Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum et nouvelle en ce qui concerne la PR (4 mois). J'ai 22 ans et je me pose bcp de questions quant à mon avenir à cause de la maladie. Depuis le diagnostic mon état n'a fait qu'empirer et aujourd'hui je ne fais plus rien. Le novatrex n'a pas l'air de m'être bénéfique et mon rhumato envisage de me faire passer aux anti tnf.
Le problème est que mes douleurs sont tellement intenses et cette maladie incertaine que je me demande ce que je vais devenir... Faut-il continuer des études et risquer de ne pas pouvoir exercer? Puis-je espérer reprendre un train de vie de personnes de mon âge? Vais - je pouvoir construire qqch? Est-il possible de se lever et de faire les gestes du quotidien sans souffrir ...
Je ne voudrais pas démoraliser les personnes qui me lisent!... ms ces questions me hantent et je voudrais savoir comment vous vivez avec ce fardeau...
Merci pr vos réponses
Cordialement
isa
Avenir
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Bonjour Isa,
Tout d'abord bienvenue sur le forum, tu ne t'es pas trompée ici tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions, tu verras dans les heures qui suivent et les jours, chacun essaiera à sa manière de te réconforter et surtout de répondre à tes angoisses.
En ce moment c'est le trou noir pour toi et surtout pour ton avenir, mais surtout ne te décourage pas car à l'heure actuelle les nouveaux traitemente sont en principe très efficaces assez rapidement et ils te permettrons d'avoir une vie normale et surtout d'envisager un avenir avec sérénité.
J'ai été comme toi jeune en début de ma PR et bien qu'à cette époque nous avions très peu de traitement, je dois dire que j'ai eu une vie à peu près normalement, malgré plusieurs opérations et traitements, j'étais jeune mariée et j'ai élevé un fils.
Voilà ce que je voulais te dire et surtout si ton rhumato te prinscrit un ANTI TNF accepte, car il sait que pour toi ce nouveau traitement sera très bénéfique.
N'hésites pas à nous rejoindre dans la section Rires et délires, c'est d'office prescit dans le forum comme le meilleur traitement pour le moral
Je t'embrasse et te souhaite bon courage
et à bientot de te lire
et surtout d'hésites pas à revenir souvent.
Tout d'abord bienvenue sur le forum, tu ne t'es pas trompée ici tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions, tu verras dans les heures qui suivent et les jours, chacun essaiera à sa manière de te réconforter et surtout de répondre à tes angoisses.
En ce moment c'est le trou noir pour toi et surtout pour ton avenir, mais surtout ne te décourage pas car à l'heure actuelle les nouveaux traitemente sont en principe très efficaces assez rapidement et ils te permettrons d'avoir une vie normale et surtout d'envisager un avenir avec sérénité.
J'ai été comme toi jeune en début de ma PR et bien qu'à cette époque nous avions très peu de traitement, je dois dire que j'ai eu une vie à peu près normalement, malgré plusieurs opérations et traitements, j'étais jeune mariée et j'ai élevé un fils.
Voilà ce que je voulais te dire et surtout si ton rhumato te prinscrit un ANTI TNF accepte, car il sait que pour toi ce nouveau traitement sera très bénéfique.
N'hésites pas à nous rejoindre dans la section Rires et délires, c'est d'office prescit dans le forum comme le meilleur traitement pour le moral
Je t'embrasse et te souhaite bon courage
et à bientot de te lire
et surtout d'hésites pas à revenir souvent.
Bonjour Isa,
Ne t'en fais pas, tu vas pouvoir continuer tes études ! mener une vie normale et construire un avenir.
Ta pr en est au début, cela veut dire que tu n'as pas de destructions. Avec les anti tnf, ta vie va reprendre son cours. Si d'aventure, ça ne fonctionnait pas, il y a d'autres traitements et la recherche est devenue très active sur le sujet.
Rassure-toi, tu vivras une belle vie !
Quelle métier prépares-tu ? es-tu soignée à Toulouse (Isa31)
Si oui, je suis tout près de toi, maintenant.
N'ai pas crainte de poser des questions, on se les est tous posées. Y'a pas de soucis.
Je t'embrasse si tu le permets,
Catm
Ne t'en fais pas, tu vas pouvoir continuer tes études ! mener une vie normale et construire un avenir.
Ta pr en est au début, cela veut dire que tu n'as pas de destructions. Avec les anti tnf, ta vie va reprendre son cours. Si d'aventure, ça ne fonctionnait pas, il y a d'autres traitements et la recherche est devenue très active sur le sujet.
