PR et jardinage

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

PR et jardinage

Message par Pralinerose »

Bonsoir,

Il me serait agréable et utile d'avoir vos avis et retours d'expériences sur la manière dont vous traitez les articulations de vos mains.

Diagnostiquée en janvier 2019 et traitée depuis mars de cette année, après deux années de douleurs à l'épaule gauche, aux deux pieds et à la main droite, je suis dans une phase plutôt calme.

J'entretiens seule un jardin de 1 000 m² et mes amis prétendent que je suis atteinte de "sécateurite aigüe".
En effet je fais un tour régulier de mes arbres et arbustes, de mes plates-bandes de vivaces et d'aromatiques, sécateur en main et j'y vais avec entrain.
Je m'aide parfois d'un long sécateur démultiplié, en particulier pour les noisetiers qui culminent à 6 mètres en une saison.
Et clac et clac et crac et crac ça dépote ...
Puis je recoupe en morceaux plus courts pour faire tenir dans des sacs de 280 litres que je vide ultérieurement à la déchetterie.

Je viens ici ce soir car depuis deux jours j'ai joué des sécateurs au point d'emplir six sacs de 280 litres.
Ma main droite (je suis droitière) sur laquelle l'échographie a révélé une synovite de grade III et deux de grade I s'est montrée vaillante.
Je ressens une très légère gêne au niveau de l'angle pouce index après trois séquences de trois heures de taille intensive (dégâts canicule).

Ma question toute simple est la suivante : est-ce que je risque de me déclencher une crise en sollicitant autant mes articulations ?
Ou bien est-ce qu'en phase calme il ne serait pas judicieux justement d'entretenir une certaine dextérité et souplesse ?

J'ai la chance d'être suivie à l'hôpital par une infirmière en éducation thérapeutique mais elle est en vacances.
Lecteurs/contributeurs vous allez m'éclairer j'en suis certaine.

Par avance merci !

Bonne nuit,
Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
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Azeline
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Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: PR et jardinage

Message par Azeline »

Bonjour Pralinerose,

je ne sais pas si je suis un très bon exemple à suivre :lol: . Mais personnellement, tant que je n'ai pas trop mal je continue mes activités physiques normalement. Je profite des instants de repos de la maladie pour faire du sport ou des activités manuels.

La seule chose auquel je fais attention c'est de ne pas solliciter mes articulations si je sens qu'elle est trop douloureuse. Je ne me force jamais. Mais sinon, j'y vais gaiement :mrgreen: . Chez moi, la plus part du temps ça ne déclenche pas de crise. Par contre, quand je fais du sport je fais attention à bien m'étirer. Et après le sport je me couche tôt pour bien récupérer.

Je pense qu'il faut faire en fonction de son ressenti et ne pas s'interdire d'activités. Il faut juste écouter ses sensations sans trop se focaliser sur notre PR. Il ne faut pas oublier que même quelqu'un qui n'a pas une PR peut sentir des petites douleurs après plusieurs heures d'activités ;)
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
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ismery1
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Enregistré le : 09 févr. 2017, 10:10

Re: PR et jardinage

Message par ismery1 »

:D Bonjour Praline,

Eh bien quel boulot, bravo pour la performance, je sais ce que c'est le mien fait 2000 m2 :roll:

Alors je ne voudrais pas t'atteindre le moral que tu as d'acier, mais tes activités intenses ne me semblent pas compatibles avec la PR.

Je comprends ton état d'esprit, j'étais pareille, mais j'ai appris à mes dépens que c'est la PR qui gagne :evil:

J'ai 23 ans de maladie derrière moi, et un bras droit bien atteint (je suis droitière aussi), surtout coude (prothèse) et main.

Même un simple sécateur est traitre, de toute façon l'utilisation intensive d'une articulation va la dégrader.

Désolée de tenir ces propos mais dis toi que si "tu veux aller loin, ménage ta monture" :D

Bonne journée.
Roactemra S/C, Cortancyl
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: PR et jardinage

Message par Pralinerose »

Bonjour Azeline et ismery1,

Mille mercis d'avoir pris le temps de me répondre.

Me voilà perplexe car vos réponses divergent un peu.

En même temps un lieu de débat ce n'est pas un lieu où tout le monde chante exactement la même chanson.
Je dirais que la ligne mélodique est la même, mais les paroles changent un peu la donne.
J'ai 75 ans, et bien que ma plus jeune petite fille qui a huit ans me dise :
"mais non t'es pas vieille, on est vieux à cent ans") je sais que je dois "ménager ma monture" si je veux durer la moins dépendante possible.

Je me connais excessive. Dans le tout ou rien. Dans toutes mes activités, professionnelles, militantes, d'élue locale, j'ai toujours forcé sur la disponibilité, les journées ou nuits à rallonge. Quand je l'écris ici, avec le recul, je me dis "pas bien malin et pas de quoi s'en vanter".
L'an dernier, alors que ma main me faisait horriblement mal et que j'ignorais qu'une colocataire du nom de PR avait pris ses aises chez moi, j'allais cueillir des fraises près de chez moi par paniers de 6 kgs pour faire des confitures. Je n'étais pas très finaude finalement.

