Bonjour à tous.

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Oups! je me suis mélangée les posts, je suis un peu fatiguée et meme en me levant , désolée.
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Bon, Eric, je viens de relire les posts car l'absence (de moi et de ma mémoire) n'arrange rien.
Tu as du voir ton rhumato, hier et nous attendons des nouvelles.
Es-tu satisfait des réponses du rhumato?
Bon courage therese


P.s. j'ai lu un peu Lina , elle , aussi doit avoir des nouvelles à dire de son rhumato,, je cours voir dans son post.
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

ERIC, je t'embete mais je veux de tes nouvelles? as-tu gardé le moral après ta visite, et ne restes pas dans ton coin à te morfondre, crie-nous ta colère ou ta joie et ton espoir.
Amitiés sincères.
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eric
Messages : 12
Enregistré le : 08 mars 2007, 19:34

Message par eric »

Hello tout le monde.....

Je reviens après quelques jours avec les nouvelles de mon rhumato.
Premierement, c'était ma première visite chez ce medecin et le courant n'est pas particulièrement bien passé.
Il n'avait pas mon dossier, a posé 5 x les mêmes questions, et patati et patata....

Enfin voilà, il n'a pas l'air de croire en une PR car mes articulations bougent correctement et ne gonflent pas, il pense que mes problèmes de peau sont de type allergiques alors que c'est un lichen plan.

Bref, il m'a demandé un Nième prise de sang ainsi qu'une radio des main, poignets et pieds.

Je retourne chez lui jeudi prochain pour les résultats.
Ceci dit, je ne suis pas sûr de rester chez ce toubib là. J'en cherche un autre.

A bientôt à tous.
Eric
La douleur est insensible à ceux qui ne la connaissent pas....
Jeanne
Messages : 1352
Enregistré le : 14 déc. 2006, 09:59

Message par Jeanne »

Bonjour Eric,

je suis navrée que le courant n'est pas passé avec ton rhumato, car si tu te sens bien en sa présence déjà une partie de la consultation est faite, à mon avis si au deuxième RV c'est la même chose, si tu n'as pas confiance, si le courant passe pas, la solution change rapidement avant que ta maladie ne progresse et essaies de trouver un rhumato plus compétant.

Tiens nous au courant et bon courage

Bises à tois
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

oulalaal Eric! Sauve toi si tu ne sens pas bien ton rhumato n'y retourne pas... On le dit assez souvent, dans cette maladie il faut vraiment avoir quelqu'un de costaud...Moi non plus mes doigts ne gonflent pas, ne rougissent pas et pourtant j'ai les poignets qui sont entrain de ressembler à une pancake qui cuit avec plein de petits trous, et on parle de me mettre sous anti-tnf! ...Alors...ça ne veut rien dire....

La PR est une maladie difficile à diagnostiquer car elle peut d'un individu à l'autre prendre des formes radicalement différente... aussi faut-il trouver le Rhumato qui va vouloir creuser et chercher le pourquoi du comment....

Bisou et courage! on est là
ImageToujours et pour toujours votre clown
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Message par nat »

vivie et Jeanne ont raison, sauve toi vite...

la relation avec le rhumato est essentielle. Je ne pourrais jamais assez dire combien le mien est génial. on a l'impression d'être moins malade car on est compris et soutenu.

Je te souhaite de rapidement trouver "ton médecin"
bon courage et a +
nat
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Nat
on ira tous au paradis ...
lina
Messages : 232
Enregistré le : 20 janv. 2007, 16:47

Bonjour à tous

Message par lina »

Oh Vivie, en vous lisant tout j'ai l'impréssion que je vais passer une partie de ma lourde vie à chercher le bon "Rumatho".

Comme Eric, ma visite s'est déroulé simplement, sans surprise, Oh je ne m'attendais à ce qu'il me prenne dans ces bras en me disant : " Je comprends votre souffrance", mais je voulais juste savoir si tout les petits BOBOS qui me gachent la vie sont liés à ces douleurs, yeux qui brulent constament, peau trés seche, ( je ne supporte ni le froid, ni le soleil).
Je dois faire une autre prise de sang, en plus de visite de spécialistes.

Comme je l'ai dis à Thérèse le soir de mavisite.

