Des nouvelles

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Des nouvelles

Message par Vivie »

Ben elles ne sont pas très bonnes :-s

La maladie d'un stade non virulente est passée à un stade "méchante" comme m'a dit mon rhumato. Il s'étonne que je ne sois pas plus déformée au niveau des mains à la vue de l'Irm... Je ne pensais pas que lamaladie évoluait...juste que le metho n'était pas très efficace pour moi... Mais le pire c'est que comme c'est un bon rhumato il m'a dit qu'il ne pouvait plus assurer mon suivi car il était trop loin et donc pas assez accessible pour moi....

En fait il voulait m'hospitaliser pour faire des examens en vue d'une mise sous embrel mais je rentrais 2 jours plus atrd donc ce n'était pas possible... Vu que la maladie est en pleine évolution, il veut que je sois suivie près de chez moi, pour pouvoir me précipiter chez mon rhumato facilement et être hospitalisée s'il le faut ..;etc...

Là c'est un coup dur car j'avais très confiance en lui et que le courant passait très bien....

Donc je suis sous cortisone pour le moment, et il me cherche un bon rhumato dans le coin vu que La Rochelle semble pauvre en service rhumatologique!

Bref.... Pas cool mais on vivra avec!

Bisou
ImageToujours et pour toujours votre clown
delphine
Messages : 3
Enregistré le : 08 mars 2007, 10:33

Message par delphine »

je te souhaite bon courage
a+
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Françoise
Messages : 208
Enregistré le : 30 janv. 2007, 17:29
Contact :

Message par Françoise »

Oh Vivie je suis désolée de lire ces nouvelles....
c'est vrai qu'à la lecture de ton compte-rendu d'IRM et comme tu souffrais beaucoup je craignais effectivement que les nouvelles ne soient pas bonnes mais j'espérais malgré tout...

J'espère que ton rhumato te trouvera rapidement quelqu'un de plus proche avec qui le courant passera bien, ça m'étonnerait qu'il ne garde pas un oeil sur toi même de loin!

Comme c'est lui qui se charge de t'en trouver un à mon avis il te dirigera vers quelqu'un en qui il aura confiance pour ton suivi, il te connait donc il fera le maximum pour que tu puisses nouer une relation de confiance avec...

gardes le moral ma puce, je t'embrasse

Françoise
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Des nouvelles

Message par PieretteM »

Courage ma Vivie,

On va bien finir par trouver un bon rhumato pas très loin de chez toi et puis tu n'as qu'à insiter un peu pour que le tien te gardes vu que maintenant on peut rejoindre Paris relativement facilement et en peu de temps.

Gros bisous et garde ton moral le soleil est là pour t'y aider
tigrou
Messages : 121
Enregistré le : 12 nov. 2005, 16:51

Message par tigrou »

Bonjour Vivie,
Si je peux donner mon avis, eh bien je suis de l'avis de Pierette, à savoir, que lorsqu'on a confiance en son rhumato, c'est difficile de changer.... Je sais que je ne suis pas à ta place, que Paris n'est pas tout près, mais bon, pourquoi pas ????
Tu sais, le pluas difficile et tu le sais, c'est de trouver un ttt qui te convienne. Ensuite, c'est moins angoissant et moins contraignant à mon goût.
Mais bon :oops:
En tout cas, j'espère que tu garderas ton moral. Le petit"bouffon" qui irradie sur tout le forum, il faut qu'il garde espoir !!!!! TIGROU
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torrezza
Messages : 4
Enregistré le : 11 oct. 2006, 18:51

Message par torrezza »

Vivie tu trouveras surement un bon rhumato prés de chez toi courage
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Y'a un compromis qui peut être trouvé : un rhumato près de chez toi en relation avec ton rhumato Parisien. Tu vas deux fois par an à Paris et pour le reste tu vas chez ton rhumato voisin ! Alors comme ça, tu es soignée en proximité et supervisée par ton super rhumato ! Elle est pas bonne mon idée ?
C'est la meilleure ! gros bisous à toi, Choupette et ton Maridou
Catm
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

COUCOU! me revoilà.

Je n'ai guère de temps et sutout beaucoup de lecture, mais je viens de survoler des nouvelles de Vivie, et je suis bousculée à lire ces mauvaises nouvelles.
Vivie, pour le moment , je te souhaite beaucoup de courage et je sais que tu es trés forte en voyant ta beauté de Choupette.Donc, regarde-la bien et maridou va t'aider, je pense que la solution ce Cat n'est pas mal.

Nous allons t'encourager, mais je te comprend bien , les verdicts ne sont pas toujours bon à entendre et celui-là à été un peu foudroyant.

