Polyarthrite et évolution

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margotte89
Messages : 7
Enregistré le : 27 oct. 2013, 11:18

Polyarthrite et évolution

Message par margotte89 »

Bonjour à tous,

J'ai 24 ans et de fortes douleurs aux poignets depuis près d'un an. Les médecins ne m'ont pas vraiment prise au sérieux jusqu'à présent, j'ai enfin obtenu une prescription pour une radio.
D'après le radioloque il s'agit là d'une polyarthrite, il est en quasi-sur mais je dois bien sur faires des analyses biologiques pour confirmer.

En attendant je me pose mille questions, j'ai regardé un peu sur internet, j'ai trouvé quelques infos et ce site qui est très bien fait.
Toutefois je me demande si il est possible de stopper la progression de cette maladie, ou si cela va s'empirer avec le temps. je suis jeune et crainds de ne plus pouvoirn me servir de mes mains dans une dizaine d'années.
Si il y a des personnes qui peuvent me renseigner ça sera avec grand plaisir car je me fais beaucoup de souci.

Je vous remercie par avance.
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Polyarthrite et évolution

Message par dromoise »

Bonjour bienvenue sur le forum . Dans la pr, personne même les médecins ne savent pas l évolution. Il faut vivre le jour le jour, ne pas penser à l avenir du moins c'est ce que je pense. Il y a des traitements qui sont efficaces, mais il faut trouver le bon ce qui n'est pas évident, quelques fois il faut en essayer plusieurs. Les personnes ne sont pas les mêmes face à la pr aux traitements, aux douleurs. Quand on a une pr, il faut s armer de patience. J'espère que vous trouverez un médecin qui vous prend au serieux, en attendant vos résultats sangins,je vous souhaite bon courage. J'ai bientôt 53 ans et 3 ans de cette maladie mais j'ai un traitement qui s avère efficace depui un 1 an bien que de temps en temps j'ai des douleurs et toutes petites poussées. Bonne journée . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
margotte89
Messages : 7
Enregistré le : 27 oct. 2013, 11:18

Re: Polyarthrite et évolution

Message par margotte89 »

Je vous remercie pour votre message et vos conseils. Je vais donc essayer d'être patiente... Et puis attendre mes résultats, qui j'espère ne seront pas trop mauvais.
Dans tous les cas je reviendrai vous dire ce qu'il en est.

Courage à vous,

Amicalement
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Polyarthrite et évolution

Message par merlette »

Bonjour et bienvenue parmi nous !
Je me revois à ton âge tu sais, j'ai développé la PR à 23 ans et en ai 36 maintenant sauf qu'à l'époque internet n'existait quasiment pas et j'étais tout simplement dans le flou total...J'ai même longtemps cru que je pouvais en guérir, la réalité fut toute autre évidemment !
C'est une maladie qui évolue par poussées inflammatoires, seuls les traitements de fond pourront stopper les destructions articulaires avec plus ou moins de succès d'ailleurs...comme le dit Dromoise il existe de nombreux traitements qu'il te faudra tester et voir celui que tu supporte, qui t'apporte un réel bénéfice...
L'important est d'être suivi par un bon rhumato car tous ne se valent pas, de préférence en milieu hospitalier (enfin ce n'est que mon avis).
Bon dimanche @ bientôt :)
margotte89
Messages : 7
Enregistré le : 27 oct. 2013, 11:18

Re: Polyarthrite et évolution

Message par margotte89 »

Bonsoir,

Merci Merlette pour ton message, oui c'est vrai que grâce à internet on peut échanger et être + ou - rassurée, et surtout moins seule.
J'imagine que ça ne doit pas être évident tous les jours, mais pas le choix hein faut vivre avec.

Bon je fais les prises de sang et tests jeudi, sûrement des résultats semaine pro donc j'attends.

Pour me soulager le docteur m'a prescrit du "plaquenil" ça ne m'inspire pas trop, mais bon sait-on jamais ça peut peut être me faire du bien.

A très vite, bonne soirée !

