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Message non lupar danube » 10 Avr 2018, 11:59

Bonjour,
J'ai 34 ans et je viens d’être diagnostiquée. Je suis censée commencer un ttt de fond sous peu. Mais je suis profondément perplexe quant à mon avenir.
Voici ce qui ressort de mes lectures et de mon ressenti:

-Si je ne traite pas, je vais voir mes articulations se détruire, je vais perdre ma mobilité et souffrir le martyr.

-Si j'accepte le metho et les biothérapies, je mets le doigt dans un engrenage médicamenteux qui aboutira très certainement et très rapidement -au mieux- à la cessation d'activité (effets secondaires, absences, calendrier ingérable du suivi médical) me conduisant à vivoter avec quelques centaines d'euros par mois au rythme des médocs et des examens, au pire à des effets plus délétères encore que l'évolution de ma PR en elle même.

Il sembler que finalement, et en dépit de l'enjolivement du discours médical et des articles ("on peut vivre quasi normalement avec un PR traitée blabla") , peu de patients peuvent en réalité se contenter de metho à moyen et long treme (toxicité et/ ou baisse d’efficacité) et de surcroît, conserver leur activité pro d'origine et à temps plein.

La question se pose de savoir si le jeu en vaut vraiment la chandelle.
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Message non lupar ismery1 » 10 Avr 2018, 18:04

Bonjour,
Vous vous posez les questions que nous nous sommes toutes posées je pense.

J'ai travaillé à temps complet sans changement de poste pendant une dizaine d'années avec la PR.
J'avais un suivi trimestriel chez un rhumatologue et des traitements par voie orale.
J'ai eu du métho mais que je n'ai pas supporté longtemps.
Je dois démarrer une biothérapie prochainement et c'est vrai que c'est lourd et que ça fait peur.

Toutefois je pense que vous devriez au moins essayer le traitement que l'on vous propose car la PR est une maladie insidieuse et si vous avez de fortes poussées vous pouvez avoir des destructions et là cela peut vous poser problème dans votre travail.

Bon courage et bonne soirée.
ismery1
 
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Re: annonce PR

Message non lupar danube » 11 Avr 2018, 15:49

ismery1 a écrit:Bonjour,
Vous vous posez les questions que nous nous sommes toutes posées je pense.

J'ai travaillé à temps complet sans changement de poste pendant une dizaine d'années avec la PR.
J'avais un suivi trimestriel chez un rhumatologue et des traitements par voie orale.
J'ai eu du métho mais que je n'ai pas supporté longtemps.
Je dois démarrer une biothérapie prochainement et c'est vrai que c'est lourd et que ça fait peur.

Toutefois je pense que vous devriez au moins essayer le traitement que l'on vous propose car la PR est une maladie insidieuse et si vous avez de fortes poussées vous pouvez avoir des destructions et là cela peut vous poser problème dans votre travail.

Bon courage et bonne soirée.

Merci pour votre témoigne.

Je suis dans le flou le plus total, et en effet j’imagine que je ne suis pas le première à tergiverser sur la pertinence ou non d’accepter le traitement.
Tout est affaire de situation individuelle aussi. Mon travail et la stabilité de ma situation (cdi et poste aux conditions très avantageuses) sont la seule chose que je possède. C’est mon unique source de revenus (pas de mari/compagnon et donc pas de salaire complémentaire sur lequel m’appuyer en cas d’arrêt) . Un crédit en cours pour encore longtemps (alors qu’a 55/60 ans beaucoup ont déjà achevé de payer leur logement). Pas d’économies. Je n’ai pas vraiment non plus de vie sociale (pas d’amis, pas d’enfants, pas de mari, peu de famille) , mon métier est mon seul support d’interactions sociales. Pour toutes ces raisons mon travail m’est particulièrement précieux. Un immunosuppresseur ne sera je crois pas du tout compatible avec mon activité, ne serait-ce qu’en raison de rayons ionisants, cela signerait donc un abondon immédiat et définitif de mon métier. Quant au metho, peut être l’accepterai-je, mais j’ai conscience que son taux d'échec et d’intolerance est important. Et qu’il compromet aussi ma santé, ayant une constitution particulièrement fragile et sensible.
Bref c’est difficile d’évaluer la situation, je vais probablement me laisser quelques mois de recul pour réfléchir et encaisser moralement , mes douleurs n’étant de toute façon pas importantes actuellement. Mais il est vrai que si je dois choisir entre qualité de vie et longévité, c’est vite tranché..
danube
 
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Re: annonce PR

Message non lupar danube » 11 Avr 2018, 15:50

(témoignage, pardon pour la faute de frappe)
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Message non lupar Azeline » 11 Avr 2018, 16:40

Comme tout le monde au début, les questions c'est normal.

