Besoin d'avis et de témoignages...

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Besoin d'avis et de témoignages...

Message non lupar Vanou1208 » 28 Déc 2017, 13:16

Bonjour à tous,
Je viens de m’inscrire sur ce forum car j'ai besoin d'avis et de témoignages de personnes étant sous imeth (ou autre) pour une polyarthrite.
Ma maman qui va avoir 62 ans a sa PR qui a été diagnostiqué il y a 2 ans 1/2 environ. Elle vit dans le sud de la France et moi en région parisienne donc je ne peux la suivre au jour le jour... Son rhumatologue lui prescrit donc l'imeth 1 fois par semaine (le samedi) et spécialfoldine (le lundi). Après une période sans douleur il y a près d'un an maintenant, il a tenté de ralentir le traitement mais ses douleurs sont revenus de plus belle donc du coup réaugmentation de la dose depuis. Les douleurs ont de nouveau ralenties depuis juin 2017, il est convenu d'attendre une période d'un an sans douleur pour diminuer à nouveau le traitement voire de l'arrêter (nous en sommes à environ 6 mois...)... Je sais que c'est un traitement lourd, le rhumatologue avait prévenu, mais le souci est que je trouve depuis plusieurs mois que ma maman est hyper fatiguée, déprimée, irritable... et même confuse parfois, des oublis, un manque d'intérêt sur beaucoup de sujet... Mon père en à parler avec leur médecin traitant récemment qui lui a signalé que cela pouvait faire parti des effets indésirables du traitement... que déjà il serait souhaitable de doubler la dose de vitamine (spécialfoldine) pour éviter trop de fatigue dont les autres effets peuvent découler aussi...
Ma question est de savoir si certains d'entre vous auraient le même type de symptôme que ma maman, et si oui comment les gérez-vous ? est ce qu'à l'arrêt du traitement tout rentrera dans l'ordre ?
Bref je m'inquiète un peu... Je vous remercie par avance de tout vos conseils/témoignages que vous pourrez m'apporter
Merci.
Vanessa
Vanou1208
 
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Re: Besoin d'avis et de témoignages...

Message non lupar elipauljules » 29 Déc 2017, 09:03

Bonjour Vanessa :)
La PR engendre une grande fatigue et quand on est fatigué,on est moins réceptif et moins disponible
Me concernant,je dirais que c'est plutôt ça que de dire que je suis déprimée
Il faut aussi un certain temps pour accepter la maladie et que la famille fasse avec :wink:
Moi aussi,j'ai un ttt par metoject et vu que la PR est une maladie chronique,je pense +à le continuer qu'à l'arrêter!!!!
Je ne vis plus comme avant,j'ai besoin de beaucoup de repos.
je n'aimerais pas ressentir l'impatience des gens autour de moi
C'est normal de s'inquiéter pour votre Maman, mais il y a des maladies beaucoup plus graves que ça
Comme on le dit souvent ici "chaque PR est différente"
Bonne continuation et si vous avez des questions?
Elisa:
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Invalidité Cat 2
elipauljules
 
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Re: Besoin d'avis et de témoignages...

Message non lupar dromoise » 29 Déc 2017, 20:37

Bonjour, chacun a sa PR et ses effets secondaires.Quelque fois il faut essayer plusieurs traitements avant de trouver le bon. Il y a des hauts et des bas. La pr fatigue également. J ai un traitement assez lourd, metoject, roactmera et cortisone. En ce moment je suis fatiguée surtout que je dors mal. Si j ai des douleurs de temps en temps, c'est très supportable, par contre je n ai plus d inflammation. Je refais du sport dans un centre de fitness, je vais à mon rythme. Bon courage à votre maman. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
 
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Re: Besoin d'avis et de témoignages...

Message non lupar iris1976 » 15 Avr 2018, 20:01

Bonjour Vanessa,

Je te conseille de visiter de site de l'andar (association à l'origine de ce forum)
Tu as de bonnes explications sur les traitements de fond
http://www.polyarthrite-andar.com/Traitements-de-fonds

L'imeth est le nom commercial, le principe actif est le methotrexate, c'est plus simple de faire des recherches sur le methotrexate.
http://www.polyarthrite-andar.com/Fiches-traitements?lang=fr&page=recherche&recherche=methotrexate

La pr fatigue et le methotrexate fatigue aussi, il y a d'autres traitements de fond qui peuvent aider ta mère.
La polyarthrite est une maladie systémique, il ne faut pas regarder juste les articulations, mais l'etat de santé général et la qualité de vie. Quand je suis passée sous anti tnf (enbrel ), j'ai retrouvé beaucoup d'energie, un esprit plus clair plus joyeux, la sortie d'un long hiver.
Le site de l'andar est une vraie mine d'informations.

Bon courage
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
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