Je viens de découvrir ce site, je ne sais pas comment cela fonctionne !
Elle est pas douée !!
Mais en tous cas j'espère pouvoir trouver ici un partage et une écoute surtout !
Bien sûr j'espère aussi pouvoir apporter soutient et amitié.
Comme beaucoup je "craque" avec cette maladie mais je tiens le coup et tente de garder le moral (j'y arrive assez bien je crois mais pas toujours !)
Mais surtout j'en ai assez des médecins qui ont l'air de ne pas entendre !
Du moins ceux que j'ai vus jusqu'ici
Je suis épuisée par la douleur et le traitement comme tous mais mon rhumato me dit que ce n'est pas le methotrexate mais "dans ma tête" !
50 ans, au cômage depuis 1 mois j'avoue que même si je suis d'un caractère optimiste j'ai du mal en ce moment !
Alors un petit mot serait sympa !
Et si à mon tour je peux aider c'est avec le plus grand plaisir.
Catell
Nouvelle arrivée !
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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BIENVENUE CATELL
jE PENSE QUE TU VAS POUVOIR TROUVER PLEIN DE RECONFORT ET D'ENCOURAGEMENTS SUR CE FORUM, nous sommes tous dans la meme galère et nous sommes là pour nous remonter le moral à tour de role, le plus fort remonte le plus faible et ainsi de suite, on avance tous ensemble.
Je vois que tu as un traitement de Metho , le supportes-tu?
Es-tu malade depuis longtemps?
La fatigue est dans ta tete? je ne crois pas , c'est toujours ce que l'on veut nous faire avaler, c'est trés fatiguant une PR, épuisant meme par moments.
Courage et reviens- nous voir quand tu veux.
Bises
Quand on sait que les Patrons des grands services de rhumatologie crient haut et fort que la PR se doit d'être prise en compte et traitée le plus rapidement possible , nous nous posons la question sur la communication médicale et le train train de certain...
Certes le diagnostique de PR n'est pas toujours facile, mais l'écoute du patient et la prise en compte de ses douleurs, en attendant mieux, sont un minimum.
Surtout que cela existe et que nous sommes nombreux à connaître des médecins et des équipes formidables.
J'en profite pour avoir une petite pensée pour eux et les remercier, ici, pour leur gentillesse, leur compétence, leur dévouement et leur professionnalisme. Mais honte aux autres...
Tu vois, catell, qu'il est important de nous soutenir et de nous entraider afin que l'avancé des uns puisse profiter aux autres.
Cet espace est là pour que nous puissions dire les choses très simplement et trouver l'écoute auprès de personnes qui comme nous tous et toutes vivent les mêmes difficultés.
Merci de nous avoir rejoint et compte sur nous pour d'aider à conserver le moral, car c'est bon pour la santé.
Gros Bisous,
Bien amicalement,
Pat.
Certes le diagnostique de PR n'est pas toujours facile, mais l'écoute du patient et la prise en compte de ses douleurs, en attendant mieux, sont un minimum.
Surtout que cela existe et que nous sommes nombreux à connaître des médecins et des équipes formidables.
J'en profite pour avoir une petite pensée pour eux et les remercier, ici, pour leur gentillesse, leur compétence, leur dévouement et leur professionnalisme. Mais honte aux autres...
Tu vois, catell, qu'il est important de nous soutenir et de nous entraider afin que l'avancé des uns puisse profiter aux autres.
Cet espace est là pour que nous puissions dire les choses très simplement et trouver l'écoute auprès de personnes qui comme nous tous et toutes vivent les mêmes difficultés.
Merci de nous avoir rejoint et compte sur nous pour d'aider à conserver le moral, car c'est bon pour la santé.
Gros Bisous,
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Excusez-moi, mon post est mal passé,
Je ré édite.
Bonsoir Catell,
Je te souhaite la bienvenue dans notre grande famille.
Il est vrai que le milieu médical n'est pas toujours au top dans les premiers mois voir les premières années...
Quand on sait que les Patrons des grands services de rhumatologie crient haut et fort que la PR se doit d'être prise en compte et traitée le plus rapidement possible , nous nous posons la question sur la communication médicale et le train train de certain...
Certes le diagnostique de PR n'est pas toujours facile, mais l'écoute du patient et la prise en compte de ses douleurs, en attendant mieux, sont un minimum.
Surtout que cela existe et que nous sommes nombreux à connaître des médecins et des équipes formidables.
J'en profite pour avoir une petite pensée pour eux et les remercier, ici, pour leur gentillesse, leur compétence, leur dévouement et leur professionnalisme. Mais honte aux autres...
Tu vois, catell, qu'il est important de nous soutenir et de nous entraider afin que l'avancé des uns puisse profiter aux autres.
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Merci de nous avoir rejoint et compte sur nous pour d'aider à conserver le moral, car c'est bon pour la santé.
Gros Bisous,
Bien amicalement,
Pat.
Je ré édite.
Bonsoir Catell,
Je te souhaite la bienvenue dans notre grande famille.
