recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

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lyllou
Messages : 10
Enregistré le : 15 janv. 2013, 11:09

recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

Message par lyllou »

Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce forum, et désespérée par 3 longues années de souffrance sans diagnostic, pouvez vous me venir en aide?
Tout a commencé il y a 3 ans, par une asthénie écrasante ne me ressemblant pas du tout , suivie par des douleurs articulaires diffuses; mon medecin traitant ne trouve pas, se désinteresse même de la chose, et j'ai envie de lui hurler mes douleurs pour qu'il m'entende. apres 2 mois d'arrêt, j'arrive à reprendre le travail, je suis instit en maternelle, et petit à petit, les choses semblent rentrer dans l'ordre; Rien d'anormal n'avait été trouve aux prises de sang, quand une autre poussée survient , le remplacant de mon medecin traitant intervient enfin et m'envoie en rhumato pour un bilan complet.
Une maladie du dos, spondylolisthésis est trouvée, et le reste du bilan est correct.
Avec mon mari, nous sommes soulagés que quelque chose ait été trouvé, et nous nous en contentons, essayons de retrouver une vie normale pour rassurer nos 3 enfants, un grand de 8 ans et des jumeaux de 6 ans.
Oui mais voilà encore deux autres poussées et la dernière actuellement nous contredisent et me ramène dans un état abominable et cette fois des douleurs mains pieds terribles avec gonflement articulaire aux mains, entre temps, mon pied droit s'est déjà déformé.
N'y tenant plus, je viens de consulter un autre doc, une femme compréhensive qui d'emblée me dit, cela ressemble à la polyarthrite rhumatoide, vous devez faire radios et prise de sang.
Alors que faire? les résultats des radios et prise de sang peuvent ils avoir évolués, enfin, pour qu'un diagnostic puisse être posé, sachant que je suis sans traitement depuis le début.
POUVEZ VOUS ME CONSEILLER UN OU DES RHUMATO COMPETENTS DANS LA REGION NORD, CAR NOUS SOMMES EPUISES :
Merci beaucoup à tous ceux et toutes celles qui me liront et par bonheur accepteront de me répondre, afin de me sortir de la nuit sombre ou avec ma famille nous semblons interminablement plongés
merci
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

Message par fradan »

Contacte l'hôpital le plus proche de chez toi,
Ce sont de vrais pros avec l'infrastructure qui va bien si besoin
Fais toi aider oar ton MT si besoin
Bon courage
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

Message par daniel14700 »

Bonsoir...oui il faut contacter un rhumato de préférence hospitalier par le biais du MT...le diagnostic reste à faire..
afin de démarrer un traitement...et parfois il faut du temps pour être diagnostiqué... divers tests examens
sont nécessaires....il m'a fallu 1 an pour être sûr...bon courage et à bientôt..D..
mamylon
Messages : 23
Enregistré le : 19 janv. 2013, 10:26

Re: recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

Message par mamylon »

bonjour
mon mari est soigné par le rhumato de clinique polet a amiens il travaillait avant a l'hopital mon mari en est tres satisfait il ne souffre plus
bon courage
clarisse59
Messages : 48
Enregistré le : 02 mars 2012, 21:33

Re: recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

Message par clarisse59 »

