je viens d'apprendre la nouvelle...

[Angélique74]

Bonjour,

Pour les habituées au méthotrexate, j'avais une petite question.

Je travaille dans un internat d'accueil d'urgence pour jeunes enfants, une petite unité de 10 bébés et enfants. Le week-end dernier, j'ai travaillé et me suis occupée tout ce temps d'un petit malade. D'habitude, je n'ai pas tendance à attraper leurs petits bobos de nez qui coule mais là hasard ou pas de la première injection de méthotrexate je me retrouve avec les mêmes symptômes que le petit ( toux, mal de gorge, fatigue). Ca va faire 5/6 jours. Vous consultez le médecin dans ce cas là? En travaillant dans ce milieu, il n'y a pratiquement pas une semaine sans des virus qui traînent autour des enfants. j'ai réussi à échapper au COVID malgré son éruption dans l'unité il y a 2 mois mais ça serait balot d'attraper maintenant tout ce qui traîne... Par rapport à la baisse de défense immunitaire sous méthotrexate, vous avez tendance à attraper plus facilement certaines infections ou pas?

Pour continuer dans la thématique enfant, j'ai 3 petits à la maison de 6, 9 et 11 ans. Je ne sais pas comment et si je dois évoquer cette maladie avec eux. Je ne veux pas les inquiéter et dans le même temps je me dis qu'ils auraient peut-être besoin de mettre du sens quand je me sens fatiguée et que j'ai besoin d'un petit temps dans la chambre, qu'ils ne pensent pas que cela est de leur faute..Pensez-vous qu'il faudrait un temps pour évoquer avec eux cela?

Je souhaite à toutes les personnes qui prennent le temps de me lire de belles fêtes de fin d'année!

[elo69008]

bonjour
Je n’ai pas été plus contaminée depuis que je suis sous metho et antitnf ; je suis ide donc potentiellement en contact avec bc de crobes et maman de 3 enfants. Mon hom est plus souvent malade que moi
Concernant la maladie et mes enfants, je ne me souviens pas comment j’ai abordé le sujet avec eux ,mais la pr n’est pas un sujet tabou, elle fait partie de ma vie depuis mes 17ans , mes jumeaux sont nés à la suite d’une PMA à cause de la pr j’ai été hospitalisée plusieurs fois, ils sont prévenant s’ils me voient fatigués mais pas forcément et tant mieux
En ce moment ils savent que je suis plus vulnérable qu’eux /Covid , je leur demande de faire attention pour eux, moi et pour ne pas que je contamine mes patients
Voilà, pas de tabous / maladie, pas de grand discours, je réponds à leur question si besoin, je ne cache pas mes moments difficiles, ils savent qu’ils ont une maman « bionique « 
Bonnes fêtes à toi aussi

[elo69008]

ma fille a eu le Covid, avant les symptômes on n’a pas eu de gestes barrières (on vit ensemble) et personne d’autre n’a été malade

[Angélique74]

Merci elo d'avoir pris le temps de me répondre.

Ta réponse est rassurante! Nous avons des métiers qui nous exposent un peu plus que les autres et j'avais un peu peur que cela puisse avoir un effet négatif par rapport à la baisse de notre immunité. J'adore mon métier et je ne me vois tellement pas faire autre chose.

Ta fille a eu le covid et personne d'autres à la maison!! Ce virus est quand même sacrément bizarre. Ca a été pour elle?

Concernant la PR et mes enfants, tout cela est encore tout neuf pour moi et donc pour eux. Ils m'ont connu non malade et aujourd'hui malade. Niveau douleur, ça gère mais la cortisone a un effet négatif sur mes réactions ( je me sens plus nerveuse, anxieuse..bon logiquement plus que 3 semaines de traitement et c'est fini pour le moment!) ,la fatigue est là également et parfois je vois bien dans leurs yeux certaines interrogations...Je te rejoins totalement concernant la transparence par rapport à la maladie, l'absence de tabou, tu as raison je crois de faire ainsi. Malheureusement, je n'en suis pas encore là...C'est déjà un peu tabou pour moi :j'en ai parlé seulement à mes amies proches, j'assume moyen, je ne veux pas de l'éventuelle pitié des gens. Ce n'est pas un déni mais un peu quand même J'imagine que c'est une phase normale et que ça va évoluer afin de pouvoir en parler de façon plus sereine avec mes enfants. Et puis, j'ai peur de les inquiéter, de leur faire perdre une part de la si belle naiveté que leur offre l'enfance! Bon, on va dire que j'en suis là et que les chose ne demandent qu'à évoluer!! J'espère d'ici quelques temps pouvoir avoir ton recul de maman bionique!!

[elo69008]

bonjour
Angélique74 : j’ai eu une corticothérapie pendant 8 ans , la Rhumato de l’époque ne voulait pas me l’arrêter, je me sentais dépressive, avec un mal-être. Le ttt a eu des répercussions sur mon état cutané, le contour de mon visage et j’ai pris de la masse graisseuse au niveau de l’abdomen.Je suis parvenue à stopper le ttt , et j’ai changé de médecin parce qu’elle ne m’écoutait pas.
Peut-être mettre des mots simples sur ce que tu ressens quand par exemple tu dois te reposer dire que tu es fatiguée, tu as besoin d’un petit moment et après tu seras disponible. Si tu dis qu’ils perçoivent ton état , ils vont peut-être d’eux même te poser des questions, avec les ttt maintenant la maladie peut être quasi indétectable vu de l’extérieur et nous pouvons faire bc de choses presque com avant.
A bientôt

[Angélique74]

Bonjour elo,

J'espère que les fêtes de fin d'année se sont bien passées pour toi et ta famille. Ici c'est toujours un peu particulier. Mon mari est également éducateur...Les fêtes se font entre mon planning ou le sien régulièrement au travail ou sans l'un ou l'autre mais j'imagine que toi aussi tu connais bien ça!

