il y en a marre

Tout ce que vous dites sur la maladie

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alainnours
Messages : 48
Enregistré le : 13 janv. 2007, 10:36

il y en a marre

Message par alainnours »

hé me voila reparti pour un tour,
je viend de voir mon rhumato, car depuis quelques jour une grosse réaction cutanée trés désagréable la gratouille je me suis décidé a lui en parler aprés oscultation , elle me demande de stoper celebrex un anti inflamatoire fosamax contre l'ostéoporose est voila que les crise reprenne le dessus .
elle ma confirmé ma nouvelle hospitalisatio le 2 avril au CHU de montpellier pour arriver a déterminer a quelle niveaux mes os sont atteind car a la derniére scintigraphie les résultas se trouver a -2.8 et ensuite j'aurais droit a une bioptie du foie pour comprendre pourquoi il a de grosse inflamation due a la salazo et au metho en attendant je me demande ou cela vat se terminé .
elle ma parler de l'embrel aprés avoir pris un traitement contre la tuberculose car le test avait été positif mon état de santé est pas térrible je dirait meme dur dur dur il y en a raz le bol et pourtan j'y est mis des ridelles .
bisous aux dames cordiales salutation aux om
alain dit nours
Des paroles agrèables sont un rayon de miel, doux pour l'ame et guèrison pour les os
Prv 16:24
L’esprit d’un homme peut endurer sa maladie ; mais l’esprit abattu, qui peut le supporter ?
Prv 18:14
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Bonsoir Nours,
Je ne comprends pas tout là ! ta rhumato se demande comment ça se fait que tonfoie réagit mal à la salazopirine et au métho ? mais ça fait parti des effets secondaires qui font arrêter le traitement ! je comprends rien !
T'es dans quel état mon Nours, ça me fait mal au coeur de te lire ! je ne suis pas sûre de tout comprendre ...
tu as des destructions osseuses et tu es encore pas sous anti tnf ? j'allucine !
Pour le traitement anti tuberculinique, pas de souci, trois semaines après le début du traitement, tu peux commencer embrel.
Je l'ai fait, mon test était plus que positif, mais il faut dire que j'ai vécu dans des endroits où la vaccination est plus que fantaisiste...
J'ai très bien supporté le traitement, juste de la fatigue au début, les anti bio sont quand même un peu forts.
Moi aussi je me suis retrouvée dans un sal état après le méthotrexate. J'attrapais tout ce qui passe et j'avais de grosses infections qui duraient longtemps, puis des problèmes digestifs et enfin une hépatite médicamenteuse et des pneumopathies à répétitions.
Après les premières injections d'anti tnf, j'ai été super bien ! j'ai cru au miracle.
Je te souhaite la même chose ! et quand tu seras à l'hosto, enlève les ridelles ...
fais une liste de toutes les questions que tu te poses et tu ne les lâches pas avant d'avoir eu toutes les réponses.
D'ici là, demande tout ce que tu veux, si on connait la réponse, on te la donnera, sinon, on cherchera ...
bonne nuit,
Catm

ps: pour les gentilles mamies (Thérèse par exemple, ou Pat, mais pas en mamie) j'ai déjà dormi et j'y retourne !
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir alain,

Durant mon parcours de diagnostique d'environ 2 ans j'ai connu une longue période de démangeaisons "type champs d'ortis" insoutenable surtout la nuit.

======== > séquence souvenirs...
+ très fortes démangeaisons à de multiples reprises ; d’abord et
surtout sur le bras droit ( int. / ext. / biceps) sorte de brûlures intenses type contact avec des orties… insupportable. - impossibilité de laisser faire et d’attendre que cela passe, obligation de toucher malgré la sensation toujours aussi désagréable et ou de frotter avec violence et de manière incontrôlée… - sans résultat d'accalmie. - sous l’eau froide cela semble se calmer mais dès que l’eau sèche cela recommence.
<========
=========>
cette nuit encore à 5h j’ai du gratter l’ensemble de tout mon corps avec énergie, à l’exception du visage du dessous des pieds et de l’intérieur des mains tout y est passé. Arrêter est insupportable, je dois me lever pour essayer de ne plus avoir aucun contact avec quoique ce soit ,
je marche en rond dans la nuit nu….le poil se hérisse , le corps a légèrement froid par endroit,
cela se déplace toujours. Les plissures sont moites et démangent, les séance ‘’d’orties’’ continuent,. insupportable, incontrôlable. Ne pas se gratter demande un effort intense et je dois sans cesse toucher, caresser ou palper les différents endroits du corps pour apaiser sans y parvenir. Que faire ….j’aurai envie de me plonger dans un bain calmant.

Il est maintenant 6 h, je vais surfer sur le net pour essayer d’oublier, m’efforcer de ne plus y penser. Je me recouche vers 7 h.
< ===========


Pas eu trop d'explication de la part du corps médical et puis cela à disparu mais comme les traitements ont beaucoup varié dans le même temps???

Avant le recevoir un anti TNF j'ai également reçu un traitement antibiotique pour la tuberculose ( 3 mois sous 2 cp de Rifinah le matin )

J'espère que tu pourras rapidement recevoir le bon traitement .
Pas tres facile tout cela.
Tiens nous au courant des résultats apres ton hospitalisation prévue le 2 avril. Je pense que c'est la meilleure façon pour faire tous les examens et avancer vraiment.
Si une décalcification est importante une OSTEODENSITOMETRIE devrait être faite pour connaitre le taux exacte et pouvoir suivre l'évolution sous un traitement.

Reste bien en contacte avec nous tous car probablement que d'autres personnes pourront t'apporter leurs témoignages et divers renseignements utiles.

Je te souhaite plein de courage
et un peu plus de douceur
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Bonjour Alain,
je ne peux pas de donner de conseils.Mais je te souhaite beaucoup de courage et d'espoir avec ton hospi du 2 avril.
Bises
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Nours ...C'est tellement plus mignon qu'Alain et ça me donne envie de te prendre dans mes bras de te faire un gros calin... Comme Choupette avec son Kalou.... Bon ça va pas arranger tes démangeaisons mais pitet que ça va arranger ton moral! ;-)
ImageToujours et pour toujours votre clown
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