élina 5 ans - URGENT

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sophie71230
Messages : 22
Enregistré le : 27 juin 2011, 17:03

élina 5 ans - URGENT

Message par sophie71230 »

Bonjour,

je ne suis pas bien vieille sur ce forum et vient de temps en temps, ma fille élina n'a que 5 ans et deja cette maladie...
Comment ne pas culpabiliser ? C'est nous qui l'avons fait ! c'est notre bébé !
Pourquoi elle ?

Depuis l'annonce (il y a environ un mois), j'ai beaucoup de mal, la colére s'est un peu dissipé mais le sentiment d'injustice et surtout d'impuissance est toujours la...

J'essaie de faire au mieux pour ne pas le montrer a ma fille mais c'est dur, j'ai l'impression qu'elle le ressent...
Depuis trois semaines elle est trés fragile, elle pleure pour un rien et ça me fend le coeur...J'ai l'impression qu'elle déprime, est ce possible a 5ans ? Pourtant je mets tout en oeuvre pour la divertir et la faire sourire (activités, sorties...) mais rien n'y fait malgré la joie du moment, elle pleure quand meme tot ou tard...
On ne sait pas comment faire pour regler cette situation.

La maladie en elle meme est deja dure a supporter avec son lot de douleurs et de fatigue donc le fait de la voir pleurer parfois sans aucune raison nous stress.

Que faire a votre avis ?
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par fradan »

Tout ce que tu décris est bien normal,
une maman et un papa ne peuvent qu'être tristes que leur enfant soit ainsi atteint,
cela semble anormal, pourquoi elle?? pourquoi eux ???
Il est triste de dire que la vie est une loterie mais pourtant ....

Sophie est-ce que vous avez discuté avec Elina de sa maladie, du fait que cela te rend triste, vous rend triste ....???
Il me semble que c'est très important tu as le droit de lui dire que tu es triste pour elle,
mais qu'en échange tu seras là pour l'aider dans sa maladie,
qu'ensemble vous allez lutter pour que les choses s'améliorent,
que la médecine fait de gros progrès sur la PR,
que l'avenir peut s'avérer être moins triste que prévu ....
As-tu pris contact avec l'asociation pour enfnats, KOURIR ???

Surtout, surtout ne pas rester sur des "non-dit" ou des cachotteries,
ce serait encore plus dur pour vous tous
je crois qu'Elina ne s'autoriserait pas à dire quand elle va mal,
car elle aurait peur que tu sois encore plus triste,
alors essayer de bien discuter, peut-être en présence d'un tiers ....

Pas facile tout çà mais n'hésite pas à venir dire tes maux
il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

Fais un gros bisou à Elina pour moi
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par Fabienne54 »

Bonjour Sophie, en complément de la réponse de Fradan, je n'ai pas vécu la même situation puisque c'est moi qui suis atteinte de PR. Mais ma fille de 6 ans a développé pendant de longues semaines des angoisses de mort, allant jusqu'à des tocs. J'essayais de lui parler, de répondre à ses questions et de la rassurer mais je me suis rendue compte que je n'étais pas forcément la bonne personne pour faire ce travail avec elle. Alors je l'ai emmené voir une psycho a qui elle pu se confier. Cette professionnelle a également servie de tiers entre moi, ma fille et aussi son papa. Et beaucoup d'angoisse ont pu être verbalisées. Je sais qu'il existe de bons pédopsy, spécialisés dans le prise en charge spécifiques des enfants. Peut-être pouvez vous en parler avec votre mt.
Je fais des gros bisous à Elina.
Bon courage Sophie.
Fabienne
daizz88
Messages : 1
Enregistré le : 29 mars 2012, 19:40

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par daizz88 »

Bonsoir,

Je suis mamie d'une petite Jaléane de 4 ans et demi qui a cette PR depuis l'âge de 18 mois. Elle est suivie régulièrement dans un Centre Hospitalier à NANCY. Aujourd'hui, elle est allée à sa visite ophtalmologique et on vient de découvrir que sa PR commence à atteindre son oeil gauche.
Elle allait bien depuis à peu près 2 ans, la semaine dernière, nous nous sommes aperçus qu'elle boitait en courant, cette semaine, sa façon de tenir les objets a changé, j'ai l'impression de revenir en arrière... Les matins, au réveil, depuis une dizaine de jours, elle a une raideur dans les coudes... Il y a toujours cette épée de Damoclès au dessus de nos têtes, Jaléane est si vivante, si gaie, si plein d'entrain je ne veux même pas m'imaginer avec un retour en arrière lorsque nous ne pouvions même pas la mettre sur son pot tellement elle souffrait.
Ses doses de métho ont augmenté depuis la semaine dernière, elle grandit, elle prend un peu de poids (croissance) donc, il faut ajuster son traitement... Et maintenant, c'est son oeil, pris à temps puisque ce n'est que le début semble-t-il, donc à partir de ce soir, gouttes dans l'oeil matin midi et soir et visite dans un mois.
Surtout, n'hésitez pas à consulter dans un grand Centre Hospitalier, n'allez pas chez un ophtalmo lambda, si votre petite fille a ce niveau de maladie qui peut atteindre les yeux. Toutes les PR n'ont pas tout à fait les mêmes conséquences.

