Nouvelle PR et plein de désespoir

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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 06 Sep 2017, 20:28


myriamb : merci de ton soutien,mon papa se bagarre ,la partie est très loin d'être gagné mais on est pareil tous les 2 ,on reste positif ,on sait savourer chaque moment de répit de la maladie et c'est ça qu'il faut faire ne pas se prendre la tête sur le futur mais carpe diem et quand on a une maladie chronique on sait mieux que personne savourer les moments où on va bien même si ce n'est qu'une heure.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar dromoise » 07 Sep 2017, 07:37

Bonjour, bon courage pour ton papa elo. Pour répondre à ademino. Ce n est pas parce que tu as une pr que ton fils en aura une. Il y a en a dans ma famille et aucun des enfants de ces personnes concernées l ont. Ce sont la nièce et petite cousine. Surtout ne te sens pas coupable. Ce n est pas de ta faute. J ai 2 enfants qui ont une maladie génétique (rien avoir avec la pr) et c est moi qui serait porteuse, au début je me sentais coupable ,bien sûr je ne savais pas et j ai vu un psychologue pour enlever cette culpabilité et ça a marcher. J ai un traitement assez lourd , de façon générale, il est efficace , et en ce moment je suis au top. Pourvu que ça dure. Je refais du sport. De toute façon, on est suivit (tous les 2 mois une prise de sang maintenant) . Au début c était tous les 15 jours. Au moindre souci la rhumatologue ajustera le traitement. Et puis chaque personne ne réagit pas pareil aux effets secondaires s il y en a. Je te souhaite bon courage. Bonne journée. Dromoise
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar Azeline » 07 Sep 2017, 13:46

elo69008 a écrit:si je conseille à mes enfants de ne pas commencer à fumer ce n'est pas en premier lieu parce que j'ai la PR et qu'ils ont un risque d'avoir eux aussi une maladie auto immune.le risque de développer un cancer est bien plus grand .

Je suis bien d'accord. Le cancer ou les pb cardiovasculaire me font bien plus peur que la PR et je pense qu'ils sont bien plus grâve. Et puis la cigarette sa pue (beurk).

Après, ça n'enlève pas que la tabac est un element qui peut favoriser le déclenchement la maladie (je ne dis pas le contraire). Mais bon, les gens avec le marqueur et qui fument, ne tombe pas forcément malade, si?

Je suis désolée d'apprendre ça pour ton papa elo :? Bon courage à toi et ta famille.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 07 Sep 2017, 18:58


merci Azeline
je ne pense pas que tous ceux qui fument et qui auraient dès marqueurs déclarent la PR ,ces maladies sont certaienement un ensemble de facteurs ,les médecins ne savent pas tout là dessus loin de là.
ma,mère est une grosse fumeuse ,ma sœur avions droit à notre dose de nicotine passive tous les jours dès le petit déjeuner :evil: des gauloi.se brune à vomir ,ça m'a vacciner de fumer un jour....
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar dromoise » 08 Sep 2017, 13:08

Bonjour, je suis allée plusieurs fois aux journées nationale de la polyarthrite et durant les conférences, on nous a dit qu il y a davantage de polyarthrite chez les personnes qui fument. Bonne journée. Dromoise
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar doriane217 » 10 Sep 2017, 21:31

Bsr décidément on devrait faire des etudes sur les soignants et la polyartrite. Moi sa fait 1 an que la maladie est déclarée. Debut des symptômes l' été dernier. Je suis en congé longue maladie depuis. J'espère reprendre bientôt car je me sens bcp mieux. Faut dire que ma pr est non agressive et je n'ai des douleurs qu'au genou. D'ailleurs je viens de faire une infiltration et depuis je galope. J'ai demandé à changer de tt car je ne supportais plus l'idée de la piqure de meto ni les nausées j'ai arava maintenant et je revis. J'ai bcp pleuré à l'annonce de la pr j'ai pris 17 kilos avec les medocs et puis un jour je me suis dis sa suffit arrête de te morfondre ya plus grave. Je vais mieux j'ai perdu tous mes kilos et j'attend la bénédiction du comité médical pour la reprise. Bon courage et dis toi que le moral c'est une part du tt.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 11 Sep 2017, 09:51

Bonjour à tous,

Bon j ai eut mon rdv rhumato, il m à tout expliquer, rassurer mais ça s est son métier.
J ai fait des radio mais aucune dégradation aux articulations, rien, donc début de PR.
J ai toujours peur pour mon travail, de ne pas pouvoir car je lis que tout le monde me dit c est pas compatible mais il y a beaucoup de personnes jeunes en invalidités en début de PR.
Je revois le rhumato ds 3 semaine pour le traitement de fond mais j ai les boules de le prendre car avec se qu on voit sur le foie,rein etc.... Mon dieu !
Et puis le traitement de fond fait pas tout car il y en a qui on quand même des crises de douleur et déformation.