Si ça peut te rassurer, je suis sous traitement depuis une paire d'années. Je suis en CDI, temps plein... Je vais même travailler en vélo (14km tous les jours). Je n'ai jamais d'arrêt maladie liés à la PR. Avec mon traitement actuel je n'ai pour l'instant aucun effet secondaires (je le prend depuis des 5 ans). Je vois mon médecin 2 fois par ans (mes RDV durent en moyenne 15 minutes) et je dois faire une prise de sang tous les 3 mois.
Honnêtement mon seuls soucis c'est la fatigue. Mais je le cherche car je sors souvent. Mais je fais en sorte que cela n'empiète pas sur ma vie pro.

Prends le temps pour réfléchir si tu en as besoin.
En tout cas sache qu'il existe beaucoup de traitement contre la PR. Et que le methotrexate est un médicaments donnés depuis longtemps qui est bien tolérés et dont on connait bien les effets secondaires. Et si ce traitement ne marche pas, il existe des alternative qui ne seront pas forcément des biotéhrapies.

Ne te laisse pas abattre, on peut concilier travail et PR. Et je pense sincèrement que plus tôt tu commencera ton traitement, plus longtemps tu pourras garder ton emploi (ça t'évitera les douleurs insoutenable et les arrêts de travails à répétition).
33 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement Arava
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Message non lupar ismery1 » 11 Avr 2018, 17:37

:) Bonjour Danube,

Votre situation ressemble terriblement à la mienne à tous points de vue.

Je comprends donc très bien votre raisonnement et j'ai le même :wink:

Je me doute un peu quel est votre domaine d'activité et je comprends que des immunosuppresseurs puissent poser problème.
J'ai une PR depuis 26 ans et je n'ai pas encore eu ces traitements, donc comme le dit Azeline vous pouvez demander à commencer par d'autres traitements plus anciens mais qui sont encore efficaces surtout si vous ne souffrez pas trop.

Pour le métho j'ai une amie qui en prend depuis plus de 20 ans sans problème.

A bientôt de vos nouvelles. Amitiés.
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Message non lupar elo69008 » 11 Avr 2018, 20:39

bonjour,
la PR m'a détruit plusieurs articulations mais les anti tnf m'ont permis de reprendre mon métier d'infirmière qui n'est pas de tout repos physiquement et qui me met au contact avec des risques infectieux : je ne suis pas plus malade qu'avant les ttt ,
je crois que la douleur liée à la PR n'est pas supportable indéfiniment ,je le sais car j'ai repoussé très longtemps les anti tnf ,le metho ne faisait plus effet seul et un jour j'ai craqué mais ma hanche,mon genou ,mon épaule ,mes poignets ,mes pieds étaient détruits .
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
elo69008
 
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Message non lupar libelule » 11 Avr 2018, 22:21

Bonsoir à tous
J'ai lu tous les messages avec attention.
Je comprends votre réticence à accepter votre PR.
J'ai également une PR depuis 2014, et comme vous je n'ai pas voulu accepter de suite le métho.
Sauf que j'ai pris des doses trop basses et que j'ai fait une grosse poussée aussi brusque que soudaine.J'ai du prendre deux traitements lourds de cortisone afin de freiner l 'infection et la, hausse du Métho OBLIGATOIRE !
Comme déjà indiqué dans les autres messages, la PR va petit à petit détruire vos articulations de façon irrémédiable !
A un moment j'avais des difficultés à me sevir d'un de mes poignets, et la! j ai vraiement et véritablement compris ce qu'était la PR !
vous voulez essayer ?? je vous promez que c est pas le mieux pour le moral....
Ce que je vous conseille est de vous trouver un bon rhumatologue qui VOUS convient et avec lequel vous vous sentez bien.
Faites un bilan avec lui, et voyez avec le temps et en fonction de votre état si vous pouvez un peu diminuer le métho.
De mon coté je prends 15 mg de metho toutes les semaines et j ai une vie NORMALE et aucune douleur.
Je dois faire le point de mon etat en juin avec rhumatho, pour étudier la possibilité de baisser le metho si les exams sont positifs

Ne faites pas la bétise de rester sans traitement, cela vous nuira sur le terme
Courage, le forum est tres sympa, j'y viens régulierement
a+
lili
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Re: annonce PR

Message non lupar danube » 12 Avr 2018, 17:09

Merci beaucoup pour vos réponses et témoignages, c’est très gentil à vous.

