QUEL CULOT !!!!

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QUEL CULOT !!!!

Message non lupar BRIAND » 08 Juin 2016, 22:59

QUEL CULOT !!!
J'ai entendu d'une proche : Une PR ce n'est pas si terrible que çà !!!!!!!!
Après 39 ans de maladie j'en dors plus, écoeuré.
Mon témoignage est trop long, mais comme me confiait un spécialiste ma carte de visite est complète. Pour couronner le tout après deux infarctus en 19 mois, mon cancer se manifeste à nouveau......Malgré tout j'ai encore envie de rire.
A une période nous découvrions des témoignages poignants certains m'ont profondément marqué à toujours.
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Bon courage à tous les malades;
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar elipauljules » 09 Juin 2016, 18:20

Oui,vous avez raison ,il faut se libérer ici et surtout garder sa bonne humeur :lol:
Souvent les gens parlent par ignorance et non par méchanceté,mais ça déstabilise d'entendre des choses pareilles!
Bonne soirée et prenez soin de vous
elipauljules une nouvelle arrivée dans ce forum un peu dépeuplé :!:
Elisa: 60 ans
PR depuis 2016/ arrêt maladie/ ttt: Métoject 15mg+acide folique
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar elo69008 » 10 Juin 2016, 08:51

bonjour,
Briand : ce que je trouve choquant c'est que ça vienne d'un proche :( souvent je me dis quand j'entends des propos com ça si je pouvais leur faire ressentir juste qqs minutes ma souffrance ,que ça leur tombe dessus ça les ferait réfléchir.mes proches minimisent bc mon état de santé car si je peux ,je ne montre pas et je refuse de parler à chaque fois de mes maladies ,j'ai horreur des check-up style "comment ça va aujourd'hui ? ,la hanche ,les genoux ,les pieds ,le foie ......" arghhhhhhh .
vous avez à nouveau un rude combat à mener ,pas sympa des fois la vie .j'ai lu bc de vos messages ici,j'espère que vous trouvez à votre tour aussi du soutien de notre part.
bonne journée :)
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar Vivyane74 » 10 Juin 2016, 16:52

Oh lala oui, quelle ignorance ai-je envie d'ajouter. Les gens croient qu'en se reposant un peu, ça va aller comme avant (nous on aimerait y croire encore).
Je crois que le problème se pose surtout pour les personnes d'un naturel optimiste et non-geignard comme nous. On veut faire bonne figure, ne pas ennuyer les autres avec nos problèmes : c'est tellement répulsif ! Alors quand on n'en peux plus, qu'on a du mal à cacher la douleur, les collègues s'étonnent, allant même jusqu'à nous culpabiliser : tu forces trop, reposes-toi ce weekend au lieu de faire encore du ménage (je suis agent d'entretien en crèche). Ben voyons ! :shock:
Et puis je laisse mes enfants dans la crasse à la maison alors que je fait tout briller à la crèche pour les autres ? Et je laisse toute la famille mourir de faim car je suis la seule à savoir cuisiner :!:
Et ça ce ne sont que les collègues, on leur pardonne les pauvres, ils n'ont pas fait médecine non plus !
Mais que dire des proches en effet ? Oui, ceux-là même dont on attend juste une once de soutien, d'écoute et de compréhension ?
Quand ils vous renvoient à leurs propres craintes et incompréhensions : c'est contagieux ? Oh ça va, tu exagère pour te faire plaindre ! T'es sûre, on voit rien du tout ?! :( Ça, c'est encore un truc pour profiter de la sécu :?: Faut toujours que tu te fasses remarquer !
Merci les "Amis" !!
Mais la meilleure, c'est encore ma mère qui la détient : "ben tu fais des infiltration comme pour mon genou et on n'en parle plus!" Ben oui maman, sauf que pour ce qui me concerne, c'est une maladie et que ton histoire d'infiltration elle me les fait bien rigoler...les genoux!
Alors oui, on recherche un peu de compréhension ailleurs... ICI en fait !
Vivyane, 41 ans, 2 jeunes enfants, PRIC depuis août 2015 traitée depuis mai 2016
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar BRIAND » 12 Juin 2016, 12:17

Mais la meilleure, c'est encore ma mère qui la détient : "ben tu fais des infiltration comme pour mon genou et on n'en parle plus!" Ben oui maman, sauf que pour ce qui me concerne, c'est une maladie et que ton histoire d'infiltration elle me les fait bien rigoler...les genoux!

