kikou vous tous
hier, j'avais rdv à bordeaux pour les yeux, mon champs visuel et mon électrorétinogramme n'est toujours pas bon même cela s'agrave.
J'ai vu 2 profs qui m'ont expliqué que j'avais un scotome central que c'était irréversible et que l'on ne pouvait rien faire car c'est dû au plaquénil que j'ai pris avant d'avoir embrel. il agit encore c'est fou plus de 8 mois après, je l'ai pris seulement 3 mois. les ophtalmos n'en revenaient pas des dégâts. la semaine dernière on m'annonçait que j'avais une leucémie chronique, comme si cela ne suffisait pas d'avoir un psoriasis arthropathique multifacial avec atteinte des articulations axiales et périphériques, syndrome de gougerot sjogrën, syndrome de sadam et phénomène de raynaud. Raz le bol mais je garde le morale, c'est vrai que je suis pas trop présente sur le site, mais entre les rdv et les papiers pour avoir une auxiliaire de vie, quelle galère car je fais pratiquement tout toute seule dans ma petite commune il n'y a rien et c'est débrouillez-vous.
quelqu'un a t il eu ce problème aux yeux ?
je pense très fort à vous tous, je vous souhaite une douce nuit sans trop de douleurs
bisous
lilou
scotome central
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Ma chère Lilou!
Que te dire devant tant d'annonce cata!!! Mais c'est bien tu sembles garder le moral.... Je suis anéanti... moi qui me plaint de devoir arrêter la cotisone une malheureuse semaine...Me voilà "remise à ma place".... et je suis bien heureuse de ne pas avoir à gérer tout ce à quoi tu dois faire face!
Et ce n'est pas parce que tu n'es pas trop présente sur le site comme tu dis que tu n'as pas le droit à ta dose de réconfort.... Nous sommes là pour ça et il est souvent difficile de se dépatouiller quand on n'habite pas une ville "moyenne" à "grande"....L'info circule mal!
Surtout si tu peux te reposer un peu sur nous n'hésite pas, il y aura toujours quelqu'un qui sera là pour papoter avec toi et t'aider dans ton dur chemin...Et surtout garde le moral c'est ce qui fait supporter tous les malheurs!
Je n'ai pas eu plaquenil...Heureusemente te je pnse ne plus jamais en vouloir
Bisou
Que te dire devant tant d'annonce cata!!! Mais c'est bien tu sembles garder le moral.... Je suis anéanti... moi qui me plaint de devoir arrêter la cotisone une malheureuse semaine...Me voilà "remise à ma place".... et je suis bien heureuse de ne pas avoir à gérer tout ce à quoi tu dois faire face!
Et ce n'est pas parce que tu n'es pas trop présente sur le site comme tu dis que tu n'as pas le droit à ta dose de réconfort.... Nous sommes là pour ça et il est souvent difficile de se dépatouiller quand on n'habite pas une ville "moyenne" à "grande"....L'info circule mal!
Surtout si tu peux te reposer un peu sur nous n'hésite pas, il y aura toujours quelqu'un qui sera là pour papoter avec toi et t'aider dans ton dur chemin...Et surtout garde le moral c'est ce qui fait supporter tous les malheurs!
Je n'ai pas eu plaquenil...Heureusemente te je pnse ne plus jamais en vouloir
Bisou
Toujours et pour toujours votre clown
Bonne journée Lilou,
et surtout bon courage pour faire face à tous ces nouveaux tracas.
Je fais un voeux pour que les choses aillent en s'améliorant pour toi dans les jour qui viennent.
Pas facile d'être là sans pouvoir faire un peu pour toi.
Surtout tiens nous au courant, car en dehors du bien que cela fait d'en parler un peu, il y aura peut etre une personnes parmi nous qui pourra d'aider concrètement.
Je pense bien à toi
et je t'embrasse tres fort
Pat.
NB: Une fois encore, nos traitements sont loin d'etre anodin, et il est bon d'insister sur une bonne surveillance, de nos petites personnes, afin de dépister, le plus tôt possible, tous effets indésirables.
Moi la cortisone pris il y a 5 ans, durant 2 années, à forte dose (environ 35 mg/jour) m'a pour le moment accentué "Cataracte " et "Glaucome" dont je surveille l'évolution tous les 6 mois.
et surtout bon courage pour faire face à tous ces nouveaux tracas.
Je fais un voeux pour que les choses aillent en s'améliorant pour toi dans les jour qui viennent.
Pas facile d'être là sans pouvoir faire un peu pour toi.
Surtout tiens nous au courant, car en dehors du bien que cela fait d'en parler un peu, il y aura peut etre une personnes parmi nous qui pourra d'aider concrètement.
Je pense bien à toi
et je t'embrasse tres fort
Pat.
NB: Une fois encore, nos traitements sont loin d'etre anodin, et il est bon d'insister sur une bonne surveillance, de nos petites personnes, afin de dépister, le plus tôt possible, tous effets indésirables.
Moi la cortisone pris il y a 5 ans, durant 2 années, à forte dose (environ 35 mg/jour) m'a pour le moment accentué "Cataracte " et "Glaucome" dont je surveille l'évolution tous les 6 mois.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Ma chère Lilou, comment fais-tu pour garder le moral avec tout ce qui te tombe sur la tete.
Je serais catastrophée pour moins. Mais tu as raison , çà ne changerai rien.
Je pense trés fort à toi, mais nous comprenons bien que tu ne peux pas etre que sur le site avec tous tes RV.
Car moi , j'en ai surement moins que toi, et l'on fait que courir pour examens toubibs, spécialistes.
C'est trés gentil de venir nous donner de tes nouvelles ,mais j'aurai préferé du meilleur pour toi.
Je te donne un peu de mes forces pour te faire avancer en espérant du mieux.
Je t'embrasse trés fort , ma Lilou.
Je serais catastrophée pour moins. Mais tu as raison , çà ne changerai rien.
Je pense trés fort à toi, mais nous comprenons bien que tu ne peux pas etre que sur le site avec tous tes RV.
Car moi , j'en ai surement moins que toi, et l'on fait que courir pour examens toubibs, spécialistes.
C'est trés gentil de venir nous donner de tes nouvelles ,mais j'aurai préferé du meilleur pour toi.
Je te donne un peu de mes forces pour te faire avancer en espérant du mieux.
Je t'embrasse trés fort , ma Lilou.
Tu accumules vraiment toutes les cata ,mais malgré cela , tu gardes un moral d 'acier , continues à nous donner de tes nouvelles !!
Pour le problème des yeux , je ne sais pas trop si cela vient du traitement mais à ma dernière visite , j'avais perdu 2 dixièmes à chaque oeil, l'ophtalmo a trouvé ça énorme et m'a prise la tension ayant peur que j'avais un glocome mais pas du tout .....!!
je passe mon irm vendredi et début avril , je retourne chez mon rhumato et je lui parlerai de mes yeux ( peut être que cela vient du méto. )
je te tiendrai au courant ....
Pour le problème des yeux , je ne sais pas trop si cela vient du traitement mais à ma dernière visite , j'avais perdu 2 dixièmes à chaque oeil, l'ophtalmo a trouvé ça énorme et m'a prise la tension ayant peur que j'avais un glocome mais pas du tout .....!!
je passe mon irm vendredi et début avril , je retourne chez mon rhumato et je lui parlerai de mes yeux ( peut être que cela vient du méto. )
je te tiendrai au courant ....