Rassure-toi, tu vivras une belle vie !
Quelle métier prépares-tu ? es-tu soignée à Toulouse (Isa31)
Si oui, je suis tout près de toi, maintenant.
N'ai pas crainte de poser des questions, on se les est tous posées. Y'a pas de soucis.
Je t'embrasse si tu le permets,
Catm
Bienvenue parmi nous !
Ne t'inquiète pas trop pour ton avenir. Les traitements sont prometteurs et les anti TNF ont révolutionnés la vie de nombreux polyarthritiques (dont moi !).
Je connais le problème d'avoir une PR jeune. J'ai débuté la mienne à 14 ans (j'en ai 44). Je me suis toujours dit qu'il fallait que je pousse mes études le plus loin possible car je savais qu'il me faudrait un travail de bureau (j'ai surtout le pieds qui sont atteints) et je voulais faire qque chose d'intéressant.
Après ma maitrise , j'ai passé les concours administratifs et maintenant je travaille aux impôts (il en faut !!!). L'avantage d'être fonctionnaire, c'est que les congés maladie sont mieux acceptés que dans le privé et qu'ils ne sont jamais suivis de licenciement. C'est toujours bon à savoir.
Je te souhaite bon courage.
Ne t'inquiète pas trop pour ton avenir. Les traitements sont prometteurs et les anti TNF ont révolutionnés la vie de nombreux polyarthritiques (dont moi !).
Je connais le problème d'avoir une PR jeune. J'ai débuté la mienne à 14 ans (j'en ai 44). Je me suis toujours dit qu'il fallait que je pousse mes études le plus loin possible car je savais qu'il me faudrait un travail de bureau (j'ai surtout le pieds qui sont atteints) et je voulais faire qque chose d'intéressant.
Après ma maitrise , j'ai passé les concours administratifs et maintenant je travaille aux impôts (il en faut !!!). L'avantage d'être fonctionnaire, c'est que les congés maladie sont mieux acceptés que dans le privé et qu'ils ne sont jamais suivis de licenciement. C'est toujours bon à savoir.
Je te souhaite bon courage.
Bonjour Isa, bienvenue parmi nous! Moi je suis à peine plus vieille que toi en PR, 6 mois maintenant (hum, un peu plus vieille que toi en vrai!), mais j'ai trouvé auprès des "anciennes" beaucoup d'aide pour relativiser après le gros coup au moral que m'a fait le diagnostic. Ecoute catm, elle en connaît un bout sur la question! Et surtout n'abandonne pas tes études (sauf un petit peu de temps en temps pour venir nous voir et rire un peu avec nous, ça c'est de la thérapie).
bonsoir isa , on a tous flipp à l'annonce de cette maladie ,c 'est normal
Ne t 'inquiètes pas trop pour ton avenir , les médecins vont te trouver un traitement qui va te soulager !
Reviens parmi nous et n'hésites surtout pas à poser toutes les questions qui te passent dans la tête
Bz à toi et bonne soirée
Ne t 'inquiètes pas trop pour ton avenir , les médecins vont te trouver un traitement qui va te soulager !
Reviens parmi nous et n'hésites surtout pas à poser toutes les questions qui te passent dans la tête
Bz à toi et bonne soirée
Merci bcp pour vos réponses et encouragements.
Oui je suis soignée sur Toulouse au chu de rangueil.. Les rumeurs disent que je suis entre de bonnes mains! On verra bien...
Je suis étudiante en commerce international et actuellement en année erasums en allemagne. Je suis donc rentrée en catastrophe en France suite à des douleurs et genous remplis de liquide synovial. En allemagne on ne me trouvait qu'une carence en fer!!
J'ai quand même pu repartir 10j pour passer tant bien que mal mes partiels et suis actuellement en vacances. Heureusement d'ailleurs parce que je ne pourrais pas m'assumer là bas... C'est à cause justement de mes études que je me demande s'il ne faudrait pas que j'envisage un métier pépère ds un bureau... Je suis un peu perdue.
En ts cas merci pr votre réconfort et bonne continuation!...
Oui je suis soignée sur Toulouse au chu de rangueil.. Les rumeurs disent que je suis entre de bonnes mains! On verra bien...
Je suis étudiante en commerce international et actuellement en année erasums en allemagne. Je suis donc rentrée en catastrophe en France suite à des douleurs et genous remplis de liquide synovial. En allemagne on ne me trouvait qu'une carence en fer!!
