Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croissance

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kinnay64
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Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croissance

Message par kinnay64 »

Bonjour à toutes et à tous.
L'association Grandir, association de parents d'enfants ayant des problèmes de croissance, est très inquiète.
En effet un déremboursement du traitement semble programmé d'ici à la fin du mois. Je vous mets ci-dessous le texte de la présidente nationale, Béatrice DEMARET. Sous ce texte je mettrais un lien vers une pétition lancée il y a quelques jours. Notre présidente à rendez-vous avec le Minsitre de la Santé le 19 juillet mais nous craignons qu'il n'y ai aucune garantie a l'issue de cet entretien. Ainsi de ombreux enfants malades et ayant des pathologies importantes vont être privés de leur traitement sur des critère économique et non de santé. Si vous êtes touchés par ce message, signez la pétition et faites partager à tous vos amis, familles et autres contacts. C'est urgent, il ne reste que deux semaines avant le RdV.
Je reste à votre écoute pour toutes questions
Yannick BASSUEL, délégué régional Sud-Est et Administrateur de l'association Grandir ( http://www.grandir.asso.fr )
Inquiétudes de l’Association GRANDIR sur la prise en charge de l’hormone de croissance
Depuis des mois, la Haute Autorité de Santé (HAS) procède à la « Réévaluation des hormones de
croissance chez l'enfant non déficitaire (avec évaluation économique) ».
La HAS est chargée d’évaluer scientifiquement le niveau de service médical rendu d’un médicament. Cette
évaluation détermine le degré de prise en charge du médicament par l'assurance maladie obligatoire.
Le service médical rendu (SMR) est un critère qui prend en compte plusieurs aspects : d’une part la gravité
de la pathologie pour laquelle le médicament est indiqué ; d’autre part des données propres au médicament
lui-même dans une indication donnée.
En fonction de l’appréciation de ces critères, plusieurs niveaux de SMR ont été définis :
* SMR (Service médical rendu) majeur ou important ;
* SMR modéré ou faible, mais justifiant cependant le remboursement ;
* SMR insuffisant (SMRI) pour justifier une prise en charge par la collectivité.
Les laboratoires pharmaceutiques produisant le médicament sont informés par la commission de
transparence de la HAS avant la publication de la décision et peuvent être entendus de manière
contradictoire.
La décision de dérembourser ou de maintenir le remboursement de ce médicament appartient au ministre de
la Santé (Xavier Bertrand) par la signature d’un décret, après consultation de l’avis de la HAS.
Nous connaissons la propension des responsables politiques à faire passer des décisions désagréables en
catimini et à des moments où la contestation est moins forte.
En ce qui concerne la réévaluation des hormones de croissance chez l’enfant non déficitaire, l’avis de la
HAS sera publié le 27 juillet 2011 à 18 h.
L’Association GRANDIR craint que l’avis qui sera rendu fasse état d’un SMR insuffisant avec le risque de
déremboursement de l’hormone de croissance chez les enfants qui souffrent des pathologies suivantes :
RCIU ou SGA, syndrome de Turner, syndrome de Prader-Willi, syndrome de Silver Russell,
dyschondrostéose (maladie de Léri-Weill ou anomalie du gène SHOX) et insuffisance rénale chronique.
L’hormone de croissance ne sera plus remboursée pour les nouveaux patients, ni pour les enfants déjà
traités, qui se trouveront privés du jour au lendemain de leur traitement.
Devant ce risque qui parait inacceptable, l’association GRANDIR en concertation avec les autres
associations de patients concernées (AFIF SSR/PAG, AGAT, association Prader-Willi France) se mobilise
depuis plusieurs semaines et a déjà adressé un courrier commun le 6 mai aux personnes en charge de ce
dossier : le directeur de la HAS (professeur Jean Luc Harousseau), le président de la commission de la
Transparence (professeur Gilles Bouvenot) et au ministre de la Santé (Xavier Bertrand), qui n’ont pas
répondu à ce jour et à madame Nora Berra, Secrétaire d’Etat auprès du ministre du Travail, de l’Emploi et
de la Santé, chargée de la Santé qui a accusé réception.
Les médecins endocrinologues pédiatres mènent de leur coté une action parallèle qui va dans le même sens.
En effet, ils connaissent l’utilité de l’hormone de croissance non seulement dans les maladies qui
comportent un déficit mais aussi dans certaines qui n’en ont pas, l’hormone de croissance ayant des effets
bénéfiques non seulement sur la taille, mais aussi sur la qualité de vie, la croissance des différents organes,
les capacités musculaires. Les parents constatent que la santé des enfants traités est meilleure, avec une
atténuation des différences physiques, une amélioration des performances physiques et psychiques, de