Je ne suis pas malade parceque je suis "déprimée", je suis "déprimée parceque j'ai mal, ces douleurs m'empechent d'être heureuse, de profiter de la vie comme je le souhaite, comme je l'ai prévu, j'ai 42 ans, je ne suis pas une faignante, je veux travailler, j'aime bouger, j'aime rçevoir et partager , j'aime rire, j'aime tout simplement la vie.

Ces jours-ci, je ne me supporte plus, j'ai mal, trés mal à ne pas pouvoir dormir comme hier, j'ai mal à ne pas pouvoir marcher comme aujourd'hui, j'ai mal et je n'en peu plus.

J'ai le sentiment de vieillir trop vite, je suis souvent de mauvaise humeur, ça me gache la vie, la vie de ceux que j'aime plus que tout.

Pardonnez ma tristesse.
Lina.
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Message par nat »

on ne se sent pas mieux en quelques jours, le chemin est long.

Je me suis sentie mieux dans ma peau après environ 2 ans après la déclaration de la maladie. Il faut le temps au cerveau d'accepter cette nouvelle situation, à ton corps et à ton entourage.

Il faut que tu sois patiente. Je n'ai pas pu marcher pdt 1 an (je me trainais pour aller aux toilettes le matin en m'accrochant aux murs et aux portes), je n'ai pas pu m'occuper de mes enfants pendant 1 an. Je ne pouvais plus me coiffer ni monter un escalier.
petit à petit tout est rentré dans l'ordre. Il faut trouver le bon traitement et ne surtout jamais perdre confiance.

Je me disais tjrs "il y a pire" on ne m'a pas annoncer un cancer et je ne vais pas mourrir d'une PR.

4 ans après donc aujourd'hui j'ai une vie à peu près normale(bien sur fini les grandes balades de WE, la raquette de tennis, le VTT) mais je vais à la piscine avec mes enfants
j'ai pu me promener dans Paris tout le WE dernier. J'ai repris mon travail (à 50% au lieu de 100%), je fais à manger, m'occupe de mes enfants, repasse et je conduis comme avant.

Beaucoup de personnes qui me cotoient ne savent pas que j'ai une PR. Il y a 4 ans tout le monde pensait que j'allais finir en chaise roulante.

Alors garde espoir, surtout il faut te battre, le moral est 50% de notre traitement.
Les beaux jours arrivent tu vas pouvoir te regorger de soleil.
Je te souhaite courage Lina et n'hésite pas à écrire sur ce forum, bcp d'aideront.
Je t'embrasse très fort et bonne journée
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Nat
on ira tous au paradis ...
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Bravo Nat ! c'est exactement ça ! Tout le monde passe par ces mauvais moments où on vous dit que parce qu'on ne sait pas d'où viennent ces douleurs, alors, c'est dans votre tête ou pire, vous mentez, ça n'existe pas vraiment, vous avez besoin qu'on s'occupe de vous, c'est la crise de la quarantaine ... (moi, j'avais même pas trente cinq, mais j'ai entendu ça quand même !)
Bref, essayez de trouver un médecin traitant qui vous soulagera la douleur. Le tramadol est très bon sur ce genre de douleur que nous avons. En attendant de trouver un traitement de fond, au moins vous souffrirez moins !
Le paracetamol n'est pas suffisant. Ces douleurs sont classées fortes à très fortes. Le paracetamol à forte dose ne peut que calmer des douleurs modérées à fortes, mais on ne peut pas lui en demander plus ...

Eric, je fuirais loin de ce rhumato qui se prend pour un dermato ! Où habites-tu ? Peut-être l'un de nous connais quelqu'un qui connait bien la pr dans ta région ?

Tenez bon ! vous en sortirez ! nous, nous savons que vos douleurs ne sont pas imaginaires et que vos symptômes ne sont pas forcement typiques. On le sait bien que les pr varient d'un patient à l'autre.
Comme le disait Pat, nous savons parfaitement ce que être un patient veut dire !
Courage à tous, on vous aidera, vous y arriverz !
Je vous le garanti.
Catm
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

OUI oui oui et oui et encore oui..

