PR OU PAS PR !!! je suis desespéree

[sandrine333]

Je n'ai toujours pas l'intégralité des facteurs prouvant une PR, pour autant j'étais sous plaquenil depuis 18 mois, mais je ne le tolère +, re analyse de sang ... CRP mauvaise, vitesse de sédimentation aussi mais toujours pas le facteur rhumatoide, pour autant je suis en pleine crise c'est terrible ce que je souffre et les anti inflammatoires n'y font rien.

Ma question puis je bénéficier d'un traitement pour la PR si tous les facteurs sanguins ne sont pas réunis ? certains sont ils dans cette situation. Mon rhumato se désinteresse de mon cas, seul mon généraliste est persuadé de la PR.
j'ai les symptomes intégralement, des orthèses....
merci pour vos réponses je suis desesperée

[fradan]

hello Sandrine

ton MT ne peut-il t'envoyer en rhumato à l'hôpital ??

ce serait le meilleur moyen pour avoir des examens plus vite fait et plus poussés

Bon courage

[sandrine333]

Bonjour,

j'ai déjà été en hopital de jour mais les examens n"ont pas donné l'indication attendue....
sais tu si il existe des PR qui mettent aussi longtemps à être diagnostiquée ??
merci pour ton aide.
sandrine

[Reumanen]

Bonjour Sandrine,

Je n'ai pas vraiment de réponses à t'apporter mais je suis dans le même cas que toi, pas de diagnostique sure. Le rhumato pense que j'ai peut être un début de la PR mais pour l'instant il me manque des preuves aussi. Elle m'a même confié qu'un autre rhumatologue ne m'aurait pas forcement mis sous traitement comme elle l'a fait, elle m'a préscrit le traitement de fond juste au cas ou. Mais après 6 mois de traitement je n'ai pas l'impression que cela marche. Mon êtat de santé à plutôt l'aire de s'aggraver.

Je te souhaite bon courage et beaucoup de patience.

[clarisse59]

bonjour,

je ne suis pas medecin mais je peux juste te parler de mon cas.

en mars dernier, j'ai commencé à avoir mal au cou, j'ai fait des tas d'exam, kiné, medicaments, traitements par lyrica. puis en mai, j'ai commencé à avoir le dessus du pied qui me brulait, direction podologue pour mettre des semelles car en fait j'avais une inflammation due au poids de mon corps qui allait sur l'avant pied gauche.

ensuite, vers octobre, j'ai eu à nouveau mal au cou. je vais voir un ethiopathe, qui m'a fait qq manipulations et je me suis sentie mieux. elle m'a conseillé de faire irm pour le pied. j'ai insisté auprès de mon MT et au final, c'est une bursite, un liquide, pas de nodule rhumatoide.

puis en decmbre, un jour, mon index a commencé à se raidir..direction medecin, PDS, et au final j'avais l'anti ccp positlf et crp mauvaise, mais vitesse sedimentation bonne.

depuis je commence à faire des poussées (pied, genoux, mains) et j'ai fait des radios, bilans sanguins, dermato pour voir si ce n'est pas un rhumatisme psoriasique :

resultat : PR débutante mais non aggrante..le matin je suis en mode memere de 90 ans, et je pds Methotrexate et cortancyl.

il faut harceler ton medecin, ne lache pas l'affaire, moi c'est que j'ai fait.. et heureusement j'en suis à un tel diagnostic, plus c'est pris à temps, mieux les traintements réussissent.

bon courage à toi, j'imagine que cela ne doit pas etre simple de ne pas savoir

amicalement

[sandrine333]

Merci pour vos messages, c'est pas sympa mais de ne pas être seule dans la même galèer, ça aide un peu.... bon j'ai un nouveau RDV le 04.04 avec une nouvelle Rhumato, evidement je suis sur la fin de ma poussée inflamatoire. Mais je vais vraiement insister pour que ça avance.... bon courage à vous tous ...

[Fabienne54]

Bon courage Sandrine, j'espère que tout se passera bien au niveau diagnostic et que tu pourras enfin savoir où tu en es et trouver un traitement qui te convienne et te soulage vraiment.
A bientôt. Bon weekend à toi et à tous.

[igrewn]

Bonsoir Sandrine!!
Pas simple quand on ne te diagnostique pas...
Moi, à ta place, j'irai voir d'autres spécialistes rhumato!! Certains sont obtus
Bon courage!!

[fradan]

Coucou Sandrine
plus que 15 jours et RV !!!
En attendant j'espère que ton moral est bien éclairé avec le beau soleil !!
Bon dimanche

[dromoise]

Bonjour Sandrine, j'espère que tu auras bientot un diagnostic précis, mais pour moi, ça mis plusieurs années avant que la PR soit diagnostiquée, j'avais des problèmes d'articulations depuis des années mais étant donné que mes analyses étaient négatives sachant que la soeur jumelle de maman à la PR. et en janvier 2011, grosse inflammation, analyses positives, PR diagnostiquée. Bon courage bonne journée Dromoise

[Fabienne54]

Coucou Dromoise, j'espère que ça va pas trop mal pour toi en ce moment.
Bon courage Sandrine,
Et bon courage à tous.