meilleures chances d’intégration sociale.
L’Association GRANDIR ne comprendrait pas que la HAS s’appuie sur une étude (étude SAGhE) qui
n’est pas encore publiée.
Mais le dossier semble avancer de manière inéluctable et l’association GRANDIR a besoin rapidement du
soutien de tous ses adhérents et de toutes les familles concernées pour faire pression sur ceux qui peuvent
encore empêcher ce déremboursement, pour dire combien ce traitement est indispensable pour la prise de
centimètres, l’amélioration de la qualité de vie, la motricité, l’appétit, effets qui sont mal pris en compte
dans les études réalisées à ce jour.
Nos enfants sont atteints de maladies rares et il n’y a pas d’alternative au traitement par hormone de
croissance pour prendre en charge nos enfants atteints de retard de croissance.
L’Association GRANDIR reste vigilante et prendra en cas de nécessité l'initiative d'actions pour
sensibiliser le plus largement possible l'opinion publique car un pays qui renonce à la santé et au bien-être
de ses enfants est un pays qui renonce à son avenir.
Asnières, le 4 juillet 2011
Une fausse bonne idée
En France comme ailleurs, les déficits publics sont trop importants. Il est nécessaire de freiner la progression des dépenses d’assurance maladie.
Le processus de contrôle des dépenses de santé est incroyablement complexe.
Les experts du ministère de la santé et ceux de la « Sécu » planchent actuellement sur l’ONDAM 2012. L’ONDAM, c’est l’ « objectif national de dépenses maladie », une composante essentielle du coût prévisionnel de la Sécurité Sociale. Un des volets de l’ONDAM est intitulé « Dépenses de soins de ville » Il englobe notamment le remboursement des honoraires des médecins libéraux, et le remboursement des médicaments prescrits. Il faut absolument dégager des économies sur la prescription des médicaments, en réduisant le taux de remboursement de certains d’entre eux, en retirant des AMM (autorisations de mise sur le marché), en déconventionnant, en « lissant » les surconsommations locales, en limitant aux cas les plus indiscutables les conditions de prise en charge par la sécurité sociale.
C’est à ce niveau, au milieu de ces énormes machines que sont l’ONDAM et le projet de loi de financement de la sécurité sociale, que se joue l’avenir de nos enfants.
Il est plus facile de déconventionner certains médicaments que d’autres. Les applications de l’hormone de croissance ne mettent pas en jeu un pronostic vital. L’action de l’hormone de croissance est sensible sur le long terme, alors que l’on court après des économies immédiates. Dans le cas des jeunes adultes, l’hormone de croissance ne fait plus grandir, elle empêche simplement de se détériorer, et donc de se désocialiser. Dans le cas de certaines maladies touchant nos enfants, l’hormone de croissance ne fait pas défaut, mais ses effets sont insuffisants sans l’administration d’un complément.
Nous avons appris que la tentation est grande de limiter fortement les cas de remboursement de l’hormone de croissance. Sur le court terme, c’est médicalement assez indolore. Bien sûr, nous savons, et tout le monde sait, que ce serait assez catastrophique à plus long terme. L’ONDAM finance notamment le « Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ». Nous ne tenons absolument pas à voir, dans un avenir proche, nos enfants relever de tels plans, simplement parce qu’ils auront cessé de recevoir le médicament qui préserve leur qualité de vie. Et nous préférons voir nos enfants s’assumer, vivre leur vie et contribuer au bien-être général, plutôt que d’être trainés comme des boulets par une société qui ne pourra plus se permettre longtemps de garantir le même niveau de solidarité.
Procéder au déremboursement intempestif de l’hormone de croissance serait une solution de facilité bien tentante quand la poursuite d’économies à court terme aveugle le raisonnement. Ce serait une grave erreur de santé publique. Aucun pays comparable au nôtre n’envisage cette « mesure d’économie ».
En défendant les chances de nos enfants, nous ne sommes pas dans une démarche corporatiste. Leur bien-être est plus important pour la société toute entière (y compris financièrement) que le bénéfice à court terme d’économies qui s’avèreraient vite humainement dramatiques, et durablement dispendieuses pour la collectivité.
Aidez-nous à rester vigilants, et réactifs. C’est vraiment le moment de se mobiliser pour éviter une grave bévue à caractère bureaucratique. Un objectif obnubilé par l’urgence est trop souvent déconnecté de l’intérêt général.
Jean Yves CHODORGE
Administrateur
Lien pétition nationale : http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... sance/1392
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Fabienne54
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par Fabienne54 »

