A/S de ma maladie

Vous voulez un renseignement à ce FORUM est là pour vous répondre.

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de banissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

je me présente en temps que malade de polyathrite diagnostiguée à l'âge de 08 ans,j'ai maintenant 48 ans, elle a été ma campagne de vie (mauvaise campagne), deux prothèses de hanches et deux de genoux mais je fais avec car je suis battante et avec cette maladie il faut beaucoup de volonté quotidiennement, mais ce qui me fait le plus mal dans tout cela c'est le manque d'entourage, les gens ne comprennent pas tellement et la famille t'ignore complétement alors bonjour solitude, je ne vous cache pas que ma solitude me détruit petit à petit, les gens te rabaissent , pourtant je suis une personne très sociable et aime rire et communiquer, j'aime le contact des gens, enfin... ma vie a été tracée comme cela et je n'y peu rien, ma seule compagnie c'est la lecture et l'écriture mes amies, mes confidentes et ma famille.
Je suis dans l'association des polyarthrite depuis 15 ans et je voudrais tellement rencontrer dans ce forum formidable des personnes comme moi pour discuter et échanger des idées, cela me donnera un rayon de soleil à ma vie si mélancolique.
Merci de m'avoir lue et écouté et merci encore pur votre compréhension.
AMICALEMENT
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: A/S de ma maladie

Message par fradan »

Bonjour Fleur et bienvenue
Ici tu vas pouvoir réchauffer ton coeur, les amis/es sont nombreux/ses
les différentes rubriques apportent conseils, renseignements mais aussi sourires et rires
Alors bienvenue sur le forum
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: A/S de ma maladie

Message par daniel14700 »

Bonjour Fleur...bienvenue sur ce forum et pour ce qui est de l'écoute et des rencontres sur ce forum, c'est
la bonne adresse....je pense que tu as parcouru quelques rubriques et vu comment on échange nos
misères.... comme la maladie ce forum est très féminin mais nous sommes quelques hommes malgré
tout à participer...pour ma part, je suis dans la PR depuis 4 ans et aprés des échecs au niveau des traitements
j'ai la chance d'avoir un répit que je savoure....j'ai eu des moments compliqués mais depuis que je suis en retraite
c'est plus facile à vivre..j'ai 59 ans et en repos depuis 15 mois.....la compréhension de l'entourage, oui c'est toujours
compliqué...ma femme est à mes petits soins quand j'ai une crise, c'est rassurant....les amies du forum ne manqueront
pas de venir bavarder avec toi....A bientôt sur le forum Daniel....
Avatar du membre
Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: A/S de ma maladie

Message par Fabienne54 »

Bonjour Fleur, je suis très touchée par ton message. Je ne suis pas trop dispo ces jours ci mais je tenais à te saluer et à te dire que je serai ravie de te lire et de bavarder avec toi aussi longtemps que tu le voudras. A bientôt. Biz. :D
Fabienne
Avatar du membre
cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: A/S de ma maladie

Message par cacahuete »

Bienvenu à toi fleur.
A la solitude, quel fléau. Moi aussi je connais depuis que la P.r qui s'est invité pour mes 50 ans. J'ai du mal à marcher alors je deviens le boulet que l'on ne veut pas traîner surtout pour les balades.
C'est dur à faire face, je passe à côté de beaucoup de choses et en ce moment le moral n'est pas au top.
Alors pas de problème pour discuter.On se remontera le moral. Moi aussi j'adore rigoler.
Mon homme est à la retraite depuis un an, il m'aide beaucoup heureusement.
bis. A bientôt de te lire et bonjour à tous
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