Cat, je vais lire de tes nouvelles de ton hospi , je pense que je vais trouver cela, mais il y a du travail.
je vous donnerai de mes nouvelles sur un autre post, mais je suis arrivée à 3 h du mat, et c'est dur, un peu fatiguée, et en panne de téléphone et d'ordi, depuis ce matin , on répare , j'ai l'ordi mais pas le tel.
Je vous embrasse tous de tout coeur, et courage aux désespérés, la roue tournera un jour, tu sais Vivie nous avons besoin de ta bonne humeur et nous ne te laisserons surtout pas seule et déprimée.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Merci à tous ...Je ne suis pas déspespérée au pont de me pendre ! :-) Pour que je sois au fond du trou m'en faut plus et d'abord la PR ne vaincra pas (ça me rappelle un slogan... ;-) )

Merci à Arlette pour les coordonnées de son ancien rhumato rochelais,
j'ai croisé aussi mon généraliste qui m'a donné le nom d'un troisième médecin qui officie à l'hopital de La Rochelle... Je vais envoyer tout ça à mon rhumato de Paris et il me dira ce qu'il en pense...

En fait, je vais garder la bonne idée de Catm... mais je suis sure qu'elle me l'avait envoyée avant par télépathie!... En gros : mon rhumato des villes à Paris pour un suivi, conseil et décision (n'oublions pas qu'il a accès facilement aux biothérapies... et le rhumato des champs, ici avec le plateau à sa volonté et le débarquements en catastrophe au cas où... Et puis il faut bien que je trouve une raison à mes soirées "rigolades entre filles" à Paris avec mes deux meilleures amies....

Pour plusieurs raisons, on ne me donne pas tout de suite l'Embrel, dasn un an peut-être..On voudrait voir un peu plus l'évolution, je ne suis pas diagnostiquée depuis longtemps et en fait il faudrait voir comment je réagis avec la cortisone... moi je fais confiance...Je sais que je peux compter sur vous et vous pouvez compter sur moi pour continuer de dire des bêtises et passer plus de temps de l'autre côté!

Je reprends aujourd'hui mes cours et je commence par un lapin...Va y avoir du civet ce soir... :-)

Merci encore!
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Vivie , c'est quoi , tes cours à un lapin? tu deviens bizarre ou c'est moi?bon, je continue à lire tous vos posts , j'en ai pour 2 jours entre les lessives et tout et tout.
Je vous adore , j'en suis sure car vous m'avez tous manquée et j'ai pensé à vous quand un charmant tunisien me masser et en plus il m'a donné 42 à 43 ans, çà motive! je suis pas si déglinguée que je le croyais .
A plus.
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domisol
Messages : 279
Enregistré le : 21 août 2005, 15:02

Message par domisol »

Vivie, pas terribles les résultats de ton séjour parisien !

Vu d'ici, je me disais que tu pourrais penser à Nantes où le CHU a l'air réputé en immuno-rhumatologie mais je vois que c'est assez loin (bien deux heures de route).
J'espère que tu vas trouver de bons tuyaux pour te faire suivre dans ton coin et surtout pour te rendre la vie moins difficile.

Pour le "lapin", je le soupcçonne d'être un apprenti de ton homme menuisier. J'ai tout bon ?

Garde ton moral et donne-nous vite de bonnes nouvelles.
Dominique
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

eh non c'est une jeune demoiselle de troisième qui n'est pas venue à son cours et ne l'a pas décommandé..... et ça, ça me met en rogne! Mais je pense qu'elle ne reviendra pas.... un peu plus de repos pour moi! :-)

Merci encore pour vos messages ça fait du bien!
ImageToujours et pour toujours votre clown
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Message par lise »

pauvre vivie , désolée delire tes nouvelles , j'espère que l'on va très vite te trouver un bon traitement qui ralentira son évolution et te soulagera
on est tous avec toi , je te souhaite pleins de bonnes choses et surtout positiver , bzzzzzz à vous
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir Vivie,

Catm a raison et elle te l'assure elle même:

" Elle est pas bonne mon idée ?
C'est la meilleure ! "

Trouve vite un rhumato de proximité pour accélérer ta mise sous un traitement efficace.

Nous avons ou connaissons tous le même problème: c'est le passage par les différents traitements jusqu'à ce qu'il soit trouvé celui qui convient.
Il est vrai qu'en fonction de la réponse de ta maladie aux différentes substances le degré de ta PR se précise plus clairement au fil des mois pour le corps médical. Ce n'est qu'en cas de résultats insuffisants et de la persistance de certaines douleurs importantes qu'il sera envisagé les traitements de pointe du type anti TNF.
Bien sur pendant tout ce temps le patient, ainsi bien nommé, attend et soufre.
Même en fin de parcours il faudra encore attente qu'il soit vérifier que nous ne soyons pas sujet à certain maux ou victime de certaines insuffisances, car le traitement ne semble recommandé qu'à des personnes en bonne santé...(Enfin une bonne nouvelle, vous apprendrez, et cela fait toujours plaisir, que vous êtes un malade en bonne santé)

Pas très simple tout cela, et il convient d'être épaulé, correctement suivi et conseillé afin de ne pas trop perdre de temps.
L'information et les expériences des uns et des autres qui circulent entre nous se révèlent bien utiles en plus du réconfort prodigué par tous.

Je te souhaite bien entendu le meilleur et comptes sur nous pour t'y aider.

Je t'embrasse très fort sans oublier Choupette et le Maridou.
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Je rafolle de tes raisonnements Pat ! Tellement vrais et tellement droles !Merci bien !
cat
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