Je suis vraiment tétanisée et déprimée par la situation. J’aimerais relativiser et dédramatiser mais lorsque je lis tous ces témoignages évoquant de multiples prothèses, des licenciements, des mises en invalidité, des réactions graves aux traitements etc, c’est vraiment difficile de ne pas percevoir mon avenir en noir.

Pour l’heure, j’envisage de négocier avec le rhumatologue un report du démarrage du traitement de fond pour septembre, car la période qui arrive ne s’y prête pas du tout pour moi (multiples déplacements en province ces prochains mois, voyage à l’etranger prévu de longue date, heures supplémentaires massives durant l’été, collègue de travail absent..).
J’espère qu’il sera en mesure de comprendre la nécessité d’individualiser la prise en charge qui va m’etre proposée les prochaines semaines. Je sais que son discours a vocation à agir dans mon intérêt, mais parfois les intérêts et priorités peuvent différer un peu d’une personne à l’autre, et j’ai espoir que ces quelques mois ne changeront pas grand chose vis à vis de la PR, là où ça changera en revanche beaucoup dans la gestion de mon quotidien. J’ai conscience que ce temps que j’estime «gagné » sera peut être « perdu » en réalité. Difficile d’évaluer pour moi le degré d’urgence de la prise en charge, et mon médecin semble peu enclin au dialogue.
Merci à vous en tout cas.
danube
 
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Message non lupar iris1976 » 13 Avr 2018, 15:52

danube a écrit:Je suis vraiment tétanisée et déprimée par la situation. J’aimerais relativiser et dédramatiser mais lorsque je lis tous ces témoignages évoquant de multiples prothèses, des licenciements, des mises en invalidité, des réactions graves aux traitements etc, c’est vraiment difficile de ne pas percevoir mon avenir en noir.

Bonjour Danube,
Il ne faut pas dramatiser.
Les malades qui sont en rémission et qui vivent normalement avec cette maladie ne viennent pas sur les forums.
Les gens viennnent ici quand ils sont angoissés et qu'ils cherchent des réponses.
Tu as la chance d'avoir à ta disposition des nouveaux traitements qui stoppent la maladie, cela a été le cas pour ma cousine qui a été sous biotherapie dès le début et sa maladie a été stoppée en moins d'un an. Elle ne prends plus aucun médicament depuis 9ans et n'a aucune séquelle.
J'ai lu que vous parlez de rayons ionisants??!!!Quel est le rapport avec les traitements de fond comme les biothérapies ?
Etes vous suivi par un rhumatologue hospitalier?
Arretez de lire les forums, cela semble source d'anxiété dans votre cas et voyez un rhumatologue hospitalier.(seul habilité à prescrire certains traitements)
A quoi sert de tergiverser, de ruminer et vous faire du " mauvais sang"? Vous avez certainement les ressources en vous pour réagir .
On est vraiment pas à plaindre quand on voit des autres malades, comme la maladie de Charcot, et quel parcours exceptionnel que celui de Stephen Hawking, il aurait dû mourir à 21ans, quel mental, quelle force exceptionnel de vie !
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
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Re: annonce PR

Message non lupar elipauljules » 13 Avr 2018, 19:12

Bonjour Danube!
C'est normal d'être angoissée quand on apprend qu'on a la PR
Tu te demandes comment sera ton avenir,si tu pourras continuer à bosser et t'assumer seule...
Tes questions et tes peurs sont NORMALES
Il faut un peu de temps avant d'accepter ce qu'il nous arrive
La priorité, c'est de commencer rapidement un traitement qui va calmer la maladie et tu auras une vie NORMALE
Ensuite,tu peux venir dans le forum,nous ne sommes pas déprimés!
Chacun vient simplement raconter son parcours,sa maladie et ses petites galères
Chaque histoire est unique
A bientôt d'avoir de tes nouvelles
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 15mg+acide folique
Invalidité Cat 2
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Message non lupar Yann69 » 14 Avr 2018, 20:06