Lina et Eric renseignez vous pour avoir le nom d'un rhumato humain...même s'il n'est pas dans un complexe hospitalier, on peut jongler avec les deux... Mais il vous faut quelqu'un qui vous écoute et qui vous croit! Quel plaisir d'entendre mon rhumato me dire ... Vous pensez avoir un syndrome sec...vous en connaissez les symptomes? Ok donc vous allez faire ceci et cela... En me croyant simplement parce qu'il a confiance en moi et qu'il sait que je ne vais pas m'inventer une autre souffrance juste par plaisir! Bon ... dommage que pour moi il pense être trop loin pour me suivre mais je vais continuer d'aller le voir.... lui et aussi un autre plus proche...

LA SOUFFRANCE N'EST PAS UN DROIT, LA SOUFFRANCE N'EST PAS UN DEVOIR, LA SOUFFRANCE N'EST PAS UNE FATALITÉ. C'EST UNE PLAIE QUE L'ON DOIT COMBATTRE, ET QUE L'ON DOIT NOUS AIDER A VAINCRE.

Unmédecin c'est comme un commercçant : il faut savoir faire jouer la concurrence : vous êtes mal reçu chez un coiffeur , ou il vous coiffe dans un style qui n'est pas le vôtre...Vous changez.... Là c'est pareil....

D'ailleurs un de mes amis médecin m'avait expliqué ... Vous êtes un patient pendant la consultation, mais dès que vous sortez votre carnet de chèque vous devenez un client...Il existe bien une relation commerciale...Donc vous avez le droit de changer si vous n'êtes pas satisfait du service.

FOI DE BOUFFON
ImageToujours et pour toujours votre clown
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Bien dit Vivie !
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Gjebou
Messages : 427
Enregistré le : 22 déc. 2006, 08:44
Contact :

Message par Gjebou »

Je dirais même plus, bien dit Vivie! Heureusement que vous êtes là tous quand nous traversons des moments plus sombres, là je pense à Lina en particulier, Lina, on est tous avec toi!!! Et bienvenue à Eric bien sûr (mais là, ce n'est pas la cavalerie, c'est carrément la course d'escargots...)
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir lina et Eric,

Tenez bon et entendez les commentaires de tous.
A lire chacun, nous retrouvons, tous, la dure réalité de nos différents parcours. A croire que nous avons tous rencontré les mêmes difficultés pour faire reconnaître la maladie et obtenir enfin un traitement adapté.

Pas très simple tout cela, et il convient d'être épaulé, correctement suivi et conseillé afin de ne pas trop perdre de temps.
L'information et les expériences des uns et des autres qui circulent entre nous se révèlent bien utiles en plus du réconfort prodigué par tous.

Je souhaite à Lina et à Eric le meilleur et je leurs rappelle qu'ils peuvent compter sur nous pour les y aider au quotidien.
Lina retrouve vite ta bonne humeur et ta joie de vivre, ne laisses pas la PR de voler les petits instants de bonheur qui composent et jalonnent la vie de chaque jour.
Moi, je ne souhaite pas en rajouter, alors je me refuse à être triste et déprimé car c'est mauvais pour la santé...

De plus maintenant je sais, comme vous, que si j'ai le moindre doute ou si je n'arrive pas à me raisonner, j'aurais toujours une ou plusieurs personnes amies qui viendront me donner leurs petits trucs ou l'astuce pour y remédier.

Je Vous embrasse très fort.
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Tout d'abord Eric, merci d'etre venu nous donner de tes nouvelles, mais viens surtout chercher le réconfort de nous tous et toutes.
Lina, c'est bien , car tu viens plus régulièrement et tu verras le moral va t'aider à trouver le bon rhumato, mais ne sois pas trop préssée car après on nous le reproche.
Eric, Lina et moi-meme sommes des nouveaux de "PR" , si c'est bien ce que l'on a, et il nous faut patienter un peu , je l'ai compris car il faut minimum 2 ans pour y voir plus clair et pour etre reconnus malades.

Je pense que pour le moment, il faut s'en tenir à venir chercher des ondes positives sur le forum et supporter avec patience les douleurs car nous avons des personnes qui nous expliquent leur vécu et je les en remercie car elles le font remarquablement bien et malgré quelques découragements, je sais qu'avec vous , je ne tomberai pas en dépression.
Si vous n'avez pas vu le post de Tigrou (Damien , son mari), allez voir car il a besoin d'encouragements pour Tigrou qui n'a pas l'air bien du tout.

C'est cette solidarité qui nous fait avancer et réchauffe notre coeur.

Bisous à tous.
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