Margotte89
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MissLili
Messages : 300
Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Polyarthrite et évolution

Message par MissLili »

bonjour,
J'ai 23 ans j'ai eu des douleurs de PR depuis octobre 2010, en 2011 mon rhumato m'a dit de revenir dans 20 ans si j'avais toujours mal (textuellement!) il a fallut que je me "batte" avec mon ancien generaliste pour enfin obtenir une lettre pour Tours en fevrier en mars hospitalisation, resultat PR seronegative avec pincements radiologique.... mon medecin et mon rhumato ne me croyait pas non plus et voila le resultat.... tiens nous au courrant des resultats. En esperant que ce ne soit pas ça !!
Avatar du membre
merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Polyarthrite et évolution

Message par merlette »

Moi aussi j'ai eu du Plaquenil pendant 4 ans avant que les marqueurs de la PR soient là...Par contre il y a un contrôle rétinien à faire 1 fois/an j'crois, c'est un électrorétinogramme.
Ton traitement me semble logique donc ne t'inquiètes pas et tiens nous au courant.
Bonne journée
margotte89
Messages : 7
Enregistré le : 27 oct. 2013, 11:18

Re: Polyarthrite et évolution

Message par margotte89 »

Bonjour à tous !

Bon me revoilà avec mes résultats... d'après le docteur pas de PR mais "peut-être" un lupus. Car les analyses sont bonnes sauf les anti corps anti nucléaire qui sont à 80 et mouchetés.
Donc je continue le plaquénil encore un peu et petite dose de cortisone pour mes douleurs.
C'est pénible de ne pas savoir ce que l'on a, car les docteurs ne s'inquiètent pas trop eux... Re-examens d'ici un mois pour voir l'évolution.

Petite question : j'ai le bout des doigts qui pèlent depuis 4-5 jours, je me demandais si cela pouvait venir du plaquénil ??

Merci, je vous souhaite une jolie journée.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Polyarthrite et évolution

Message par gwenou »

Bonjour

Je suis aussi jeune j'ai 26 ans et j'ai commencé à souffrir il y a 2 ans, diagnostiquée PR depuis 1 an en même temps que j'apprenais ma grossesse.

Le 1er rdv que j'ai eut vers un rhumato j'étais à 4 mois de grossesse et ils ont cherché un lupus (qui peut être gênant pendant une grossesse), il m'a parlé de problèmes dermato et occulaires ils me semble. Donc ces peaux sur les mains pourraient venir du lupus ? Es tu suivie par un rhumato ? Un "simple" généraliste dans ce cas là me semble insuffisant, il est préférable d'avoir un avis spécialisé.

Bonne journée et donne nous des nouvelles !
margotte89
Messages : 7
Enregistré le : 27 oct. 2013, 11:18

Re: Polyarthrite et évolution

Message par margotte89 »

Bonjour !

Donc au final tu as bien une PR et non un lupus ? Ta grossesse, c'est bien passée ?

Ben pour le moment le généraliste n'est pas sur que ce soit un lupus, selon lui il faut attendre un peu et refaire des examens d'ici un mois et il m'enverra voir un rhumato si nécessaire. Donc je patiente... mais j'ai l'impression qu'il ne prend pas tout ça au sérieux. C'est la 2ème fois en 2 ans que je change de généraliste, c'est très pénible de ne pas être écoutée...

En tout cas dès que j'en sais plus je reviens vous dire.

A bientôt !
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Polyarthrite et évolution

Message par gwenou »

Oui c'est bien une pr et pas un lupus. Ma grossesse c'est plutôt bien passé, j'ai fini le dernier trimestre avec des difficultés à la marche à cause d'une synovite au genou, traitée par cortancyl durant la grossesse et allaitement, sevrage sous la contrainte au bout de 2 mois pour commencer le metho, je viens d'y ajouter de la salazo, j'ai une forme moyenne mais il faut du temps pour trouver LE traitement qui nous convient au bon dosage.

Perso moi je serais toi je prendrais spontanément un rdv vers un rhumato, c'est lui qui est le plus à même d affirmer ou d infirmer le "peut être une pr ou peut être un lupus" surtout que par chez toi je sais pas où ça en est mais ici les délais de rdv sont de 2 à 3 mois pour un 1er rdv vers un rhumato! Donc rien ne t'empêche de prendre un rdv, dans 1 mois ton généraliste te fais un nouveau bilan, il confirme (ou kon ) son diagnostic et tu as rdv plus rapidement vers un rhumato que si tu attends tour ça pour appeler! Au pire même si ton généraliste est contre ( certains ont du mal à céder la main aux "pro") tu seras juste un peu moins bien remboursée mais fixée!