Il est vrai que le milieu médical n'est pas toujours au top dans les premiers mois voir les premières années...
Quand on sait que les Patrons des grands services de rhumatologie crient haut et fort que la PR se doit d'être prise en compte et traitée le plus rapidement possible , nous nous posons la question sur la communication médicale et le train train de certain...
Certes le diagnostique de PR n'est pas toujours facile, mais l'écoute du patient et la prise en compte de ses douleurs, en attendant mieux, sont un minimum.
Surtout que cela existe et que nous sommes nombreux à connaître des médecins et des équipes formidables.
J'en profite pour avoir une petite pensée pour eux et les remercier, ici, pour leur gentillesse, leur compétence, leur dévouement et leur professionnalisme. Mais honte aux autres...
Tu vois, catell, qu'il est important de nous soutenir et de nous entraider afin que l'avancé des uns puisse profiter aux autres.
Cet espace est là pour que nous puissions dire les choses très simplement et trouver l'écoute auprès de personnes qui comme nous tous et toutes vivent les mêmes difficultés.
Merci de nous avoir rejoint et compte sur nous pour d'aider à conserver le moral, car c'est bon pour la santé.
Gros Bisous,
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Merci
C'est super de me répondre si vite, vraiment sympa.
Cela ne fait pas très longtemps que je prends le methotrexate, mais c'est l'horreur !
Je retourne mardi chez le rhumato, j'espère qu'il me change le traitement, d'une part parceque je le trouve inefficace sur moi mais aussi parceque je me sens de plus en plus mal, j'attrape tous les microbes qui passent sur ma route j'ai de plus en plus mal et suis crevée!
C'est surtout ça qui m'énerve car j'ai toujours été très active, "en ébulition permanente " disent mes enfants !!
Il est terrible ce toubib, à chaque fois sa réponse est "allez encore un mois après on voit" "je vais vous guerir, moi" !!!!
Je sais que la PR ne se guérit pas ou très rarement qu'ils arretent de mentir ce serait cool !
Et quand ils ne savent pas qu'ils nous orientent vers quelqu'un de plus au fait de la maladie, non ?
Vous dites connaitre une équipe super et semblez ne pas habiter très loi de chez moi. Y aurait il dans le Var un rhumato à l'écoute ?
Cela ne fait pas longtemps que je suis malde du moins qu'on a enfin cru ce que je disais et commencé les recherches !! C'est un généraliste qui a force de lui répéter que je souffrais et que j'étais fatiguée a fini par me prescrire des analyses !! Il a fallu 2 ans !! Il y a deux ans maintenant que le diagnostique est fait.
Voilà une super bonne journée à tous.
Un moral au top
Et à bientôt
Encore merci
Catell
Cela ne fait pas très longtemps que je prends le methotrexate, mais c'est l'horreur !
Je retourne mardi chez le rhumato, j'espère qu'il me change le traitement, d'une part parceque je le trouve inefficace sur moi mais aussi parceque je me sens de plus en plus mal, j'attrape tous les microbes qui passent sur ma route j'ai de plus en plus mal et suis crevée!
C'est surtout ça qui m'énerve car j'ai toujours été très active, "en ébulition permanente " disent mes enfants !!
Il est terrible ce toubib, à chaque fois sa réponse est "allez encore un mois après on voit" "je vais vous guerir, moi" !!!!
Je sais que la PR ne se guérit pas ou très rarement qu'ils arretent de mentir ce serait cool !
Et quand ils ne savent pas qu'ils nous orientent vers quelqu'un de plus au fait de la maladie, non ?
Vous dites connaitre une équipe super et semblez ne pas habiter très loi de chez moi. Y aurait il dans le Var un rhumato à l'écoute ?
Cela ne fait pas longtemps que je suis malde du moins qu'on a enfin cru ce que je disais et commencé les recherches !! C'est un généraliste qui a force de lui répéter que je souffrais et que j'étais fatiguée a fini par me prescrire des analyses !! Il a fallu 2 ans !! Il y a deux ans maintenant que le diagnostique est fait.
Voilà une super bonne journée à tous.
Un moral au top
Et à bientôt
Encore merci
Catell
Salut Catell et bienvenue!
Tu es au bon endroit et je vois que tu as déjà compris qu'ici on peut crier hurler pleurer taper des pieds!!!
Mais n'oublie pas que si tu le veux en passant sur Rires et Délires tu peux rires et ....délirer ahahah elle est bonne!
Donc bienvenue dans la grande famille, encore une du sud de la France!!!
Bien sûr, il est fortement reconnu que le methotrexate ne fatigue pas, comme la maladie d'ailleurs... Tout est dans notre tête ..D'ailleurs Thérèse le sait puisqu'elle n'avait pas de PR et que tout était dans sa tête jusqu'à la semaine dernière!!!!
Je pense honnêtement que les personnes ayant une PR doivent avoir une tronche de cake...pour qu'on essaie de nous faire croire de telles coui...je ne dirai pas le mot....
