recherche service de rhumato correct sur region paris ?

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pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par pitou77 »

Bonjour Oursette

Je t'avais fait un super long message qui a disparu alors je le referai un autre jour car là franchement pas le courage!

En attendant, je comprends bien que tu viens de vivre un moment très difficile et donc je t'envoie un max d'ondes de courage...c'est peut-être pour ça que j'en ai plus....

Bisous
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OURSETTE95
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Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par OURSETTE95 »

Bonjour Gabriel et Pitou,

Gabriel, cela doit être dur dur de ne pas avoir de traitement de fond, tu as quoi aux poumons, moi je fais bronchites sur bronchites, j'espère que cela ne va pas dégénérer également.
Comme nous n'avons plus de défense immunitaire on attrape tout ce qui passe :(

Domage Pitou pour le message, on m'a expliqué qu'avant d'envoyer il faut copier le message au cas ou et ensuite coller s'il a disparu.
Je voulais juste que tu m'expliques ce que c'est au la dystonie ?

Je vous embrasse tous les deux et bien sur les autres copins et copines et je vous souhaite un très bon dimanche malgré le temps pourri Bisous Bisous
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par pitou77 »

Bonjour Oursette,

Eh oui, c'est bien ce que j'avais fait (tenter d'expliquer la dystonie) mais je vais essayer de faire comme tu dis pour ne pas perdre mon message.

La ou les dystonies, c'est une maladie neurologique rare qui fait que le cerveau envoie des messages anormaux aux muscles qui se contractent et qui spasment sans qu'on leur ai rien demandé....lol
Perso, au début j'avais les yeux qui clignaient tout le temps et ne supportait plus la lumière puis de plus en plus les yeux qui se fermaient tout seuls et je n'arrivais plus à les ouvrir. Après ça a été les machoires puis le cou avec la tete qui tombait en avant et ne voulait plus se relever.
diagnostic pas facile car peu de médecins connaissent mais j'ai eu de la chance, mon mari a trouvé une vidéo sur internet et du coup m'a filmé ce qui fait que le neuro de chez moi a tout de suite compris et m'a envoyé à la Pitié dans un service de neuro spécialisé.

C'est une vacherie de maladie car comme dame PR, elle est sensible au stress, elle fatigue beaucoup car les muscles dystoniques spasment et deviennent très douloureux mais on a aussi des répits donc les gens ne comprennent pas non plus.
En tout cas, j'ai été en longue maladie pendant 1 an et demi puis j'ai préféré prendre ma retraite pour pouvoir vivre à mon rythme. Maintenant le protocole que j'ai m'a beaucoup amélioré et même si j'ai des tremblements de la tête, ce n'est rien par rapport au début.

Le traitement ne soigne que les symptomes en paralysant les muscles dystoniques avec des injections de toxine botulique tous les 4 mois et avec rivotril et artane, que des médocs aussi sympa que pour la PR. C'est pour cela que mon rhumato voulait l'avis de ma neuro pour le traitement avec humira et je verrai ce qu'il va me dire vendredi.

Allez j'envoie le message avant de le perdre.
Amitiés et bisous
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par fradan »

Merci Pitou pour toute cette explication
et surtout bon courage pour vivre avec tout ça
J'espère que les médecins seront d'accord pour cette association de médocs
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par pitou77 »

Bonjour Fradan

Du courage, je n'en manque pas mais je crois bien que toi non plus ainsi que tous ceux qui souffrent quelque soit la maladie. Perso, je ne me plains pas car comme j'ai pu arrêter de travailler et que maintenant mon mari est aussi en retraite, cela permet de faire les choses quand je ne suis pas trop fatiguée et que mes 2 maladies ne sont pas en période de crise...lol

Finalement on apprend à jongler entre les bonnes et les mauvaises périodes et pour mes dystonies je suis quand même super contente d'avoir obtenu de telles améliorations en 3 ans. Alors maintenant je vais plus m'occuper de mes douleurs PR ou pas d'ailleurs et faire le point avec le rhumato.