Me concernant, j'ai signé.
Bon courage Yannick, et persévérance.
Très bel été à vous tous,
Fabienne.
Fabienne
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kinnay64
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par kinnay64 »

Merci Fabienne. J'espère que nombreux sont qui suivront cet exemple de rapidité.
Bon été également
:) :) :) :) :)
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fradan
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par fradan »

Mission accomplie !!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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kinnay64
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par kinnay64 »

fradan a écrit :Mission accomplie !!
Merci Fradan. Super. :D
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kinnay64
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par kinnay64 »

Il ne faut pas lâcher la pression, continuez à signer la pétition :
Pour info la pression commence a se faire sentir car en dehors de toute politique je tiens a souligner la rapidité et la parole tenu de monsieur Jean Louis BIANCO député de Digne les Bains (que j'ai rencontré il y a une semaine) qui vient aujourd'hui de publier une question à l'assemblée:
M. Jean-Louis Bianco attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le risque d'un déremboursement de l'hormone de croissance dans nombre de pathologies. De nombreuses associations craignent que l'avis de la Haute autorité de santé (HAS), qui sera rendu le 27 juillet 2011, ne fasse état d'un SMR (service médical rendu) insuffisant avec le risque de déremboursement de l'hormone de croissance chez les enfants qui souffrent des pathologies suivantes : RCIU ou SGA, syndrome de Turner, syndrome de Prader-Willi, syndrome de Silver-Russell, dyschondrostéose (maladie de Léri-Weill ou anomalie du gène SHOX) et insuffisance rénale chronique. L'hormone de croissance ne sera plus remboursée pour les nouveaux patients, ni pour les enfants déjà traités, qui se trouveront privés du jour au lendemain de leur traitement. Devant ce risque, il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement.
Lien vers le site de l'assemblée nationale :
http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-113010QE.htm
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fradan
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par fradan »

vers quelle médecine nous dirigeons-nous ??

c'est bien inquiétant tout çà ....
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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kinnay64
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par kinnay64 »

Des nouvelles du déremboursement :

Il est impératif de continuer la mobilisation et de signer et faire signer la pétition. En effet la forte mobilisation de début juillet à eu une action positive. Notre Association étatit donc avec quelques autres auprès du directeur de la HAS le 19 juillet. Et nous avons obtenus un repport de décision jusqu'en début décembre. Nous y arrivons et le futur ne sent pas bon. IL faut faire du Buzz. Au sein du Conseil d'Administartion de l'association Grandir nous avons mis sur pied un plan de bataille immédiat dont vous entendrez peut-être des échos dans les jours et semaines qui viennent.
Pour l'heure avec toutes ces inquiétudes les premières "victimes" sont les enfants qui ne rentre pas dans les clous de la sécu et qui sont dans des protocol de Laboratoire afin d'espérer une AMM. L'un de mes enfants est de ceux-la et nous ne savons pas de quoi demain sera fait.
La pétition est toujours en ligne (de plusieurs centaines de signatures par jour au début nous sommes tombés à quelques unes) faites passer. A l'heure actuelle nous avons une douzaine de Députés et deux sénateurs qui ont posé des question aux Assemblées. Mais le temps que les réponses arrivent la bataille sera perdue.
Je vous mets ci-dessous le témoigange que j'ai fait sur la page Facebook de l'association (n'hésitez pas à vfaire une demande d'amis en cherchant " Asso Grandir " )
Thomas est un petit ange des Alpes de Haute Provence.