Il faudrait donc j'apprenne à me freiner, mais comme tous les excessifs, j'ai peur de tomber dans l'inaction complète.

La pralinette a du boulot pour faire le ménage dans sa tête, moi j'vous l'dis ...

Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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Azeline
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Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: PR et jardinage

Message par Azeline »

J'ai 30 ans de moins que toi, cela joue peut-être sur le faite que la PR est pas si virulente chez moi.

Ismery est sûrement la voix de la sagesse! Après, si tu es très active pourquoi ne pas adapter différemment ton emploi du temps? Si tu aimes le jardinage, il serait peut-être bon d'étaler tes taches sur plusieurs jours au lieu de tout vouloir faire en une après midi.

Moi je pense qu'on peut concilier activité et maladie. Mais il faut savoir écouter son corps et surtout ne pas forcer si on a mal. Cela ne sert à rien de jouer les superman!
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
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sylvie59
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Re: PR et jardinage

Message par sylvie59 »

Bonjour à toutes

J’étais comme Praline, au début , n’acceptant pas non pas le diagnostic mais le fait de pouvoir faire moins de choses et me croyant plus forte que cette PR, j’ en faisais trop dès qu’elle me laissait un peu de répit nos de PR ,car sans être superwoman, j’avais un peu le profil de Praline, engagements associatifs, enfants et petits-enfants.... pas mal de sport...

un mari et un médecin qui me disaient d’être maintenant à l’écoute de mon corps, 6 ans de PR avec de multiples traitements et échappements thérapeutiques m’ont appris , ce n’est pas facile tous les jours, à faire quand je peux, et à remettre à plus tard quand ce n’est pas possible de faire autrement ..

Bonne journée à toutes
Je suis en vacances sur la côte belge avec mari et petites filles, là c’est la sieste, j’essaye de trouve cette excuse pour rester tranquille et me reposer mais ça me démange d’aller marcher....
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: PR et jardinage

Message par dromoise »

Bonjour, il faut rester active, mais il faut aller à son rythme, prendre son temps, écouter son corps. Surtout rester à rien faire. C'est pire ( c'est ma rhumatologue qui me l a dit) . Je continue mon sport 1 h en moyenne 3 fois par semaine.
Pour Sylvie bonnes vacances. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: PR et jardinage

Message par Pralinerose »

Merci à vous quatre, Azeline, ismery1, sylvie59 et dromoise pour votre attention et vos réponses différentes mais qui se complètent fort bien.

Je vais donc continuer à m'activer, car je ne souffre pas, juste quelques petites "gênes".
Et je vais monter debout sur les freins si jamais les douleurs se réveillent.

Pour Azeline : Ma rhumatologue de ville m'a dit que ma PR n'était ni sévère ni érosive. J'essaie de me répéter cela en boucle pour me rassurer.
Mais je sais que la voyance et la boule de cristal ne sont pas livrées avec le diagnostic.
A parcourir le forum je me rends bien compte que c'est compliqué et qu'en matière de pronostic rien n'est jamais sûr.

En fait, comme l'a pointé sylvie59, je n'accepte pas le diagnostic. Pour le moment.

Je n'ai pas repris d'inscription à la gym où j'allais deux fois par semaine car trop de travail en force des articulations. Je vais tenter de voir si une place est libre au qi qong et continuer chez moi à mon rythme les postures Pilates etc. Grand besoin de tester les limites d'un corps encore vivant malgré la PR.

Pour une fois je n'ai pas fait la sieste pour cause de fatigue. J'étais invitée à déjeuner chez une amie avec un couple.
Curieusement ma fatigue de 13h quand je suis seule ne s'est pas montrée aujourd'hui. Ah ah ah !!!

Bonne soirée,
Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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sylvie59
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Re: PR et jardinage

Message par sylvie59 »

Bonjour Praline
J’ai également abandonné mes 3 heures de gym plus une heure de stretching car trop fort surtout les articulations
Étant présidentes d’un club de gym, j’y ai organisé des cours de Qi gong et de pilâtes
La Qi gong j’en fais depuis deux ans, c’est super, ma rhumatologue m’a dit qu’il n’y avait rien de mieux pour nous, même si certains exercices réveillent quelques douleurs mais pour un mieux ensuite, dit le prof, mais j’aieffect Eu l’occasion de vérifier
Cette anne je me suis mis au pilâtes, c’est super le renforcement musculaire que ça procure tout en ayant le temps de prendre la bonne position.
Bonne soirée
Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Pralinerose
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Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: PR et jardinage

Message par Pralinerose »

Bonsoir Sylvie et merci pour cet encouragement à pratiquer le qi qong, qui semble bénéfique pour notre pathologie.
Une présidente de GV est très bien placée pour guider la néophyte que je suis.