Bonjour Vivyane
Attention aux infiltrations !!! personnellement j'ai eu un genou détruit par trop d'infiltrations, obligé d'avoir eu recours à une prothése toujours en bon état et c' était en 1995. Je n'avais pas le choix tous les deux ou trois mois le même genou devenait comme une citrouille et pourquoi lui ? Par contre il y des infiltrations pour arthrosique je crois, je ne pense pas que ce soit les mêmes.
Bon courage à vous
BRIAND
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar Vivyane74 » 12 Juin 2016, 17:06

Bonjour Briand. Oui, l'infiltration qu'a eu ma mère était pour l'arthrose et ça l'a soulagée.
Arthrose et arthrite sont deux choses que les gens confondent souvent, sachant que la polyarthrite, rhumatoïde et inflammatoire de surcroît, est encore un cran au-dessus. Mais cela, ma mère ne le conçoit pas. Elle a toujours pire que les autres, alors sa propre fille... Je ne me plains pas, mais qu'on ne me dise pas que je suis une chochotte ou que je veux me faire remarquer alors que mes douleurs sont bien réelles, elles.
Et je suis d'accord les infiltrations ne sont qu'une solution temporaire à un problème qui est bien différent d'une personne à l'autre. Il paraît en effet que trop souvent malheureusement, cela ne sert qu'à soulager en attendant une opération pour la pose d'une prothèse. Personnellement, je crains un peu cela car ça supprime peut-être la douleur mais pas la cause, à savoir la maladie. Ça peut même être un peu dangereux car on peut être amené à forcer davantage alors que la fragilité est toujours bien présente.
Je suis désolée pour vous et votre genou. Est-ce que la prothèse est douloureuse à l'opération ? j'ai peur des opérations de genoux, je crois qu'on ne peux pas marcher pendant plusieurs mois, contrairement à une prothèse de hanche. C'est bien ça ? Mais maintenant ça va n'est-ce pas ? Vous pouvez marcher normalement ou il vous faut une aide technique ?
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar elo69008 » 13 Juin 2016, 12:36

bonjour,
les infiltrations je connais j'en ai eu plusieurs aux doigts(très douloureux),aux épaules,aux genous(très très douloureux)et à la hanche le tout à plusieurs reprises jusqu'à que ce soit impossible du fait des destructions articulaires(le produit ne peut plus circuler).ça a entraîné au niveau des doigts du fait de la fuite du produit une atrophie .
vivyane74 : je peux aussi te répondre pour la prothèse de genou puisque j'ai une PTG à G et une PTH à droite ttes 2 posées en 2014 à 5 mois d'écart .franchement c'est largement supportable la douleur post op ,surtout que si on doit se faire opérer c'est qu'on a déjà bc de douleur donc post op pour ma part c'était du pipi de chat :lol: .on marche tt de suite
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar Vivyane74 » 13 Juin 2016, 15:41

Merci pour les précision :D C'est plutôt rassurant même si c'est loin d'être évident car c'est l'ultime recours en somme :( Mon mari qui a déjà une prothèse de hanche me dit qu'il est "l'homme qui valait 3 milliards" et qu'il attend sa "super Jamie". On moins on en rigole et ça dédramatise un peu.
En tout cas si je dois passer par là je sais à qui demander ! Elo69008 tu es rodée si j'ose dire (sans te vexer ni te blesser bien sûr). Les genoux, quand ils vont de travers, c'est pire que tout. On dirait qu'on nous donne des coups de poignards sans prévenir et ça lance terriblement. C'est étrange mais j'ai parfois tellement l'impression que ce sont les muscles ou les tendons qui sont touchés que j'ai du mal à me dire que ça vient des articulations tout ça, même si c'est gonflé. Ça comprime bien les nerfs en tout cas.
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar BRIAND » 13 Juin 2016, 23:00

Bonsoir Vivyane 74
Trop de soucis actuellement mais je vous répondrais prochainement.
Bon courage
Bien cordialement
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Re: QUEL CULOT !!!!

Message non lupar Vivyane74 » 19 Juin 2016, 00:02

J'espère que ça va aller pour vous Briand. Prenez le temps de bien vous reposer, en espérant que tout va rentrer dans l'ordre pour vous.
Bien cordialement.
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