DE L'AIDE POUR LINA!

[Jeanne]

Bonjour Lina,

Je pense que Vivie et bien entendu les autres ont raison d'insister pour que tu prennes RV avec le rhumato en urgence, ou peut être peux tu aller chez ton généraliste afin qu'il te donne quelque chose pendant quelque temps qui te soulage vraiment.

Tu sais, je pense à la cortisone, beaucoup d'entre vous sont un peu refractaire et tout ceci une question de poids, au stade où tu en es je pense qu'un bollus de corti te soulagerait pendant quelques temps, du moins te laisserait souffler, tu ne peux rester ainsi.

Pourtant pour moi la ligne était une chose que j'y tenais, mais lorsque vraiment j'étais au bout du rouleau c'est moi même qui le demander et au diable les kilos, j'avais un moment de répit. Et dernièrement en décembre je t'assures que je me voyais pas passer les fêtes dans l'état où j'étais, mon généraliste m'en a prescrit le temps que j'ai RV avec rhumato, et ensuite elle a continué.
Donc fais du forsing pour un RV mais au moins que tu sois soulager

Surtout ne te décourages pas il y a une solution à tout pour ces maudites douleurs.

Bon courage et bisous

Nous sommes pour te comprendre' et t'écouter

[Françoise]

Bonjour Lina,

J'arrive après tout le monde pardon mais je ne peux que me joindre à tous pour te dire de demander un rendez-vous en urgence à ton rhumato, tu ne peux pas continuer comme ça!!!

Pour la cortisone moi aussi j'étais réfractaire mais depuis que j'en prends j'ai tout de même beaucoup moins de douleurs et de raideurs, enfin les raideurs durent moins longtemps...certes ce n'est pas un bolus qui permet vraiment de taper un grand coup sur l'inflammation mais juste 10 mg par jour, je n'ai pas pris un gramme malgré mes craintes et je suis vraiment soulagée même si ce n'est pas parfait...

je te fais de gros bisous et pense bien fort à toi, courage ma belle...

Françoise

[nat]

bonjour lina,

je suis nouvelle (inscrite depuis le 1er mars) et j'ai ton age (41 ans). Je souffre dpuis 1 peu + de 4 ans. (2 garcons 13 et 8 ans).

Il faut que tu prennes des médic pour te soulager, la douleur est intolérable. je suis à 10mg cortisone mais il y a 4 ans j'étais à 40mg/jour. C'était le seul moyen de calmer la douleur. (+ comprimé Ixprim)

Bien sur j'ai pris des kilos mais calmer la douleur devenait bcp + important à gérer. Tu retrouveras le moral et après tu perdras les kg. je suis le régime weight watchers et c'est super.

courage et a +
n'hésite pas à écrire en MP si tu en as envie

[PieretteM]

Bonjour Lina,

J'arrive après la bataille mais je veux insister pour que tu prennes rapidement RDV avec ton rhumato car tu ne peux rester ainsi. Moi aussi je souffre fortement ces derniers jours, mais "uniquement" d'un poignet donc c'est plus supportable et c'est pour cela que je viens tardivement car je limite au maximum le clavier.

Bon courage à toi et donne nous de tes nouvelles, il nous tarde de savoir si tu as pris RDV, bisous

[lina]

Bonjour à tous,

Je rentrais justement de chez mon médecin généraliste, je devais la voir aprés un mois de traitement et aussi pour me faire la lettre pour le rumatho que Jeanne m'a conseillé .
Donc aujourd'hui, j'ai insisté pour voir les résultats puisqu'elle a refusé de me les montrer la première fois.

Ils sont signés par l'assistante du GRAND RUMATHO que j'ai vu lors de ma première visite à Montpellier, je suis convaincue qu'il n'a même pas jeté un coup d'oeuil dessus.

Voici les résultats:

Pas de PA, un syndrome sec principalement au niveau ophtalmo et des myalgies. ( JE NY COMPRENDS RIEN), mon medecin m'a juste demandé d'aller consulter l'ophtalmo le plus tôt possible, et un ORL.

Un tableau compatible avec un rhumatisme inflamatoire débutant inclassé non érosif.

Pour le Rumatho, le rendez-vous est pris pour mercredi prochain à 9h30.

Mon medecin m'a précisé qu'elle ne souhaite pas demander le 100%, heureusement que j'ai une mutuelle.

