L'association Grandir, association de parents d'enfants ayant des problèmes de croissance, est très inquiète.
En effet un déremboursement du traitement semble programmé d'ici à la fin du mois. Je vous mets ci-dessous le texte de la présidente nationale, Béatrice DEMARET. Sous ce texte je mettrais un lien vers une pétition lancée il y a quelques jours. Notre présidente à rendez-vous avec le Minsitre de la Santé le 19 juillet mais nous craignons qu'il n'y ai aucune garantie a l'issue de cet entretien. Ainsi de ombreux enfants malades et ayant des pathologies importantes vont être privés de leur traitement sur des critère économique et non de santé. Si vous êtes touchés par ce message, signez la pétition et faites partager à tous vos amis, familles et autres contacts. C'est urgent, il ne reste que deux semaines avant le RdV.
Je reste à votre écoute pour toutes questions
Yannick BASSUEL, délégué régional Sud-Est et Administrateur de l'association Grandir ( http://www.grandir.asso.fr )
Inquiétudes de l’Association GRANDIR sur la prise en charge de l’hormone de croissance
Depuis des mois, la Haute Autorité de Santé (HAS) procède à la « Réévaluation des hormones de
croissance chez l'enfant non déficitaire (avec évaluation économique) ».
La HAS est chargée d’évaluer scientifiquement le niveau de service médical rendu d’un médicament. Cette
évaluation détermine le degré de prise en charge du médicament par l'assurance maladie obligatoire.
Le service médical rendu (SMR) est un critère qui prend en compte plusieurs aspects : d’une part la gravité
de la pathologie pour laquelle le médicament est indiqué ; d’autre part des données propres au médicament
lui-même dans une indication donnée.
En fonction de l’appréciation de ces critères, plusieurs niveaux de SMR ont été définis :
* SMR (Service médical rendu) majeur ou important ;
* SMR modéré ou faible, mais justifiant cependant le remboursement ;
* SMR insuffisant (SMRI) pour justifier une prise en charge par la collectivité.
Les laboratoires pharmaceutiques produisant le médicament sont informés par la commission de
transparence de la HAS avant la publication de la décision et peuvent être entendus de manière
contradictoire.
La décision de dérembourser ou de maintenir le remboursement de ce médicament appartient au ministre de
la Santé (Xavier Bertrand) par la signature d’un décret, après consultation de l’avis de la HAS.
Nous connaissons la propension des responsables politiques à faire passer des décisions désagréables en
catimini et à des moments où la contestation est moins forte.
En ce qui concerne la réévaluation des hormones de croissance chez l’enfant non déficitaire, l’avis de la
HAS sera publié le 27 juillet 2011 à 18 h.
L’Association GRANDIR craint que l’avis qui sera rendu fasse état d’un SMR insuffisant avec le risque de
déremboursement de l’hormone de croissance chez les enfants qui souffrent des pathologies suivantes :
RCIU ou SGA, syndrome de Turner, syndrome de Prader-Willi, syndrome de Silver Russell,
dyschondrostéose (maladie de Léri-Weill ou anomalie du gène SHOX) et insuffisance rénale chronique.
L’hormone de croissance ne sera plus remboursée pour les nouveaux patients, ni pour les enfants déjà
traités, qui se trouveront privés du jour au lendemain de leur traitement.
Devant ce risque qui parait inacceptable, l’association GRANDIR en concertation avec les autres
associations de patients concernées (AFIF SSR/PAG, AGAT, association Prader-Willi France) se mobilise
depuis plusieurs semaines et a déjà adressé un courrier commun le 6 mai aux personnes en charge de ce
dossier : le directeur de la HAS (professeur Jean Luc Harousseau), le président de la commission de la
Transparence (professeur Gilles Bouvenot) et au ministre de la Santé (Xavier Bertrand), qui n’ont pas
répondu à ce jour et à madame Nora Berra, Secrétaire d’Etat auprès du ministre du Travail, de l’Emploi et
de la Santé, chargée de la Santé qui a accusé réception.
Les médecins endocrinologues pédiatres mènent de leur coté une action parallèle qui va dans le même sens.
En effet, ils connaissent l’utilité de l’hormone de croissance non seulement dans les maladies qui
comportent un déficit mais aussi dans certaines qui n’en ont pas, l’hormone de croissance ayant des effets
bénéfiques non seulement sur la taille, mais aussi sur la qualité de vie, la croissance des différents organes,
les capacités musculaires. Les parents constatent que la santé des enfants traités est meilleure, avec une
atténuation des différences physiques, une amélioration des performances physiques et psychiques, de
meilleures chances d’intégration sociale.