J'ai quand même pu repartir 10j pour passer tant bien que mal mes partiels et suis actuellement en vacances. Heureusement d'ailleurs parce que je ne pourrais pas m'assumer là bas... C'est à cause justement de mes études que je me demande s'il ne faudrait pas que j'envisage un métier pépère ds un bureau... Je suis un peu perdue.
En ts cas merci pr votre réconfort et bonne continuation!...
Bonsoir Isa,
Aie confiance, les nouveaux traitements sont de plus en plus efficace.
Je suis sous anti TNF Alfa depuis 6 mois avec une réelle amélioration.
Tout va être fait pour contenir ta maladie et amenuiser, voir stopper, les douleurs afin que tu puisses mener la vie que tu souhaites.
Visites en long et en large les Forums et reviens très vite parler avec nous tous. Chacun est là pour t'aider et faire ensemble que les choses aillent dans le sens positif de la vie.
Tu verras les personnes ici, en majorité des femmes formidables, sont toutes attentives, sympathiques, chaleureuses et de très bon conseil.
Ce Forums est avant tout une communauté d'amis confrontés aux difficultés d'une même maladie mais qui savent qu'ensemble nous pouvons nous apporter toujours plus.
Bienvenue parmi nous,
A bientôt de tes nouvelles,
Amicalement,
Pat.
Aie confiance, les nouveaux traitements sont de plus en plus efficace.
Je suis sous anti TNF Alfa depuis 6 mois avec une réelle amélioration.
Tout va être fait pour contenir ta maladie et amenuiser, voir stopper, les douleurs afin que tu puisses mener la vie que tu souhaites.
Visites en long et en large les Forums et reviens très vite parler avec nous tous. Chacun est là pour t'aider et faire ensemble que les choses aillent dans le sens positif de la vie.
Tu verras les personnes ici, en majorité des femmes formidables, sont toutes attentives, sympathiques, chaleureuses et de très bon conseil.
Ce Forums est avant tout une communauté d'amis confrontés aux difficultés d'une même maladie mais qui savent qu'ensemble nous pouvons nous apporter toujours plus.
Bienvenue parmi nous,
A bientôt de tes nouvelles,
Amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Bonjour Isa,
Quant j'ai parcouru ton premier message, je me suis reconnue , il n'y a pas longtemps, car cela fait que 6 à 7 mois de douleurs.
Nous paniquons car nous souffrons, moi , je m'inquiétait, car il n'y a toujours pas de nom noir sur blanc, mais grace au forum , j'ai trouvé beaucoup de courage, une trés grande amitié, de la solidarité et de la compréhension, tout simplement.
Des personnes trés entendues, grace à leurs connaissances et leur vécu.
Toujours le mot qui te fait remonter du bas, et en plus la douleur ,ils ou elles connaissent tous ou toutes.
Le reste , les autres te l'ont déjà dit. En attendant de te lire, bonne nuit et courage, et continues tes études surtout.
Quant j'ai parcouru ton premier message, je me suis reconnue , il n'y a pas longtemps, car cela fait que 6 à 7 mois de douleurs.
Nous paniquons car nous souffrons, moi , je m'inquiétait, car il n'y a toujours pas de nom noir sur blanc, mais grace au forum , j'ai trouvé beaucoup de courage, une trés grande amitié, de la solidarité et de la compréhension, tout simplement.
Des personnes trés entendues, grace à leurs connaissances et leur vécu.
Toujours le mot qui te fait remonter du bas, et en plus la douleur ,ils ou elles connaissent tous ou toutes.
Le reste , les autres te l'ont déjà dit. En attendant de te lire, bonne nuit et courage, et continues tes études surtout.
Bonsoir Isa,
Je refais un message pour te dire que tu es dans de bonnes mains. Je connais très bien le chef de service et un de ses meilleurs adjoints. Ils se battent pour nous, ils ne comptent pas leur temps. Ils sont des partenaires actifs de la recherche.
Quand à tes études, je demanderais à profiter d'anti douleur efficaces comme le tramadol pour tenir le coup et aller en cours. Le seul inconvénient que je vois sur l'instant, c'est que tu dois absolument te reposer au maximum et à ton âge, c'est pas facile, les sollicitations sont légion ! Pour l'instant, ne pas faire de sport, sauf la natation. Ensuite, quand le traitement sera établi, tu pourras mener une vie tout à fait normale. Je connais une jeune fille qui faisait ses études d'ingénieur aéronotique quand la maladie s'est déclarée. Elle a été mise sous anti tnf et elle a fini ses études et travaille maintenant à plein temps dans une boîte d'aéronotique !