[Soph54]

Bonjour, je me présente Sophie , je vis en Lorraine et j'ai 39 ans. Je suis dans un cas similaire où je ne sais plus quoi penser. A l'heure actuelle j'ai le moral en dent de scie et c'est pourquoi en partie je me tourne vers votre forum. Je me sens très seule face à mes douleurs non diagnostiquées...Il y a deux ans j'ai commencé à avoir des douleurs lombaires ainsi qu'aux mains. Des crises aiguës où après le doigt est déformé.J'ai consulté un medecin qui m'a dit ne pas savoir d'où ça provenait... Peut-être de l'arthrose m'a-t-il dit. Le dos après radio a affectivement des soucis non soignable.Il m'a donné des anti-douleurs courants qui ne m'ont rien fait.Les choses petit à petit ne se sont pas améliorées. Mes chevilles ont enflées comme une entorse et parfois j'étais dans l'impossibilité de marcher mes doigts et mes poignets m'ont également fait souffrir.Mes yeux sont secs , je ne peux quasi plus pleurer.Enfin, je suis tombée sur le remplaçant qui lui m'a fait une batterie de prise de sang qui n'ont rien révélé. La prise de sang HLA-B27 pour la PR est revenue négative. Malgré tout mes douleurs ne sont pas passées et n'ont fait qu'empirer. J'ai finalement changé de médecin qui m'a fait scanner et scintigraphie ne révélant pas spécialement une PR.Le rhumatologue que je suis allée voir m'a dit que si mes mains me gênaient je n'avais qu'à mettre des gants.Tout ceci n'a fait qu'empirer et il y a maintenant 3 semaines je ne pouvais quasi plus marcher et me lever de mon lit tenait de la prouesse du à des douleurs lombaires et fessières très intenses. Je suis réveillées la nuit par ces douleurs et je ne savais pas si je pourrais me lever le lendemain. Mon médecin traitant actuel m'a finalement mise sous celebrex et Topalgic je retrouve enfin une meilleure mobilité même si les douleurs moins intenses sont toujours là. Mes chevilles me lancent la nuit ou mes poignets je deviens maladroite car mes doigts n'ont plus la même mobilité.Je suis très fatiguée. Mon médecin lui a pensé à une polyarthrite et il m'a renvoyé chez un autre rhumatologue qui ne s'est pas attardé sur mon cas j'avais l'impression de le déranger il ne s'est attardé que sur mon dos et pense à priori que je n'aurais pas cette PR mais je dois continuer le traitement...et voir l'évolution car ma prise de sang d'il y a deux ans est négative. Retour à la case départ PR ou pas? Je suis perdue et veuillez m'excuser si je m'étend sur moi même mais j'ai besoin de savoir pourquoi à 39 ans je ne peux quasiment ne plus rien faire sans souffrir. Est-il possible que cela soit une PR non détectée? je ne sais plus vers qui me tourner . Quel spécialiste en Lorraine pour ce genre de chose? Merci à toutes pour vos réponses

[fradan]

Bonjour Soph54,
Encore une fois le parcours du combattant pour avoir un diagnostic !!
Je ne veux pas te démoraliser mais c'est vrai qu'il fait se battre et ne rien lâcher même quand on n'en peut plus !!!
Tes rencontres médicales ne sont pas grandioses ....nous avons une autre lorraine sur le forum, Fabienne54,
elle pourra peut-être t'indiquer son rhumato, qui je crois me rappeler, est d'une grande écoute et c'est important.

Je ne pourrai te confirmer si c'est une PR car je ne suis aps médecin, mais cela y ressemble beaucoup !!!
Je te souhaite la bienvenue parmi nous, n'hésite aps à venir dire ce qui ne va pas, et peut-être un jour ce qui va bien !!
N'hésite aps non plus à te balader sur le forum tu trouveras peut-être des réponses à certaines questions

Je te souhaite une bonne soirée et à bientôt de te lire

[Fabienne54]

Bonjour Sophie, c'est moi l'autre Lorraine (il y en d'autres sur ce forum mais elles sont moins bavardes ... ). Mon rhumato est sur Pont A Mousson et pour respecter les règles du forum je te dirais que son nom commence par un H et se fini pasr un Y. Tu le trouveras facilement sur internet ou sur le bottin. Pour moi, il a toujours été d'un très grand professionnalisme et d'une très grande écoute. Je suis également suivi par le CHU de Nancy et tu peux prendre directement un rendez-vous au service rhumatologie. Je pense comme Fradan, tes symptômes ressemblent à une Pr ou bien à une spondilarthrite mais je ne suis pas médecin et tu as besoin d'un traitement de fond qui te protège. Je ne connais pas le celebrex mais je prends comme toi du Tramadol. C'est efficace contre les douleurs mais ce n'est pas un traitement de fond.
N'hésites pas à venir nous donner de tes nouvelles sur ce forum où tu es la bienvenue. Si tu as besoin d'autre chose, à ton service. A bientôt.

[cacahuete]

Bonjour à vous
Quelle galère pou avoir un diagnostic et ses toubibs qui ne sont pas compréhensifs.
Moi mon HLA-27 est négatif est pourtant j'ai bien une P.R. Comme toi Sophie, j'ai eu un pied enflé à ne pas pouvoir le lever sans hurlé de douleur. En suite pubalgie, une vraie horreur. Le moindre mouvement était impossible.
Je suis suivi à l’hôpital et le Rhumatologue m'avait dis à la première rencontre que les jeunes rhumatos faisaient vite des diagnostiques qui ne tenaient pas la route.
J'ai été longtemps à avoir des douleurs articulaires jusqu'au jours au la CRP et la vitesse de sédimentation ont explosés. Que de temps perdu.
Je vous souhaite de rencontrer un Rhumato aussi extraordinaire que celui qui me suis et qui est très à l'écoute.
cordialement