Jaléane a beaucoup de courage, elle a eu des séances de kyné qui lui ont fait énormément de bien, elle y allait à raison de 2 fois par semaine pendant un an.
Il va peut-être falloir recommencer. Les visites au Centre Hospitalier commençaient a être plus espacées, nous étions si heureux et voila, elle revient, sournoise. Je ne noircis pas le tableau, mais il faut que vous sachiez que votre petite fille ira mieux, je crois qu'il y a d'énormes progrès de faits, peut-être arriverons-nous à combattre définitivement cette maladie.

Je ne désespère pas pour Jaléane, bien sûr, il y aura encore des hauts et des bas, mais je pense de tout coeur que la recherche va encore progresser et nous aurons vous et mois deux petites filles, qui, adultes, n'auront que de mauvais souvenirs. En attendant, gardez le courage, expliquez-lui bien tout sur sa maladie, les douleurs dépriment peut-être votre petite fille, et j'espère de tout coeur que le traitement qui sera mis en place pour elle la soulagera rapidement.

Une bise à votre petit bout de chou.
Cordialement,
Daizz
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par Fabienne54 »

Bonsoir, je suis pleine d'émotion et d'admiration devant le courage de vos petits bouts de choux. Elles sont bien courageuses.
Je leurs souhaite de grandir le mieux possible, d'être heureuses et de profiter de la vie malgré la maladie.
Amicalement.
Fabienne
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par fradan »

J'ai du mal à ma plaindre après cette lecture ...

Bon courage et de gros bisous à cette jolie puce
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par igrewn »

Je viens vous souhaiter beaucoup de courage pour vos enfants et vous même!!
Tout comme, Fabienne, je suis atteinte moi même par la PR, et mon fils à l'époque avait 9 ans, est a eu un peu les mêmes problèmes que la fille de Fabiennecause , tocs venant de la crainte de me perdre, je pense que je devais lui transmettre mon stresse de la maladie!! De plus mon papa est mort à 53 ans d'une maladie qu'il avait contracté vers ses 30ans, donc Louis, mon fils a fait le rapprochement avec moi!! Bien entendu!! Il a fallut que je lui parle mais aussi grâce à une osthéo. Chez qui nous sommes allés pour lui, car il était très raide, cause stress, une femme très bien, qui nous a parler chacun à notre tour et ensemble, et m'a ouvert les yeux, sur ce que je devais faire et ne pas faire!!
Depuis ça va de mieux en mieux, je dirais même beaucoup mieux!!

Grosses bises et bon courage, des erreurs on en fait, nous ne sommes qu'humain, le tout c'est de s'améliorer!!
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par Fabienne54 »

Bonjour et encore merci pour vos témoignages. SVP, si cela vous est possible, donnez nous des nouvelles de temps de temps de Jaléane et d'Elina. Très bonnes journées à vous et à elles deux.
Fabienne
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par cacahuete »

Il est difficile de voir son enfant souffrir. J'envois à ses deux poupées tout plein de bisous. Les mots me manquent quand la maladie vient sournoisement chahuter des enfants. A vous les mamans, je sais que vos câlins et vos bisous sont d'une grande aident pour soulager l'inquiétude de ses bouts de choux.
a bientôt d'avoir de leurs nouvelles.
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par pitou77 »

Bonjour Sophie,

J'avais écrit plein de choses et j'ai tout perdu car j'ai été déconnectée.
Alors je vais essayer de faire plus vite....

Je n'ai pas grand chose à ajouter à tous ces posts très touchants pour une maman.

Juste un conseil pour avoir vécu cette situation : surtout ne culpabilise pas! Ce n'est pas de ta faute si Elina a cette foutue maladie.
Et si c'est trop dur pour toi de parler de la maladie avec Elina, suis les conseils qui t'ont été proposés plus haut et trouve un tiers pour en parler.
Tu pourra d'autant mieux donner tout ton amour à ta fille si tu acceptes l'idée que tu n'y es pour rien.

Bon courage à toi et bisous à ces deux petites puces Elina et Jaleane.
Pitou
marieodette86
Messages : 7
Enregistré le : 10 avr. 2012, 17:44

Re: élina 5 ans - URGENT

Message par marieodette86 »

Il n'est pas facile d'expliquer la PR aux enfants, qu'ils soient grands ou petits. J'en ai parlé à mes grands (22 et 16 ans) dès le début, ils sont très protecteurs avec moi le garçon comme la fille... Pour le tout petit (3 ans), il sait que maman est fatiguée des fois, que je ne peux pas ou peu le porter.. Heureusement il est très autonome pour son âge.
Il ne faut pas culpabiliser pour la maladie de ta fille, il faut lui en parler avec des mots qu'elle comprenne et surtout l'écouter et prendre du temps pour elle. ni toi ni elle n'êtes responsable en rien...
Je vous fait de gros bisous
bon courage à toutes les deux
Marie
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