Il ne faut pas renoncer. Tu as toute la vie devant toi, tu ne vas pas commencer à te laisser abattre ! nous sommes tous avec toi pour te soutenir et t'encourager et aussi te renseigner si tu en as besoin.
Patrick te dit qu'il y a des femmes supers ici, je te dis qu'il y a aussi des hommes supers ! (dont il fait parti)
Reprend le dessus, tu vaincras ! ta vie t'appartient !
catm
Je refais un message pour te dire que tu es dans de bonnes mains. Je connais très bien le chef de service et un de ses meilleurs adjoints. Ils se battent pour nous, ils ne comptent pas leur temps. Ils sont des partenaires actifs de la recherche.
Quand à tes études, je demanderais à profiter d'anti douleur efficaces comme le tramadol pour tenir le coup et aller en cours. Le seul inconvénient que je vois sur l'instant, c'est que tu dois absolument te reposer au maximum et à ton âge, c'est pas facile, les sollicitations sont légion ! Pour l'instant, ne pas faire de sport, sauf la natation. Ensuite, quand le traitement sera établi, tu pourras mener une vie tout à fait normale. Je connais une jeune fille qui faisait ses études d'ingénieur aéronotique quand la maladie s'est déclarée. Elle a été mise sous anti tnf et elle a fini ses études et travaille maintenant à plein temps dans une boîte d'aéronotique !
Il ne faut pas renoncer. Tu as toute la vie devant toi, tu ne vas pas commencer à te laisser abattre ! nous sommes tous avec toi pour te soutenir et t'encourager et aussi te renseigner si tu en as besoin.
Patrick te dit qu'il y a des femmes supers ici, je te dis qu'il y a aussi des hommes supers ! (dont il fait parti)
Reprend le dessus, tu vaincras ! ta vie t'appartient !
catm
et bien pour une fois j'arrive en retard!.....
Bienvenue Isa! Et hop moi qui me croyait encore la benjamine de ce forum.... Me voilà détronée!... Alors attention je suis ici le ministre de la bonne humeur .. ce qui veut tout dire!
Il y a exactement 6 mois, on a enfin mis un nom sur mes douleurs... J'ai 35 ans... et à l'époque un bébé de 4 mois.... en peu de temps, il a fallu que j'apprenne à ne plus porter continuellement mon bébé, à me projeter dans un avenir différent... Au départ on se pose 15000 questions... et puis on arrive à relativiser...Parcourir ce forum m'y a aidé car même si cette maladie est terrifiante, aujourd'hui elle est "sous un certain contrôle" ! Tu vas apprendre à vivre autrement! Aujourd'hui ma fille a 9 mois je pense pouvoir dire qu'elle est épanouie, et sa maman fait avec....J'apprends les gestes que je peux faire, ce qui me sont difficiles et je trouve des parades! Si tu passes sous anti-Tnf et que ça marche tu vas pouvoir vivre presque normalement! Continue tes études car ça on ne peut pas te le prendre!... moi j'ai un doctorat et je fais du soutien scolaire... Mais mon doctorat, que j'ai tapé avec des douleurs atroces dans les mains, personne même pas cette {¡«¶Ç«øÇ¡ø}Ç) ne peut me le prendre.... Tu es jeune, tu vas pouvoir avoir tous les traitements que d'autres comme Catm n'ont pas pu avoir...
Courage ma belle, nous sommes tous avec toi ;.... et puis tu habites une si belle région (soupir)... D'abord tu dois te reposer comme le dit Catherine, puis petit à petit tu vas accepeter ta maladie, ce n'est pas évident mais ça vient... Les gens autour de toi ne vont pas forcément comprendre mais cherche en toi la force qui va te faire poursuivre ta vie sans te laisser enquiquiner par ça... Tu le peux, tu le dois car tu es plus forte que tu ne le crois!
Courage..; et comme d'hab je t'envoie en MP ton cadeau de bienvenue!
Bienvenue Isa! Et hop moi qui me croyait encore la benjamine de ce forum.... Me voilà détronée!
