je viens d'apprendre la nouvelle...

[LOIC64]

Bonjour,

Je suis ultra-contant , de vous lire ,
je ressens à travers vos écrits, votre équilibre
mentale qui , si vous me le permettez , me crée un instant de joie et bonheur !!!

Il est bien , selon moi ,que vos prises de sang ne révèlent rien d'alarmant.Evidement ,vous êtes suivie attentivement...SvP . même si vous vous sentez bien, ne négligez pas vos prises de sang , vos états de fatigues , vos emps de repos

J ai fait l'expérience où je me sentais lassée
du protocole, récurant, de PDS et pafff ,
j'ai négligé , cette dernière, mon foie m'a fait une misère direction les urgences...

Petite expérience, que pour informez d'éventuelles traitement sont possibles...
pour vous ..voir d'autres...

Donc , je me répète... vous êtes bien prises en charge..pour finir sur une touche positive, hors du contexte médical...votre MARI est là,
Oui, je pense qu'il est inquiet, incompréhensif, interrogatif, ...
....si je peux.me permettre...il vous aime!!!

[Pralinerose]

Bonsoir Angélique,

Heureuse d’apprendre que vos résultats sont finalement meilleurs que ce que vous craigniez.

J’espère que vous avez fêté cela joyeusement avec votre mari et vos enfants.
Je devine que vous allez faire une belle équipe pour tenir votre PR en laisse.

Loic a dit à votre intention et celle des « filles » plein de choses auxquelles j’adhère et que je ne vais pas reprendre ici.

Vous avez réagi très vite, vous avez été prise en charge de manière très sérieuse et il n’y a pas de tas de poussières dans les coins du tapis.
Vient maintenant pour vous le temps de l’acceptation et celui de l’observance des traitements.

Si je peux me permettre, notez sur le support qui vous convient (perso c’est le smartphone et la rhumatologue a pris le pris le pli : « il dit quoi des mois passés le téléphone aujourd’hui ? ») tout ce qui vous passe par la tête à propos de la PR, de vos ressentis, de vos sensations etc.
Quelques jours avant la consultation petite mise en forme des notes, ça fait prendre de la distance et du recul. Cela organise l’entretien avec le médecin et des repères vous sauteront aux yeux et allègeront les prochains coups de grisou.

Je vous souhaite le meilleur, revenez par ici donner de vos nouvelles si vous en avez envie.

Je n’oublie pas vos encouragements pour le Pilates, mais vous n’avez pas crié assez fort !!!

En revanche, depuis ce confinement 2, je sors chaque jour pour une marche rapide car mes pieds me fichent la paix et ma maison est à moins de 200 mètres d’une magnifique promenade en bord de Loire. Manquerait plus de ne pas tirer parti de ce privilège que je voudrais bien voir profiter à tout un chacun.

Bonne soirée, tous aux abris Covid-19,

Bien cordialement,

Praline

[Angélique74]

Pralinerose, Loic,

Je lis et écoute vos mots et ne veux pas les oublier...Il y a de la sagesse, de l'expérience en vous et à travers vos phrases je ressens qu'il y a des vérités profondes et importantes...Messages à lire et à relire en cas de besoin!

La PR est dans notre corps, elle n'en partira jamais...Il y a donc un avant et un après. Et cet après, faut le bichonner, le calîner, le faire beau.

Ces dernières semaines, à travers vos mots, la peur, la tristesse, les questionnements, les visites médicales, j'ai compris quelque chose d'essentiel: il faut prendre soin de nous même comme le ferait une mère pour nous. Un véritable déclic que j'ai eu dans la voiture un matin avant d'aller au travail, un concept qui résonne en moi par rapport à mon histoire et que sans l'annonce de cette PR je n'aurais pas réussi à ressentir aussi profondément.

Prenons soin de nous, baladons nous au bord de la Loire, faisons des confitures, écoutons de la musique, prenons le temps, jouons avec nos petits enfants, dansons, buvons l'apéritif avec notre mari, écoutons nous quand on a besoin de repos, pleurons quand parfois c'est trop, rions car bizarrement après avoir pleurer souvent on rit, soyons notre propre enfant !

