spondylarthrite ankylosante pour le mari

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chrisalide2
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Enregistré le : 24 sept. 2013, 15:35

spondylarthrite ankylosante pour le mari

Message par chrisalide2 »

à premiere vu le verdict est bel et bien la spondylarthrite ankylosante pour le mari !
il ne manquait plus que ça.

il a du mal à bouger, c'est moi qui le leve, le couche et qq fois la nuit aussi je le leve
j'ai déjà du mal à me mouvoir parfois, surtout avec mes mains , voilà qu'il est aussi malade .
il en a tous les symptomes :
douleurs aux mains , aux pieds (qui sont aussi enflés)
douleurs dans toutes la colonne : des cervicales au lombaires; il est raide comme un passe lacet !
il souffre beaucoup ils l'ont mis sous chrono indocid + lamaline 6 / jour
et encore ! il est tout juste soulagé
il dort tres mal et le rhumato lui a dit qu'il avait des géodes dans certaines phalanges (trous dans les os) et qu'il ne récupererai pas son doigt ni ses pieds
il est bloqué à vie!

ça e vous rappelle rien?
ça ressemble drolement à la poly non?

je me demande comment on va faire quand on sera bloqué tous les deux !! :roll: :( :(
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: spondylarthrite ankylosante pour le mari

Message par merlette »

Ma jeune voisine avait aussi cette pathologie, elle souffrait terriblement jusqu'à l'introduction de l'Embrel, elle revivait tout simplement c'était le jour et la nuit...
C'est bizarre je ne savais pas que ça touchait les mains/pieds, je pensais principalement à la colonne vertebrale.
On dirait que tu doute du diagnostique, pourquoi ne pas consulter un autre rhumato ? ça mange pas de pain et il pourrait obtenir un traitement plus adapté aussi.
Que dire sinon vous souhaiter à vous 2 beaucoup de courage, c'est quand même pas de bol d'être tous les 2 atteints d'une maladie incurable/invalidante !
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chrisalide2
Messages : 30
Enregistré le : 24 sept. 2013, 15:35

Re: spondylarthrite ankylosante pour le mari

Message par chrisalide2 »

malheureusement on a dejà vu 3 rhumato et là il va etre transferé vers un autre car celle actuelle est enceinte et stoppe les consult fin octobre...
si je doute c'est parce qu'ils ont émis plusieurs diagnostiques avant :

- goutte
- polyarthrite inflamatoire
- polyarthrite invalidante
- tenosinovite

alors je ne sais plus, mais j'espere tant qu'ils se trompent !

j'ai très peur de l'avenir, je commence à ne plus dormir..que va-t-on devenir?
je ne pense pas qu'on puisse nous attribuer une aide ménagere ou médicale ? :?:
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: spondylarthrite ankylosante pour le mari

Message par merlette »

J'espère aussi qu'ils se tromptent...d'après ce que j'ai lu pieds/mains gonflées ne correspondent pas à la spondylarthrite, par contre les douleurs dans la colonne oui mais j'suis pas toubib :wink:
Pour l'aide médicale, tu parles financièrement ou aide physique à domicile ?
Il faudrait te rapprocher de la MDPH (http://www.mdph.fr), en fonction de vos handicaps à vous 2, plusieurs solutions s'offriront à vous...
Même si c'est dur, ne baisse pas les bras, tu vas recevoir de l'aide c'est pas possible autrement.
Allez courage chrysalide !
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