La gymnastique posturale que j'ai pratiquée durant 5 années m'a fait complètement oublié que j'avais souffert antérieurement le martyre avec deux hernies discales.
Je dois une fière chandelle à mon adorable prof d'une association locale, laquelle, à 72 ans, continue d'y mettre la même passion qu'à ses débuts il y a 40 ans.
Je vais la laisser à la rentrée car les postures à quatre pattes et les exercices en binôme, articulations contre articulations me mettent en difficulté et je pénalise le groupe.
Si la PR me fiche la paix j'y retournerai en 2020 car l'ambiance et les copines vont me manquer.

A bientôt pour la suite de nos aventures.

Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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anthurium
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Re: PR et jardinage

Message par anthurium »

Bonjour,
J'ai une PR epuis 11 ans et perso je continue a faire mon jardin, car cela me ait un bien fou mais je suis aidée de mon mari qui est paysagiste.
Pour certaine culture mon mari me les a surelevé, comme les fraises. Pour les haricots qui sont bien bien bas, je prends une cahise de jardin en plastique et je m'assieds et je me penche pour ramasser mes haricots et j'avance comme ça au fur et à mesure.Pour le reste je fais des pauses et voilà car forcer n'est pas trop bon.
Bonne journée
Pralinerose
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Re: PR et jardinage

Message par Pralinerose »

Bonjour,

Le forum est bien visité mais peu bavard. Effet creux du 15 août ?

Bonne idée anthurium les bacs surélevés. Un pseudo nom de fleur et un mari paysagiste, des suggestions jardin astucieuses. Merci.

Je suis en mode off depuis hier soir. Bout des doigts comme brûlés, électrisés. Questions sans réponse.
Une piste : mon premier post parlait de sensations bizarres dans les mains. Je me demandais si c'était un des effets secondaires non répertorié de l'Imeth.
Or cela me "chatouille" depuis hier soir. Pris mon Imeth hier matin. Cause à effet, je ne sais pas. Mais obsédée par la PR et le traitement, je sais. Oui !!! :x :x :x

Ma fille arrive demain pour quelques jours, je vais penser à autre chose que la PR. Youpi !

Bonne soirée,

Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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anthurium
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Re: PR et jardinage

Message par anthurium »

Bonjour,

Oui moi aussi j'avais des sensations bizarres dans les mains quand je prenais de l'imeth. Vous en prenez combien par jour ? J'en ai pris jusqu'à 7,5 g par semaine tellement j'avais mal mais depuis 3 ans et demi je suis sous biothérapie. Les grosses douleurs ont disparues mais bien sûr j'ai pas mal d'effets indésirables mais ça vaut le coup, car je peux vivre une vie disons à peu près normale.
Bonne journée
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: PR et jardinage

Message par Pralinerose »

Bonjour anthurium,

Merci de me suivre !

Je prends 15mg d'Imeth tous les lundis matins et 10mg d'acide folique tous les mercredis matins.

A parcourir le forum je réalise combien la PR est une maladie polymorphe. La mienne "pas bien méchante" dixit ma rhumatologue, m'a mené la vie dure pendant deux années avant le diagnostic.
Les douleurs ont cédé après infiltration (une épaule et deux pieds). Une douleur et une tuméfaction rouge main droite ont disparu d'elles-mêmes, avant le traitement.

Le traitement a été décidé après une hospitalisation d'une semaine durant laquelle je me sentais "illégitime". En effet je galopais dans les couloirs pour tuer le temps entre deux examens, j'ai toujours pu délaisser l’ascenseur pour l'escalier, et à la question rituelle tri quotidienne "douleur à combien ?" je répondais "zéro".

Ma VS et ma CRP ont toujours été dans les clous. Seuls le facteur rhumatoïde et l'anti CCP ont crevé les plafonds.

Et c'est bien depuis la prise d'Imeth que mes mains, surtout la droite, me prennent la tête. Ce n'est pas douloureux, juste une gêne. Difficile à décrire.

J'aurai mon bilan six mois de traitement le 18 septembre. J'appréhende le bilan sanguin car le dernier date de juillet. Il était "parfait" re-dixit la rhumatologue.
Je ne me plains pas, je suis juste désarçonnée par ce p*** de diagnostic et le fait d'héberger une intruse qui pourrait se révéler une vraie saloperie à n'importe quel moment. Sachant que pour l'instant elle se tient plutôt à carreau d'un point de vue physique.
Psychologiquement c'est une autre affaire. Et j'imagine que tous ceux qui parcourent ce forum ne diront pas le contraire. A moins que ?
A suivre ...

Bonne journée,
Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: PR et jardinage

Message par dromoise »

Bonjour, j espère que votre bilan sera bénéfique. Pas facile tous les jours. Mais il faut garder espoir . Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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