Encore merci d'avoir pris le temps de me rassurer, vraiment merci.

J'en suis au début, un mail tout à l'heure du doc me demandant de faire une IRM pour être totalement sûr qu'il n'y a pas encore d'érosion avant de parler traitement, la cortisone qui étrangement me coupe l'appétit...Bichonnage en perspective!

Je vous souhaite un doux week-end

[LOIC64]

Bonjour Angélique,
Bien évidemment je receptionne vos joies , vous lire est un réel plaisir comparé à vos 1er poste !!!!!
On ne debute par un traitement "long terme " PR. à la légère !!! Bien que vos doc. restent attentif , bien à eux, comme vous ils patientes.
Oiseau de mauvaise augure , je suis !!!!

Le but de vous informez , n est pas de vous effrayez, mais de vous avertir, car de nouveaux protocoles européens, prennent en charges médicalement , des patients qui ne répondent plus au normes déjà anciennes.
En fait , elles élargissent ,elles ratellent au plus large , et détectent les ""future P.R."" pour les traiter le plus tôt possible, évidemment, pour éviter destructions etc ....
.
Enfin de bonnes mesures qui existent déjà depuis environ 12 ans.

L'andar site d informations remarquable, vous informe régulièrement de ces évolutions.

Notre médecine actuelle est redoutable, si parfois nos docs. ils savent bien nous le caché, nous prescrivent du paracetamol, et 10 tubes de pomade , ils patientent afin ....d'observer
une belle crise ( poussée, pour parfaire votre vocabulaire P.R. ) inflammatoire .

Et là, le traitement débutera..si positif .
MTX , ou un cousin moléculaire vous traitera.

Mais là, il faut encore patienter.


Merci aux filles , pardon , aux femmes,
de prendre le relais,
car je ne sens bien seul , entant que
""garçon ""!!!!!

[LOIC64]

Re-bonjour,
....vous m'interrogee sur le confinement, qui pour moi est catastrophique !!!
Mes amis lecteurs qui suivent mes aventures,
comprendront que mon travail d'artisans coiffeur, accompagné de 2 collaboratrices ,
se porte très mal .....
Ces dernières sont de qualités et comprehensivent...
Malgré ce contexte, je "bouge", nettoyage de la cuisine...du sol au plafond, petite sieste après déjeuner, reprise de la tâche ultra-menagere... un œil sur les mails pour des aides financières qui n'arrivent pas !!!!

Angélique, je vous découvre, selon vos écrits,

je me permets d'exprimer, de comptempler, votre" beauté intérieure "!

Ne négligez pas votre mari , "dans un effet miroir" il est , je le répète attentif, à la mère de "vos enfants "......
soyez simple , sans calcul de séduction,....
..car pour lui votre actualité est concentré sur votre santé......
Loin de moi, est ,l'idée, d'ignorer, rester aveugle devant la beauté des femmes.

Désolé d'avoir été sincère !!!

À bientôt de vous lire

[Angélique74]

Bonjour sincère Loic,


Vous êtes coiffeur! Je comprends mieux la créativité qui se dégage de vos écrits.
j'imagine bien que cette période ne doit pas être simple...J 'espère que cela ne va pas durer. Vous me l'avez dit: il faut que je fasse attention à moi. Je me permets alors de vous retourner la pareille: faites attention à vous, à ce que cette période sensible peut faire (re)surgir chez vous. Facile à dire je sais mais voilà, on se concentre sur le pur essentiel...

Vous avez mis le doigt sur un questionnement que j'ai actuellement: apparemment ma PR est une prépolyarthrite rhumatoide ( un joli terme du médecin qui sera totalement confirmé, ou pas, par l'IRM), est-il préférable dans ce cadre d'attendre une poussée destructrice pour débuter un traitement de fond pas anodin ou quoi qu'il arrive cette poussée arrivera alors autant prendre les devants en débutant le traitement afin de mettre toutes les chances de rémission de mon côté....Connaissez-vous les protocoles actuels dans cette situation? Avez-vous des sources médicales qui évoque ce sujet?