Je te souhaite une bonne fin de journée et de préférence sans trop de douleurs et fatigue.
Bisous
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par OURSETTE95 »

Bonsoir,

Merci beaucoup Pitou pour tes explications, je te souhaite beaucoup de courage, car avec tout ceci tu as l'air de quelqu'un de très positive, je t'admire, car moi j'ai des fois du mal à accepter.
J'espère que les mois passant je vais réussir à supporter et surtout à admettre.

Encore mille fois courage à toi.
Moi à côté de tout ceci c'est rien, j'avais juste les muscles un peu douloureux comme un grippe, mais rien à voir avec ce que tu décris. J'ai honte de me plaindre :cry: :cry:
Je vous embrasse et douce nuit.
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par pitou77 »

Bonsoir Oursette

Non, tu n'as pas à avoir honte de te plaindre. Dis toi que petit à petit, la vie nous apprend à accepter les évènements et à prendre du recul. Mais avant, on passe tous par des périodes de déni, de dépression....
Et puis l'âge nous rend sages....lol
Rassures-toi, j'ai eu comme tout le monde besoin d'antidépresseurs à l'annonce de ma maladie et prendre la décision d'arrêter de travailler n'a pas été facile non plus.
Nous sommes sur le forum pour nous aider à passer ces mauvaises périodes et justement quand on est dans une bonne période, il est normal de soutenir les autres me semble-t-il.

Bisous à toi et bonne soirée
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par OURSETTE95 »

Bonjour Pitou,

Un grand merci à toi, pour ce réconfort, effectivement, je suis encore dans l'impossibilité d'accepter d'être diminué physiquement.
Je n'est pas besoin d'antidépresseurs, mais je suis quand même très triste de ne plus pouvoir faire les choses.

J'ai un caractère combative et optimiste dons je pense que le temps va aider à passer le cap.

Je te souhaite une très bonne fin de journée, de gros bisous à toi
Surtout on se dit si on va au congrès.
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par pitou77 »

OK Oursette, je pense y aller le samedi avec mon mari mais je ne sais pas encore à quelle heure. Je t'enverrai un message privé si j'y arrive.
bisous
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par OURSETTE95 »

Bonjour Pitou,

Pas de problème, dis moi si tu y vas, moi je ne sais pas comment je serai, actuellement je ne peux pas prévoir grand chose.
Ce ne sont pas les douleurs, mais la fatigue qui me pose problème.
Certains jours j'ai du mal à rester debout, tellement j'ai les jambes coupées alors aller à Paris ces jours là Impossible.

Je t'embrasse et te dis à bientôt
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par pitou77 »

Bonjour Oursette,

Je te préviendrai si je vais à Paris. J'ai imprimé les invitations mais tout va dépendre aussi de ma fatigue... on est bien toutes pareilles faut croire!
Les jambes coupées, je connais aussi...et en ce moment j'avoue que le moral est à peu près aussi fluctuant que le temps.

Mes douleurs de dystonie reviennent petit à petit et c'est normal puisque mes dernières injections vont bientôt avoir 3 mois et j'ai encore jusque fin novembre avant les prochaines. Et le rhumato m'a doublé les doses de méthotrexate, j'espère qu'au moins cela va avoir de l'effet sur les douleurs PR!

Moi aussi je t'embrasse et j'espère à bientôt aussi.
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OURSETTE95
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Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par OURSETTE95 »

Coucou tout le monde,

Ca y est je viens de recevoir mon rendez-vous dans un hôpital parisien C....N j'y vais mi janvier.
Sinon suis en arrêt pour 15 jours je vais enfin pouvoir souffler car la fatigue est pénible et une journée de travail j'ai beaucoup de mal.
Gros bisous à tous à bientôt
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par fradan »

Waouh que de bonnes nouvelles pour toi Oursette, un Rv et du repos !!!!!
Profites bien de ce moment pour essayer de recharger les batteries, pour te coocooner ....
Bises Bretonnes Bumides
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
pitou77
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Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par pitou77 »

Je me joins à Fradan pour te souhaiter un bon repos, en espérant que cet arrêt va te permettre de bien recharger les batteries. Très contente aussi pour ton RV même si c'est un peu loin.
Bisous
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: recherche service de rhumato correct sur region paris ?

Message par dromoise »

Bonjour, Courage et bon repos, j'espère que ton rendez-vous sera bénéfique et que l'on trouveras un traitement efficace. Bonne journée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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