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fredMo
Messages : 10
Enregistré le : 12 mai 2015, 07:07

votre point de vue

Message par fredMo »

Bonjour,
Je me permet d'intervenir sur ce forum car j'ai quelques symptômes qui me travaillent...
Depuis près de deux ans je souffre de l'épaule gauche.
Fin janvier la douleur s'est accentuée et a atteint mon poignet et la main.
Dernièrement j'ai fais une névralgie cervico-scapulaire (il y à 6 semains).
Depuis d'autre douleurs se sont déclarées; les avants pieds, les genoux, mes deux auriculaire, mes deux pouces et deux poignets.
Je souffre la nuit et dors très peu.
Bilan sanguin = anti ccp positifs, facteur rhumatoïde positif et carence en vitamine D.
Par contre ni CRP, ni VS.

j'ai rendez-vous chez le rhumatologue dans 10 jours.
Je suis très inquiet.
Merci de me donner votre point de vue .
dynamic
Messages : 125
Enregistré le : 24 août 2012, 19:11

Re: votre point de vue

Message par dynamic »

Bonjour,
Difficile de vous donner notre avis de novice...
C'est pas parce que VS et CRP sont normaux qu'il n'y a pas de PR mais y'a pas que la PR qui donne le type de signes que vous décrivez (même les facteurs rhumatoides ne sont pas spécifiques)... donc patience en attendant de voir votre rhumato.
bON COURAGE
DYNA
fredMo
Messages : 10
Enregistré le : 12 mai 2015, 07:07

Re: votre point de vue

Message par fredMo »

Merci pour votre réponse Dyna.
Je vous tiens au courant...
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saadou
Messages : 106
Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
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Re: votre point de vue

Message par saadou »

c'est tellement différent pour chacun de nous cette maladie! la tienne (si c'est une PR) a mis du temps pour s'installer, chez moi ça été foudroyant en peu de mois j'étais atteinte des machoires aux doigts de pieds et il a fallu 2ans pour qu'elle apparaisse clairement dans les prises de sang; c'est peut-être aussi une Pr pour toi, la symétrie des atteintes m'y fait un peu penser mais bon, tu verras bien dans 10 jours; en attendant ne stresses pas trop et bon courage!
fredMo
Messages : 10
Enregistré le : 12 mai 2015, 07:07

Re: votre point de vue

Message par fredMo »

merci Saadou,
Je vais me détendre et attendre...
Avatar du membre
saadou
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Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
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Re: votre point de vue

Message par saadou »

dis pas merci ! c'est dur de ne pas savoir exactement ce qu'on a parce qu'on ne sait pas contre quoi se battre !
fredMo
Messages : 10
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Re: votre point de vue

Message par fredMo »

tu as bien raison, c'est dur de ne pas savoir ... depuis plus d'un mois maintenant je sens bien que quelque chose ne va pas... je me sens atteint dans la structure même de mon corps ... c'est la première fois que cela m'arrive aussi fort et généralisé... j'ai tendance à supporter les petites douleurs du quotidien, mais là je ne supporte plus. Le médecin généraliste m'a donné un traitement pour calmer la douleur, je me sens plus détendu et je dors un peu mieux.
La peur de quelque chose de grave est là... même si je prends le temps de respirer et me dire qu'il faut juste s'en occuper... que je me soigne.
C'est quand même incroyable que mon corps se retourne contre lui même...
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saadou
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Re: votre point de vue

Message par saadou »

fredMo a écrit :je me sens atteint dans la structure même de mon corps
c'est exactement ce que je ressentais l'autre nuit où je n'arrivais pas à dormir comme d'hab", j'avais l'impression qu'à l'intérieur de moi des choses se passaient...oui, c'est incroyable que le corps se retourne contre le corps ! j'ai essayé de comprendre pourquoi et pour moi, ça ne m'étonne pas cette évolution! mon corps se retourne contre moi pour ne pas se retourner contre autre chose ou quelqu'un d'autre ...je me dis aussi que la PR n'est pas une maladie mortelle et que mon corps aurait pu faire bien pire, tu sais la grosse merde qui ne te donne que quelques mois de vie ! et à force d'essayer de l'apprivoiser cette PR et ces leucocytes aveugles on apprend l'humilité, à savoir comme on est impuissant; dans le fond, si ce n'est que ça que j'aurai appris et bien ça valait quand même le coup, peut-être?
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: votre point de vue

Message par PieretteM »

Bonjour FredMo,

Bienvenu sur ce forum.

