nouvelle

[panthere]

bonjour je suis nouvelle sur ce site et j'espere que l'on va pouvoir m'aider a repondre aux questions que je peux me poser.
Je viens d'apprendre que je sui atteinte de polyarthrite rhumatoide apres 13 ans de souffrance et aucune écoute.
Sauf que voila maintenant je souffre terriblement et plus aucun traitement ne fonctionne ma main droite se déforme et je peux presque plus m'en servir, mon genou gauche a triplé de volume et m'empeche de bien me déplacer alors que puis je faire?
mon médecin a fait une demande MDPH mais il faut 6 mois d'attente et mon rhumato est en conger j'ai vu sa remplacente hier et elle m'a dit d'arreter de faire du chiqué
je n'en peut plus svp aidez moi
merci
stéphanie

[saadou]

si la remplaçante de ton rumatho te sort ça alors va voir quelqu'un d'autre, peut-être un rhumatho hospitalier? si tu viens d'apprendre juste maintenant que tu as une PR (je ne sais pas ce que tu as comme traitement de fond) il faut attendre plusieurs semaines pour que ça commence à faire effet; apparemment tu es en pleine poussée et tu devrais avoir cortisone et compagnie et anti douleur et même orthèses d'immobilisation car ça soulage aussi; pour la MDPH, une aide d'une assistante sociale efficace peut accélérer les choses et elle peut aussi te faire avoir une aux. de vie en attentant (aide du conseil général)

[panthere]

merci saadou c'est tres gentil pour le traitement j'ai de la speciafoldine metoject en piqure et celebrex mais malheureusement ca fait 2 mois que je prends ca et aucune amélioration je souffre trop. Pour l'atelle que tu parles je peux le demander a mon medecin traitant?
En ce qui concerne la mdph j'ai fait le dossier et mon assistante sociale a appelé et ils ont réponduque c'était pour tout le monde pareil le temps d'attente ne changeait pas.
Merci pour tes réponses ca fait du bien de parler car je sais pas a qui me confier

[dromoise]

Bonjour, tu devrais changer de rhumato , vraiment quelle humanité ! Si il n y a pas d amélioration, c est que ton traitement n est pas efficace. Mais quelques fois, il faut attendre 3 à 4 mois. Seul le rhumato pourra te le dire. Oui, comme dit saadou, une atelle est indispensable pour éviter les déformations, je ne sais pas si ton médecin peut, mais il faut lui poser la question. Je te souhaite bon courage. Dromoise

[saadou]

oui, 2mois c'est juste, patiente encore un peu, ça peut mettre un peu plus longtemps pour que le métho fasse effet (je suis aussi sous métho) pour l'atelle ton généraliste peut te le prescrire, j'en ai pour les 2mains et pour les épaules ce qui me sert aussi pour immobiliser les coudes; pour les machoires j'ai rien ! lol!!! mais si tu es en pleine poussée inflammatoire il te faut autre chose comme médoc temporairement +anti-douleur (ton généraliste peut aussi te prescrire ça) la spéciafoldine est toujours donnée avec le métho; pour les douleurs daffalgan ou doliprane 1gramme et si pas suffisant, il faut que tu vois avec ton médecin; moi j'ai lamaline mais je le prends rarement sinon je dors 48h et suis constipée une semaine...dans ce cas là vive la petite tisane herbesan!
en attendant que ton dossier mdph se termine tu peux demander à avoir une auxilliaire de vie (ADMR) et ça s'est à ton généraliste d'en faire la demande je crois; essaie de te renseigner.
pour te résumer quand on a une PR il faut
a)-un traitement de fond (ce que tu as avec le métho) faire des prises de sang régulières pour voir comment réagit ton corps avec le métho (pour exemple: je suis sous métho depuis 3ans et j'ai des prises de sang tous les 3mois suivies d'une consultation avec mon rumatho pour faire le point)
b)-en cas de poussées inflammatoires il faut rajouter un traitement temporaire; souvent avec des corticoïdes
c)-des anti-douleurs et des atelles
d'autres choses peuvent se rajouter au cas par cas
n'hésite pas à donner des nouvelles même si des fois c'est un peu long pour que l'on vienne te répondre; le plus difficile c'est d'être entourée par une bonne équipe médicale à l'écoute et compétente; pour ma part, je rue souvent dans les brancards avec eux, je crois que des fois ils en ont marre de moi lol !!! tant pis: au quotidien on doit faire face tout seul avec...courage à toi, je t'embrasse

[Malicienne]

Personnellement, il m'a fallu 4 mois pour que la métho fasse effet... je n'y croyais plus et un matin, j'avais les doigts moins raides, un peu moins mal... je n'en revenais pas après 6 mois de souffrance !!! puis de jour en jour, ça allait un peu mieux ! miraculeux ! j'ai pu reprendre mon travail à mi-temps pendant un an puis complètement ensuite ! cela fait 6 ans que je suis sous traitement et que je vis avec ! cela ne veut, hélas pas dire que je n'ai plus mal mais....je m'adapte à ces douleurs plus ou moins supportables ! je vis avec même si parfois je craque et me dis "bon ça suffit maintenant, stop". Déjà quand la douleur n'envahit plus ta vie, tu respires et tu continues à vivre ta vie ) courage, je suis sure que le traitement va enfin faire effet et ouffff! je t'embrasse

[panthere]

merci beaucoup les filles pour vos messages d'encouragement ca fait chaud au coeur .
J'ai rdv chez mon medecin traitant demain apres midi je vais lui parler des orthèses de repos et lui dire qu'il me donne un traitement plus fort car là j'ai trop mal.
Je vous tient au courant gros bisous les filles et merci
je vous embrasse
stéphanie