Bref, je suis rentrée démoralisée, je ne sais toujour pas ce que j'ai, pourtant les douleurs, elles, sont là, je ne les invente pas, ces derniers temps je n'arrive plus à marcher, que vous dire, il m'arrive de faire appel à l'un de mes enfants juste pour m'ouvrir une bouteille d'eau, mes mains sont toujour gonflées, pourtant le rapport dit le contraire, il m'arrive de ne pas dormir de la nuit à force de souffrir, et le matin je me réveille creuvée, mais je suis obligée de me lever pour mes enfants, sans parler de la peau du visage qui tire, et qui me brule au contact du froid et du soleil avec une rougeur apparente souvent, comme vous tous, je m'attendais pas à un miracle, je voulais juste du réconfort de la part de ceux qui ont notre corps entre les mains, car pour ma part, le jour de mon hospitalisation de jour, j'ai servi de cobaye à une etudiante en 4em année de médecine, je sais il faut bien débuter quelques part , mais ce jour là, j'aurrai aimé qu'elle soit assisté par le rumatho à qui j'ai donné 110 euros d'honoraire pour une consultation qui a duré à peine 10 mn.

Je vous demande juste de reseigner sur ce syndrome sec, puisque je n'ai pas de PA, d'ou vient ce problème?

Merci pour vos réponses.

[Jeanne]

Lina, je ne sais plus que penser, mais rien est normal

le syndrome sec est lié à la PR en principe, mais je pense qu'il faut que tu ailles chez l'ophtalmo en premier et le rhumato.

Pour les 100%un rhumato peut le demander, malgré la nouvelle loi qu'en principe c'est le médecin traitant ou référant, la SS laisse passait bien souvent

Bon courage

je t'ai envoyé un MP

[PieretteM]

Bonjour Lina,

D'après toi que veux dire le rhumato par PA ?

Pour le syndrome sec ou Gougerot, il est fréquemment associé à la PR mais il peut ête à l'origine de douleurs articulaires importantes et de bien d'autres lésions notamment au niveau ophtalmo ; c'est pour cela qu'il faut que tu voies un ophtalmo rapidement. Le Gougerot nécessite une prise en charge à 100 % et ton médecin à tort de ne pas vouloir faire la demande, pourquoi ?????, certes de plus en plus la CPAM devient stricte mais tout de même.... Contrairement à ce que dit Jeanne, et de par la nouvelle loi, les généralistes sont seuls habilités à faire une demande en ALD, je sais que c'est une hérésie, mais actuellement les caisses ne prennent plus en compte les ALD en provenance des spécialistes.

Si tu n'as pas confiance, si tu te sens mal suivie, n'hésites pas à demander un deuxième avis tant au spécialiste qu'au généraliste.

Bon courage à toi, amitiés

[Vivie]

Je viens de me connecter rapidement avec l'espoir d'avoir de meilleures nouvelles de ta part ma Lina!

Je suis d'accord avec Pierette, si tu trouves que ton généraliste ne fait pas top bien son boulot va en voir un autre, la première fois tu paiera un peu plus c'est vrai mais ensuite si tu trouves quelqu'un d'un peu plus réactif tu auras gagné!

TU AS LE DROIT D'AVOIR ACCES A TES RESULTATS D'EXAMENS!

C'est quoi ce médecin qui te le cache et ne te les explique pas en plus!

Bon revoilà ce Sacré Gougerot, c'est quand même un bon début (si je peux dire) dans le diagnostique.... File voir ton ophtalmo il s'agirait pas que tu aies d'autres soucis à cause de lui ....

Encore une semaine et tu vas voir ton rhumato... Courage, et si tu ne te sens pas totalement en confiance, tu as raison Pierette, il faut changer! Ton généraliste ne t'a rien donné pour te soulager?

Renseigne toi pour trouver le nom d'un généraliste plus ... humain....

En attendant je t'embrasse et je vais me recoucher : mon diagnostique à moi est : mega gros rhub....

[Jeanne]

Pierrette, une précision pour la demande ALD 100% dans l'hérault certains dossiers présentés et remplis par le spécialiste sont acceptés, donc Lina peut demander à son rhumato d'en faire la demande, puisque son medecin traitant ne veut pas lui faire.