Voilà ! Hésite pas à nous donner des nouvelles régulièrement!
viou78520
Messages : 25
Enregistré le : 22 nov. 2013, 22:36

Re: Polyarthrite et évolution

Message par viou78520 »

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec Gwenou.
Il ne faut pas attendre.
Pour moi, j'ai vu mon médecin généraliste qui m'a dit "c'est bizarre" et donné des anti-inflammatoires (résultat quasi nul sur les douleurs surtout la nuit).
J'ai été voir un médecin qui consulte sans rendez-vous dans ma ville : "C'est normal en ce moment il y a des virus c'est un état grippal".
J'ai revu mon médecin généraliste et insisté pour calmer mes douleurs : cortisone mal dosée (les douleurs s'estompaient vers 12h00 et nuits impossibles).
Ma fille infirmière a fini par me dire de ne pas rester comme ça et que c'était certainement de l'arthrite.
Au retour des vacances d'octobre, je suis allée aux urgences : Rhumatismes inflammatoires il faut voir un rhumatologue (mais dans les services il n'était pas là et on ne pouvait me garder aux urgences, tout le monde s'était donné rendez-vous aux urgences ce jour là !).
Ma fille a vu avec l'interne où elle travaille à Garches qui a dit de ne pas attendre.
J'ai appelé tous les rhumato de la ville et une secrétaire m'a dit si vous avez une lettre du médecin il peut regarder car il garde des créneaux. J'ai apporté le dossier des urgences et le lendemain on m'appelait pour un rendez-vous le mercredi.
Surtout ne pas baisser les bras et ne pas hésiter à aller aux urgences (et même insister pour être hospitalisée ce que j'aurais dû faire puisqu'aujourd'hui il me proposait même d'être hospitalisée pour les examens).

J'ai revu mon rhumato aujourd'hui et enfin j'ai un diagnostic : un lupus (et ce en 3 semaines). Quel temps de perdu depuis plus de 2 mois.
Courage.
margotte89
Messages : 7
Enregistré le : 27 oct. 2013, 11:18

Re: Polyarthrite et évolution

Message par margotte89 »

Bonsoir,

Désolée de ne donner des nouvelles que maintenant mais je suis partie en vacances...
Me revoilà donc...toujours avec mes douleurs qui empirent. Semaine dernière, retour de vacances donc RDV chez mon docteur pour voir ou mes douleurs en sont.
Biens sûr cela ne va pas en s' arrangeant... il m a prescrit de nouveau des examens sanguins.
Je viens de lire vos messages et du coup je vais en prendre bonne note et dès lundi prendre RDV chez un rhumato.

Toutefois j'ai un petit problème, j'ai perdu mes radios des poignets, et je me demande si je peux avoir un duplicata? Car le docteur ne veut pas m'en prescrire une autre.
Et j aimerais les avoir pour pouvoir "prouver" au rhumato que j'ai bien un problème.

Que c'est fatiguant de ne pas être pris en compte par les docteurs, j en peux plus de souffrir....

Courage a vous et merci
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Polyarthrite et évolution

Message par gwenou »

Bonjour margotte

Petite question tu es de l'yonne ? Car moi aussi ! On pourrait se rencontrer pour discuter si tu veux !

Pour les radios j'en ai aucune idée, appel le centre où tu les as faites ils seront t'en dire plus !
margotte89 a écrit :Que c'est fatiguant de ne pas être pris en compte par les docteurs, j en peux plus de souffrir....
Ca je suis bien d'accord avec toi, j'ai de la chance d'être suivie par un super rhumato qui est très à l'écoute, mais avant de tomber sur lui j'étais suivie par un généraliste qui ne me prenait pas vraiment au sérieux et c'est vrai que c'est déprimant, depuis j'en ai changé, physiquement je ne vais pas forcément mieux, mais c'est le temps de trouver LE traitement qui me convienne, je ne désespère pas !

Bonne nuit (vue l'heure !) et bon courage.
margotte89
Messages : 7
Enregistré le : 27 oct. 2013, 11:18

Re: Polyarthrite et évolution

Message par margotte89 »

Bonsoir Gwenou,

Non je ne suis pas de l Yonne mais de Gironde. En revanche on peut discuter par mp sur nos boites mail si ca te dis je te donne mon adresse : jujududu33@outlook.fr.

Pour les radios c est bon j'ai pu avoir un duplicata, et j'ai un rdv chez un autre généraliste pour voir ce qu'il pense de tout ca.
Pour le rhumato, pas de rdv avant des mois, j attends d avoir mon planning pour pouvoir prendre un rdv.

Bonne soirée et n hésite pas a m envoyer un mail, je te repondrai avec plaisir ! :)
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