Re: A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

daniel14700 a écrit :Bonjour Fleur...bienvenue sur ce forum et pour ce qui est de l'écoute et des rencontres sur ce forum, c'est
la bonne adresse....je pense que tu as parcouru quelques rubriques et vu comment on échange nos
misères.... comme la maladie ce forum est très féminin mais nous sommes quelques hommes malgré
tout à participer...pour ma part, je suis dans la PR depuis 4 ans et aprés des échecs au niveau des traitements
j'ai la chance d'avoir un répit que je savoure....j'ai eu des moments compliqués mais depuis que je suis en retraite
c'est plus facile à vivre..j'ai 59 ans et en repos depuis 15 mois.....la compréhension de l'entourage, oui c'est toujours
compliqué...ma femme est à mes petits soins quand j'ai une crise, c'est rassurant....les amies du forum ne manqueront
pas de venir bavarder avec toi....A bientôt sur le forum Daniel....
En allumant mon ordinateur j'ai vus vos réponses cela m'a tellement réchauffé le coeur,j'en suis très heureuse d'être écoutée et merci bien Daniel, pour ma part je travaille encore mais cela me permet de sortir un peu et de voir les gens car une fois rentrée à la maison c'est le silence total vous imaginez ! je suis plus vieille que toi dans la maladie étant donné que je l'ai eu avant les traitements de la PR elle a eu raison sur moi (la maladie), je suis contente pour toi d'avoir une femme compréhensive c'est très important l'entourage c'est cela qui me manque je me bat tout seule mais heureusement dorénavant vous êtes mes amis je ne serais plus seule, à bientôt sur le forum, amitié.
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

Re: A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

Fabienne54 a écrit :Bonjour Fleur, je suis très touchée par ton message. Je ne suis pas trop dispo ces jours ci mais je tenais à te saluer et à te dire que je serai ravie de te lire et de bavarder avec toi aussi longtemps que tu le voudras. A bientôt. Biz. :D
merci c'est gentille j'attendrais le temps qu'il faudra pour bavarder un peu avec toi Bisous et merci encore de m'avoir écouté.
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

Re: A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

cacahuete a écrit :Bienvenu à toi fleur.
A la solitude, quel fléau. Moi aussi je connais depuis que la P.r qui s'est invité pour mes 50 ans. J'ai du mal à marcher alors je deviens le boulet que l'on ne veut pas traîner surtout pour les balades.
C'est dur à faire face, je passe à côté de beaucoup de choses et en ce moment le moral n'est pas au top.
Alors pas de problème pour discuter.On se remontera le moral. Moi aussi j'adore rigoler.
Mon homme est à la retraite depuis un an, il m'aide beaucoup heureusement.
bis. A bientôt de te lire et bonjour à tous

c'est vrai ce que tu dis nous sommes un boulet pour les autres surtout moi après 40 ans de maladie, j'ai toujours eu un pincement au coeur surtout étant jeune enfant et je ne pouvais même pas jouer avec mes camarades de simples jeux d'enfant comme jouer à la marelle et cela me frustrais et je garde toujours un souvenir amer de mon enfance détruite par la PR, une fois adulte j'ai accepté ma PR et je me suis résolue à me battre car elle m'a donné de la force et la volonté au fait (la maladie), je suis plus courageuse et je peut vous dire en l'ignorant elle t'ignore un peu en quelque sorte lol.... merci et au plaisir de te lire.
Avatar du membre
igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: A/S de ma maladie

Message par igrewn »

Bienvenue à toi Fleur sur le forum!!
Je viens à peut-près tous les jours sur le forum et cela me fera très plaisir de discuter avec toi!!
La PR fait parti de ma vie depuis plus de 4 ans, je dois dire que je m'y suis faite, à part pour le sport qui me manque beaucoup!! Heureusement avec les traitements je marche, j'ai deux chiens et tous les jours, nous faisons une belle balade quitte à me reposer l'après-midi!!
Mon ami est présent mais il faut toujours que j'avance, il ne tolère pas que je sois trop souvent fatiguée, pas simple!! Mais bon, comme on dit tant que les personnes ne sont pas malade elles même, elles ne comprennent pas la douleur des autres ou rarement!!
Bisous...
sandrine333
Messages : 7
Enregistré le : 02 juil. 2011, 14:42

Re: A/S de ma maladie

Message par sandrine333 »

bonjour,

Nous ne pouvons que te comprendre, il est difficile de décrire cette souffrance qui nous envahie, elle est invisible pour les autres.
je te propose de nous écrire si tu veux, pour partager nos astuces, besoin de papoter, nous plaindre aussi ça fait du bien ... alors : sandrine.nede@orange.fr, je suis sur la région bordelaise, j'ai 38 ans.