... Alors attention je suis ici le ministre de la bonne humeur .. ce qui veut tout dire!Il y a exactement 6 mois, on a enfin mis un nom sur mes douleurs... J'ai 35 ans... et à l'époque un bébé de 4 mois.... en peu de temps, il a fallu que j'apprenne à ne plus porter continuellement mon bébé, à me projeter dans un avenir différent... Au départ on se pose 15000 questions... et puis on arrive à relativiser...Parcourir ce forum m'y a aidé car même si cette maladie est terrifiante, aujourd'hui elle est "sous un certain contrôle" ! Tu vas apprendre à vivre autrement! Aujourd'hui ma fille a 9 mois je pense pouvoir dire qu'elle est épanouie, et sa maman fait avec....J'apprends les gestes que je peux faire, ce qui me sont difficiles et je trouve des parades! Si tu passes sous anti-Tnf et que ça marche tu vas pouvoir vivre presque normalement! Continue tes études car ça on ne peut pas te le prendre!... moi j'ai un doctorat et je fais du soutien scolaire... Mais mon doctorat, que j'ai tapé avec des douleurs atroces dans les mains, personne même pas cette {¡«¶Ç«øÇ¡ø}Ç) ne peut me le prendre.... Tu es jeune, tu vas pouvoir avoir tous les traitements que d'autres comme Catm n'ont pas pu avoir...
Courage ma belle, nous sommes tous avec toi ;.... et puis tu habites une si belle région (soupir)... D'abord tu dois te reposer comme le dit Catherine, puis petit à petit tu vas accepeter ta maladie, ce n'est pas évident mais ça vient... Les gens autour de toi ne vont pas forcément comprendre mais cherche en toi la force qui va te faire poursuivre ta vie sans te laisser enquiquiner par ça... Tu le peux, tu le dois car tu es plus forte que tu ne le crois!
Courage..; et comme d'hab je t'envoie en MP ton cadeau de bienvenue!
Toujours et pour toujours votre clownBjr Isa,
Je pense avoir vu tes parents lors de la réunion à Toulouse. J'avais transmis mes coordonnées.
Je crois qu'il ne faut pas perdre espoir. il y a des moments plus difficiles à gérer que d'autres. il faut gérer au fur et à mesure.
C'est normal que tu te poses des questions par rapport à tes études. Pourrais-je assumer le boulot après ? c'est difficle de répondre comme çà. Chacun a sa propre pr, certains plus forte que d'autres.
personnellement, j'ai choisi mon cursus en fonction de ma maladie. Mais çà remonte à plus de 10 ans en arrière. depuis, la science avance c'est vrai. Mais c'est difficle de faire des choix car çà va jouer sur ton avenir ensuite.
Ce qu'il faut savoir c'est que pour les études, il existe des aménagements pour les cours et examens : photocopie de cours, 1/3 temps supplémentaire, secrétaire ...
Mais si tu le souhaites on peut en parler de vive voix. On peut se voir si tu le veux sur toulouse. N'hésite pas à me contacter.
A très bienôt, bon week-end
Je pense avoir vu tes parents lors de la réunion à Toulouse. J'avais transmis mes coordonnées.
Je crois qu'il ne faut pas perdre espoir. il y a des moments plus difficiles à gérer que d'autres. il faut gérer au fur et à mesure.
C'est normal que tu te poses des questions par rapport à tes études. Pourrais-je assumer le boulot après ? c'est difficle de répondre comme çà. Chacun a sa propre pr, certains plus forte que d'autres.
personnellement, j'ai choisi mon cursus en fonction de ma maladie. Mais çà remonte à plus de 10 ans en arrière. depuis, la science avance c'est vrai. Mais c'est difficle de faire des choix car çà va jouer sur ton avenir ensuite.
Ce qu'il faut savoir c'est que pour les études, il existe des aménagements pour les cours et examens : photocopie de cours, 1/3 temps supplémentaire, secrétaire ...
Mais si tu le souhaites on peut en parler de vive voix. On peut se voir si tu le veux sur toulouse. N'hésite pas à me contacter.
A très bienôt, bon week-end
-
laporte valerie
- Messages : 5
- Enregistré le : 28 août 2006, 20:21
courage
accroche toi , la vie vaut bien plus que cette pr qui nous rappelle a l ordre de temps en temps , tu verras la crise s estompera peu a peu et tu reprendra confiance en ton avenir, moi c est ici que nuit et jour au plus fort des moments douloureux que je lisais et conversais avec tous nos amis de maladie, c est grace a ce site que j ai pu m en sortir ca tous nous comprennent nous entourent de leur amitie et nous sommes la pour te reconforter et de convaincre d y croire
courage
bien amicalement val
courage
bien amicalement val