PR en attente de traitement

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cosisamo
Messages : 4
Enregistré le : 17 mars 2018, 17:42

PR en attente de traitement

Message par cosisamo »

Bonsoir
On m’a diagnostique 1 PR en décembre mais je n’ai pas commencé de traitement car le traitement par IMETH ne me plaît pas beaucoup.
Pour l’instant les douleurs sont supportables et malgré des gènes articulaires il n’y a pas beaucoup de gonflements, est ce 1 signe que la maladie n’evolue pas?
Je vois régulièrement 1 personne qui pratique la médecine chinoise et je trouve que cela me fait du bien.
Elle me prescrit des produits à prendre 2 fois par jour qui calme la douleur.
Y aurait il des personnes qui auraient aussi essayé la médecine chinoise?
J’ai pris rendez vous avec 1 deuxième rhumatologue car la première que j’ai consulté ne me donne que très peu d’informations sur la maladie et les traitements, du coup j’ai l’impression qu’elle ne connaît pas bien cette maladie et je ne suis pas en confiance.
Merci d’avance pour vos réponses car c’est pas facile de savoir que faire.
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: PR en attente de traitement

Message par elo69008 »

bonjour,
si tu n'as pas confiance en ton rhumato tu as raison de changer mais tu sais la PR est une maladie courante et je doute que ton médecin ne la connaisse pas ,qu'elle ne sache pas expliquer correctement ou soit nulle en relationnel c'est autre chose.maintenant je vais être peut être dure : tu as une PR ,tes douleurs sont le signe que ta maladie évolue ,ça signifie que la maladie attaque tes articulations et c'est irréversible ,tu as le,droit de refuser l'imeth qui est un des ttt très efficace dans la PR ,il y a un moment quand tu auras trop mal et que ta hanche ou ton genou sera fichu tu pourras te tourner vers la chirurgie car ils font de super prothèse maintenant ( j'en ai 5 )
tu es peut être dans le déni de la maladie aujourd'hui mais la maladie n'attend pas .c'est très important de prendre un ttt de fond pour ralentir la maladie ,à côté de cela tu as les antalgiques si besoin et pourquoi pas des médecines parallèles sîça te fait du bien.

elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
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Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: PR en attente de traitement

Message par Azeline »

Bonjour cosisamo,

je vais aller dans le sens du message au dessus.

Si tu ne te sens pas en confiance avec ton/ta rhumato, change! Tu as raison de voir plusieurs medecins avant de trouver le bon. La PR est une maladie dont on ne guéri pas, du coup tu verras fréquemment le/la rhumato :) C'est important d'être avec quelqu'un qui sait te mettre à l'aise et qui te renseigne correctement.

Par contre, la PR est une maladie sur le long therme. En quelques mois tu ne le sens pas forcément, mais elle attaque tes articulations. Si tu as des douleurs c'est signe que très lentement tes articulations sont détruites. Si tu recules la prise d'un traitement de 6 mois ce n'est pas bien grave tant que tu n'as pas de poussée violente. Mais ne reste pas trop longtemps sans traitement. Je comprends que cela fasse peur (les effets secondaires, le côté relou de devoir prendre un medicament .... ), mais actuellement c'est la seule chose qui peut te protéger d'une invalidité pesante. Actuellement il existe une foultitude de traitement contre la PR, si l'imeth ne te convient pas, libre à toi de demander autre chose.

Et les médecines parallèles peuvent être un bon complément, mais elles ne viennent qu'en complément. Elles peuvent te soulager brièvement et faire du bien au corps (et à l'esprit), mais elles ne bloqueront pas la maladie comme le ferait un traitement classique.

Je n'ai jamais essayé la médecine chinoise :( Mais dans un autre genre, je fais du yoga et cela me fait franchement du bien !
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
cosisamo
Messages : 4
Enregistré le : 17 mars 2018, 17:42

Re: PR en attente de traitement

Message par cosisamo »

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos réponses mais c’est vrai que je ne connaît pas grand chose sur cette maladie et tous vos conseils me sont utiles.
Je me doute bien que la médecine chinoise ne peut pas soigner en totalité cette maladie mais ayant des problèmes de foie j’ai vraiment peur des effets secondaires des médicaments comme l’imeth.
C’est pour cela que je veux avoir un deuxième avis avec un autre médecin qui saura peut être me rassurée.
Les produits chinois me calment et la deuxième fois que j’ai vu cette personne qui pratique la médecine chinoise elle m’a débloqué la main gauche que je n’arrivais plus à fermer depuis 2 semaines ( 1 semaine d’anti inflammatoire sans aucun effets) et depuis 3 semaines j’ai retrouvé tout la mobilité de ma main.
Je sais que peut être ça ne veut rien dire mais si je commence un traitement de fond je pense que je continuerai à la voir car même psychologiquement ça me fait du bien. Il faut aussi dire qu’elle connaît la PR car sa mère en était aussi atteinte mais dans leur culture il n’ont pas la même façon de soigner les maladies.
Maintenant j’attend 3 semaines pour voir 1 deuxième rhumatologue et prendre une décision.
Merci encore d’avoir pris le temps de me répondre et je suis à l’ecoute de toute vos expériences et conseils.
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Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: PR en attente de traitement

Message par Azeline »

Si tu as des problèmes de foie, je comprends mieux pourquoi la prise d'un traitement t'angoisse.

Mais sache, que la prise de tout traitement entraine une surveillance accrue. En début de traitement j'avais des prises de sangs toutes les semaines. Si le traitement se passe bien, s'est espace bien évidemment ;)


Tu fais bien de demander un deuxième avis médicale. Et si la médecine chinoise te soulage, c'est une bonne idée de continuer. Mais je vais insister, rien ne remplace un traitement médicale adapté.

Bon courage et n'hésites pas à nous donner de tes nouvelles quand tu auras ton deuxième avis.
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
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