .
Je pète un boulon comme disent les enfants. Il travaille oui et alors ? moi aussi je n'arrête jamais dans la maison, je ne me prends jamais minutes....

Nous partons demain pour 10 jours avec notre dernière, espérons que tout ça se calmera car aujourd'hui triste triste ......
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar bonheur » 20 Nov 2017, 18:53

J'ai bien eu ma journée d'hospitalisation avec beaucoup beaucoup d'examens.
Ils préconisent donc le métha en injection (stylo) . Mais voilà............Je n'ai pas du tout du tout envie de m'y mettre.

Vous aussi étiez-vous réticente à prendre ce traitement ?
Merci de vos réponses.
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar dromoise » 20 Nov 2017, 19:12

Bonjour, non aucune réticence, il ne faut pas en avoir, on est très bien suvit lorsqu'on prend ce traitement. Je prends ce traitement au début par cachets et maintenant par piqûre depuis bientôt 7 ans. Je n ai jamais eu de problèmes important. Je te souhaite que ce traitement te convient et soit efficace. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar elipauljules » 20 Nov 2017, 21:21

Bonsoir Bonheur
Encore une fois,ça fait peur de prendre un traitement pour la PR mais il ne faut pas hésiter.
Même si tu es réticente,dis toi que si tu ne le fais pas... c'est la maladie qui va te grignoter tout doucement
Au bout de qlq semaines,tu feras ton injection toute seule(plutôt le soir)
Normalement,tu devrais aller beaucoup mieux
Viens nous tenir au courant et... soigne toi bien :)
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar elo69008 » 21 Nov 2017, 13:30

bonjour,
je n'ai jamais eu de souci avec mes ttt de fond si ce n'est un peu de fatigue le lendemain des injections d'où la nécessité de faire les injections le soir.
avec ces ttt j'ai pu recommencer une vie quasi normale,faire du sport et depuis cette année reprendre mon travail.
ne lutte pas contre ces ttt ,tu as une PR,elle ne va pas disparaître mais tu peux l'empêcher de te détruire tes articulations,csi je te dis ça c'est que j'ai longtemps refusé les anti TNF et la PR m'a détruit une hanche ,un genou ,une épaule ,mes poignets et doigts.heureusement il y a la chirurgie ,j'ai des prothèses maintenant mais peut-être que je n'en aurai pas eu besoin si j'avais accepté les ttt avant.

elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar elipauljules » 21 Nov 2017, 15:40

Elo,merci pour ton message + que sincère
Tu étais jeune et sans doute que tu ne connaissais pas vraiment l'évolution de la PR sans traitement!?
Bonheur...tu comprends mieux?
:) bonne fin de journée
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar elo69008 » 21 Nov 2017, 18:29


ellipauljules : malheureusement si je connaissais les ravages de la PR( j'étais déjà infirmière) ...mais je refusais de faire entrer encore plus la maladie dans ma vie en me faisant des injections,j'ai eu une phase où je me révoltais contre la PR,pour bc c'est à l'annonce de la maladie mais moi j'étais trop jeune pour me faire une idée et surtout le diagnostic a coïncidé avec une mise sous ttt qui a fait disparaître les douleurs donc je ne pensais plus du tout à la PR.
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar Véronique8059 » 02 Déc 2017, 13:01

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
cela fait un an que je suis traité pour une PR

On a commencé avec le methotrexate en comprimés très efficace mais énorme fatigue.
Ensuite ARAVA mais mauvaise réaction au traitement :(
Ensuite SALAZOPIRINE mais aucun effet sur la PR
On a repris le méthotrexate en injection mais Re grosse fatigue avec baisse des globules rouges.
A ce jour sous biothérapie ROACTEMRA par perfusion une fois par mois à l'hôpital.
la premiere injection à eu lieu il y a 15 jours donc on attend.....
Pas facile de trouver le bon traitement, chaque personne réagi différemment. Mais je fais confiance à mon rhumato et je garde espoir.
Bon courage à tous :)
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Re: Nouvelle et..besoin de vous !

Message non lupar dromoise » 02 Déc 2017, 21:31

Bonjour, bienvenue sur le forum. Oui pas facile de trouver le bon traitement , mais lorsqu on a trouvé le bon. Quel soulagement. Moi aussi, j en ai eu plusieurs arava et simponi qui ont ete un echec et le metho seul n était pas assez efficace . Depuis 2 ans 1/2 environ , j ai également Roactmera en injection que je fais moi même associé au metho en injection et cortisone. L an dernier j ai eu une perfusion de Roactmera avant de partir en voyage au Vietnam pour m éviter de l emmener ce qui aurait été difficile. Depuis que je prend ce traitement, je revis, je n ai pratiquement plus mal, presque plus d inflammation,je refais du sport. Ça va bientôt faire 7 ans que j ai la Pr. J espère que votre traitement sera efficace. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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