lyllou a écrit :Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce forum, et désespérée par 3 longues années de souffrance sans diagnostic, pouvez vous me venir en aide?
Tout a commencé il y a 3 ans, par une asthénie écrasante ne me ressemblant pas du tout , suivie par des douleurs articulaires diffuses; mon medecin traitant ne trouve pas, se désinteresse même de la chose, et j'ai envie de lui hurler mes douleurs pour qu'il m'entende. apres 2 mois d'arrêt, j'arrive à reprendre le travail, je suis instit en maternelle, et petit à petit, les choses semblent rentrer dans l'ordre; Rien d'anormal n'avait été trouve aux prises de sang, quand une autre poussée survient , le remplacant de mon medecin traitant intervient enfin et m'envoie en rhumato pour un bilan complet.
Une maladie du dos, spondylolisthésis est trouvée, et le reste du bilan est correct.
Avec mon mari, nous sommes soulagés que quelque chose ait été trouvé, et nous nous en contentons, essayons de retrouver une vie normale pour rassurer nos 3 enfants, un grand de 8 ans et des jumeaux de 6 ans.
Oui mais voilà encore deux autres poussées et la dernière actuellement nous contredisent et me ramène dans un état abominable et cette fois des douleurs mains pieds terribles avec gonflement articulaire aux mains, entre temps, mon pied droit s'est déjà déformé.
N'y tenant plus, je viens de consulter un autre doc, une femme compréhensive qui d'emblée me dit, cela ressemble à la polyarthrite rhumatoide, vous devez faire radios et prise de sang.
Alors que faire? les résultats des radios et prise de sang peuvent ils avoir évolués, enfin, pour qu'un diagnostic puisse être posé, sachant que je suis sans traitement depuis le début.
POUVEZ VOUS ME CONSEILLER UN OU DES RHUMATO COMPETENTS DANS LA REGION NORD, CAR NOUS SOMMES EPUISES :
Merci beaucoup à tous ceux et toutes celles qui me liront et par bonheur accepteront de me répondre, afin de me sortir de la nuit sombre ou avec ma famille nous semblons interminablement plongés
merci

lylou, depuis qq mois je me suis inscrite à l'association pour la pr du nord. j'ai particpé au salon à cambrai, j'ai rencontré le docteur D**** qui a fait une conférence. il est de cambrai, aparemment il est bien aussi. moi je suis suivie par le docteur M**** de Valenciennes en Hopital. tu peux te renseigner aussi aupres des associations peut etre, il y a un contact dans chaque ville, je sais par contre que c'est très long d'avoir un rdv, parfois 4mois d'attente, il faut que ton MT t'aide pour en trouver un bon.. où vis tu ?

Merci de ne pas citer le nom de médecins et centre hospitaliers. MODEREATEUR01
vient d'apprendre que j'ai eu une PR... mais ça ne va pas m'empecher de vivre normalement !!
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

Message par BRIAND »

Bonsoir Lylou
Je comprends votre détresse, cela me raméne 35 ans en arrière oui déjà.
Une chose trottine depuis longtemps dans ma tête. Pourquoi, plus de PR dans l' ensignement et aussi infirmières et aide-soignantes.???
Ce que je voudrais dire sans blesser qui que ce soit, une PR est pas facile à déceler dans certains cas, car personne est identique face à la maladie, il y en aurait plus de soixante différentes Le soignant ne peut pas savoir la réaction de son patient . A une période je pensais souffrir .......Je peux dire merci à ma petite femme.
J'ai du attendre pratiquement deux années avant de mettre un nom sur ma maladie et c'est long
j'étais comme vous, dégoûté. Même un soignant m'avait crié dans les oreilles « tout le monde ont des douleurs avec ce temps dégueulasse » Cela faisait plaisir à entendre, alors j'ai décidé plus tard de travailler pour aider et informer les malades mais je ne suis pas psy..........

Je vous remercie de mettre vôtre témoignage, ceux qui regardent le forum peuvent lire ce que nous pouvons endurer avec cette maladie et je ne peux que conseiller à d'autres de faire de même.
Pendant des années j'ai entendu que c'était un brevet de longue vie !!! humm...Le rhumatisme cela fait souffrir mais pas mourir..... Voilà 35 ans la PR était peu connue. Merci aux assos d'avoir fait changer tout cela. Combien de fois j'ai entendu c'est comme l'arthrose . NON C'EST BIEN DIFFERENT sauf si l'articulation est bien dégradée ce que nous ne devrions plus rencontrer avec les traitements actuels ( je ne vais pas m'étendre, je risquerais encore de blesser )

Lylou
Vous laiser san traitement depuis le début, j'ai du mal croire qu'on laisse une malade souffrir à ce point. Il faut en changer mais pour moi c'est inutile d'en faire des quantités. En terme médical ils c'est du nomadisme. Je vous souhaite de tout mon coeur d'en trouver un, vous pouvez demander à L' Andar.,c'est gratuit 0 800 001 159. Si votre époux comprend bien je le félicite, ils ne sont pas tous identiques là aussi .

