PR et les extra articulaires

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PR et les extra articulaires

Message non lupar ademino » 12 Jan 2018, 11:16

Bonjour,
Me revoilà après plusieurs semaines de silence .
J ai commencé Imeth depuis 3 semaines et je n' ai presque pas d effet secondaire pour le moment. Seul un grand mal de tête pendant 2 jours et une petite fatigue.

Je me pose encore beaucoup de questions car malgré tout ce qu on me dit cette PR m angoisse.
J ai cette peur de mourir à cause d elle.

J ai vu sur internet qu il y avait un risque de lymphome, de fibrose au foie, fibrose pulmonaire , des nodules pulmonaire, des infections des pulmonaire graves, des risques cardio.

Alors oui pour moi la PR est mortelle.

Comment êtes vous suivi pour tout ça .
Est ce la PR qui est en cause pour les lymphome ?
Donc si la PR est maîtriser, donc moins de risque de lymphome ? ( C quand même un cancer qui se guéri pas bien et très mortelle)

Désolé mais j allais beaucoup mieux et la coup de déprime .

Merci
ademino
 
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar elo69008 » 12 Jan 2018, 14:34

bonjour,
oui la Pr a des manifestations extra articulaires ,pour ma part j'ai des nodules pulmonaires,je suis suivie une fois par an par un pneumologue ,j'ai un scanner et un EFR'.puisque tu es sous metho tu seras aussi suivi par un pneumologue.
c'est entre autre l'inflammation chronique et les ttt qui peuvent être à l'origine des pathologies dont tu parles.pour ma part je n'y pense pas ,je vais très bien aujourd'hui,pourquoi je stresserais pour qqc qui n'arrivera jamais peut-être ?
tu as une surveillance biologique régulière ,tu vois ton rhumato plusieurs fois par an ,tu n'es pas lâché dans la nature avec ta PR et tes ttt .
si c'est vraiment angoissant pour toi ,fais toi aider psychologiquement car c'est pour la vie la PR et les ttt :roll:
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar ademino » 13 Jan 2018, 12:32

Elo69008, tu dit avoir des nodules pulmonaire mais ils font rien pour te les enlever ? C est dangereux, risque de cancer des poumons ?

Donc si je comprends bien l inflammation cause beaucoup de dégâts extra articulaires.
Mais si l inflammation est bien contrôler, le risque doit diminuer normalement ?
J ai lu sur internet que les lymphome non Hodgkin se guéri que dans 50% des cas donc c est ça qui me fait peur . Avoir des complications de la Pr oui mais si on peut pas soigner !

Pour les nodules pulmonaire, c pour cela que le rhumatologue m a fait une radio des poumons au début ?
Mais il m a pas dit d aller voir un pneumologue.

Je suppose que toute ces pds c est pour savoir des qu il y a une anomalie au foie, lymphome, reins .
Mais pour le coeur qu elle suivi ?

C vrai qu il faut pas penser à tout cela mais quand tu l apprend que internet et pas de la bouche de ton rhumatologue, c encore plus inquiétant car ça veut dire qu il cache la vérité ?
ademino
 
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar elo69008 » 13 Jan 2018, 12:47

bonjour,
si ton rhumato ne t'a pas informé suffisamment et que ça t'angoisse,change de médecin .
le bilan pulmonaire en début de ttt vise à rechercher un foyer infectieux qui contre indiquerait le ttt par methotrexate.plus l'inflammation est contrôlée,moins on risque de complication.
je suis suivie pour les nodules pulmonaires afin de voir si ils ne grossissent pas ou qu'il n'y en a pas d'autres.pas de risque qu'ils deviennent cancéreux c'est pour ça qu'on ne me les enlève pas.
on est suivi par un pneumologue car le metho peut diminuer les échanges gazeux pulmonaires dans ce cas le ttt doit être arrêté.dans mon cas je n'ai aucun souci de ce côté,ma capacité pulmonaire est même en augmentation certaienement car je fais à nouveau du sport :)
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar ademino » 13 Jan 2018, 14:40

Désolé de t embêter encore avec cela ,mais toi elo69008, ton rhumatologue t en avait parler du risque de lymphome ?
Car même sur ANDAR et leurs petits livrets, personne en parle .

Si tu t y connais c est l inflammation qui augmente le risque de lymphome ? Où c le fait d être immunosuppresseur ?

Je sais je t en demande beaucoup mais tu est une ancienne PR qui connait bien le sujet moi c rescend.

J ai l impression que il y a que moi qui me pose toute c question. Bon je viens de perdre ma belle mère d un cancer après Noël ,je pense que c pour cela que j y pense tout le temps.