Cet ange est né le 28 février 2001. Malade dès sa naissance, nous avons découvert vers ses 8 mois qu'il a une maladie génétique orpheline chronique appelée Anémie de Blackfan-Diamond, sa moelle osseuse ne sait pas fabriquer les globules rouges. Durant ses premières années de vie, Thomas a été transfusé toutes les 3 semaines. Puis a été mis en place un traitement par corticot...hérapie quotidienne.

Cette prise de cortisone lui permet de vivre (sans ce traitement notre ange ne serait plus parmi nous) mais a une conséquence énorme sur sa croissance qui lui donnait une espérance de 1,55 mètre à l'âge adulte.
La sécurité sociale ne prenant pas encore en charge le traitement par hormones de croissance (environ 1000 euros par mois) nous avions décidé de vendre notre maison afin que Thomas puisse avoir son traitement.
A ce moment nous avons été contacté par l'Hôpital de la Timone car un grand laboratoire lançait un protocole sur 30 enfants sous cortisone afin d'évaluer les effets bénéfiques et espérer un accord avec la sécurité sociale. Thomas est donc rentré dans ce protocole en octobre 2008 et a son injection quotidienne depuis cette date.
Alors que Thomas prenait moins de 3 centimètres par an, il a, en deux ans et demi, pris 21 centimètres lui donnant une espérance de taille adulte aux alentours 1,70 mètre.
Membre de l'association Grandir, association de parents d'enfants ayant des problèmes de croissance, reconnue d'utilité publique, nous apprenons que la Haute Autorité Sanitaire (HAS) va rendre un avis de la SMR (Service Médical Rendu) en faveur d'un déremboursement de l'hormone de croissance dans de nombreuses pathologies fin juillet. Il semble que cet avis ne se base que sur des critères économiques.
Si ce déremboursement intervient, cela ruinera d'une part tout espoir à des milliers d'enfants d'avoir une vie social normal et en bonne santé, mais également toute possibilité d'une future prise en charge de l'Hormone de Croissance pour les quelques dizaines d'enfants souffrant de l'Anémie de Blackfan-Diamond comme Thomas.
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Nous apprenons aujourd'hui vendredi 30 septembre que tout va être arrêté. Que Thomas n'aura pas la vie qu'il mérite d'avoir. L'heure est grave pour Thomas et pour des centaines d'enfants comme lui qui ne rentrerons plus dans les critères décidés par des bureaucrates sans cœurs. Les enfants souffrant du Syndrome de Turner, du Syndrome de Prader-Willy, du Syndrome de Silver-Russel, ou encore tous ceux nés avec une RCIU (Retard Corporel Intra Utérin), sont dans le même cas. Cela représente plusieurs centaines d'enfants qui ne demande qu'à vivre.
Une pétition a été créée fin juin reccueillant à ce jour environ 3000 signatures, une quinzaine de députés et sénateurs (de tous les partis politiques sans distinction) touchés par ce problème ont posé des questions à l'Assemblée et au Sénat. La santé des enfants n'est ni de droite ni de gauche mais simplement humaine. Cette première mobilisation a eu pour effet de repousser l'échéance de juillet à novembre, mais maintenant tout semble compromis.
Il ne reste qu'une seule et dernière solution : LA MOBILISATION GENERALE. C'est le cri du cœur de Thomas et de ces parents et frères et sœurs. Il faut contacter la presse nationale, organiser une grande manifestation à Paris devant le ministère de la santé.
AIDEZ NOUS à « SAUVER » des centaines d'enfants de ce futur maussade qui coutera bien plus à la société que ces économie de bout de chandelle.
FAITES PARTAGER EN MASSE – APPORTEZ VOS IDEES, VOTRE SOUTIEN – BOUGEZ VOS CONTACTS – FAITES DU BUZZ
Renseignements :
Site internet : www.grandir.asso.fr
Pétition en ligne : http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... sance/1392
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kinnay64
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Re: Inquiétude sur le déremboursement de l'Hormone de Croiss

Message par kinnay64 »

MANIFESTATION contre le Déremboursement de l'Hormone de Croissance.
Comme vous le savez certainement, l’Association Grandir se bat actuellement contre le projet de déremboursement de l’hormone de croissance.