8 ans de corticothérapie ...Oohlala, j'imagine ce que tu as dû avoir à supporter...Tut comme toi la cortisone me rend dépressive, anxieuse, pas bien c'est terrible ce médicament comme ça peut jouer sur le côté psy! Par chance, ça va mieux, j'ai diminué les doses et encore remarqué que quand j'arrive enfin à 10 mg tout redevient comme avant. Encore une semaine et la cure de cortisone sera terminée! J'espère vraiment ne pas en avoir de si tôt..

Augmentation du nordimet lundi dernier à 15mg, c'est le dosage max prescrit par le doc. Pour les injections à 10mg, aucun effet indésirable mais cette fois ci je l'ai sentie passer: nausée, fatigue, mal de tête durant 24h, c'était heureusement pour chaque symptôme léger ( un doliprane permet de mieux gérer la céphalée, j'évite les plats lourds pour diminuer les nausées ) mais le tout mis ensemble à fait que j'étais bien contente quand c'est parti...Pour celles qui prennent ce médicament, est-ce que le corps s'habitue ou pas? vous voyez ce type d'effets disparaître avec le temps?
Par contre, une fois les effets indésirables partis, je me sens vraiment bien, plus la pêche, pratiquement plus aucune douleur, je sens comme quelque chose qui fait du bien à mes articulations c'est assez étonnant comme sensation ! Si ces 24h de moyen bien est le prix à payer pour être au top le reste de la semaine, je me sens prête à ca.
Coté analyse de sang: nickel, le foie et le reste tient la route!

Voilà les nouvelles d'une nouvelle!

Je souhaite à tous une très belle année 2021, prenez soin de vous pour encore mieux prendre soin de ceux que vous aimez.

[Angélique74]

Bonjour,

Petit retour de cette deuxième injection après augmentation de la dose.

J'ai pu voir qu'un certain nombre de personnes nous lise sans poster. Rien de grave en cela, chacun est libre d'utiliser ce forum selon son envie, ses besoins. A travers mes posts, l'idée est d'avoir des réponses à certaines de mes questionnements, d'avoir un retour d'expériences mais aussi d'apporter un témoignage, d'aider certaines personnes qui hésitent à prendre ce traitement, de désacraliser un traitement injectable, de rendre visible une petite partie du quotidien d'une personne avec une PR, de montrer qu'on n'est pas tout seul...Et puis, peut-être et que certainement, l'exercice d'écriture est cathartique pour moi!

Cette deuxième injection s'est mieux passée. Comme pour ma toute première injection, je remarque que certains effets indésirables présents se sont atténués par la suite, je ne sais pas si on peut parler d'un phénomène d'habituation dès la seconde injection mais en tout cas les nausées et la fatigue n'ont duré que quelques heures au lieu des 24 h la dernière fois , il y a encore ce mal de tête mais léger et qui est très supportable avec un doliprane. Côté douleur, il y a vraiment quelque chose qui se passe depuis peu: j'ai par chance peu de douleur depuis le début, ma PR étant prise en charge très tôt, mais là ,presque plus aucune gêne articulaire malgré la diminution de la cortisone, un peu comme si mes articulations retrouvaient une forme de plasticité, une souplesse, bref, je sens que ce traitement fait son travail!

Après ce premier mois sous méthotrexate, il me semble avoir évolué sur certains points: moins la peur au ventre, l'impression d'avancer mentalement par rapport à l'annonce de celle maladie ( même s'il y a encore du travail!), j'ose aussi dire non à mes amies, mon mari quand je n'ai pas envie de me forcer à certaines choses...Et ils le comprennent, font preuve d'empathie et de gentillesse, on est dans le vrai, pas de faux-semblant, on n'a pas de temps, ni d'énergie à perdre avec ça! ( la PR a ce côté positif comme toute maladie j'imagine de mettre en lumière les personnes qui nous entourent) . Et j'ai découvert un truc énorme: me centrer plus sur moi, m'écouter quand je suis fatiguée, me bichonner, au final, bizarrement, facilite ma capacité à être avec les autres et à les bichonner en retour. J'évolue humainement en quelque sorte!

Pourvu que ça dure tout ça..

Une très belle journée à vous!

[elo69008]

bonjour,
Tant mieux que le ttt commence à bien faire effet , tu chemines aussi avec la maladie
Les nausées avec les injections de metho ne sont apparues que qqs années après, je n’ai jamais eu d’effet secondaire au départ ; mais impossible de les supporter . Avant même l’injection je commençais à avoir envie de vomir ; heureusement j’ai supporté de repasser à la forme per os .
Concernant les relations aux autres ce n’est pas tout le temps évident , j’apprends à prendre du recul ou à mettre les points sur les i