Bonjour,
Je voudrais profiter de ce blog pour donner quelques signes d'espoir à ceux nombreux qui sont touchés par la Polyarthrite Rhumatoïde.
Alors que j'ai eu les 1er symptômes en février 2009 (fortes douleurs au niveau des pieds, qui finalement ont fait apparaitre des articulations partiellement détruites au niveau du 3ème métatarse de chacun des pieds) c'est seulement en mai 2015 que la maladie a été diagnostiquée : j'avais alors une cheville qui avait doublée de volume. J'ai boité fortement pendant 3 mois avec des difficultés à me déplacer et encore plus à monter les escaliers.
IRM, Scanner, radios rien n'a permis d'établir le diagnostic à l'époque jusqu'à ce que mon médecin traitant m'envoie chez le rhumatologue. Il lui a fallu 15 mn pour diagnostiquer la Polyarthrite Rhumatoïde au vue des nombreuses radios que j'avais faites pendant 5 ans.
Il m'a immédiatement indiqué qu'il me faudrait cortisone et traitement au méthotrexate au risque de voir mes articulations de dégrader de façon irréversible (!).
Soigné par homéopathie depuis l'âge de 7 ans (j'en ai 53 aujourd'hui) je n'ai pu entendre ce discours alarmiste et ai cherché d'autres voies.
J'ai cherché sur internet et je suis tombé sur le blog de Jacqueline Lagacé, universitaire en immunologie, et victime de la PR personnellement. Elle avait eu une Polyarthrite Rhumatoïde, diagnostiquée après 5 ans de souffrance au niveau de nombreuses articulations.
Faute d’autre solution elle a suivi le régime du docteur Seignalet et en quelques mois a retrouvé l’usage de sa main.
J'ai donc immédiatement commencé un régime Seignalet (pas de gluten, ni aucun produit contenant du lait.....) de façon très rigoureuse.
En quelques jours ma cheville a désenflé !
Lorsque l'on a une PR il est indispensable de bouger. La sédentarité favorise le développement des symptômes.
Je me suis donc inscrit dans un club pour pratique le Tai Chi dans lequel nous passions prêt d'1/2 heure à chaque séance à faire fonctionner chacune de nos articulations.
Puis pas d'effet positif complémentaire lié au régime Seignalet.
Pendant les 12 mois qui ont suivi le diagnostic j'ai donc essayé l'homéopathie (avec un Grand Homéopathe qui a fait de la recherche pendant de très nombreuses années et qui continue d'exercer à 84 ans (!) pendant 4 mois, la médecine chinoise (pendant 4 mois) sans grand succès.
Au bout d'un an ma situation se dégradant progressivement (pieds, mains, poignets, genoux, épaules (bloquées)) j'ai décidé enfin de prendre le méthotrexate (Oct 2016) prescrit un an plus tôt par le rhumatologue.
Ma visite chez le rhumatologue a confirmé l'inflammation de nombreuses articulations (13 articulations de mémoire !) .... mais aucune articulation n'apparaissaient comme abimée : le rhumatologue a parlé alors de miracle....même si je savais que l'alimentation n'y était pas pour rien.
J'ai donc commencé le traitement au méthotrexate (refus définitif de la cortisone malgré la douleur) avec des dosages qui ont augmenté jusqu'en février 2017 (piqures hebdomadaires).
Puis j'ai rencontré un médecin qui m'a très rapidement orienté vers .... la méditation.
J'ai commencé en mars 2017 et alors que j'étais incapable de courir même sur quelques mètres depuis 2 ans. Et au bout de quelques semaines de méditation quotidienne j'étais capable de trottiner doucement (objectif footing).
Un mois plus tard je décider de faire une retraite méditative dans un ermitage bouddhiste (4 jours).
J'y rencontrais une autre victime de la PR qui m'indiquait avoir obtenu de très bons résultats avec la magnétothérapie. Elle amenait son matériel...et en l'espace d'une journée je retrouvais la mobilité perdue de mes épaules pour lesquels le kiné n'avait rien pu faire en 6 mois à raison d'1 séance par semaine (plus de 20 séances sans résultat). Avec 3 séances de magnétothérapie sur 1 journée + 3 séances de méditation quotidienne j'ai retrouvé mes épaules (à 90%) et mes jambes (genoux et chevilles très inflammés).
Tout en continuant la méditation quotidienne (depuis plus d'un an) je reprenais immédiatement la natation (1 à 2 fois par semaine) et le footing (1 à 2 fois par semaine) puis le Tai Chi en septembre.
Convaincu que le méthotrexate n’y était pour rien dans l’amélioration de ma santé, j’arrêtais (définitivement je l’espère) le méthotrexate début octobre 2017.
Aujourd'hui je médite au quotidien, fait 3 à 5 fois du sport par semaine (dont 1 fois le Tai Chi) et viens de courir un semi marathon juste 1 an et 1 mois après avoir vu mes 1er symptômes d'amélioration. Par conviction personnel j'ai définitivement arrêté le gluten et les produits contenant du lait même s'il m'arrive de faire des entorses à ce régime.
Au sein de mon entreprise j'ai eu tellement de personnes surprises du "miracle" de ma "guérison" que j'ai été consulté à de nombreuses personnes (y compris par notre infirmière) me demandant conseil en matière d'alimentation ou de méditation et aujourd’hui j’espère aider grâce à mon témoignage toutes les personnes qui souhaiteraient trouver une voie alternative pour retrouver la santé !
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Re: annonce PR

