comment cela à commençer

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comment cela à commençer

Message non lupar chrisdebretagne » 05 Juin 2019, 11:50

Bonjour ,je suis chris , j ai 66 ans et je souffre de PR depuis 1 an. En 2017, j' avais une vie très mouvementée avec beaucoup de travail et un énorme stress , un jour comme les autres j ai tondu ma haie… s en est suivi une douleur au bras droit, la nuit, a laquelle je n ai pas donné d importance , sauf que le lendemain la douleur était passée au bras gauche puis cela a été les chevilles , les poignets ,le cou….Au bout de plusieurs nuits je n arrivais même plus a me retourner dans mon lit , jusqu au jour ou je n ai pas pu me lever. Etant donné qu il faut un certain temps pour avoir un RDV chez un Rhumato (surtout ici) , j etais soigné par mon médeçin traitant avec des produits de base style anti douleurs , doliprane et un peu de cortisone. J ai beaucoup souffert pendant cette première crise et surtout cela fait peur de se retrouver comme cela presque paralysé. Les analyses de sang ont confirmées la PR et le Rhumato m a mis sous immeth(15) et prednisone(15 puis dégressif). Aujourd hui je vais mieux , mais malgré le traitement on ne peut pas dire qu il n y a plus de douleurs du tout , non , elles sont là tous les jours , elles sont supportables mais dans mon cas cela a fortement limité mon activité.
Je fatigue très vite .
Je ne suis pas convaincu que ce traitement (limite chimio) soit très efficace pour éliminer la PR ,je pense qu il soigne d un coté et rend malade de l autre , je ressens beaucoup d effets secondaires , je ne pense pas que la médecine s attaque vraiment à ce qui déclenche la maladie.
Au plaisir de vous lire
Gardons le moral
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar coco1971 » 05 Juin 2019, 15:15

Bonjour,
en ce qui me concerne, ma PR a été diagnostiquée en janvier dernier. Je suis sous imeth 20 et 8 mg de cortancyl. Si je vais mieux qu'en début d'année, j'ai encore des douleurs (même si ce n'est pas comparable avec celles de janvier!) et mes tendons tibials au niveau des chevilles sont toujours très douloureux et gonlfés. sans confiance en mon rhumato et ne me sentant pas écoutée, je viens d'en consulter un autre. Aucun regret! Il pense qu'en plus de la PR, j'aurai une fibromyalgie et il m'a prescrit une IRM cheville... Bon courage à toi.

Corinne
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar elipauljules » 05 Juin 2019, 17:17

Bonjour à tous
Chrisdebretagne,j'ai l'impression que c'est moi qui ai écrit,c'est tout à fait mon histoire!
Non,ce traitement n'élimine pas la PR puisque c'est une maladie chronique hélas :oops:
J'ai eu prednisone en + pendant 3 mois pour calmer les crises paralysantes au début
Maintenant,j'ai juste métoject 15 et ce depuis 3 ans.J'ai 61ans et je vais mieux sauf que je ne suis plus tout à fait la même personne
Je ne peux plus travailler,donc en invalidité et très vite fatiguée,je garde le moral et ne me pose pas trop de questions,je vis au jour le jour et j'accepte mais cela n'a pas été facile!
Oui,gardons le moral
A bientôt de se lire
Elisa :D
Elisa:
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Message non lupar dromoise » 06 Juin 2019, 19:00

Bonjour, heureusement qu il y a des traitements efficaces qui empêchent la maladie de s agraver, d éviter les déformations, inflammations. Bien que chaque personne réagisse différemment à la maladie et aux traitements. Au début, j ai eu imeth et j en suis à mon 5 e traitement, et apparemment celui ci est le bon. ça ne veut pas dire que tout le monde soit au 5 e pour que la maladie soit en rémission. Certes , mon traitement est assez lourd, mais je revis, je mène une vie quasiment normale, bien qu il y a des jours moins bien que d autres. Mes prises de sang sont impeccables depuis de nombreuses années. Maintenant je peux le dire après 8 ans 1/2 de Pr. Certes, j'ai encore quelques douleurs, mais rien à voir qu au début. Plus d inflammation ou ça ne dure pas, plus de blocage de membres, mes radios ne montrent plus de destruction et d aggravation, donc les traitements pour moi sont efficaces. J ai ma tante qui avait la PR n a pas connue les traitements actuels et bien elle était dans un état épouvantable. ( elle vient de décéder à 91 ans. ) . Bonne soirée. Dromoise
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar chrisdebretagne » 06 Juin 2019, 19:15

bonjour et merci pour vos réponses , c est très interessant de vous lire , je me pose la question tout de même de savoir ce que tout cela serait devenu sans traitement imeth? Pour tout vous dire je ne suis pas convaincu. Cette chimio attaque le système immunitaire pour l empêcher de 'débloquer" on va dire, mais tout le système immunitaire est affaibli du coup! pour ma part je n étais jamais malade avant la PR et pour exemple cet hiver ,j' ai eu la grippe , une gastro et un autre coup de froid en mai qui a necessité la prise d antibiotique ( je n en avait pas pris depuis au moin 25a!!)
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar dromoise » 06 Juin 2019, 20:57