Une petit passage rapide pour te dire que les anti-CCP sont le marqueur de la PR, donc s'ils sont positifs il n'y a guère de doute. Patience jusqu'à ton RDV rhumato qui n'est plus très loin maintenant, nul doute qu'il t'en dira plus et saura t'aiguiller vers un bon traitement de fonds.

Bonne continuation sur le forum, amitiés.
fredMo
Messages : 10
Enregistré le : 12 mai 2015, 07:07

Re: votre point de vue

Message par fredMo »

Bonjour PieretteM,
c'est bien ce que je crois comprendre... je crois comprendre aussi qu'il y a des contradiction au niveau de mes analyses de sang... et je n'ai pas de gonflement...
je suis donc en suspend ... je ne sais pas ... j'ai peur aussi, mais, en même temps j'aimerai pouvoir nommer ce que je dois regarder en face ...
Je ne suis plus très forum depuis quelques temps.
Et puis je suis tombé sur celui-ci ... et j'apprécie beaucoup l'écoute que vous m'offrez... :)
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: votre point de vue

Message par PieretteM »

Bonsoir FredMo,

Si cela peut vous rassurer les gonflements et rougeurs ne vont pas de pair avec douleurs, même si cela est fréquent. Je n'ai jamais ni gonflement, ni rougeur au tout début de ma PR, pas plus que des douleurs symétriques.

Nous avons tous des PR différentes, c'est ce qui le diagnostic complexe et grâce aux marqueurs des anti-CCP, c'est devenu plus facile, tant pour les patients que pour les rhumatos.

Oui vous êtes sur un forum chaleureux et à l'écoute, bonne continuation parmi nous.

Bonne soirée.
myriamb
Messages : 51
Enregistré le : 24 oct. 2014, 10:55

Re: votre point de vue

Message par myriamb »

Bonsoir
Comme l a dit Pierrette les anticcp sont effectivement essentiels dans le diagnostique de la pr sais tu a combien sont tes anticcp
Cordialement
fredMo
Messages : 10
Enregistré le : 12 mai 2015, 07:07

Re: votre point de vue

Message par fredMo »

bonjour à tous, bonjour Myriamb,
on reparlera surement du nombre d'anticorps un jours... pour le moment... je ne sais plus trop quoi dire ... le diagnostique est maintenant clair...
Je vais prendre le temps de lire plus en profondeur le forum...
Bonne soirée
Malicienne
Messages : 21
Enregistré le : 31 mars 2015, 18:22

Re: votre point de vue

Message par Malicienne »

Je rebondis sur les constats déjà écrits sur ce forum : "on n'a pas tous la même polyarthrite" ! le point commun est l'invasion sournoise, foudroyante ou pas, des divers symptômes dont la douleur "baladeuse". Perso, cela a commencé avec les deux mains puis les coudes ont suivi, les genoux, pieds etc.... je pense que cette charmante intruse a inspecté toutes les parties de mon corps. J'ai pu constater que les douleurs dans de minuscules parties tels que les pouces, orteils sont très gênantes ! bref, je comprends que tu appréhendes le diagnostic. Quand on sait ce que l'on a, on apprend à vivre avec ! que faire sinon ? passer sa vie à se lamenter et de ce fait s'empêcher de continuer à vivre ! non ! il faut continuer sa vie !
bon courage à toi ....
myriamb
Messages : 51
Enregistré le : 24 oct. 2014, 10:55

Re: votre point de vue

Message par myriamb »

Bonsoir
Même avec des anticcp la rémission parfois de plusieurs années est possible que ce soit pour moi ou Pierrette qui a je crois aussi des anticcp vas tu avoir un traitement
Bon courage
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