Peur de l'avenir

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Elin54
Messages : 6
Enregistré le : 22 mars 2013, 01:05

Peur de l'avenir

Message par Elin54 »

Bonjour à tous, je m'appelle Caroline j'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué ma PR depuis un an et demi (enfin il semblerait que cela soit, j'avoue que l'incapacité que mon médecin a à mettre un nom sur ma maladie m'inquiète beaucoup pour la suite. En effet, je ne présente aucun marqueur réel de la maladie comme les anti TNF ect mais d'après ce qu'on m'a dit çà peut arriver, donc c'est le flou dans ma tête :? ) Tout ce que je sais c'est que je souffre beaucoup des mains et des chevilles malgré mon traitement cela ne s'arrange pas, je suis passée à 20mg de methotrexate et toujours aucun changement douleurs et grosseurs qui apparaissent au niveau des articulations des doigts et du poignet. Mon problème est que je suis toujours actuellement étudiante, dans une école d'ingénieur en informatique et à l'heure actuelle je n'arrive quasiment plus taper à l'ordinateur plusieurs heures d'affilées, j'ai peur pour mon avenir, je ne sais pas quoi faire je sais qu'il existe pour les gens qui travaillent la reconversion professionnelle mais je ne travaille pas et je ne me vois pas recommencer, je suis découragée sachant que j'ai déjà 5 ans d'études derrière moi. J'ai peur pour mon avenir compromis à cause de cette maladie et je ne sais pas où trouver des réponses à mon problème. Connaissez vous un endroit où je pourrais m'adresser pour avoir des réponses à mes interrogations? Je vous remercie d'avance.
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Peur de l'avenir

Message par igrewn »

Bonjour Elin, es-tu allée voir un rhumato?
Car tu sais quand on m'a diagnostiqué la PR, je n'ai pas pu resté seulement avec le metoject, je suis passer de suite avec égalment un anti TNF, ce serait peut-être là la solution à tes douleurs et comme cela tu pourrais continuer tes études sans trop de douleurs...
Ne reste pas comme cela, reprends contact avec ton médecin... Tu es jeune, et si tu as trop mal, tu risque de déprimer...
Passes quand tu veux, nous savons ce que c'est la douleur et le doute...
Bon courage!!
Je me présente rapidement tout de même: j'ai 44 ans, Pr diagnostiquée depuis 5 ans et demi, metoject 20mg, anti TNF reoctemera, cortisone, anti douleurs... invalidité mais tout le monde n'est pas dans mon cas, en pire ou en mieux!!
Chaque cas et différents voilà pourquoi aussi complexe pour les médecins!!

Biz!!
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Peur de l'avenir

Message par Fabienne54 »

Coucou Caroline, je prends connaissance de ton mail et te souhaite la bienvenue. Bien-sur que tu vas continuer tes études et tes projets d'avenir, peut-être pas à la même cadence et avec quelques aménagements mais oui je suis sure qu'il y a une issue de secours quelque part devant toi. Si tu es sous methotrexate, je suppose alors que tu es suivie par un rhumato, je me trompe ? Il est important qu'en face de toi tu es des interlocuteurs en qui tu aies confiance, le plus souvent il y a le rhumato et le médecin traitant mais également le gynéco, le dentiste, le dermato, psychologue j'en passe ... ta santé est un tout surtout avec cette fichue maladie et les traitements que nous sommes amenés à prendre. Il y a ensuite autour de toi les gens qui t'entourent, c'est très important également d'être soutenue mentalement et physiquement. Et puis surtout il y à toi : comment vis tu cette maladie, gardes tu le moral malgré les larmes qui sont bien normales quand tu as mal ou quand tu en as marre ... La maladie c'est une école de la patience et du courage, et du courage je suis sure que tu en as alors oui tu vas trouver des solutions à tes difficultés. Je crois qu'il est vraiment important que tu puisses faire le point avec ton médecin. Si il y a un problème rien ne t'empêche de consulter par exemple en milieu hospitalier pour avoir un autre avis. Il y a également une association pour les malades de la PR qui fait une permanence sur Nancy tous les derniers vendredis de chaque mois (tu es du 54 non ?), il y a l'assistante sociale du secteur qui peut faire le point avec toi et voir comment t'aider : tu dis que tu n'arrives plus à taper sur ton ordi, peut-être existe t-il un système d'ordi vocal (hypothèse de ma part, je ne sais pas exactement) ... Ce sont des pistes de reflexion plutôt que de vraies réponses car des vraies réponses je n'en ai pas, je suis comme toi : chaque jour je mobilise mon énergie pour apprécier le fait d'être là auprès de mes enfants, pour faire ce que j'aime faire et pour ne pas avoir mal (enfin le moins possible). J'ai 51 ans bientôt 3 ans de PR et déjà à mon actif plusieurs traitements dont le dernier qui est plus efficace que les autres. A la rentrée prochaine si tout va bien je vais faire un peu de gym pour entretenir ma souplesse, mes muscles mais tout doux à mon allure car si cette maladie m'a appris une chose, c'est bien qu'il faut faire à son rythme, s'écouter et se respecter.
Bon d'habitude je ne suis pas aussi bavarde, j'espère que tu auras pu me lire jusqu'au bout et que je n'ai pas trop dis de bêtises (oui a m'arrive :lol: ). Au fait si tu veux viens nous rejoindre sur l'item "polyarthrite" et donnes nous de tes nouvelles. Bien amicalement :D
Fabienne
Elin54
Messages : 6
Enregistré le : 22 mars 2013, 01:05

Re: Peur de l'avenir

Message par Elin54 »

Merci pour vos messages réconfortants cela fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent la maladie (dans ma famille on a tendance à me dire que je suis douillette et que je n'ai qu'à serrer les dents :cry: ). Pour répondre à vos questions je suis suivie par une rhumato qui ne sait pas trop dans quelle case me mettre si on peut dire, à l'heure actuelle la situation a empiré j'ai une grosseur au dessus de la main, probablement un kyste synoviale qui me fait souffrir dés que je plie la main, je dois retourner voir ma rhumato pour voir quoi faire mais j'ai l'impression que tout évolue très vite (ou alors c'est moi qui m'inquiète de trop surement). Je n'avais jamais pensé qu'un jour les gestes simples de la vie quotidienne me serait difficile comme tenir ma fourchette ou boutonner mon pantalon mais on ne choisit pas.

Fabienne je suis effectivement du 54 mais je connais très peu Nancy (à part la gare :lol: ) pourrez tu m'éclairer sur cette permanence ? J'avoue que je me pose beaucoup de questions sur ce qui m'arrive encore.
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Peur de l'avenir

Message par Fabienne54 »

Tu es de quel coin ?
Fabienne
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Peur de l'avenir

Message par Fabienne54 »

je fais une recherche Elin et je te transmet ça des que je peux. Bon courage amie lorraine :D
Fabienne
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