annonce PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: annonce PR

Message par Azeline »

hey, voilà une nouvelle qui doit bien te rassurer.

Si tes douleurs persistes, n'hésites pas à consulter un autre médecin si ce n'est déjà fait ;)

Merci pour les nouvelles. Bon courage pour la suite
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
danube
Messages : 16
Enregistré le : 10 avr. 2018, 10:43

Re: annonce PR

Message par danube »

Bon, ben c’était bien une polyarthrite finalement. Fin de l’errance médicale, fin de ma vie normale, début des problèmes.
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: annonce PR

Message par BRIAND »

Une polyarthrite n'est pas toujours facile à déceler, moi j'avais attendu 18 mois environ.
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: annonce PR

Message par elipauljules »

Bonsoir Danube
Tu as un traitement que tu as accepté de prendre? Tu es en arrêt de travail pour l'instant? il faut que tu sois confiante et bien soignée et tu auras plus de chance de reprendre une vie normale après.
Viens nous donner des nouvelles si tu veux
Amicalement
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
danube
Messages : 16
Enregistré le : 10 avr. 2018, 10:43

Re: annonce PR

Message par danube »

Bonjour, merci pour vos réponses.
Je travaille, je suis sous cortisone. Je démarre le metho cette semaine pour 3 mois, à l’issue de quoi selon résultats il y aura anti tnf ou non.
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: annonce PR

Message par Pralinerose »

Bonsoir danube,

Plus moyen de se défiler une fois que le diagnostic est tombé. Tout ce qui se dit et s'écrit sur la PR emporte une vraie certitude : pas question de ne pas traiter.

Facile à dire, facile à écrire.

Quand il faut commencer "pour de bon", les certitudes flanchent, les tentations de se dérober sont multiples.

Cependant les témoignages concordent : sans traitement, la PR, qui est une sa*** et une vraie sournoise, adore faire semblant de disparaître. Elle se tient en embuscade prête à flamber à la première occasion.

Alors il faut s'accrocher, et en qui vous concerne, prendre le Methotrexat. Je sais c'est dur. Ma première prise remonte au mois de mars de cette année. Près de sept mois plus tard, le Metho (Imeth - perso) et moi avons appris à nous connaître et à nous supporter mutuellement. Et la PR cette sa*** a daigné se tenir relativement à carreau.

Je souhaite de tout coeur qu'il en soit de même pour vous. Si vous flanchez, venez faire un tour par ici, vous serez entendue, comprise et certainement réconfortée.

Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
danube
Messages : 16
Enregistré le : 10 avr. 2018, 10:43

Re: annonce PR

Message par danube »

Merci.
Le contexte a changé depuis l’ouverture de ce sujet. A l’époque mes douleurs étaient modérées, d’ou mes réticences. Aujourd’hui sans cortisone je ne peux plus bouger, donc la question de l’acceptation d’un traitement ne se pose plus, n’ayant tout simplement plus le choix. Et à ce stade ce n’est même plus le metho qui me préoccupe, mais les anti tnf qui me pendent au nez, et tout ce que cela peut impliquer de répercussions dans la vie courante. Bon enfin on va déjà voir comment ça se passe dans les prochains mois.
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Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: annonce PR

Message par Azeline »

Salut danube,

Il existe quelques autres alternatives avant de démarrer un traitement anti-tnf.

As tu parlé à ton médecin de ta réticence à prendre des anti-tnf? Moi, j'avais un peu peur aussi de ces médicaments (surtout des effets secondaires), j'en ai parlé à ma rhumato qui m'a alors prescrit l'arava. Il en existe peut-être d'autre qui serait plus adapté à ton activités professionnel?

Après, si tu ne peux plus bouger sans cortisone, il est sûrement normal que le médecin te propose un anti-tnf.
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
coco1971
Messages : 38
Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: annonce PR

Message par coco1971 »

Bonjour,
J'ai actuellement tellement de douleurs quotidiennes que j'accepterai tout ce qui me sera proposé après mon bilan le 19 novembre à l'hôpital; Les traitements d'aujourd'hui semblent avoir un rapport bénéfice risque favorables. Je vous invite à prendre connaissance, si ce n'est déjà fait, des fiches sur les différents traitements éditées par l'andar. En ce qui me concerne, je me suis aussi inscrite à la formation en ligne (le mooc).
Bon courage,
Corinne
danube
Messages : 16
Enregistré le : 10 avr. 2018, 10:43

Re: annonce PR

Message par danube »

Merci encore pour vos réponses et témoignages.

J’ai une question d’ordre purement pratique. Suite à une injection de metho (correctement effectuée) j’ai une marque bleue/noire de 4/5 cm qui est apparue. Visuellement ça ressemble à un hématome en gros. Ça ne m’inquiétait pas spécialement, d’autant que je pense avoir traversé un petit vaisseau ce jour là, car une légère goutte de sang est apparue en surface apres retrait du stylo. Mais ça fait une dizaine de jours et ça n’a pas évolué d’un poil. Quelqu’un a déjà eu cela et sait si je dois m’en inquiéter ou juste patienter tranquillement ?
danube
Messages : 16
Enregistré le : 10 avr. 2018, 10:43

Re: annonce PR

Message par danube »

Je me vois pas aller consulter pour un bête hématome. Mais comme je vois que c’est un produit cytotoxique, je me demandais s’il y avait un risque de nécrose ou pas du tout.
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: annonce PR

Message par elipauljules »

Bonjour Danube
Si la tâche ne change pas de couleur,il vaut mieux en parler au médecin(un coup de fil peut suffire!?)
Il m'est déjà arrivée d'avoir une goutte de sang ou un bleu qui ne dure quelques jours.
J'appuyais trop sur le stylo,maintenant,Je pique autour du nombril.C'est la minute désagréable avec des démangeaisons ou brûlures,mais ça passe vite et j'évite de me gratter.D'ailleurs, c'est mon jour le lundi :?
Bonne semaine
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
coco1971
Messages : 38
Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: annonce PR

Message par coco1971 »

Bonjour,
J'ai moi aussi des marques suites à mes injections de méthotrexate: Comme des bleus de couleur marron. Cela ne m'inquiète pas, je pense que ma peau marque facilement. Par contre, ces marques restent longtemps tout comme les bleus que je me suis fait sur les jambes cet été. Peut-être un effet des traitement, nous cicatrisons moins vite!

Corinne
danube
Messages : 16
Enregistré le : 10 avr. 2018, 10:43

Re: annonce PR

Message par danube »

Merci pour vos réponses : )
J’ai attendu encore un peu, c’était bien juste un hématome un peu coriace : )
danube
Messages : 16
Enregistré le : 10 avr. 2018, 10:43

Re: annonce PR

Message par danube »

Bonjour,
Quelques nouvelles: plusieurs mois sous mtx + corticos, tout allait bien, aucun effets secondaires, analyses impec, vie normale.
Amorce sevrage corticos il y a dix jours, apparition de douleurs suspectes et hélas familières depuis 48h, je sens l’échec poindre, je partais pourtant assez confiante. Déception. Tristesse. Il est probable que je n’échappe pas aux anti-tnf et son cortège d’incertitudes.
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