Rebonjour, oui hélas ces traitements affaiblissent le système immunitaire. Il faut prendre quelques précautions, depuis que j'ai ces traitements je me fais vacciner contre la grippe. Je ne l ai pas attraper, mais 2 fois une bonne bronchite en 8 ans Je voyage beaucoup même au Sri Lanka et Vietnam, je n'ai jamais rien attrapé, voyage organisé avec conditions d hygiène absolue, j evite d aller dans les endroits sales , de manger des choses a l etalage etc...avant d aller au Vietnam, j avais eu une perfusion de Roactmera pour éviter d emmener les injections qui doivent être réfrigérer . En février 20, j ai programmé un en Inde. Bien sûr, je ne partirais pas à l aventure. Mais j insiste , c'est moi, et chaque personne réagit à sa manière. Dromoise
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar coco1971 » 08 Juin 2019, 16:19

Bonjour Dromoise,
Merci pour ce témoignage encourageant, optimiste.
J'adore voyager, notamment pour plonger avec mon mari au quatre coins du monde; Nous projetons l'an prochain, afin de rester optimiste quant à l'amélioration de mon état, un petit voyage en couple. Par contre, nous allons changer nos habitudes de voyages :location d'appart et de voiture contre un hôtel tout confort en pension complète les pieds dans l'eau!
A ce propos, le méthotréxat supporte t'il bien la chaleur? Qui remplit le formulaire pour l'avion: le rhumato ou le médecin traitant? Qu'avez- vous fait des seringues usagées?
Merci beaucoup pour vos conseils.

bon week-end,
Corinne
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar sylvie59 » 08 Juin 2019, 16:54

Bonjour
Pas de soucis avec le methotrexate pour ce qui est de voyager, de mon côté j’ai eu enbrel et roactemra, pour ceux-là il ne faut pas rompre la chaîne du froid.
Depuis 3 semaines je suis passée aux anti-jak suite à un échappement thérapeutique du roactemra et trop d’effets secondaires avec le methotrexate qui ont empêché d’augmenter la dose.
Resultat, un comprimé par jour, ça fait bizarre depuis 6 ans je me fais une injection voir deux avec le metho toutes les semaines.
Pour le moment tout se passe bien, j’ai un peu de cortisone 5mg et je commence la décroissance dans 10 jours (2,5mg pendant 15 jours, 1mg pendant 15 jours et arrêt)
Plus de nausée du methotrexate, plus la fatigue du roactemra... mes neutrophiles sont remontés ( j’etais régulièrement entre 900 et 1100 donc grosse surveillance )
Bon je reste prudente, mais optimiste, rdv bilan avec ma rhumato le 19 juillet après un nouveau bilan sanguin
Bon week-end
Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar dromoise » 09 Juin 2019, 11:32

Bonjour, pour ce qui est du meto, pas de problème pour voyager, il faut emmener vos ordonnance, mais pour les anti tnf, il faut qu elle soit en anglais. Ca tombe bien le 13 juin, dans ma ville , il y a une conférence polyarthrite et vacances, comment emmener traitemens , précautions etc..., je vais y aller. Lorsque je suis allée au Vietnam il y a 3 ans, pour éviter d emmener mon roactmera qui doit être au froid, j avais eu une perfusion dont l effet dure 1 mois. Pour le metoject, ma rhumato m avait donné la permission de ne pas me piquer car la pr était en repos. Et ça c était très bien passé. 10 jours sans. Au Sri Lanka , l an dernier, pareil. Très bien passé également. Mais j avais ma cortisone. Pour l Inde, je verrais, je revois ma rhumato en décembre. Et on avisera ensemble. Quand je suis en France, je remets mes seringues dans une pharmacie pour ne pas m en combrer de ma boîte. Bonne journée. Dromoise
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Re: comment cela à commençer

Message non lupar coco1971 » 09 Juin 2019, 13:18

Bonjour
Merci pour vos précisions.
Bon weekend.
Corinne
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