je suis nouvelle, Nat de l'Isère

Tout ce que vous dites sur la maladie

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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

je suis nouvelle, Nat de l'Isère

Message par nat »

Bonjour,

j'ai 41 ans et je suis atteinte de PR depuis un peu plus de 4 ans. Je surfe sur le site depuis qq jours et je me lance enfin dans la rédaction de ce message.

je souffre des 2 gros orteils, du genou droit et du coude gauche. Depuis qq jours on rajoute les vertèbres cervicales, le pouce droit et la hanche gauche (tout va bien ...)

Mon traitement actuel :
salazopirine (3/jour)
cortisone (10mg/jour)
et propofan (pas loin de 8 /jours ... pas bien)

Je n'ai jamais fait de cure ni utilisé d'autres traitements.

Pouvez vous m'informer à ce sujet et sur votre vécu.

J'ai 2 garçons 8 et 13 ans. La vie de famille a été chamboulée mais j'ai un moral d'acier.

A bientôt et bonne soirée,
NAT
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir Nat,

Merci d’être venu nous rejoindre et de ta gentille présentation.

Aie confiance, les nouveaux traitements sont de plus en plus efficace pour la PR.
Je suis sous anti TNF Alfa depuis 6 mois avec une réelle amélioration.

Tout va être fait pour contenir ta maladie et amenuiser, voir stopper, les douleurs afin que tu puisses continuer à mener ta vie comme tu le souhaites.
Visites en long et en large les Forums et reviens très vite parler avec nous tous. Chacun est là pour t'aider et faire ensemble que les choses aillent dans le sens positif de la vie.
Dis nous comment cela se passe avec ton Rhumato, car si tu vois que ton traitement ne fait plus ou pas assez d’effet il est souvent très utile d’aller consulter dans un service spécialisé en rhumatologie de CHU.
Les rendez-vous sont parfois un peu long, mais c’est la meilleur façon d’avoir un ensemble d’examens très approfondi et de se faire prescrire un traitement adapté dont le suivi sera fait par l’hôpital qui sera alors à même de le faire évoluer en fonction des réponses de ton organisme.

Tu verras les personnes ici, en majorité des femmes formidables, sont toutes attentives, sympathiques, chaleureuses et de très bon conseil.
Ce Forums est avant tout une communauté d'amis confrontés aux difficultés d'une même maladie mais qui savent qu'ensemble nous pouvons nous apporter toujours plus.

Bienvenue parmi nous,
A bientôt de tes nouvelles,
Amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

BIENVENUE MA CHERE NAT

Nous nous connaissons depuis cette nuit, tu es enfin arrivée à poster et nous en qsommes trésheureux.
Tu vois, notre charmant Pat, t'a déjà accueillie, comme il se doit.
Moi, je suis débutante dans la PR, et je prend des conseils ,mais je ne sais pas encore assez de choses pour t'en donner,tu tombes mal car c'est le week-end et il faut attendre lundi pour plus de réponses, et ensuite beaucoup rentrent à l'hopital cette semaine, parcours les posts tu comprendras mieux.
Si Cat pouvait te répondre avant d'aller à l'hosto en examens, ce serait bien , mais attends lundi, il y aura Jeanne ,Vivie ,Domisol, Pierette,Ania et tous les autres.
Bon courage et à bientot , je viendrai vous dire au revoir demain avant de partir, moi, je vais me reposer pour mieux accepter cette PR et le reste.
Amitiés sincères. Bises.
Image
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Bien Nat je t'ai accueillie au mauvais endroit! Je profite de la sieste de Choupette pour te faire un autre coucou...

Si tu souffres il faut que tu voies avec to,n rhumato pour tenter un autre traitement...Il en existe tellement qu'il y en a bien un pour te soulager!

Patrick le dit bien, la relation avec le rhumato est primordiale, mais lui de son côté doit impérativement être réactif, quant à toi il faut bien dire que tu souffres! Cat le disait bien sur un autre sujet, la douleur s'installant quotidiennenemnt dans nos vies, nous apprenons à l'accepter... et oublions de le dire au médecin, au rhumato et aux autres en général.... La souffrance n'est pas un droit ou un devoir pour nous... ni pour personne... tout doit être mis en oeuvre pour que nous ne souffirions pas... à condition que nous acceptions de le dire, de le crier et de le hurler (certains medecins ou rhumatos sont un peu sourds! :-))

Il arrive aussi que l'on s'habitue à son traitement... ainsi peut-être que le tien allait bien au départ et que ton corps s'y habituant a besoin d'autres choses maintenant.... Il existe d'autres traitement de fond et surtout les anti-TNf qui sont souvent très efficaces... mais il faut trouver le bon...

Alors surtout repose toi et garde ton moral d'acier! C'est super méga important le moral dans notre ...¶«¡ø«¡¡¶{{‘§('àç ie de PR comme le dirait notre chère Ania

Bisou et bon dimanche
ImageToujours et pour toujours votre clown
Jeanne
Messages : 1352
Enregistré le : 14 déc. 2006, 09:59

Message par Jeanne »

Coucou Nat,

Bienvenue sur le forum je ne vais pas te dire tous ce que mes prédécesseurs t'ont dit, mais simplement tu es chez toi n'hésites pas à demander, à questionner, et surtout à venir nous voir dès que tu as un moment car ici le soutien est incontionnel, sans modération et il est même conseillé.

Tu as le moral raplapla viens nous rejoindre dans rire et délire le meilleur traitement contre la morosité.
En parcourant le forum tu pourras constater les différentes situations et surtout si tu souffres n'hésites pas à consulter ton rhumato car il y a toujours une solution, à l'heure actuelle ce n'est pas normal que les gens souffrent.