bises
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

Re: A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

igrewn a écrit :Bienvenue à toi Fleur sur le forum!!
Je viens à peut-près tous les jours sur le forum et cela me fera très plaisir de discuter avec toi!!
La PR fait parti de ma vie depuis plus de 4 ans, je dois dire que je m'y suis faite, à part pour le sport qui me manque beaucoup!! Heureusement avec les traitements je marche, j'ai deux chiens et tous les jours, nous faisons une belle balade quitte à me reposer l'après-midi!!
Mon ami est présent mais il faut toujours que j'avance, il ne tolère pas que je sois trop souvent fatiguée, pas simple!! Mais bon, comme on dit tant que les personnes ne sont pas malade elles même, elles ne comprennent pas la douleur des autres ou rarement!!
Bisous...
Oui je suis tout à fait avec toi les quelques amis que j'ai sont gênés à marcher avec moi car je n'arrive pas à les suivre alors je préfère me balader quant cela va mieux toute seule comme une grande comme ça je ne dérange personne et je prend du temps, bisous
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

Re: A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

sandrine333 a écrit :bonjour,

Nous ne pouvons que te comprendre, il est difficile de décrire cette souffrance qui nous envahie, elle est invisible pour les autres.
je te propose de nous écrire si tu veux, pour partager nos astuces, besoin de papoter, nous plaindre aussi ça fait du bien ... alors : sandrine.nede@orange.fr, je suis sur la région bordelaise, j'ai 38 ans.

bises
Merci Sandrine de m'avoir comprise et écouté et bonne fête pur la journée de la femme, j'aimerais bien discuter avec toi, papoter et échanger des astuces de la PR, j'ai essayé de te joindre sur ton adresse Imail mais je n'ai pas pû dis moi comment faire si tu veux, tu peux aussi m'envoyer une invitation sur Facebook et je l'accepterais avec grand plaisir, mon adresse Imail sur Facebook c'est : fati6464@live.fr merci et bisous
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: A/S de ma maladie

Message par pitou77 »

Bonjour Fleur,

Ton post m'a également beaucoup touchée mais dis toi que tu auras maintenant plein de personnes qui pourront échanger avec toi et te soutenir dans les mauvais moments.

Tu sais l'histoire du "boulet" car nous ne pouvons pas suivre le rythme des autres, je l'ai entendu il y a très longtemps et à cette époque on parlait de ma fille tétraplégique et c'était à l'école!
C'est un moment qui ne s'effacera jamais de ma mémoire mais finalement on a appris à se battre contre le regard et les mauvaises pensées des autres.
Et des "conneries", j'en ai entendu des vertes et des pas mûres comme par exemple qu'elle avait de la chance d'être en fauteuil car elle ne se fatiguait pas lors du cross des écoles!!

Maintenant que la maladie s'est rajoutée pour moi avec dystonies faciales et cervicales (soignées par rivotril, artane et injections de toxine) + arthrite érosive des doigts (soignée par méthotrexate), c'est moi qui ne suit plus le rythme car la maladie comme les médicaments fatiguent beaucoup. Mais tu verras, on n'en est que plus fort et je pense bien plus courageux que des personnes en bonne santé.
Amitiés
Pitou
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

Re: A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

c'est vrai les gens ne sont pas toujours marrants, mais il faut surtout ignorer ces gens qui ne comprennent rien au mal des autres, pour ma part parfois j'essaye de faire quelques amis comme je suis dans la solitude mais ils me regardent parfois comme venant de la planete mars parce que ma maladie a laissé des séquelles sur mes pauvres membres, à force on s'y fait alors courage à nous tous et bisous.
fleur22
Messages : 9
Enregistré le : 03 mars 2012, 21:37

Re: A/S de ma maladie

Message par fleur22 »

tu as raison quant tu dis on est plus courageux que les gens en bonne santé car pour ma part je suis super courageuse malgré mes douleurs incessantes plus la solitude qui te pèse tu n'a personne à qui parler et échanger des idées et discuter un peu bisous
Répondre