" Soyez simple...sans calcul de séduction": ma séduction est je vous assure assez basique peu de fioritures et de chichi, du style 1+1=2 voire même parfois 1,5 (!) mais tout de même présente, juste parce que c'est quelque chose qui me semble important, ce petit plus qui fait la différence, ce petit truc qui nous ramène à nos 20 ans, ce petit machin qui fait changer la lumière dans les yeux, cette petite chose qui fait qu'on se sent pleinement vivant!
C'est peut-être purement féminin cette histoire...Les filles du forum, vous êtes où ??? Dites-nous effectivement si c'est cela? Venez au secours de Loic!

[kera69]

bonjour

je viens d apprendre que j ai la PR ,et une spondylarthrite ankylosante par ma rhumatogue mes analyses et radio irm arthrose au genou en janvier opération du genou droit prothèse totale l autre a opérer ,douleurs et grosse fatigue ,je boite depuis janvier ,insomnies et en arrêt maladie car aide médico psychologique en HEPAD , bosse seule dans un pole d activité et de soins adapté ,avec des malades ayant Alzheimer.
traitement Méthotrexate 20mg injection 1 fois par semaine pendant 3 mois et du Prednisone 20mg .
le médecin veux me mettre inapte au boulot un métier que j adore depuis 34 ans auprès des personnes âgées, cela me démoralise .
dois faire un bilan de compétences demander par l assistante social de la sécurité social ,voir si possible d une reconversion professionnelle .
on me parle d invalidité d handicap tout ai chambouler décider d aller voir un psychologue ,pour le moral ,a 53 ans aimerais juste pouvoir reprendre une activité je garde espoir et vais prendre soin de moi de ma santé écouter mon corps mais la vie mérite de se battre et se soigner

[Pralinerose]

Bonsoir kera69,

Je comprends bien votre désarroi ainsi que votre fatigue physique. Les maladies rhumatismales inflammatoires sont une épreuve. Que l'on finit par surmonter en suivant scrupuleusement les traitements et en en discutant sans tabou avec les médecins.

Vous donnez des pistes intéressantes pour passer ce cap très dur.

Voir un psychologue semble être une réelle priorité. Et ensuite vous pourrez envisager sereinement un bilan de compétences. Avec votre métier d'AMP, exercé de surcroît dans une unité Alzheimer, vous possédez des capacités dont vous n'avez même pas idée

L'horizon s'éclaircira, j'en suis certaine et je vous souhaite de prendre bien soin de vous, comme vous avez su le faire pour tant d'autres dans votre métier. Maintenant c'est de vous dont il faut s'occuper.

Bien cordialement,

Praline

[kera69]

bonjour Praline

merci de tes encouragement cela fais beaucoup de bien ,vu le psychologue et oui j attends ma convocation pour mon bilan de compétences ,sinon comme au début de mon traitement grosse fatigue et trouble de la vision vertige ,enfin je garde espoir que les médicaments me soulage ,et se genou opérer qui me fais si mal ,bon zen vais aller marcher pour dégourdir mes jambes descendre mes 3 étages et faire le tour du quartier

a bientôt bises

[Angélique74]

Bonjour Kera,

Pour avoir pu discuter avec certaines personnes du forum et différents médecins, les traitements sont d'une grande aide, ils mettent un peu de temps à agir ou il faut parfois un peu de temps pour trouver la bonne molécule mais ils sont plutôt efficaces.

J'espère que vous allez vite bien répondre au traitement et retrouver un quotidien plus agréable. En attendant, vous faites bien de vous faire accompagner par un psychologue. Ce n'est pas rien cette étape de vie et toute aide ne peut que faire du bien.

[Angélique74]

Bonjour,

je voulais vous donner un peu de nouvelles.