Cette décision, qui serait catastrophique pour un grand nombre de nos enfants, se base sur des critères infondés, à savoir que la HAS (Haute Autorité de Santé) voudrait prendre cette décision pour cause de SMR (Service Médical Rendu) insuffisant…
Nous savons tous très bien que cela est totalement faux et nous le constatons tous sur nos enfants. Nous savons tous également que ce traitement ne joue pas que sur les centimètres gagnés, mais sur l’état de santé général et le bien-être de nos enfants.

C’est pourquoi l’Association refuse complètement ce projet et a écrit à tous les députés et candidats à l’élection présidentielle de 2012.
Un grand nombre d’entre vous ont suivi cette action et fait des courriers aux députés de leur région, et nous les en remercions, car grâce à cela un certain nombre de questions ont déjà été posées à l’Assemblée Nationale depuis le mois de juillet.
Ce qui nous a également permit de bénéficier d’un report de la décision finale, qui devrait avoir lieu fin décembre.

Nous avons donc décidé d’organiser une manifestation, lors de laquelle nous pensons nous mettre à genoux pour bien faire comprendre aux élus ce que peut représenter un adulte de petite taille.

Cette action aura lieu à Paris

le mardi 6 décembre à 15h devant l’Assemblée Nationale
.
Si vous pensez pourvoir être présents ce jour-là, nous vous remercions de cliquer sur ce lien qui vous renverra sur le formulaire d’inscription https://docs.google./a/grandir.asso.fr/ ... E6MQ#gid=0

Nous profiterons de cette action pour remettre au Ministre de la Santé la pétition qui a déjà été signée à travers toute la France et à laquelle vous pouvez toujours avoir accès à ce jour : http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... sance/1392 . N’hésitez d’ailleurs pas à transmettre et faire signer cette pétition autour de vous.

Nous pensions également remettre des témoignages de familles par la même occasion. Quelques familles en avaient déjà fait spontanément pour joindre au dossier remis à l’HAS, mais nous pensons qu’il serait intéressant d’en avoir d’autres.
C’est pourquoi nous vous proposons aujourd’hui de nous transmettre votre propre témoignage et nous faire partager votre ressenti, et celui de votre enfant, par rapport au traitement.
Vous pouvez nous faire parvenir votre témoignage, soit par courrier à l’adresse indiquée au bas de ce courrier, soit par mail à christel.lecointre(AROBASE)grandir.asso.fr

Au nom de tous les enfants, nous vous remercions par avance de votre aide,

Une association appelée" Des Choeurs pour Grandir" se joint à nous pour cette manif.
Monsieur JOLIVET Mickael, son Président propose de mettre à disposition un car pour se rendre de la Vendée vers Paris et retour. vous pourrez vous inscrire sur le site de cette association sur : http://des-choeurs-pour-grandir.com
Voici ci-dessous son message :
Des Choeurs Pour Grandir veut organiser un déplacement en car pour permettre au maximum de personnes de se rendre à cette manifestation. Le coût étant important, nous serons dans l'obligation de demander une petite participation par personne. Cette participation dépendra du nombre de personnes présente dans le car. Les Villes dans lesquelles nous pourrons nous arrêter prendre des personnes sont :... La Roche Sur Yon - Cholet - Angers - Le Mans avec évidemment retour le soir. Cette opération sera finalisée ou non en fonction du nombre. N'hésitez pas à transmettre l'info et après vous êtes inscrits auprès de GRANDIR pour la manifestation, contactez-nous par mail pour le car : choeurspourgrandir@gmail.
Des Choeurs Pour Grandir Il nous faudrait une cinquantaine de participants. Pour l'instant nous avons reçu 12 inscriptions. Pourriez-vous relayer l'info pour le car sur votre site avec l'appel à inscription ? Merci. Le prix demandé par participant ne dépassera pas les 10 €..
N'HESITEZ PAS A ME DEMANDER PLUS D'INFO
MERCI
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