Ce n'est pas pour vous mais :
Ceux qui abandonne leur épouse souffrante avec en plus des enfants ce sont des lâches, tant pis si demain j'ai des mails en plus des blagues,mais il y en a.

J'ai oublié le nom de la personne ci-dessus qui cite des noms de docteurs, c'est interdit sur le forum
mais vous ne saviez sans doute pas, moi aussi je pourrais vous en citer dans votre région ou je suis allé la dernière fois en septembre 2011.
Le rhumatos sont très bien informé, ils peuvent assister à d'importants congrès chaque année comme celui de la SFR. Travaillant souvent en cabinet de deux ou trois voir plus, un peut se déplacer et c'est souvent le cas. Le regret, il faut attendre un rendez-vous même dans les villes
Je suis comme vous, parfois j'ai eu de très mauvaises passes à un point qu'on ne savait plus ce que me donner et en 1985 j'avais testé deux nouveaux traitements avec les risques que cela pouvait comporter....... Revenant de la Capitale des médecins Bretons disaient nous donneront jamais de çà.........Au congrès de Paris en 1993 j'entends que c'était le médicament de la décennie

Départ en vacances très tôt nous arrêtons à Tours pour prendre un café et je tombe au pied de la voiture, mais tellement content de partir relevé par un routier, roule albert...J'étais un inconsient...
Je m'étais retrouvé malade en vacances dans les Alpes; Le médecin de la Grave me regarda à deux fois et me dit : Avec une ordonnance comme çà je serais resté chez moi... Un examen sanguin douze heure après chaque cachet. Le médecin me faisait l'examen sanguin le matin à 9h dans l'effervescence de la salle d'attente, un vacancier 35 passait devant tous les 05. le brave docteur était obligé de se fâcher. Ensuite je devais attendre la car de Briançon qui emportait la prise... Aucune autre solution, aucun infirmier dans ce magnifique petit pays face à la meige. Ce
traitement fût abandonné. Je pourrais raconter mes périphéties de Lourdes ou une religieuse m'avait à juste titre soigneusement remonté les bretelles avec une gentillesse que je n'ai jamais oublié; Pas plus qu'à Gerarmder où on m'avait gardé à l'hôpital parce que j'avais oublié mon ordonnance....

Je ne vais pas continuer mon livre ce soir mais j'ai une pensée pour Sergiosses qui passe de bien mauvais moments lui souhaitant du mieux pour qu'on se retrouve comme prévu, si mon cancer me laisse en paix.et si petite femme rentre à la maison.
Bon courage à Lylou et à tous
Bien cordialement
BRIAND
gwendoline91
Messages : 25
Enregistré le : 31 janv. 2013, 14:20

Re: recherche rhUmato competent region nord svp! URGENT§

Message par gwendoline91 »

Lylou,

J'ai 32 ans et 12 ans de douleurs derriere moi, et 5 ans de prise en compte médicale...
Depuis bientôt deux ans je suis suivie au CHR de Lille, à Huriez au service anti-douleurs et en medecine interne, j'ai ce qui s'apparente le plus à une pr...nous essayons pas de solutions, traitements et autres depuis et je commence a vraiment etre soulagée, ils sont supers travaillent bien ensemble et tres competents!
J'ai pour la peine laissé tomber les rhumato qui ne m'apportaient rien de concret...
Pour l'hopital huriez il faut que ton medecin de famille, te face un courrier et que tu appelles le service de medecine interne pour un premier rendez-vous, pour l'anti douleur ils vont te demander le meme courrier ainsi que d'envoyer un courrier dans lequel tu leur expliques ta douleur, ce que tu vis et ton sentiment par rapport a tout ca.

Je te le conseille vraiment et à l'occasion si tu souhaite que l'on se rencontre n'hesites pas!
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