Merci de votre aide.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elipauljules » 11 Sep 2017, 10:52

Bonjour Ademino
Sois confiante,un nom a été mis sur la maladie, tu vas avoir un traitement et un suivi régulier
Au début,c'est un peu perturbant de prendre les médicaments ou les injections.On se pose mille questions
Eviter de lire les réactions secondaires qui font peur,d'écouter "la bonne parole" de ceux qui n'y connaissent rien...
Beaucoup de gens ont une PR soignée dès le début et retrouvent une vie quasi normale
Tu as tout le temps de penser à ton travail.Pour l'instant,pense à toi et à ta santé
A bientôt,je t'envoie des 'zondes ' positives :)
Elisa:
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar Azeline » 11 Sep 2017, 13:52

Ne te tracasse pas pour ton travail. On est plusieurs sur ce forum a avoir pu garder notre boulot et/ou pu reprendre notre boulot suite au tt.

Je valide le message d'elipauljules!
Penses à toi avant de penser à ton travail.

Ecoutes bien le rhumato et suis ses conseils. Si tu as trop d'inquiétude, n'hésites pas à lui en parler aussi.

Courage :)
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 11 Sep 2017, 17:21

Merci à tous pour vos message.
Oui faut je pense à moi mais mon travail est très important pour moi, je suis aide soignante, j aime mon métier.
Ma peur c de pas pouvoir le poursuivre, d être licencier si trop d arrêt même si j en ai pas encore eut à cause de ma PR.
Sur le forum, vous me dite que avec les traitements ça va aller qu on peut vivre quasi normal mais quand je vois certains postes, bein ça me fou les boules car vous êtes tous passer par un long arrêt, des souffrances, alors que moi jusque là c rien du tout donc je me dit qu avec le temps,je vais être comme vous..... :(
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Message non lupar myriamb » 11 Sep 2017, 17:44

Bonsoir as tu en ce moment des douleurs pourquoi as t on diagnostique une pr
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 11 Sep 2017, 17:59

Alors j ai été diagnostiquer car je parlais de mes mains le matin qui était rouillé et il me fallait une demi heure pour pouvoir plus rien ressentir mais sinon j avais de grosse douleur juste un gène.
Et puis des douleur au genoux qui me paralysant pendant 4 jours seulement et après ça disparaissait.
Un jour mon poignet, un autre jour un doigt sans pour autant m empêcher de travailler. Des petites douleur qui partait le soir même où le lendemain maxi.

Et donc le Dr m à fait une prise de sang avec facteur rhumatoïde et les anti CCP positif.
Le rhumato m à dit que mon cas le tracasse pas et que tout va bien se passer. Bon logique qu il dit ça, il va pas me faire peur au 1 er rdv. Donc il m à rassurer oui sur le moment mais je doute toujours car je suis une personnalité anxieuse....
Sur mes radios rien sauf mes genoux dysplasie donc voilà pourquoi mes douleurs au genoux.

Donc oui je suis en début de PR mais comme vous a vos début et ça pas empêché d être avec un traitement, avec des douleurs, des déformation, des arrêts de travail....
Alors pourquoi on me dit tu vas vivre quasi normalement si vous ça pas été le cas.

Désolé de vous faire part de mon pessimisme..... Je contrôle plus rien.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 11 Sep 2017, 18:59

bonsoir,
je vais parler pour moi mais ça concerne bc de personne qui ont une vieille PR ,j'ai débuté la PR en 1993 j'étais jeune et souvent dans ce cas la PR est plus agressive,et surtout je n'ai pas bénéficié des anti TNF ni du metho d'emblée ,ces dernier ttt sont révolutionnaires dans la PR' ,ce sont eux qui m'ont permis d'avoir une vie quasi normale .J'ai dû en passer par la chirurgie car avant ces ttt ma PR avait détruit qqs articulations .et puis même si tu dois en passer par là est ce grave ?com je t'ai dit je suis infirmière en invalidité et je viens de reprendre mon travail ,personne ne peut soupçonner que je ai une PR ou bien que j'ai des prothèses.
et écoute les conseils ,ne lis pas les notices :mrgreen:
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 11 Sep 2017, 19:28

Alors c pas les opérations ni être en invalidité qui me fait peur, c tout simplement le côté financier, j ai lu qu on peut pas toucher l aah si on dépasse un certain revenu et comme mon mari est routier la semaine, bon il se fait un salaire qui dépasse leur barème.
Donc en faite on touche rien en gros mais du coup un seul salaire ça suffira pas, je veux pas perdre ma maison. J ai qu un seul enfant et je veux le gâter, lui payer des études....... Voilà le pourquoi de ma peur de plus avoir de travail.

Merci pour votre aide.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 12 Sep 2017, 09:39

Un ptit rajout à mon message au dessus,
Peut on avoir que un traitement de fond c est à dire que le metrothexane sans pour autant avoir cortisone ou anti inflammatoire.

Car ce traitement bloqué ou fait régresser la PR mais il y peut il avoir inflammation quand même ?
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