L’Association GRANDIR ne comprendrait pas que la HAS s’appuie sur une étude (étude SAGhE) qui
n’est pas encore publiée.
Mais le dossier semble avancer de manière inéluctable et l’association GRANDIR a besoin rapidement du
soutien de tous ses adhérents et de toutes les familles concernées pour faire pression sur ceux qui peuvent
encore empêcher ce déremboursement, pour dire combien ce traitement est indispensable pour la prise de
centimètres, l’amélioration de la qualité de vie, la motricité, l’appétit, effets qui sont mal pris en compte
dans les études réalisées à ce jour.
Nos enfants sont atteints de maladies rares et il n’y a pas d’alternative au traitement par hormone de
croissance pour prendre en charge nos enfants atteints de retard de croissance.
L’Association GRANDIR reste vigilante et prendra en cas de nécessité l'initiative d'actions pour
sensibiliser le plus largement possible l'opinion publique car un pays qui renonce à la santé et au bien-être
de ses enfants est un pays qui renonce à son avenir.
Lien pétition nationale : http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... sance/1392Asnières, le 4 juillet 2011
Une fausse bonne idée
En France comme ailleurs, les déficits publics sont trop importants. Il est nécessaire de freiner la progression des dépenses d’assurance maladie.
Le processus de contrôle des dépenses de santé est incroyablement complexe.
Les experts du ministère de la santé et ceux de la « Sécu » planchent actuellement sur l’ONDAM 2012. L’ONDAM, c’est l’ « objectif national de dépenses maladie », une composante essentielle du coût prévisionnel de la Sécurité Sociale. Un des volets de l’ONDAM est intitulé « Dépenses de soins de ville » Il englobe notamment le remboursement des honoraires des médecins libéraux, et le remboursement des médicaments prescrits. Il faut absolument dégager des économies sur la prescription des médicaments, en réduisant le taux de remboursement de certains d’entre eux, en retirant des AMM (autorisations de mise sur le marché), en déconventionnant, en « lissant » les surconsommations locales, en limitant aux cas les plus indiscutables les conditions de prise en charge par la sécurité sociale.
C’est à ce niveau, au milieu de ces énormes machines que sont l’ONDAM et le projet de loi de financement de la sécurité sociale, que se joue l’avenir de nos enfants.
Il est plus facile de déconventionner certains médicaments que d’autres. Les applications de l’hormone de croissance ne mettent pas en jeu un pronostic vital. L’action de l’hormone de croissance est sensible sur le long terme, alors que l’on court après des économies immédiates. Dans le cas des jeunes adultes, l’hormone de croissance ne fait plus grandir, elle empêche simplement de se détériorer, et donc de se désocialiser. Dans le cas de certaines maladies touchant nos enfants, l’hormone de croissance ne fait pas défaut, mais ses effets sont insuffisants sans l’administration d’un complément.
Nous avons appris que la tentation est grande de limiter fortement les cas de remboursement de l’hormone de croissance. Sur le court terme, c’est médicalement assez indolore. Bien sûr, nous savons, et tout le monde sait, que ce serait assez catastrophique à plus long terme. L’ONDAM finance notamment le « Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ». Nous ne tenons absolument pas à voir, dans un avenir proche, nos enfants relever de tels plans, simplement parce qu’ils auront cessé de recevoir le médicament qui préserve leur qualité de vie. Et nous préférons voir nos enfants s’assumer, vivre leur vie et contribuer au bien-être général, plutôt que d’être trainés comme des boulets par une société qui ne pourra plus se permettre longtemps de garantir le même niveau de solidarité.
Procéder au déremboursement intempestif de l’hormone de croissance serait une solution de facilité bien tentante quand la poursuite d’économies à court terme aveugle le raisonnement. Ce serait une grave erreur de santé publique. Aucun pays comparable au nôtre n’envisage cette « mesure d’économie ».
En défendant les chances de nos enfants, nous ne sommes pas dans une démarche corporatiste. Leur bien-être est plus important pour la société toute entière (y compris financièrement) que le bénéfice à court terme d’économies qui s’avèreraient vite humainement dramatiques, et durablement dispendieuses pour la collectivité.
Aidez-nous à rester vigilants, et réactifs. C’est vraiment le moment de se mobiliser pour éviter une grave bévue à caractère bureaucratique. Un objectif obnubilé par l’urgence est trop souvent déconnecté de l’intérêt général.
Jean Yves CHODORGE
Administrateur