Merci en tout cas de tes réponses.
ademino
 
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar elo69008 » 13 Jan 2018, 17:23


je pense que l'annonce de la PR n'est pas le moment pour aborder tous les pb liés à la maladie ,on ne peut pas tout retenir à ce moment là,il faut intégrer le diagnostic,comprendre comment le ttt va se dérouler ,il est bien temps par la suite de parler complications.
oui mon rhumato m'a parlé de l'augmentation du risque de lymphome à cause de la PR mais aussi des ttt.ça a été bref car je n'ai pas souhaité en savoir plus ,comme je te l'ai dit j'ai confiance dans la surveillance biologique, radiologique et clinique.
je n'ai vraiment aucun stress à ce propos ,de toutes façons nous n'avons pas le choix ,notre vie serait épouvantable sans ces ttt et tu ne peux pas te débarrasser de la PR autant savourer chaque jour sans douleur ,si je dois développer un lymphome un jour ,je ferai face à ce moment-là.
moi aussi j'ai qqn de très proche qui est en train de perdre son combat contre le cancer ,je suis directement concernée mais je n'en n' éprouve pas d'angoisse supplémentaire.
tu préféreres te stresser alors que tu vas bien ? ça servira à quoi ?
j'espère que les ttt feront que tu te sentiras mieux physiquement et tu verras les angoisses s'éloigneront car tu n'auras plus le temps d'y penser quand ta vie sera redevenue "normale" :)
bonne journée
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar Azeline » 18 Jan 2018, 16:04

ademino a écrit:J ai l impression que il y a que moi qui me pose toute c question.

Non tu n'es pas la seule à te poser ce genre de question.
Moi aussi au début de la maladie j'ai eu très peur de tous les effets secondaires. Mais une fois le traitement commencé et que j'ai vu qu'il ne sa passait rien... Bah j'ai oublié.

Et puis comme dit Elo, sans les ttt ce serait horrible notre vie. Donc autant profiter de chaque jours sans douleur :)

Courage :) J'espère que le traitement te rassurera. Et si tu n'as pas confiance en ton medecin, change! Avoir une relation de confiance c'est très important entre un patient et son medecin.
33 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement Arava
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar bonheur » 19 Jan 2018, 13:38

Bonjour, diagnostiquée depuis 15 mois, plaquenil inefficace je suis sous injection de métho depuis deux semaines......Très fatiguée pendant deux jours et beaucoup de vomissements.
Je dois persévérer mais j'avoue que cela me fait peur aussi. En fait, je fais mon injection le lundi et ma semaine commence véritablement le mercredi !

Le professeur qui me suit ne m'a jamais parlé de lymphomes ou autres.

J'ai eu une journée d'hospitalisation il y a deux mois et pas de résultats à mon médecin traitant (cool) malgré mes demandes ....

Par contre je dois subir des opérations assez importantes des dents et mon dentiste ne veut pas me mettre sous antibios alors que ça devrait être systématique, vous avez eu des problèmes dentaires ? Ces soucis seraient dû s au syndrome de Gourgeot?
Merci pour vos réponses !
bonheur
 
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar ademino » 19 Jan 2018, 14:12

Azeline, non ce n' est pas que j à as confiance en mon rhumatologue mais j ai eut que 3 consultation avec lui pour le moment donc comme dit elo69008, on a pas tout aborder.
J ai vu le risque sur internet et comme personne sur le forum en parlait, je pensais être là seule à m inquiéter.

J ai toujours peur de ce risque alors que c qu un risque,ça veut pas dire que je vais l avoir mais avoir vu mourrir un membre de ma famille, m a sorti une angoisse de la mort .
J ai imeth depuis 5 semaines , j ai augmenter lundi et depuis très fatiguée .
Toi ton rhumatologue t en avait parler aussi où c toi qui t ai renseigner.

Elo69008 ,encore une question pour toi , vu que tes idées, pensé tu que avec le suivi biologique ( NFS, CRP, vs )de la pr ,peu sufir pour détecter un lymphome.

Si un lymphome se développe à cause de k activité inflammatoire de la PR , ça veut dire que si on arrive à la freiner ,il y a moins de risque de lymphome ?


Azeline, depuis le temps que tu prend ton ttt de fond ,tu fais des prise de sang tout les combien?
Car moi tout les 15 jours normal mais après je sais pas .


Je sais que je vous " gonfle" avec mes questions mais je vous remercie grandement car ça m aide vraiment.
ademino
 
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar elo69008 » 19 Jan 2018, 14:23

bonjour,
bonheur : je n'ai pas eu plus de pb dentaire avec les ttt de fond de la pr .je sais par contre que certains professionnels demandent l'arrêt temporaire du ttt avant des soins ,et une surveillance encore plus stricte que pour un autre patient.j'espere que les effets secondaires du metho vont te laisser tranquille si déjà le ttt est efficace ça doit t'aider à les supporter :?
ademino : non tu ne nous " gonfles" pas avec tes questions :mrgreen: oui je pense que avec la surveillance autour du ttt et de la maladie est suffisante pour détecter des complications.
une inflammation chronique n'est pas souhaitable ,donc si elle est jugulée c'est mieux .
bonne journée :)
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar bonheur » 22 Jan 2018, 12:55

Merci Elo d'avoir pris le temps de me répondre.
Les problèmes dentaires seraient liés au syndrome Gourgeot...Galère galère !

L'injection a été augmentée ce matin, on va bien voir, fatiguée mais moins de nausées pour l'instant.
Bonne journée à toutes et tous !
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Re: PR et les extra articulaires

Message non lupar dromoise » 22 Jan 2018, 13:39

Bonjour, avant de me mettre sous anti tnf au début, il a fallu que j ai des soins dentaires , même extractions. Car il ne faut pas d infections. Si tes nausées sont fortes, demande à ton médecin de te donner des médicaments pour les éviter, au début, ma rhumatologue m en avait donné . Je n en ai plus, mais ça fait longtemps que je prends metho, bientôt 7 ans. Je te souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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