Bon je ne serais pas plus bavarde, mais en attendant de te lire je t'embrasse

A bientôt
pimpim75
Messages : 161
Enregistré le : 30 janv. 2007, 10:12

Message par pimpim75 »

A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Tu vas y être très bien.
Je vais être absente qques semaines (opération + rééducation) mais dès mon retour j'espère te retrouver.
Comme te l'on dit les autres, garde l'espoir. Il y a beaucoup de traitements formidables.
Bon courage et à bientôt.
domisol
Messages : 279
Enregistré le : 21 août 2005, 15:02

Message par domisol »

Bonsoir Nat,

Je ne vais pas non plus répéter tout ce qu'ont dit les "collègues" ci-dessus, sinon on va me traiter de vieux gâteux (!)

Tu verras, au fil des messages, tu comprendras mieux ce qui se passe avec cette maladie et tu trouveras sans doute de bons conseils pour poser les bonnes questions aux médecins.
Alors n'hésite pas à poser toutes les questions même celles qui te paraissent bizarres.

Alors soit bienvenue !

Dominique

BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Bonsoir Nat

Message par BRIAND »

Bonsoir Nat
Soyez la bienvenue, je viens de prendre connaissance de votre message.
Je voudrais vous aider suivant mes possibilités, et dire ce que je sais par mon vécu avec 30 années de PR.
Concernant les cures, pour ce que j'ai appris, c'est négatif, même dangereux dans certains cas. Il y a des malades qui doivent être hospitalisés en rentrant... je l'ai vu, bien que certains pourront dire le contraire.
Vous partez en cure, vous arrivez avec une ou des articulations douloureuses, elles ne seront pas au repos, c'est pourtant ce qui est conseillé. Encore l'an dernier à un grand congrès, j'ai posé la question à une responsable d'un centre de cures thermales très connu, elle m'a répondu que c'était surtout éfficace pour l'arthrose, c'est bien vrai, et je veux ajouter si c'est fait consiencieusement. Le soir nous avons bavardé ensemblent elle m'a confié qu'elle n'aimait pas voir les PR ....
Pour votre traitement s'il ne suffit pas, ou ne vous convient pas, parlez-en à votre rhumatologue. Si le courant ne passe pas entre-vous, il faut en changer, inutile d'en faire plusieurs ( nous le voyons ).
Je suis de l'avis des rhumatos que je connais, évitez de passer tout de suite l'artillerie lourde ( ANTI-TNF)
c'est le terme employé, qui sont un peu trop banalisés. Il y a d'autres traitements a essayer avant. Voilà ce que nous avons entendu à plusieurs reprises. Dans certains cas il est aussi impossible de les éviter,
Personnellement je suis au métho depuis 20 ans...., pour l'instant il me suffit, avec un peu de cotancyl et
quelques anti-inflammatoires si-besoin.
Ne perdez pas votre argent chez les charlatans, les guérisseurs pas plus que dans les appareils miraculeux. Ces gens là, ne soulagent que votre portefeuille. Voilà ce que je voulais vous faire savoir.
Je vous joins un MP.
Bien cordialement
BRIAND
poly
Messages : 562
Enregistré le : 19 févr. 2007, 09:40

Message par poly »

bienvenue à toi je suis une ancienne isèroise et tu verras ce forum est superbe et en plus tout le monde est gentil tu pose tes questions il y a toujours quelqu'un pour répondre moi personnellement j'y vais tous les jours celà me fait du bien de le parcourrir et participer à des jeux ou dialogues amitiés poly :lol: :lol: :lol:
j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille
lina
Messages : 232
Enregistré le : 20 janv. 2007, 16:47

Jesuis nouvelle, Natde l'Isère

Message par lina »

Bonjour Nat,

Bienvenue parmis nous, moi j'ai des douleurs pratiquement tout les jours et je ne sais toujour pas ce que j'ai, mon médecin refuse de se prononcer sur " la maladie", je dois prendre du PLAQUENIL + du MOBIC pendant trois mois, je ne ressens aucune amélioartion pour le moment, mais moralement ça va trés bien grâce à ma famille et mes amis du forum.

Je t'embrasse.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Contente d'avoir de tes nouvelles Lina! J'espère que cela va mieux et que tu remontes la dure pente ... je t'embrasse!
ImageToujours et pour toujours votre clown
lina
Messages : 232
Enregistré le : 20 janv. 2007, 16:47

Je suis nouvelle, Nat de l'Isère.

Message par lina »

Bonjour Vivie,

Trés contente de vous lire aussi, ça va mieux, ( et MER........CREDI, j'ai trés mal), mais je fais avec.

Franchement, moralement ça va, j'avais quelques soucis avec mon fils, qui avait depuis la rentrée de trés mauvaise notes à l'ecole, mais il suit des cours particuliers avec un prof génial à la maison, ça coute un peu cher avec un seul salaire à la maison, mais ce trimestre tout va pour le mieux, il a réussi à avoir de trés bonnes notes partout, tu ne peux pas imaginer comment nous sommes heureux son père et moi.

Embrasse choupette pour moi tréeeeeeeeeeeeeeeeeeees fort.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Lina j'espère que tu déclares ton prof et que tu le paies avec le cheque emploi universel car tu peux récupérer 50% de ce que tu dépenses lors de tes impots....

Bravo de faire parti de sces parents qui sont prêts à aider leurs enfants... et j'espère que ce prof aidera ton fils...et si moi de mon côté je peux t'aider ou l'aider aussi n'hésite pas enoie moi un MP...

Bisou!
ImageToujours et pour toujours votre clown
Jeanne
Messages : 1352
Enregistré le : 14 déc. 2006, 09:59

Message par Jeanne »

Vivie est ce que tu peux m'aider à moi aussi ?
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

ben....cela dépend en quoi....
ImageToujours et pour toujours votre clown
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