Ma pré PR a été de très courte durée... Je me suis levée un matin avec un pouce gonflé et douloureux. Appel au doc, consultation le lendemain, réunion entre l'équipe médicale ( je suis vraiment agréablement étonnée par la qualité de la prise en charge, la réactivité des médecins, le temps pris pour répondre à mes questions, me rassurer) et décision a été prise malgré l'absence d'érosion et une seule synovite de débuter le traitement.
Aujourd'hui a été mon premier jour de méthotrexate, injection expliquée par l'infirmière ce matin et c'est parti pour me la faire seule la semaine prochaine. J'appréhendais un peu mais aucune douleur au moment de faire la piqure et pour le moment aucun effet indésirable, je m'attendais à un peu de fatigue ou de nausées mais pas ressenti de différence. Pourvu que ca dure!!
C'est assez bizarre de devoir prendre ce type de médicament sans se sentir malade car plus mal au pouce ni nul part, aucune érosion... mais j'imagine que de ne pas trop attendre à être traité est important...

Je vous souhaite de belles fêtes de fin d'année, profitez!

[elipauljules]

Bonsoir Angélique...
Le cap est franchi...c'est en stylo je suppose? plus facile à faire soi-même en ce qui me concerne.
Même si tout va bien dans quelques temps (on croit trop souvent qu'on en guérit)Il faut continuer le traitement et faire tous les contrôles demandés.
J'ai fait tellement de crises paralysantes que je ne risque pas d'oublier mon ttt depuis presque 5 ans maintenant.Ma PR avait été diagnostiquée"très érosive" et pourtant je n'ai pas d'aggravation.C'est bien le Méto qui ralentit fortement la maladie.
Soigne-toi bien et profite de la vie et des fêtes de fin d'année en famille
Elisa

[Angélique74]

Bonsoir elipauljules,

Effectivement c'est en stylo ( nordimet), c'est vraiment pratique je trouve.

Jai également des facteurs d'évolution érosive de la PR ( présence de facteur rhumatoide et d'anticorps anti je ne sais plus quoi). J'imagine que cela a joué sur la décision de mettre déjà en place le traitement.
C'est rassurant de lire que malgré une PR érosive, le traitement a réussi à stopper votre PR! Vous êtes également sous méthotrexate?

C'est fou mais ce traitement me fait déjà du bien, c'est ma façon d'être active par rapport à la maladie. L'annonce, le début, c'est laborieux...Les examens, l'attente, les lectures anxiogènes sur internet. J'ai l'impression de passer un cap comme tu dis...

Toi aussi profite bien des fêtes.
Je te souhaite le meilleur!

[elipauljules]

Bonjour Angélique,
Oui,métoject est aussi un méthotrexate. Je pique plutôt autour du nombril car je me faisais des bleus énormes sur les cuisses et j'appuyais trop fort.Avec le stylo,je n'ai pas de problèmes digestifs.Ce geste est devenu banal tous les lundis soir.
Donne des nouvelles de temps en temps,bon vent et bon moral
Elisa

[elo69008]

bonjour,
Kera69 : je suis IDE en EHPAD , diagnostic de PR en 1993 , j’ai 46 ans , j’ai dû m’arrêter qqs temps à cause de la maladie mais surtout parce que j’ai fait ma tête de mule et j’ai retardé certains ttt , j’y ai perdu plusieurs articulations qui ont dû être prothèsées . Aujourd’hui je retravaille, qqs fois à temps plein. A part les cicatrices sur mes mains et poignets les collègues ne s’imaginent pas que j’ai plusieurs prothèses. Le COVID m’a obligé aussi à me protéger en permanence avec des FFP2 quand les autres soignants n’avaient « que » des chirurgicaux mais j’ai travaillé en secteur covid et à ce jour je n’ai pas été contaminée.
Concernant le ttt , je me souviens que le metho et les anti tnf avaient été efficaces très rapidement sur la fatigue puis sur les douleurs .
Aujourd’hui je suis repassée au metho en cp car les injections me faisaient vomir ce qui arrive assez souvent au bout de plusieurs années de ttt. J’ai oublié qqc d’important, être reconnu travailleur handicapé, c’est terrible moralement mais je ne l’ai pas fait tout de suite et j’ai subi 2 licenciement car arrêt maladie longue durée à cause de la PR
Bonne soirée