Moi le metho m'a mise à plat, je l'aipris 6 mois avant que l'on cnostate que son effet n'était pas boeuf chez moi... Et bien j'étais un peu comme toi super dynamique avec des tas de projets en même temps, un petit bout de 4 mois à l'époque... et je me suis retrouvée comme une larve tout deveniat dur et difficile! Depuis que je ne l'ai plus je revis ais je sais que ce n'est que provisoire alors j'apprécie chaque moment.... Si tu es diagnostiquée depuis 2 ans et que ton traitement ne fait pas effet, pourquoi ton rhumaton e veut-il pas te passre sous anti tnf? Parle-lui en... Insiste et s'il refuse prends un deuxième avis.... Parce qu'en général si le premier TTT de fond ne marche pas et que la PR est évolutive y a pas de raison de ne pas accéder au anti-Tnf...
Bon sinon à part ça garde le moral, si ça flanche maintenant tu as desamis pour pleurer avec toi ou te foutre des claques pour remonter la pente!
Quant à moi je te donne rdv sur rires et délires!
Vivie
Tu es au bon endroit et je vois que tu as déjà compris qu'ici on peut crier hurler pleurer taper des pieds!!!
Mais n'oublie pas que si tu le veux en passant sur Rires et Délires tu peux rires et ....délirer ahahah elle est bonne!
Donc bienvenue dans la grande famille, encore une du sud de la France!!!
Bien sûr, il est fortement reconnu que le methotrexate ne fatigue pas, comme la maladie d'ailleurs... Tout est dans notre tête ..D'ailleurs Thérèse le sait puisqu'elle n'avait pas de PR et que tout était dans sa tête jusqu'à la semaine dernière!!!!
Je pense honnêtement que les personnes ayant une PR doivent avoir une tronche de cake...pour qu'on essaie de nous faire croire de telles coui...je ne dirai pas le mot....
Moi le metho m'a mise à plat, je l'aipris 6 mois avant que l'on cnostate que son effet n'était pas boeuf chez moi... Et bien j'étais un peu comme toi super dynamique avec des tas de projets en même temps, un petit bout de 4 mois à l'époque... et je me suis retrouvée comme une larve tout deveniat dur et difficile! Depuis que je ne l'ai plus je revis ais je sais que ce n'est que provisoire alors j'apprécie chaque moment.... Si tu es diagnostiquée depuis 2 ans et que ton traitement ne fait pas effet, pourquoi ton rhumaton e veut-il pas te passre sous anti tnf? Parle-lui en... Insiste et s'il refuse prends un deuxième avis.... Parce qu'en général si le premier TTT de fond ne marche pas et que la PR est évolutive y a pas de raison de ne pas accéder au anti-Tnf...
Bon sinon à part ça garde le moral, si ça flanche maintenant tu as desamis pour pleurer avec toi ou te foutre des claques pour remonter la pente!
Quant à moi je te donne rdv sur rires et délires!
Vivie
Toujours et pour toujours votre clown
bonjour a toi catell , ici tu te sentira bien mieux car on est la pour t'ecouter moi je m'appele Paola j'ai eu une rhum. qui ne me comprenait pas moi et mes douleurs on dirait qu'elle s'en ficher un peu , l'air de me prendre pour une myto. alors j'ai changée de rhumt. la nouvelle est geniale elle a travaillée a Montpellier avec le prof. Sany. je suis aussi sous meth. et je pense que notre corps m'est un peu de temps a si habituer bon courage a toi 
UN COUCOU DE PAOdu63
Bienvenue!
Bonsoir Catell et bienvenue sur le forum!
C'est un site extra! on y recoit beaucoup de réconfort et de soutien!
Comme toi, je me suis incrite à un moment où je ne savais pas vers qui me tourner. Il m'a permis d'avancer malgré la maladie et j'y ai trouvé des personnes avec un énorme coeur.
Je te fais de gros bisous!!
Neferet
C'est un site extra! on y recoit beaucoup de réconfort et de soutien!
Comme toi, je me suis incrite à un moment où je ne savais pas vers qui me tourner. Il m'a permis d'avancer malgré la maladie et j'y ai trouvé des personnes avec un énorme coeur.
Je te fais de gros bisous!!
Neferet
Bonsoir Catell et bienvenue sur ce site super sympa , tu vas trouver plein d 'oreilles attentives et de bons conseils !
Jeprends aussi metho depuis fin août , je suis épuisée , mais continue à travailler , ( dur dur ) par contre , je n 'aipratiquemment plus de grosses crises
jerevois monrhumato mercredi et j'aurai les résultats de mon IRM ( ou l'on stoppe le traitement ou on augmente les doses à suivre !!
viens nous voir souvent , tu seras toujours réconfortée , bonne soirée
Jeprends aussi metho depuis fin août , je suis épuisée , mais continue à travailler , ( dur dur ) par contre , je n 'aipratiquemment plus de grosses crises
jerevois monrhumato mercredi et j'aurai les résultats de mon IRM ( ou l'on stoppe le traitement ou on augmente les doses à suivre !!
viens nous voir souvent , tu seras toujours réconfortée , bonne soirée