Message non lupar dromoise » 15 Avr 2018, 08:11

Bonjour, j ai une pr depuis 7 ans et depuis le début je prends du meto en injections et biothérapies et cortisone avec plusieurs changements afin de trouver le bon ce qui est le cas maintenant. Depuis, je revis, refait du sport, voyage. Tous les 2 mois j ai un bilan sanguin qui est quasi normal à chaque fois. Je préfère prendre le traitement certes contraignant, mais quand je vois l état de ma tante qui a la PR également qui est toute déformée qui elle n a pas eu la chance d avoir les traitements actuels . Ça fait peur. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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Re: annonce PR

Message non lupar LOIC64 » 15 Avr 2018, 18:03

Bonjour Danube
Cocou les filles.

Oui ces tt font peur, mais il faut savoir que nos organismes ne sont pas fait pour assimiler
de la chimie qui leurs sont contre nature.Donc difficultés les premières semaines à absorber celà.

Perso. il m a été prescrits des anti -noseux !!!
Celà peut être difficile des les premières absortions.
Comme vous le décrivez ,aucun entourage familial comme béquille !!!
Menagez et cultivez le seul entourage professionnel qui vous entoure.

Pour moi , seul le mtx me pose soucis.
L'anti tnf alfa ,m'apporte un complément redoutablement efficace , ceci par
évaluation et évolution des tt depuis 10 ans.

Ne fuyez pas ces tt. Les risques sont très importants pour votre future santé.
Cette PR.à des capacités destructives impressionnantes,autre que nos tendons et articulations.

Mon simple conseil. Essayer de commencer le mtx ,en période de vacances .
Negociez avec votre "hiérarchie".

Courage .patience .sont les clés pour absorber ces tt puis accéder a de moindre douleur.

Bon soirée
..methoject 20mg + anti- tnf alfa simponi..
etc
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Re: annonce PR

Message non lupar danube » 03 Mai 2018, 22:16

Bonjour,

Tout d’abord je souhaite tous et toutes vous remercier pour vos contributions qui, en plus de me renseigner, m’ont apporté un peu de réconfort et de présence.

J’ai passé une batterie d’examens ces dernières semaines, qui sont venus contredire les premières analyses sanguines. Anti ccp, protéine C réactive, vitesse de sédimentation.. tout est revenu normal alors que mon premier prélèvement cet hiver présentait des valeurs augmentées. L’imagerie ne montre pour sa part qu’une petite synovite localisée sur le carpe.
L’hypothèse diagnostique initiale ne semble plus d’actualité pour mon médecin, et pour l’instant il n’y aucune suite à donner.

Je suis évidemment grandement soulagée par ces conclusions, que j’espère définitives. Je devrais me réjouir davantage mais j’ai encore du mal, le choc avait été si rude, j’appréhende une fausse joie. D’autant que deux semaines après l’annonce d’une PR qualifiée de « quasi certaine à 99% » par le rhumato, j’avais eu droit cette fois à l’annonce d’une sérologie VIH revenue positive lors des examens. :shock: . Qui s’averera plus tard être un faux positif. Ça faisait beaucoup en peu de temps moralement :?

Reste mes symptômes, dont je ne sais plus trop quoi penser, et dont je ne sais que faire; à ce sujet je reste sans réponse.
Je vais soigner plus encore mon alimentation et mon hygiène de vie, continuer les omégas 3 et le curcuma, le sport...et croiser les doigts pour ne plus jamais entendre le mot PR dans la bouche d’un rhumato.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage dans ce parcours si méconnu des gens et si difficile à vivre. J’espère quant à moi que l’avenir ne me donnera plus de raison de venir ici.
Bises.

(s’agissant de la question posée plus haut sur la nature de mon suivi, il s’agit bien depuis le départ d’un suivi en milieu hospitalier, à Paris)
danube
 
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