Bisous à plus

[lina]

Rebonjour,

Merci pour vos informations trés précieuse, ce matin j'avais vraiment le GROS CAFARD, heureusement que mes enfants etaient à l'ecole, j'ai pleuré un bon moment, je savais qu'en me confiant à vous tous, j'allais trouver du réconfort.
C'est décidé je change de médecin.
Vivement le rendez-vous de mercredi.

Vivie sognes bien ton RHUB, et evite de faire trop de bisous à choupette pour ne pas le lui filer.

[domisol]

Bonjour Lina,

Je lis ton message :

je voulais juste du réconfort de la part de ceux qui ont notre corps entre les mains, car pour ma part, le jour de mon hospitalisation de jour, j'ai servi de cobaye à une etudiante en 4em année de médecine, je sais il faut bien débuter quelques part , mais ce jour là, j'aurrai aimé qu'elle soit assisté par le rumatho à qui j'ai donné 110 euros d'honoraire pour une consultation qui a duré à peine 10 mn.

Je suis suivi à Montpellier et ce que tu dis m'intéresse beaucoup. Peux-tu me dire en MP (message privé) qui tu as vu ?

En tout cas, ne te laisse pas "mener" par l'un ou l'autre médecin. Ce n'est pas facile mais il faut parfois leur dire ce qui ne va pas dans leur attitude et surtout, comme certains l'ont dit plus haut, changer de médecin.

Ces hospitalisations d'un jour sont très décevantes la plupart du temps parce qu'on en attend beaucoup. La journée est éprouvante et les réponses ne sont pas forcément celles que l'on attendrait. Souvent il n'y a même pas de réponse du tout. Ce sera plus tard. La PR est toujours une affaire de patience !

Mais tu vas y arriver ! Confiance !

Dominique

[patrick]

Bonsoir Lina,

Surtout ne reste pas à te tourmenter et n'hésites pas à venir écrire sur le Forum à chaque fois que cela ne va pas.
Ne gardes pas çà pour toi , le morale est important et nous sommes là pour t'aider.

Retrouve vite un généraliste sympa, compétant et qui saura t'écouter.
Il faut qu'il t'aide à diminuer tes douleurs, qu'il t'oriente dans la recherche de ta maladie et surtout qu'il t'explique au fur et à mesure les examens qui te sont fait ou qui pourraient etre souhaitable afin d'avancer plus vite.
Dis lui aussi que le moral est bien bas, que tu pleures et tout ce que tu ressens. Il peut sûrement d'aider aussi à surmonter ce petit passage à vide.

Nos maladies sont souvent difficiles à diagnostiquer puis le bon traitement n'est pas souvent trouvé du premier coup. Cela est éprouvant et en attendant la douleur est bien là...
C'est pour cela que nous devons tous nous entraider à avancer et que les expériences des un sont tres utiles à tous.

En attendant viens le plus souvent possible et surtout dès que cela ne va pas.
Courage et haut les coeurs comme nous disons!

Je t'embrasse tres fort
et je suis, comme tout le monde ici, à ton entière disposition.
Pat

[PieretteM]

Bonjour Lina,

Je comprends aisèment ton coup de cafard, tu as bien fait de changer de médecin en espérant que tu en trouveras un de plus compréhensif et plus communiquant.

Bon courage à toi, bisous

[lina]

Bonjour Patrick,

Oh je ne trouve pas de mots pour décrire ce qui m'arrive grâce à ce site, oui je suis triste, fatiguée, mon corps est fatiguées, mon moral aussi, mais grâce à vous tous je ne me sens plus seule, c'est formidable toute cette solidarité qui nous lie, pour moi c'est enorme car jusqu'a la découverte de ce site j'etais seule à me battre, ma maladie je faisais avec ou sans, je ne sais plus, je n'en parlais pas, comment parler de ce que l'on ne sait pas soi-même.

Aujourd'hui et malgré mes faiblesses, je me sens plus forte que jamais pour me battre, pour avancer avec ce que j'ai.

Je t'embrasse aussi Patrick, merci pour tout.

[lina]

Bonjou Pierette,

Je l'ai déja trouvé le médecin, en plus il est juste a deux pas de chez moi, c'est un ami pediatre qui me l'a conseillé, je le connais en plus trés bien, il est trés proche de ses client et c'est ce que je recherche.

Je t'embrasse.